Hej, 

mojej mamie w ubiegłym roku po długich trudach i mękach i zbywaniu na każdym kroku zdiagnozowano SM. Mama miała pierwszy rzut w roku 2000 - opadła jej powieka na jakieś 3 tygodnie potem ok. W ubiegłym roku drugi raz opadła jej powieka, czyli spora przerwa w tym wszystkim. Jednak w międzyczasie się to zaczynało pomiędzy tymi rzutami (nie zauwazyła spektakularności bo nie było to z dnia na dzień) ale zaczęła tracić lekko równowagę, lewa strona ciała jest bardziej zesztywniała, nie ma ścisku wypuszcza z reki rzeczy, czasem szura lewą nogą szczególnie gdy jej zimno. I teraz kwestia tego typu - pobrano płyn rdzeniowo-kręgowy i prążki oligoklonalne są obecne, pobrano krew na badanie ALISA boleriozy - negatywny, Rezonans głowy - mózg ma 10 zmian demielinizacyjnych, w kręgosłupie też ma kilka. Od tamtej zażywa tecfiderę, badania krwi w normie w tym odporność choć Covida baaaaaardzo ciężko przeszła bo ma też astmę, zmiany nowe się nie tworzą niby, ale widzimy po niej że mimo aktywności fizycznej jest słabsza, szczególnie widać to po równowadze no i sile lewej strony, po tym jak chodzi. 

I teraz gdzie leży pytanie? A no mamę kiedyś ugryzl kleszcz i mądry lekarz powiedział że nie robimy z tym nic rumień sam zejdzie. Jakiś czas później inny lekarz powiedzial że warto zrobić test który wyszedł pozytywnie i dostała 1 opak. antybiotyku. Teraz przy diagnozie SM prosiłem bardzo dobrego neurologa aby sprawdził ją porządnie pod kątem neuroboleriozy, jednak skończyło się tylko na teście alisa - negatyw - nie ma. Jednak teraz czytam fora jak to chorzy przyjmowali rok dwa trzy lata leki na SM stan się pogarszał (bo przecież leki na sm przez osłabienie odporności rozwiną szybciej boleriozę) i chorzy zaczeli się interesować czemu leki z programu nie działają. Otóż znalazłem artykuły że te testy mają niezwykle małą skuteczność, w zasadzie jest 50/50 że wyjdzie fałszywie dodatni / ujemny. Temu chłopakowi poradził jakiś lekarz który rzekomo nie powinien takich sposobów polecać, ale był neurologiem, aby wypił citrosept - ekstrakt z nasion grejpfruta bardzo silnie antybakteryjny przez 2 tygodnie wówczas jeśli to bolerioza to popękają cysty i nastąpi wylew bakterii do krwi i albo go zetnie z nóg źle sie bedzie czuł, albo wręcz przeciwnie stan się polepszy. Tak czy inaczej dążył do tego że jeśli normalny człowiek bez boleriozy to zacznie pić - będzie to neutralne dla samopoczucia. Aha no i po 2 tygodniach picia tego zalecił aby wykonać test Alisa + western bo się wzajemnie uzupelniają i są refundowane. Polecał bardziej jakiś test LLT ale kosztuje on 600zł (jeśli jest duzo lepszy to zapłacę go mamie) 

Dajcie prosze znać czy jest sens za tym iść i to weryfikować, co robić dalej, jak wygląda prawidłowa diagnoza chciałbym wykluczyć boleriozę w 100%, nie dlatego że się łudzę że mama go nie ma, a dlatego że nie chce jej szkodzić lekami na SM rozwijając boleriozę, z drugiej strony jeśli wyjdzie to fałszywie dodatnie nie chce przerwać programu i leczyc boleriozę rozwijając SM. 

Jak Wy to robicie, czy jesteście pewni że macie SM, a nie np. neuroboleriozę? Multum przypadków znalazłem w internecie kiedy to po latach dowiadywali się że to jednak nie jest to.

1. zwalczanie boleriozy to nie jedno opakowanie antybiotyku, a często ponad pół roku leczenia
2. test ALISA jest niskoskuteczny 50/50
3. prążki oligoklonalne oraz zmiany demielinizacyjne obecne są też w neuroboleriozie więc jak rozróżnić aby mieć 10000% pewności

