Zdiagnozowany prawie 2 lata temu
Wściekły i jednocześnie rozbawiony
Na forum raczej dla poszukiwania informacji, niż dla uczestnictwa w dyskusjach

GazetaKrakowska.pl, Marihuana uzależnia czy leczy? [FAKTY, MITY, TEST]
http://www.gazetakrakowska.pl/magazyn/a/...t,9940520/

Artykuł na stronie to fragment książki „A w konopiach strach”, autorstwa dziennikarki Gazety Krakowskiej Marii Mazurek oraz neurobiologa i psychofarmakologa, prof. Jerzego Vetulaniego. Poniżej, krótki cytat nt. marihuany w kontekście SM.
Warto przeczytać cały artykuł - jest pełen ciekawych informacji, rozwiewa wiele obiegowych opinii o medycznej marihuanie.

Cytat:Na jakie choroby pomaga medyczna marihuana? 
(...) Najgłośniej o właściwościach medycznych marihuany jest chyba w środowisku osób chorych na SM, czyli stwardnienie rozsiane.

Marihuana nie wyleczy stwardnienia rozsianego - w tym sensie, że zlikwiduje chorobę. Ale owszem, przez swoje działanie przeciwspastyczne może przynieść pacjentom ulgę w cierpieniu. SM-owcy bowiem mają problem z nadmiernym napięciem mięśni; mają bolesne przykurcze i sztywności - a marihuana te przykurcze i te napięcia będzie hamować.

Istotą stwardnienia rozsianego są uszkodzenia otoczki mielinowej w komórkach nerwowych, przez co te komórki wysyłają do mięśni błędne sygnały, tak że mięśnie są ciągle pobudzone, ciągle pracują, zużywają dużo glukozy, więc mięsień zaciąga dług tlenowy i gromadzi się w nim kwas mlekowy, który z kolei działa na receptory bólu. 

Czyli, dobrze wnioskuję, że chorych na SM boli dokładnie w taki sposób, jak każdego z nas po wzmożonym wysiłku, gdy mamy zakwasy? 

Bardzo dobrze pani wnioskuje - to jest dokładnie ten sam mechanizm: pobudzone mięśnie, produkcja kwasu mlekowego, ból. Tyle że każdego z nas poboli, gdy po pół roku nieruszania się przeforsujemy się na rowerze albo na nartach, ale za dwa dni po bólu nie ma ani śladu. Chorzy na SM muszą ten ból - wielokrotnie silniejszy, niż nam się zdaje - znosić codziennie, latami. I czasem na ten ból, na tę spastyczność mięśni dosłownie nic chorym nie pomaga - i wtedy oni z nadzieją patrzą w kierunku leczniczej marihuany. Bo nie zostaje już im nic innego

Materiał z dzisiejszego (01.05) wydania Wiadomości. Historia pacjenta z Trójmiasta.
http://wiadomosci.tvp.pl/25143611/zycie-...-rozsianym

Okazało się, że mam kolejny rzut. Miałam nadzieję, że uda mi się brać ambulatoryjnie Solu-Medrol, ale ostatecznie wylądowałam w szpitalu. Na szczęście, już drugi dzień się kończy, ale wciąć 3 przede mną. Macie jakieś rady jak przetrwać?
Zawsze proszę pielęgniarkę o jakieś proszki na sen, bo jak większość - mam problem z zaśnięciem po Solu. Czy o coś warto jeszcze zadbać? Jakieś suplementy na wzmocnienie? Mam gorący czas w pracy, po weekendzie muszę być w pełni sił.

Profesor Hans Peter Hartungz Kliniki Neurologii w Heinrich-Heine-Universität Düsseldorf w rozmowie z portalem RynekZdrowia.pl opowiada o leczeniu stwardnienia rozsianego w swoim kraju.

Cytat:W Niemczech szczegółowym, zindywidualizowanym leczeniem objętych jest 70% chorych na SM. Niestety, pozostałym 30% pacjentów system nie oferuje żadnej terapii. W tej grupie znajdują się chorzy, którzy albo cierpią na pierwotnie postępujące SM, albo też mają już chorobę bardzo zaawansowaną.

W tej postaci schorzenie jest oporne na leczenie i nie reaguje na żadną specyficzną terapię. Pacjenci ci dostają leczenie objawowe, bardziej nakierowane na złagodzenie niepożądanych objawów czy skutków choroby, a nie na leczenie przyczynowe. Po prostu nie jesteśmy w stanie tych pacjentów odpowiednio leczyć.

