Witam rzadko tu pisuję bo nie wiem co mi jest . Raz w roku w Łodzi mam rezonans i pobyt w szpitalu . Diagnozy 100% 
brak . Są zmiany w mózgu i rdzeniu ale nie świecą . Badanie potencjalów sm . Wynik płynu w opisie jest sm albo nie
A mi nogi słabną ćwiczę . Udało mi się dostać do Zabrza do prof. Adamczyk-Sowa . Według niej to sm pierwotnie postępujące 
Na koniec miesiąca szpital w Zabrzu i jest szansa że coś drgnie w mojej sprawie . Czy ktoś z szanownego grona ma P.P.S.M i mógłby coś podpowiedzieć .  pozdrawiam

Cześć, postanowiłem założyć ten wątek i podzielić się odczuciami i spostrzeżeniami na temat leczenia Ocrevusem. Może się komuś przydadzą informacje w nim zawarte. Mam zamiar na bieżąco relacjonować przebieg leczenia.

26.04.2024
1 część 1 dawki -  Clemastinum, Paracetamol, 100 ml Solu-Medrol,  300 ml Ocrelizumab - kolejność nie przypadkowa

Po jakiś 10-15 minutach mocny świąd w nosie, gardle i uszach, katar. Wrażenie jakby dopadała mnie grypa. Po godzinie od " startu " Ocrevusa wszystkie objawy chorobowe minęły. Dalej już żadnych odczuwalnych skutków ubocznych. Wlew trwał niecałe 3 godziny.

Cała akcja trwała od 8.15 do 17.00 więc cały dzień wyjęty. Rejestracja na jednodniowy pobyt w szpitalu, badania krwi i moczu, podanie specyfików i godzina kontrolna po zakończeniu wlewu.

Czułem się dobrze, na siłach po podaniu leku, spokojnie wróciłem do domu. Reszta dnia bez żadnych odczuwalnych skutków ubocznych, samopoczucie ok. Na drugi dzień to samo, wszystko dobrze, nic złego się nie działo. Dziś na trzeci dzień po wlewie też zapowiada się, że wszystko jest w porządku. Poprawiło mi się czucie w dłoniach - zmniejszenie mrowienia. Nie wiem czy to Ocrevus czy Solu-Medrol. Zastanawiam się, bo gdy dostałem pierwsze 5 wlewów z Solu-Medrolu po rzucie to bardzo szybko, bo na drugi dzień, po 1 wlewie Solu, była znacząca poprawa czucia wszystkich kończyn i tułowia, a po 5 wlewach było tak dobrze, że Pani neurolog prowadząca sama była zdziwiona. Solu oddawał mi czucie i zwinność dłoni niecałe 3 tygodnie po 5tym wlewie, codziennie byłem sprawniejszy i lepiej się czułem fizycznie, wracała siła i koordynacja ruchowa. Teraz może po prostu działa cała mieszanka specyfików, nie wiem, ważne że działa

Następne 300ml za 2 tygodnie.

Witam
Robiłam badanie RM w związku z uciskami na twarzy w okolicy czoła i nosa. Obecnie uciski mi przeszły ale pojawiło się dziwne uczucie po zewnętrznej stronie dłoni - bok malego palca. Dodatkowo mam bóle w okolicach łokcia, ta sprawa dotyczy drugiej ręki. Czy moje zmiany mogą wskazywać na sm?    

Hej !

od kilku tygodni obserwuję Wasze forum i dopiero dzisiaj zebrałam się aby w końcu się przywitać a nie tylko podglądać W skrócie moja historia w grudniu dwa tygodnie przed świętami trafiłam do szpitala z typowymi objawami tj zdrętwiały mi dłonie, nogi miałam jak z ołowiu, do tego dochodziło dziwne uczucie obcego ciała przy dotykaniu w pasie na tułowiu etc.
Tam pełna diagnostyka, MR głowy, pobranie płynu mózgowo rdzeniowego, oraz badanko przeciwciał MOGAD i akwaporyna4.
Po kilku tygodnia doktor zadzwoniła żebym przyjechała odebrać wyniki stawiając diagnozę MOG-AD jedyne czego się dowiedziałam że jest to nowa choroba i tyle... "proszę przez pół roku brać metypred". Oczywiście nie odpuściłam i szukałam pomocy dalej udało mi się dostać do profesora który zgodził się skonsultować się mój przypadek twierdząc że mój obraz głowy odpowiada SM nie MOG (wyszły przeciwciała graniczne), już na pierwszym spotkaniu zasugerowałam że musimy zrobić powtórny MR głowy w celu zróżnicowana SM vs Moga-d. MR zrobiony teraz czekam na wizytę 14 maja!. Jakkolwiek to nie zabrzmi chciałabym przyspieszyć czas żeby dowiedzieć się już konkretów bo aktualnie jestem w tzw "zawieszeniu".
Skróciłam historię żeby Was za bardzo nie zanudzać aczkolwiek nie dodałam że po sterydach w szpitalu objawy się cofnęły aczkolwiek pozostało mrowienie w udach które mam tylko przy chodzeniu - konsultowałam z lekarką mówi że czasami te objawy po rzucie mogą się utrzymywać nawet rok - może macie jakieś doświadczenia z takimi pozostałościami ?


Smacznej kawki dobrego dnia !

