Hej, biorę Tacfidere. Lekarz chyba źle wyliczył spotkanie kolejnej wizyty i okazuje się że braknie mi 4 tabletek - czyli przez 2 dni nie będę brała leku. Czy mieliście taką sytuację, będzie ok jak przez ten krótki czas nie będę brać czy dzwonić do poradni i ich o tym poinformować ?
Zorientowałam się dopiero jak zaczęłam kończyć opakowanie ?

Zmęczenie to jeden z najczęstszych, a jednocześnie, dla wielu osób, jeden z najbardziej uciążliwych objawów stwardnienia rozsianego. Dlatego dla społeczności osób z SM niezwykle ważne jest wspieranie badań tego zjawiska, które mogą poprawić jakość życia osób ze stwardnieniem rozsianym. 

Dlatego chciałabym zaprosić Was do udziału w badaniu "Ocena zmęczenia wśród chorych ze stwardnieniem rozsianym", realizowanym przez Zespół Badaczy z Kliniki Neurologii Dorosłych Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku oraz Zakładu Badań nad Jakością Życia Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego. 

Ankieta jest dobrowolna i anonimowa. Jej wyniki zostaną wykorzystane wyłącznie do celów naukowych. Zespół Badawczy ma nadzieję, że uzyskane wyniki umożliwią przygotowanie wskazówek dotyczących raczenia sobie ze zmęczenie wśród osób z SM. 

Wspólnie możemy przyczynić się do lepszego zrozumienia zmęczenia w stwardnieniu rozsianym i znalezienia nowych, efektywnych sposobów na jego łagodzenie. To zaledwie kilka minut Waszego czasu, ale Wasz wkład ma ogromne znaczenie. Zachęcam do wypełnienia ankiety. 

Link do ankiety:
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQ...A/viewform

Hejo ponownie 
Od kwietnia przechodzę na nowe leczenie - Zeposia
Czy jest tu na grupie ktoś kto przyjmuje ten lek?
Jakie jest wasze zdanie?.
U mnie  przed wybraniem były brane dwa leki pod uwagę: Zeposia i kesimpta...nie wiem czemu ale jakoś bardziej nastawiłam się na ten drugi  . A tu decyzja lekarza- Zeposia....
ciekawa jaka ona będzie.

Dzień dobry wszystkim:-)
W styczniu zdiagnozowano u mnie SM, mam na początek pytanie do Was w jakim czasie od postawienia diagnozy (i też od zakończenia przyjmowania sterydów) otrzymaliście pierwszy lek?

Pozdrawiam Was i życzę udanego dnia.

Wiem, nie będzie łatwo, ale kto wie, kto wie..... Co polecicie wybrednemu czytelnikowi, miłośnikowi Sienkiewicza, Reymonta, Rodziewiczównej, Dostojewskiego i Myśliwskiego? Problem w tym, że klasyka zaliczona. Czy są jacyś współcześni pisarze, którzy mogą zachwycić kogoś o takich upodobaniach?

Jak ważne jest wsparcie w stwardnieniu rozsianym, wie chyba każda osoba z SM. Dlatego dziś przekazuję Wam prośbę studentki o wzięcie udziału w ankiecie, która pozwoli dokładniej przyjrzeć się temu zagadnieniu. 

Badanie pn. "Źródła i rodzaje wsparcia społecznego pacjentów ze stwardnieniem rozsianym" jest realizowane przez lic. piel. Magdalenę Brzezińską, studentkę II roku studiów magisterskich na kierunku Pielęgniarstwo na Gdańskim Uniwersytecie Medycznym. Pani Magdalena na co dzień pracuje w szpitalu z osobami ze stwardnieniem rozsianym. 

Badanie jest realizowane na potrzeby przygotowywanej przez Panią Magdalenę pracy magisterskiej. 
Udział w ankiecie jest anonimowy. 

Zachęcamy do wypełnienia ankiety oraz do przekazanie tej prośby innym osobom z SM, aby umożliwić zgromadzenie przez Panią Magdalenę jak najszerszego zakresu danych. 

Link do ankiety: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQ...w/viewform

Dziękuję za poświęcony czas i zaangażowanie.

Wypełnialiście już ankietę przygotowaną przez Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego? Jeśli nie, gorąco Was do tego zachęcam. 

W ostatnim czasie wiele się zmieniło w dostępie do leczenia stwardnienia rozsianego w Polsce. Szczególnie ważne zmiany dotyczyły wprowadzenia do programu lekowego terapii wysokoskutecznych. Obecnie, osoby z SM mogą korzystać z kilkunastu terapii w około 130 ośrodkach w całym kraju. Nie oznacza to jednak, że wszystko jest tak, jak powinno, bo wiele jeszcze musi się zadziać, aby dostęp do diagnostyki i leczenia był jak najlepszy. 

W związku z tym Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego chciałoby poznać Wasze opinie na temat leczenia choroby. 

- Leczycie się w Polsce (w programie lekowym, badaniu klinicznym, a może samodzielnie wykupujecie preparaty)? Weźcie udział w ankiecie, w której pytania dotyczą m.in. Waszych wrażeń dotyczących leczenia. 
- Macie SM i nie leczycie się? Możecie również wziąć udział w badaniu i podawać Wasze motywy. 

Zachęcam do udziału w ankiecie oraz przekazania tej prośby kolejnym osobom. 

Link do ankiety: https://cawi.epanel.pl/PTSR_leczenieSMwPolsce.pg

Witam, czy możliwe jest, żeby 6 lat po pierwszym i jedynym do tej pory rzucie (podany wtedy steryd) nie brać żadnych lekarstw i mieć dobre wyniki badań? Jak długo można po diagnozie żyć bez lekarstw i czy sterydy bierze się tylko w momencie rzutu, czy po też, w celu leczenia?

https://www.national-geographic.pl/artyk...0110014720

Hejo. Po ostatniej wizycie u lekarza padła decyzja zmiany leku z tecfidery na inny ( jesteśmy w trakcie podjęcia decyzji pomiędzy kesimpta i zaposia) niestety mój aktualny lek kończy mi się w tą niedzielę a co do nowego to muszę jeszcze poczekać bo lekarz jest na urlopie. W związku z tym mam do was pytanie i prośbę czy ktoś was ma odstąpić chociaż listek tecfidery?. Niby można robić przerwę między jednym a drugim ale się boje, bo chociaż wiem że tec na mnie nie działa tak jak powinna to chociaż jakiś to lek...
Chyba że ktoś miał taką podobna przerwę i nic się nie działo? Jak myślicie?