Witam, jestem w trakcie diagnozy w kierunku SM. Dzisiaj miałam wykonany rezonans magnetyczny głowy i bardzo zaniepokoił mnie fakt ze podczas niektórych dźwięków miałam odruchy (tiki) nie wiem jak to nazwać w rękach bardzo się wystraszylam bo nie wiem czy to normalny odruch czy powód do niepokoju. Możecie powiedzieć czy podczas takiego badania ktoś z was miewał takie odczucia? Pozdrawiam serdecznie ?

Pomocy! czy ktoś miał podobną sytuację? choruję na sm już 9 lat, od momentu diagnozy i rozpoczęcia leczenia (ostatnio brałam tecfidere), moja choroba była w uśpieniu. Na czas ciąży musiałam odstawić leki, teraz jestem w 2 trymestrze i dopadł mnie straszny rzut   okroponie boli mnie bark i ramię, nie śpię już 3 noc, do tego niedowład prawej ręki i jeszcze coraz słabsza prawa noga... już mi psychika niestety siada..nie wiem co robić, czy w ciaży można brać sterydy, jak to wpłynie na dziecko, z drugiej strony kiedyś te sterydy zupełnie mi nie pomogły, więc nie wiem czy jest wogóle sens..i jeszcze ta epidemia..jestem załamana ;( nie chcę być niepełnosprawna, nawet nie będę mogła wziąć na ręce swojego dziecka   i jeszcze pewnie ono odczuwa wszystkie moje emocje.. nie wiem dlaczego lekarz nie zaproponował mi innych leków podczas ciąży, myślałam że nic nie można zażywać..

Cześć,
Czy polecacie jakiś konkretny szpital i ewentualnie lekarza z Warszawy, który prowadzi program w I linii leczenia?
Leczę się już 3 lata tecfiderą w Wołominie i na ostatniej wizycie dostałem informację, że powoli rezygnują z prowadzenia programu dla stabilnych przypadków i żebym się rozejrzał za czymś w okolicy

Cześć,

No i dostałem prezent na 40-ste urodziny: SM.

Historia? Była nawet pewna przyczynowo-skutkowość. W kwietniu br byłem na rowerze z rodziną. Nie byłem dobrze ubrany i przemarzły mi nogi, bo jechałem wolno (jak to z dziećmi). Następnego dnia na lewym kolanie nieprzyjemna nadwrażliwość skóry o wielkości mniejszej niż dłoń. Ojtam, przejdzie.
Po 10 dniach rano obudziłem się z niedoczulicą całej lewej nogi od pasa w dół.
2 dni później internista: oj nie wiem co to ale ma pan skierowanie do neuro i na tonę badań z krwi, a ta nadwrażliwość (która cały czas była na kolanie) to pewnie zapalenie nerwu.
Tak, miałem równocześnie nadwrażliwość kolana i niedoczulice całej nogi.
Kolejnego dnia neuro: prawdopodobnie ucisk kręgosłupa na nerw... nooo albo SM, skierowanie na MRI głowy + kręgosłupa lędźwiowego.
Parę dni później pojawiła się niedoczulica lewej ręki i lewej strony twarzy, która ustąpiła po 5-7 dniach. Noga cały czas została (już bez tej pierwszej nadwrażliwości) ale w lepszym stanie - w ogóle nie przeszkadza.
2 tyg później kontrola u neuro z wynikami: głowa "20 małych zmian zapewne naczyniopochodne - demielinizacyjne, bez wzmocnienia pod kontrastem", lędźwiowy czysty ale zahaczyli o piersiowy i tam ognisko hiperintensywne. Wygląda na SM i dostałem skierowanie do szpitala.
2 dni później byłem już w szpitalu, gdzie przez parę dni zrobili MRI piersiowego, potencjały, PMR, krew. MRI potwierdziło 1 ognisko wzmocnione pod kontrastem. Potencjały równe, ale ciut (1ms) powyżej normy.
Parę dni po wyjściu znowu pojawiła się niedoczulica lewej części twarzy, która trwa do dnia dzisiejszego, noga też. Plus już obie ręce bardzo szybko mi drętwieją jak np czytam książkę leżąc na plecach.
5 tyg później zostałem zawezwany do prowadzącej neuro: nie ma boreliozy ani zapalenia, są prążki. Jest SM.
"Co Pan wybiera: Aubagio czy Tecfidera? Za tydzień się widzimy na pierwszą dawkę - proszę poczytać i przyjść z odpowiedzią które lekarstwo."
Tydzień później zacząłem Tecfidere. Aktualnie zaczynam 2gi tydzień pełnej dawki. Mam tylko flashe, czerwony byłem tylko 1wszego dnia przez 1,5h, a teraz tylko 2-3x dziennie pieczenie ale nie jestem już czerwony.