Cześć ? 
Zawsze unikałam chodzenia po lekarzach, a wiele dolegliwości tłumaczyłam sobie tym, że innych też czasem coś boli, a choroby kręgosłupa to już w ogóle plaga. Jednak ostatnio czuję się już zaniepokojona...
Od wielu lat mam problemy z kręgosłupem, wczesniej to była nawracająca rwa kulszowa, potem zwyrodnienia w odcinku szyjnym... Ostatnie dwa lata to praktycznie ciągły ból. Boli mnie szyjny, ale najbardziej lędźwiowy, nie mogę podnieść nic nawet średnio ciężkiego, mam problem z zakładaniem skarpet ?, silny ból ze zmianą pozycji by podnieść się z kucania. ...
Miałam kilka epizodów po kilka dni do tygodnia gdy np bolało mnie biodro, co utrudniało mi wejście po schodach, problemy z nadgarstkiem. 
Od kilku lat , mam wrażenie coraz bardziej mrowią mnie nogi , zwłaszcza w nocy. Nie mam siły w rękach, tak jakby czasem odcinało mi sprawność, trudność w pisaniu.  W ostatnich tygodniach mam większe problemy ze wzrokiem, nawet najmniejszy wysiłek powoduje mroczki przed oczami, rozmazany obraz. Wcześniej była tylko nadwrażliwość na światło, łzawienie. Czuję się zmęczona, są tygodnie gdy mam wrażenie, że mogłabym spać na stojąco ...

Być może spytacie, dlaczego nie byłam jeszcze się zdiagnozować, ale ja zawsze miałam milon rzeczy na głowie, zawsze mówiłam sobie że potem , że na pewno to tylko kręgosłup...Jednak ostatnio czuję, że nie mogę już normalnie funkcjonować.

Mam na imię Mateusz  a diagnozę usłyszałem w swoje 27 urodziny a zaraz skoncze 30, to było najgorsze co mogłem otrzymać, od zawsze czułem że coś że mną jest nie tak, bylem u wielu różnych lekarzy lecz nie potrafili sensownie odpowiedzieć na objawy dziesiątki rezonansów też nie dawały żadnych rezultatów w szpitalu powiatowym, aż do niedawna trafiłem do szpitala uniwersyteckiego z podejrzeniem wylewu z pracy o 1 w nocy, i już po tygodniu podejrzewali co mi jest a po 2 mcach potwierdzili SM jak to mówią lepiej późno niż wcale, więc czesc I tak wiem że jeszcze jestem niepowazny bo jeżdżę na motocyklu taki mój mały grzeszek, i też byłem dwukrotnie podpalony w swoim mieszkaniu gdzie mieszkam z żoną bylem nawet w telewizji TVN Uwaga poniżej link do reportażu

https://uwaga.tvn.pl/reportaze/klopot-mi...-ls6698717

Cześć! Jestem tutaj nowa  

Mam prawie 26 lat. Choruję od listopada 2023 roku. Zdiagnozowano u mnie postać rzutowo-remisyjną po drugim rzucie (za pierwszym razem, w 2021 r. było to pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego), po miesiącu włączyli mnie do programu lekowego i przyjmuję Tecfiderę. 

Jedyny objaw jaki mi dokuczał to nagłe pogorszenie widzenia w centrum pola widzenia w lewym oku. Oprócz tego w rezonansie są trzy zmiany demielinizacyjne. Na ten moment nie mam objawów neurologicznych.

Diagnoza była dla mnie zaskoczeniem, ale oswoiłam się już z chorobą. Cieszę się, że dzisiaj udało mi się znaleźć to forum i podzielić się swoją krótką historią. 

Pozdrawiam wszystkich ciepło! Miło mi Was poznać

Hej wszystkim, piszę pracę magisterską na temat oceny jakości życia u pacjentów ze stwardnieniem rozsianym. Bardzo prosiłabym o poświęcenie kilku minut na wypełnienie ankiety. Chciałabym aby moja praca i ocena jakości życia usprawniła proces leczenia, łagodzenia objawów i ogólne zwiększenie świadomości społeczeństwa. Z góry bardzo dziękuję za pomoc. 



https://forms.office.com/e/LiDAfEqSRe

Cześć Wszystkim, jestem tutaj nowy.

Stwierdzono u mnie odmianę rzutowo-remisyjną. Jak się okazało, jestem już po kilku nie leczonych rzutach. Zaczęło się mniej więcej 3, 4 lata temu. We wtorek wyszedłem z oddziału neurologicznego, dostałem 5 wlewów solu-medrolu na dzień dobry. Zaczynam program lecznia Ocrevusem, II linia na ostro ze względu na bardzo dużą ilość zmian demielinizacyjnych. Na szczęście sterydy zaczęły poprawiać stan zdrowia już po pierwszym wlewie. Zobaczymy jak będzie po pierwszym wlewie leku. Jestem dobrej myśli.

Dziś pierwszy raz od miesiąca miałem siłę delikatnie poćwiczyć, wyszło całkiem nieźle. Dwa tygodnie temu byłem " żywym trupem" . Dziś, po szczegółowej diagnozie i planie na walkę z chorobą, znów jestem pełen optymizmu i dobrej energii, stąd moja decyzja o zawitaniu na forum

Chętnie podzielę się swoimi doświadczeniami i informacjami, jeśli mogę komuś pomóc, jak i przyjmę wskazówkę i spostrzeżenie. Zapraszam do kontaktu.  

Życzę Wszystkim dużo zdrowia, zawziętości, siły i pogody ducha