Witaj, Gość
Musisz się zarejestrować przed napisaniem posta.

Użytkownik
  

Hasło
  





Szukaj na forum

(Zaawansowane szukanie)

Użytkownicy online
Aktualnie jest 91 użytkowników online.
» 0 Użytkownik(ów) | 88 Gość(i)
Applebot, Bing, Google

Ostatnie wątki
Witamina D3 - Wasze doświ...
Forum: Suplementy
Ostatni post: lessero
Wczoraj, 18:15
» Odpowiedzi: 79
» Wyświetleń: 141 115
Ocrevus vs Kesimpta co wy...
Forum: Leki, programy lekowe, leczenie w Polsce i innych krajach
Ostatni post: MasteR
Wczoraj, 10:23
» Odpowiedzi: 6
» Wyświetleń: 156
Mój dzisiejszy nastroj
Forum: Porozmawiajmy - nie tylko o SM
Ostatni post: lessero
28-01-2026, 13:10
» Odpowiedzi: 6 109
» Wyświetleń: 3 149 387
Tecfidera
Forum: Leki, programy lekowe, leczenie w Polsce i innych krajach
Ostatni post: lessero
27-01-2026, 20:10
» Odpowiedzi: 3 391
» Wyświetleń: 3 559 956
Moje SM
Forum: Przedstaw się
Ostatni post: Krzysiu95
27-01-2026, 16:14
» Odpowiedzi: 11
» Wyświetleń: 760
Nielegalne przeszczepy dl...
Forum: Przeszczep komórek macierzystych
Ostatni post: lessero
27-01-2026, 12:45
» Odpowiedzi: 1
» Wyświetleń: 99
CAR-T cells therapy w lec...
Forum: Leki, programy lekowe, leczenie w Polsce i innych krajach
Ostatni post: Miriam
26-01-2026, 23:47
» Odpowiedzi: 0
» Wyświetleń: 40
Kesimpta (ofatumumab)
Forum: Leki, programy lekowe, leczenie w Polsce i innych krajach
Ostatni post: lukaszewski
26-01-2026, 14:49
» Odpowiedzi: 472
» Wyświetleń: 407 204
Kladrybina (Mavenclad)
Forum: Leki, programy lekowe, leczenie w Polsce i innych krajach
Ostatni post: Eka_
23-01-2026, 15:23
» Odpowiedzi: 21
» Wyświetleń: 15 443
Tysabri - koniec wlewów ?...
Forum: Leki, programy lekowe, leczenie w Polsce i innych krajach
Ostatni post: Eka_
23-01-2026, 15:15
» Odpowiedzi: 1
» Wyświetleń: 227

 
  Fumaran dimetylu (Tecfidera)
Napisane przez: Monika - 20-04-2016, 08:52 - Forum: Ciekawe linki - Brak odpowiedzi

Dwa artykuły nt. nowych badań potwierdzających skuteczność fumaranu dimetylu (Tecfidera) w leczeniu stwardnienia rozsianego. 

Medexpress.pl, Coraz skuteczniejsze zapobieganie nawrotom SM:
http://www.medexpress.pl/coraz-skuteczni...m-sm/63766

RynekZdrowia.pl, SM: najnowsze badania potwierdzają wysoką skuteczność fumaranu dimetylu:
http://www.rynekzdrowia.pl/Neurologia/SM...8,208.html

Z badania, o którym pisze Mediexpress.pl wynika, że

Cytat:długotrwałe leczenie za pomocą fumaranu dimetylu (...) wykazuje silny i utrzymujący się korzystny wpływ na nawroty i wskaźniki niepełnosprawności u pacjentów z nowo zdiagnozowanym SM. U ponad połowy takich pacjentów w ciągu sześciu lat nie zaobserwowano nawrotów ani pogłębiania się niepełnosprawności.

Niestety - lek nie jest w Polsce lek nie jest refundowany.

Jak w swoim tekście podaje RynekZdrowia.pl:
Cytat:Kraje ościenne o zbliżonym PKB do Polski już od dawna leczą fumaranem, który jest też refundowany w Bułgarii, a lada moment uzyska refundację w Rumunii. W Polsce starania o refundację fumaranu dimetylu czynione są, jak na razie bezskutecznie, od połowy 2014 roku.

Wydrukuj tę wiadomość

  Wsparcie psychologiczne w trakcie i po diagnozie
Napisane przez: Monika - 20-04-2016, 08:04 - Forum: SM i depresja - Odpowiedzi (76)

Odnośnie wpisów w temacie założonym przez Burzę ("Depresja? Nerwica?"), rozmów poza Forum z innymi chorymi i własnych doświadczeń naszła mnie myśl, że dość małą uwagę przykłada się do wsparcia psychologicznego w trakcie i po diagnozie. Tzn. zostawia się chorego z diagnozą, lekami (ew. bez leków i/lub miejscem na liście oczekujących na leczenie) - samemu sobie. Też macie takie wrażenie? Czy Wam ktoś proponował rozmowę z psychologiem po diagnozie?