I nie, nie dostałem sterydów bo byłem tuż przed i w trakcie szczepień na Covid. A ponieważ przy 1wszej wizycie w szpitalu objawy ustępowały to zaniechano sterydów, aby nie niweczyć szczepienia.

Tak - długo, ale musiałem... się przedstawić.
Coś pewnie jeszcze napiszę w innych tematach, a przynajmniej będzie wiadomo kto zacz.

Miłego!

PS. Patrząc historycznie, to od 2-3 lat mówiłem że szybko drętwieją mi nogi/ręce jak jakoś dziwnie je układałem, a żona przypomniała, że czasami mówiłem o niedoczulicy/mrówkach na twarzy. Ciekawe czy to to....

PPS. Jak na przeżyte 40 lat, to ostatnie 1,5 roku to względnie tragicznie dużo stresu...

Informacje o rehabilitacji kompleksowej realizowanej przez PPFRON wspólnie z ZUS i CIOP

Cytat:Rehabilitacja kompleksowa to program przekwalifikowania zawodowego zapewniający uzyskanie nowych kwalifikacji zawodowych  wszystkim tym, którzy z powodu choroby lub wypadku utracili możliwość wykonywania dotychczasowego zawodu, a chcieliby podjąć inną pracę, adekwatną do zainteresowań i aktualnego stanu zdrowia. To również szansa dla osób z niepełnosprawnością wrodzoną lub nabytą w okresie rozwojowym, które dotychczas nie pracowały i nie mają kwalifikacji zawodowych.

Zapraszamy do projektu wszystkich chętnych, którzy:

- z powodu choroby lub urazu mają ograniczoną zdolność do pracy w dotychczasowym zawodzie, ale jednocześnie są w stanie uczestniczyć w rehabilitacji;
- mają pozytywne rokowania w zakresie przywrócenia aktywności zawodowej i uzyskania poprawy aktywnego funkcjonowania w społeczeństwie;
- mają motywację do pełnego uczestnictwa w życiu zawodowym i społecznym;
- od samego początku biorą aktywny udział w procesie rehabilitacji.

Nasza grupa docelowa to osoby, które:
- zakończyły rehabilitację medyczną i mają ustabilizowany stan zdrowia (Ośrodki rehabilitacji kompleksowej nie są szpitalami i nie prowadzą leczenia specjalistycznego);
- są w stanie podjąć pracę w wymiarze co najmniej 0,5 etatu, po odbyciu procesu rehabilitacji kompleksowej;
- deklarują podjęcie zatrudnienia, niezależnie od wieku;
- mają różne rodzaje niepełnosprawności.

To ważne! Nie wymagamy orzeczenia o stopniu niepełnosprawności

Jak przebiega rehabilitacja kompleksowa?

Udział w projekcie wiąże się z kilkumiesięcznym (5-6 mies.) pobytem w Ośrodku Rehabilitacji Kompleksowej. Obecnie w Polsce funkcjonują 4 takie ośrodki: w Grębiszewie (woj. mazowieckie),
w Nałęczowie (woj. lubelskie), w Wągrowcu (woj. wielkopolskie) i w Ustroniu (woj. śląskie).