Witam Was bardzo serdecznie!  Do tej pory byłem nie zalogowanym użytkownikiem forum. W dniu dzisiejszym postanowiłem założyć konto i się z Wami wszystkimi przywitać.
Choruję na SM od 2017 roku. Objawy, które mnie zaniepokoiły to drętwienie prawej ręki, silne bóle głowy i potykanie się. Udałem się do neurologa, ten skierował mnie na badania. Rezonans wykazał zmiany w mózgu i w rdzeniu kręgowym, dodatkowo punkcja i prążki w płynie. Wtedy miałem swój pierwszy kryzys. Pamiętam jak zacząłem szukać w internecie informacji na temat tej choroby, natrafiłem na to forum i przeczytałem jak jeden z forumowiczów pisze drugiemu cyt. "nie przejmuj się, masz szczęście, że to nie rak mózgu..." jak ja to przeczytałem to w tym samym momencie mnie taka złość złapała, że bardzo energicznie zamknąłem laptopa. Myślałem, że to jego koniec... Długo trwało zanim znowu wpisałem w wyszukiwarkę hasło SM. Jednak teraz z perspektywy czasu muszę przyznać, że ten ktoś miał rację. Jestem w programie lekowym, biorę Tecfidere, nowych zmian w mózgu i rdzeniu od tamtej pory nie posiadam. Mam zawroty głowy, drętwienie prawej ręki, problemy z pamięcią i koncentracją. Ogólnie jestem sprawny, prowadzę aktywny tryb życia. Jednak do brzegu... Mam okresowo doły psychiczne. Właśnie jestem w kiepskim nastroju psychicznym , głównie to spowodowało, że czytacie ten wpis. Tak wiem, ktoś napisze idź do lekarza i o wszystkim powiedz , jednak czytając wasze słowa otuchy wobec innych pomyślałem, że może lepiej się poczuję pisząc do Was. Przecież nikt mnie nie zrozumie lepiej jak Wy. Pozdrawiam Was bardzo. Od dzisiaj jestem już wśród Was już oficjalnie i dobrze się z tym czuję.

Witam wszystkich, jestem tu nowa
Wróciłam dziś ze szpitala, 1.5 tyg temu zdretwiała mi nogą oraz ciało do pachy lewą strona. Trafiłam na sor następnie na oddział neurologiczny. Zrobiono mi MR głowy oraz odcinka szyjnego i w odcinku zyjnym mam zmianę 9x5x4 mm. Miałam punkcję ledzwiową(4tyg czekamy na wynik). Konsultacje okulistyczna, jest ok. Dostałam 3 dniowy lek Solu Medrol.
Bez wcześniejszych objawów. Nagle łup!

na jesieni pęknie mi 12 lat od diagnozy, 3 programy lekowe, i wszystko z tym związane. Czuję się dobrze, choroba postępuje, z roku na rok idzie do przodu - w końcu podobno najważniejszy jest ciągły rozwój (hihi :-))

Cześć miałam sytuację że jak zgięłam głowę do klatki piersiowej lub po prostu spojrzałam w dół to czułam takie mrowienie w nogach i traciłam czucie w nogach na ok 2 sekundy w tym czasie potykałam się, ale nie przewróciłam się. Zgłosiłam mojej dr. neurolog ale ona powiedziała że to nie rzut. Taką sytuacje miałam ponad rok temu w wakacje, teraz czuję że zbliża się coś podobnego. A i dodam że trwało to ok 2-3 tyg Czy też ktoś tak miał?

Już dziś o 14.00 odbędzie się webinar PTSR z udziałem Prof. Krzysztofa Selmaja:

Cytat:Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego zaprasza na drugi webinar w ramach kampanii edukacyjnej "Zapytaj o SM".

30 lipca odbędzie się webinar pt. „Zapytaj o SM… Neurologa” z udziałem gościa-eksperta – profesora Krzysztofa Selmaja, specjalisty neurologa z ponad 30 letnim doświadczeniem w diagnostyce i leczeniu chorób neurologicznych.

Prof. Krzysztof Selmaj odpowiadać będzie na kolejne pytania zadane przez Was poprzez formularz znajdujący się na stronie www.zapytajosm.pl.

Dodatkowo pytania będzie można zadawać bezpośrednio w komentarzach transmisji. Po zakończonym webinarze pytania wraz z odpowiedziami eksperta zostaną zamieszczone w zakładce "Baza odpowiedzi" na www.zapytajosm.pl

Webinar transmitowany będzie na Facebooku Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego: https://www.facebook.com/Polskie-Towarzy...7932486700

Dzień dobry! Cześć
Mam prawie 40 lat. Na początku tego roku, po trudnym poprzednim, zdiagnozowano u mnie sm. 
Przyjąłem pierwsza dawkę ocrevus. Jest zdecydowana poprawa. Ustąpiły w 80% irytyjace objawy. Mrowienie ciała, problemy z równowagą. Ale pojawił się nowy objaw. Przy wysiłku, zmianie pozycji, dwoi się obraz przez kilka a kilkanaście sekund. 
Może są na forum osoby w trakcie leczenia tym lekiem. Zastanawiam się czy to skutek uboczny, czy objaw.
Wcześniej nie występował taki objaw. Dwojenie pierwszy raz pojawiło się w dniu wlewki, po kilku godzinach.

