Witajcie. Moja historia z SM zaczęła się w 2013 roku. Miałam do tej pory 2 rzuty. Od października 2014 jestem w programie. Na początku przyjmowałam Rebif, teraz jestem na Copaxone. Chętnie podzielę się swoimi doświadczeniami i skorzystam z waszych rad. 

Pozdrawiam ciepło!

Chyba każdemu choremu na stwardnienie rozsiane obił się o uszy temat boreliozy, błędów diagnostycznych, współistnienia tych dwóch chorób itp itd. Zagadnienie trudne, wywołuje spore kontrowersje, zarówno wśród pacjentów, jak i lekarzy. 
Chociaż reportaż jest głównie o boreliozie, to ze względu na SM "w tle" i zainteresowanie wielu osób taką tematyką - zamieszczam link.

TVN24, Czarno na białym
http://www.tvn24.pl/wiadomosci-z-kraju,3...41747.html

Cytat:Borelioza to jedna z najtrudniejszych do zdiagnozowania chorób. Powodów jest wiele - zdarza się, że pierwsze objawy pojawiają się bardzo późno i są początkowo niegroźne, a sami pacjenci nie mają świadomości, że zostali kiedyś ukąszeni przez kleszcza. Materiał programu "Czarno na białym". (http://www.tvn24.pl)

W związku z tym, że Copaxone prawdopodobnie działa u mnie odwrotnie niż powinien, od kiedy zaczęłam go stosować mam rzuty jeden po drugim lekarka chce przenieść mnie na leczenie Tysabri bądź Gilenya. Poczekać muszę do lipca, zeby minął rok od kiedy zaczęłam brać Copaxone, bo takie są wymogi NFZ, ale już robią mi badania w kierunku leczenia "drugiego rzutu". Czy ktoś z was jest na tym leku? Jakie wrażenia? Mnie trochę niepokoi Tysabri i związane z nim skutki uboczne, ale lekarka twierdzi, że jest skuteczne.

U mnie zdiagnozowano taki zestaw. Czy ktoś z was też tak ma? W czasie diagnostyki w szpitalu w nocy po punkcji lędźwiowej zemdlałam w toalecie, neurolog która się mną wtedy zajmowała zainteresowała się tym i w badaniu EEG wyszła EPI. W sumie przed tym miałam w życiu dwa omdlenia - jedno w trakcie porodu, drugie kilka godzin po nim. Z tego co czytałam nie jest to rzadkie połączenie, gdyż padaczka pojawia się często jako "dodatek" do chorób układu nerwowego. Początkowo przyjmowałam karbamazepinę, ale źle się po niej czułam więc zmieniono mi ją na kwas walproinowy - depakine i teraz jest OK. Ma ktoś podobne doświadczenia?

Portal wirtualnemedia.pl pisze o wczorajszym starcie kampanii.

Cytat:Rozpoczęła się piąta edycja kampanii „SM - Walcz o siebie”, której główny przekaz brzmi: „Nie wolno się zatrzymywać, świat idzie do przodu, musimy dotrzymywać mu kroku i walczyć o siebie coraz skuteczniej”. 

Tak jak inni chciałabym się przywitać i przedstawić. Mam 24 lata, chorobę zdiagnozowano u mnie 3 lata temu, tuż po urodzeniu dziecka. Dziś mam dwie urocze córeczki i dla nich staram się walczyć, choć po takiej diagnozie nie jest to łatwe. Dostałam się na leczenie Copaxonem z programu NFZ, w lipcu minie rok codziennego kłucia, a lek działa odwrotnie, zamiast hamować chorobę zwiększa mi ilość rzutów.
Chciałabym poznać inne osoby, które tak jak ja zmagają się z SM i podzielić się doświadczeniami, obawami i razem szukać informacji. Pozdrawiam

Cześć, mam na imię Adam. Obecnie mam 35 lat, pierwsze objawy były w 2007, od 2010 zdiagnozowano SM, od 2011 jestem w programie. Codziennie biorę Copaxone.
Ale to tylko margines mojego życia. Na co dzień jestem szczęśliwym ojcem, partnerem i pracownikiem w firmie z branży IT, od czasu do czasu piszę artykuły historyczne lub recenzje książek. Mieszkam w Gdyni.

Byłam u psychiatry - zdiagnozował depresję i przypisał Seronil. Podobno jest dobrym lekiem antydepresyjnym i może mieć pozytywny wpływ na samo SM. Czy ktoś może to bierze? Pierwszy raz w życiu biorę takie leki i trochę się boję czego się mogę spodziewać. Lekarz mówił, że to na pewno bezpieczny lek i że się nie uzależnię.

Powstal Polski Rejestr Chorych na SM. Zachęcam do rejestracji. To nic nie kosztuje a możemy pomóc.  Ja juz to zrobiłam. www.RejSM.pl

Wp.pl, "Na początku były 3 godziny płaczu". 
Pozytywny materiał o chorej na SM Izie.

Cytat:Ma 28 lat, całe ciało w tatuażach i milion pasji - od modelingu, poprzez sprawy społeczne do gry w rugby. Iza Sopalska tryska energią, choć cierpi na stwardnienie rozsiane. O chorobie dowiedziała się w wieku 19 lat. Rok po usłyszeniu diagnozy przestała chodzić.

- Chciałam być nauczycielem wf-u, ale choroba pokrzyżowała mi plany. Kiedy zachorowałam, to najpierw miałam 15 minut szoku, a później 3 godziny płaczu i chwilowego załamania - mówi w rozmowie z Wirtualną Polską. - Najgorzej było, kiedy chodziłam o kulach. Nie mogłam wtedy przejść z herbatą z pokoju do pokoju. Odkąd poruszam się na wózku, mogę wszystko. 

Teraz Iza gra w Warszawskiej Drużynie Rugby na Wózkach Four Kings. Wzięła też udział w konkursie Miss Polski na Wózku 2013. Na co dzień prowadzi blog, na którym piętnuje absurdalne rozwiązania architektoniczne w stolicy oraz opisuje udogodnienia dla osób z niepełnosprawnością ruchową. Ma też męża i mnóstwo planów na przyszłość. Zobaczcie sami.