Cześć ,
mam na imie Adam 19  r. , pierwsze objawy (AC/DC przebiegające przez kręgosłup od 1998 r.) zdiagnozowany w 2012 r. 
Leczony Rebif44.
Generalnie jestem wesołym czlowiekiem , pozytywnie nastawiony

Witam Wszystkich . 

Jak radzicie sobie ze skutkami uczonymi po Copaxone i czy zauważacie ich zmienność w czasie?
Ja od około dwóch mam m.in. bolesne obrzęki po każdym zastrzyku (opuchlizna, 5-6 cm średnicy). Przez pierwsze godziny bolą, później swędzą. Zastanawia mnie to, bo wcześniej aż tak nie było.

RynekZdrowia.pl, Eksperci: w leczeniu SM wciąż nie możemy dogonić Europy.
http://www.rynekzdrowia.pl/Neurologia/Ek...4,208.html

RynekZdrowia.pl, na podstawie depeszy PAP, podumowuje wnioski płynące z seminarium nt. nowych metod leczenia stwardnienia rozsianego ("Innowacje w leczeniu stwardnienia rozsianego, a rozwiązania systemowe - ocena dostępności w Polsce"), które odbyło się dziś (26.04) w Warszawie:

Cytat:Jednym z ważniejszych problemów z leczeniem SM w naszym kraju jest opóźnienie w podjęciu terapii - od momentu wystąpienia pierwszych objawów SM do otrzymania przez pacjenta leczenia mijają w Polsce średnio 3-4 lata. (…)
Prof. Adam Stępień, kierownik Kliniki Neurologicznej Wojskowego Instytutu Medycznego w Warszawie, zwrócił uwagę, że - jak wykazały liczne badania - najwcześniejsze wprowadzenie leczenia immunomodulującego SM i aktywne modyfikowanie go w trakcie trwania choroby przynosi najwyższe korzyści pacjentom. (…)
- We wszystkich krajach rozwiniętych niepodjęcie terapii po zdiagnozowaniu pacjenta jest traktowane jako błąd lekarski - podkreślił specjalista.

Prof. Stępień zwrócił uwagę, że w Polsce wciąż nie jest refundowany najskuteczniejszy jak dotąd lek zarejestrowany w pierwszej linii terapii SM. Chodzi o fumaran dimetylu. (…) W tej chwili ten lek, ze względu na skuteczność i wygodę stosowania stał się lekiem najczęściej przepisywanym osobom z nowo zdiagnozowanym SM na terenie USA i w krajach UE - powiedział neurolog.
(…)
Na pytanie PAP o postęp prac nad refundacją nowych leków dla chorych na SM rzecznik resortu zdrowia Milena Kruszewska poinformowała, że prezes Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji (AOTMiT) nie rekomenduje objęcia refundacją ze środków publicznych żadnego z czterech nowych leków, w tym fumaranu dimetylu, teriflunomidu, alemtuzumabu i pegylowanego interferonu.

Powoli z moją Partnerką dojrzewamy do myśli o powiększeniu rodziny. Wiem, że jak kobieta jest chora, to na czas ciąży musi odstawić leki na SM. A jak to jest z facetami chorującymi?
Czy jak zaczniemy się starać o dziecko - powinienem odstawić leczenie? A może jeszcze wcześniej, zanim zaczniemy się starać, żeby organizm miał kilka tygodni czy miesięcy, żeby się oczyścić z tej chemii? Niedawno byłem w szpitalu na sterydach - czy po nich organizm musi się oczyścić? Trochę się boję, że moje leki mogą wpłynąć na dziecko.

Z ciekawością przeczytałem artykuł, który Monika zamieściła w tym wątku: http://www.stwardnienierozsiane.info/for...php?tid=95
To już kolejne badania, z których wynika, że SM może mieć związek z jelitami. Tu konkretnie mowa o bakteriach jelitowych, wcześniej czytałam o m.in. o nieszczelnych jelitach wywołujących choroby autoimmunologiczne.
Do tego - kilku "specjalistów od tzw medycyny naturalnej" (alternatywnej) mówiło mi o tym, jak ważne jest dbanie o jakość flory bakteryjnej. Ordynowali jedzenie kiszonek, kefirów i zażywanie probiotyków. Słuchałem z uwagą, ale nigdy tego nie robiłem. Różne suplementy wspomagające ogranizm biorę i brałem, ale jakoś do probiotyków serca nie miałem. Może to błąd? Może jednak to nasze SM jest w jelitach (tzn. jego przyczyna lub jedna z przyczyn).
Teraz chyba sobie kupię jakiś probiotyk.
A Wy bierzecie probiotyki? Czy czujecie jakąś poprawę w związku z SM, jeśli tak? Czy jakieś konkretne probiotyki godne są uwagi?