 Dawno nie byłem na forum i dużo się u mnie zmieniło. Ostatnio byłem gdy brałem Fampyrę i jeszcze chodziłem, ale wracając do SM pozwolę sobie przedstawić moją rzeczywistość.  Zdiagnozowano u mnie SM przeszło dziesięć lat temu (rezonans, szpital, wyciąg z kręgosłupa).Sama choroba była chyba wcześniej, objawy to np. zanik wzroku, kilka sekund, podczas jazdy samochodem, a gdy zatrzymałem samochód przemijało, zdarzało mi się to raz do roku, albo rzadziej, inne to podwójne widzenie, ale już po zdiagnozowaniu SM i też przeminęło. Do lekarza poszedłem, gdy miałem zawroty głowy, podczas rehabilitacji kręgosłupa. Przez kilka lat brałem Fampyrę, stąd moja wizyta na forum, kilka lat temu. Gdy zostałem zapisany przez Panią dr na linię leczenia  lekiem Ocrevus, który jest refinansowany. Jestem przed trzecim wlewem lekarstwa. Pani doktor poleciła odstawić Fampyrę, oprócz finansowych korzyści, mam łatwiejsze wypróżnienie, na które pomaga mi też zażywanie dziurawca fix, który piję dwa razy dziennie, zaparzając jedną saszetkę. Moje SM jest pierwotnie postępujące. Pomagają mi ćwiczenia, ćwiczę,  ok. 1-1,5g, codziennie rano, od momentu, gdy zdiagnozowano u mnie SM. Rodzaj ćwiczeń mam z rehabilitacji w instytucie na Sobieskiego i z Internetu „Ćwicz z nami SM24”.
Największym moim problemem jest kwestia chodzenia, zwłaszcza prawa noga, gdy nie mogę jej zginąć. Obecnie po mieszkaniu chodzę z chodzikiem, a na dłuższe odcinki poruszam się wózkiem. Na bóle, zwłaszcza prawej ręki, tak jakby bolała mnie kość ręki od łokcia do dłoni, na szczęście przemija, najgorszy jest ból, na szczęście krótkotrwały, gdy dotknę czasami ręką ściany, lub twardej powierzchni, pomaga mi smarowanie maścią końską, lub maścią końską z konopiami . Ponieważ jestem na emeryturze nie muszę chodzić do pracy i to jedyny plus że choroba pojawiła się tak późno. Dodam jeszcze że na wzrok pomaga mi Hyal-Drop Pro, który stosuję, gdy oczy mnie bolą, łzawią, lub szczypią.
Mam jeszcze problem z moczem, gdy muszę mieć blisko łazienkę aby chodzić co pół godziny, co godzina lub dwie, zwłaszcza w nocy. Wizyty u Urologa i lekarstwa nic nie pomogły, a może ktoś zna „cud lekarstwo”. To tyle moich niektórych zwierzeń, mam nadzieje że niektóre moje sposoby pomagania sobie z SM pomogą innym.
Pozdrawiam Marian

Witam,czy ktoś miał takie objawy typu ogromny ból barku, ramienia, ręki, drętwienie, oczywiście niedowlad ale najgorsze co może być to potworne swędzenie, pieczenie, klocie, wypalenie?nie daje mi to spać, męczę się już bardzo długo  aktualnie jestem w szpitalu, została mi 1 kroplowka, sprawność ręki trochę powraca  noga też lepiej chodzi o
Ale dalej swędzi niemiłosiernie, kiedy to wreszcie minie bo już nie mam siły

Problem zaczął się około miesiąca temu. Dostałam dziwnego ataku po zapaleniu marihuany, której zażywałam przez około 6 lat (po ataku przestałam). Zdrętwiały mi wtedy ręce, nogi, mrowiły usta i język, kręciło mi się w głowie. Po tym ataku zostały zaburzenia widzenia - ciagle mam wrażenie, że nie mogę skupić wzroku na jednym punkcie i że obraz jest lekko rozmazany. Ostatnio doszły też drgania i skoki mięśni na całym ciele, głównie w pozycji leżącej. Również po spacerach czuję skoki mięśni na pośladkach i udach. Miałam robione TK głowy, badanie dna oka, morfologię, badane elektrolity, mocz, próbę tężyczkową - wszystko w normie. Panicznie boję się, że mogą to być pierwsze objawy SM, ale po wizytach u neurologa, endokrynologa i na SOR nikt tego nie zasugerował. Oprócz tego mam problemy ze snem, nie mam w ogóle motywacji, obsesyjnie sprawdzam w internecie swoje objawy i o niczym innym w ciągu dnia nie potrafię myśleć. Wcześniej nie miałam zdiagnozowanych żadnych chorób, na ogół czułam się dobrze, w mojej rodzinie też nie zdiagnozowano żadnych chorób neurologicznych. Proszę o poradę