Cześć! Mam na imię Kuba, zachorowałem szybko (niecałe 17 lat), ale intensywnie. SM daje mi popalić, czasem mam dość, czasem się boję. Ale generalnie walczę. Teraz mam prawie 24 lata. Choroba opóźniła mi studia, więc teraz na tym najbardziej się skupiam. Ten etap chcę mieć w końcu za sobą. Poza tym pracuję, mam dziewczynę, wspólne plany. Prawdopodobnie czeka mnie zmiana leków na Tysabri (albo Gilenya, ale to mniej prawdopobnie).

Charaktery, Choroba rozsiana w czasie i przestrzeni
http://charaktery.eu/artykul/choroba-roz...rzestrzeni

Ogólny artykuł o SM. Sporo ważnych, podstawowych informacji - dlatego zamieszczam linka. Ale taż momentami przerysowany...

Cytat:Wyjście do sklepu czy kawiarni, wizyta u fryzjera, spotkanie ze znajomymi dla wielu osób cierpiących na stwardnienie rozsiane pozostają w sferze marzeń. Na czym polega choroba, która przewraca życie do góry nogami?

Cześć. Jestem początkująca w temacie SM. Leczę się dopiero od roku - jestem w programie Rebif. Choruję dłużej, ale dochodzenie do diagnozy a później walka o leczenie zajęły sporo czasu. 
Często mam różne pytania i wątpliwości, mam nadzieję, że dzięki Wam uda mi się znaleźć odpowiedzi. A może i moja skromna wiedza komuś pomoże.

Mam problem. Odebrałam wyniki badań krwi i okazało się, że mam podwyższone próby wątrobowe. Boję się, że przez to będę musiała przerwać leczenie (od roku biorę Rebif). Jeszcze nie rozmawiałam z lekarzem. Czy mogą mi odebrać leczenie...?
Moje wyniki to:
AspAT 44 (norma <33)
ALAT 42 (norma <32)

Aha... Poprzednie wyniki miałam w normie. Aspat - 19, ALAT - 20.

Jak już pewnie część z Was wie, mam depresję i zaczęłam ostatnio brać leki. Cierpię też na bezsenność. Noce są długie, pozbawione snu lub pełne koszmarów. Nie wspomniałam o tym lekarzowi, zapomniałam. Co można zrobić zanim leki antydepresyjne zaczną działać (Seronil)? Chodzi o czas przed kolejną wizytą u psychiatry (za 2 tyg.), żeby jakoś w miarę normalnie przesypiać noce.

Czasem dopada mnie paniczny strach. Ma to miejsce zbyt rzadko, żeby mówić o depresji. To krótkie, ale intensywne momenty. Zazwyczaj (choć nie tylko) gdy czuję jakiś nowy objaw, gdy mój mózg przetworzy sobie informację, że może to znów rzut... i że może tym razem się już nie cofnie. I choć dobrze radzę sobie z chorobą (mam na myśli psychikę), w takich momentach jest to trudne. Zazwyczaj mija kilkadziesiąt minut albo kilka godzin i opanowuje to siłą woli. Ale i tak nienawidzę takich momentów.
Czy komuś z Was też przytrafiają się takie chwile? Jak sobie z tym radzicie?

Jak w temacie - jaki macie stopień niepełnosprawności? W środę idę pierwszy raz na komisję. Zastanawiam się czy i jaki stopień mogę dostać.

pod tym linkiem jest krótki program TVP3 z lutego br

http://gdansk.tvp.pl/24124247/odc-22022016

W sumie nic odkrywczego, ale plus jest taki, że się mówi.
Szkoda tylko, że wywiad został pocięty do minimum.

Czy ktoś z Was zmaga się z częstymi infekcjami układu moczowego? Odkąd zaczęłam leczenie interferonem a leczę się już ponad rok oprócz nadreaktywnego pęcherza( to było stwierdzone jeszcze przed leczeniem) mam też częste zapalenia. Były miesiące ze bardzo cierpiałam. Było kiepsko. Na szczęście mam wspaniała panią Doktor Urolog, która mi bardzo pomogła. Miałam podawane wlewki bezpośrednio do pęcherza z Argentum jest to srebro koloidalne, wlewki miałam najpierw 2 razy w miesiącu a potem raz na miesiąc, teraz tak co 1,5 - 2miesiace i tak już od roku. Do tego na noc codziennie juz na stałe musze brać 2 tabletki Furaginy a rano tabletkę ziołowa Furoxin do kupienia bez recepty w aptece. Zapalenia opanowane aczkolwiek czasami jeszcze drobne problemy się zdarzają.  Musze uważać, żeby się nie zaziebiac, poza tym musze pić duzo wody niegazowanej, żeby wypłukiwac bakterie. Jak regularnie przyjmuje leki i uważam na siebie i trzymam się zaleceń lekarza jest ok ale jak tylko sobie odpuszczę problem wraca.

Czy zdarzyły wam się przypadki skutków ubocznych po Copaxone w postaci wysypki /krostek i swędzenia skóry nie tylko w miejscu podania leku? 
Od około tygodnia swędzi mnie skóra w okolicach szyi, głowy i tułowia. Wczoraj dodatkowo pojawiły się krostki w tych okolicach. Pomyślałam że to ospa, choć raz już ją przechodziłam ale ponoć zdarzają się takie przypadki. Dzisiaj rano miałam jechać na dyżur do przychodni ale okazało się że krostki zniknęły... Skóra jednak swędzi nadal. 

Czy ktoś z was spotkał się z taką reakcją na lek?