Z własnego podwórka. Generalnie jestem bardzo zadowolona z opieki w moim szpitalu, zarówno w trakcie diagnostyki jaki i w poradni przyszpitalnej później. Jednak w kwestii przekazywania diagnozy i wsparcia w trudnym bądź co bądź momencie - oceniając z perspektywy czasu - ktoś dał ciała. O tym, że mam SM dowiedziałam się na korytarzu. Po punkcji odwożono mnie do sali, lekarz zaordynował pielęgniarce podanie mi sterydów. Wtedy, w przelociem, spytałam lekarza czy to ta choroba. (Na podstawie, a jakże, złożenia w całość tego co było napisane w internecie). Usłyszałam, że tak i lekarz poszedł dalej. Mimo, że psycholog był dostępny (przychodził do pani, która leżała ze mną na sali i była w okropnym stanie psychicznym) - nikt nawet nie zaproponował mi konsultacji. Ktoś wyszedł z założenia, że skoro nie leżę zanosząc się płaczem przez całą dobę (tak jak rzeczona sąsiadka z sali) to nie potrzebuję. Moim zdaniem - założenie błędne. Przy diagnozie takiej jak SM, powinna być zapewniona choć krótka rozmowa z psychologiem. 

Tak samo dalej - będąc w programie lekowym NFZ mamy regularne badania krwi, raz w roku rezonans. Nikt (mam na myśli zmianę systemową, wpisanie tego do założeń programu) nie pomyślał o kontrolnej konsultacji psychologicznej. Zwłaszcza, że leki na SM, w szczególności interferon, mogą powodować depresję czy też po prostu - obniżenie nastroju. A na przebieg choroby nastrój i nastawienie chorego mają ogromny wpływ.

Wydrukuj tę wiadomość

  Podwójne widzenie
Napisane przez: Kamil85 - 19-04-2016, 23:46 - Forum: SM i wzrok - Odpowiedzi (22)

Mój pierwszy rzut wiązał się z podwójnym widzeniem i zwrotami głowy.  Musiałem zasłaniać jedno oko bo inaczej wszystko widziałem razy dwa.

Wydrukuj tę wiadomość

  Zawroty głowy, zaburzenia widzenia
Napisane przez: Kamil85 - 19-04-2016, 23:34 - Forum: Mój pierwszy rzut - Brak odpowiedzi

U mnie zaczęło się od zawrotów głowy, ponoć chodziłem jak pijany i czasami dwoił mi się obraz w oczach. Diagnozę dostałem dosyć szybko bo wszystkie badania potwierdzały SM.

Wydrukuj tę wiadomość

  Zawroty głowy
Napisane przez: Kamil85 - 19-04-2016, 23:30 - Forum: SM i zaburzenia równowagi - Odpowiedzi (20)

Często zdarza mi się, że jak jestem przemęczony kręci mi się w głowie. Najbardziej odczuwam to wieczorem po całym dniu pracy. Jak wypocznę to tego nie ma. Też tak macie?

Wydrukuj tę wiadomość

  Hej
Napisane przez: Kamil85 - 19-04-2016, 23:27 - Forum: Przedstaw się - Odpowiedzi (2)

Jestem Kamil, na SM choruję od 3 lat. Nie widać po mnie choroby, mam nadzieję że pozostanie tak jak najdłużejUśmiech

Wydrukuj tę wiadomość

  Burza
Napisane przez: burza - 19-04-2016, 04:34 - Forum: Przedstaw się - Odpowiedzi (3)

Mam 23 lata, choruję od kilku miesięcy. W tym momencie nie mam żadnych fizycznych objawów, czekam na włączenie do programu leczenia.

Wydrukuj tę wiadomość

  Depresja? Nerwica?
Napisane przez: burza - 19-04-2016, 04:31 - Forum: SM i depresja - Odpowiedzi (70)

Bezsenna noc przywiodła mnie na to forum. Od pół roku choruję na stwardnienie. Nie mogę się z tym pogodzić... Niby wiem, że są gorsze choroby... Ale nie umiem sobie tego w głowiem poukładać. Mam problemy ze snem, nie mam siły ani ochoty spotykać się z nikim, do pracy chodzę tylko dlatego, że nie mam innego wyjścia. Do tego napady lęku, często budzę się z poczuciem, że na pewno nie mogę chodzić... ale za każdym razem mogę. Myślicie, że powinnam iść do psychiatry?

Wydrukuj tę wiadomość

  Rebif czy Avonex?
Napisane przez: pac - 18-04-2016, 19:53 - Forum: Leki, programy lekowe, leczenie w Polsce i innych krajach - Odpowiedzi (8)

Choruję już jakiś czas, ale dopiero teraz doczekałam się możliwości leczenia. Prawdopodobnie będę miała do wyboru Rebif albo Avonex. Który z tych leków jest lepszy?

Wydrukuj tę wiadomość

  Ponad 40 tysięcy Polaków ma stwardnienie rozsiane. Jak wygląda ich leczenie?
Napisane przez: Monika - 18-04-2016, 11:44 - Forum: Ciekawe linki - Odpowiedzi (1)

Dziennik.pl, Ponad 40 tysięcy Polaków ma stwardnienie rozsiane. Jak wygląda ich leczenie?
http://zdrowie.dziennik.pl/aktualnosci/a...zenie.html

Cytat:Należy pamiętać, że włączenie, możliwie wcześnie, odpowiedniego leczenia może skutkować znaczną poprawą zdrowia chorego na stwardnienie rozsiane. Jednak w Polsce w ramach programu lekowego leczonych jest zaledwie 12% pacjentów, z czego ok. 7,4% w ramach II linii.

Wydrukuj tę wiadomość