Każdy z Uczestników projektu bierze udział równolegle w trzech modułach:

• zawodowym ukierunkowanym na ułatwienie osobie z niepełnosprawnościami uzyskanie nowego zawodu i utrzymanie odpowiedniego zatrudnienia, co jest głównym celem rehabilitacji kompleksowej;
  
• psychospołecznym:  mającym na celu przywrócenie motywacji uczestnika projektu do powrotu do pracy oraz przygotowanie go do uczestnictwa w życiu społecznym;
  
• medycznym: mającym na celu przywrócenie utraconych funkcji lub ich odtworzenie w jak największym, możliwym do osiągnięcia, stopniu.
  

W efekcie uczestnicy uzyskują nowe kwalifikacje zawodowe, które poprawiają ich status na rynku pracy pozwalając na uzyskanie zatrudnienia na otwartym rynku pracy.
(...)

Cześć, 
Moj osiemnastoletni brat trafil do szpitala 2 tygodnie temu z podwyzszonym cisnieniem, zawrotami glowy, dretwieniem lewej polowy ciala, pogorszeniem widzenia w lewym oku. Przy czym nadcisnienie prawdopodobnie nie jest powiazane z tematem. Mial wykonana tomografie podczas ktorej wyszly 2 zmiany w mozgu- jedna w placie czolowym, druga w placie skroniowym. Od kilku lat prawdopodobnie mial juz jakies mrowienia w rece. Duza wade wzroku ma od urodzenia, wiec wszelkie pogorszenie wzroku nie bylo dla niego niczym na co szczegolnie zwracalby uwage przejmujac sie- niestety bardzo duzo czasu spedza przed komputerem. W szpitalu lekarz chcial wykonac punkcje, jednak moj brat po jednej probie pobrania plynu odmowil ponowienia badania. Punkcja nie zostala wykonana. Brat boryka sie takze ze stanami depresyjnymi. Od soboty do srody mial podawane sterydy. Troche lepiej sie czuje. Prawdopodobnie wyjdzie ze szpitala po weekendzie. Czytalam watki na forum, ale szczerze mowiac nie wiem do konca co jest aktualne a co nie. Nie wiem co dalej robic. Wiem, ze powinien udac sie do poradni neurologicznej, zeby sie zapisac. Na jaka pomoc moze liczyc? Myla mi sie juz te linie... W pierwszej lini moze liczyc tylko na interferon? Musi miec kolejny rzut i nowe zmiany zeby otrzymac skuteczniejsze leki? I jaki jest czas oczekiwania na leczenie- rzeczywiscie rok czy poltora roku? Wiem, ze niektorzy z Was pisali o krotszym czasie, ale nie wiem w jakich okolicznosciach. 

Nie wiem co myslec... Z moim bratem mieszka tylko mama. Sama go wychowuje. Ja mieszkam poza krajem, ale nie dysponuje takimi srodkami finansowymi, zeby zapewnic bratu leczenie prywatne, czy nawet same leki- 5-8 tys zl miesiecznie. Martwie sie i mama tez bo nie wiemy czego sie spodziewac. Moze mnie wysmiejecie a moze zrozumiecie bo kazdy z Was mial napewno i pewnie ma swoje obawy ale boje sie bo nie wiem co robic. Czy brat teraz po wyjsciu bedzie samodzielny? Czy moze bedzie potrzebowal pomocy- jak wtedy znalezc kogos do opieki-bo mama musi chodzic do pracy? Jak szybko choroba moze postepowac...? Do jakich fundacji bez orzeczenia o niepelnosprawnosci moge sie zglosic? Pomozcie prosze.

"Czy należy bać się szczepień, gdy masz stwardnienie rozsiane?". Na bezpłatny webinar pod takim tytułem zaprasza Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego.

Podczas spotkania ekspertki: prof. Joanna Zajkowska z Kliniki Chorób Zakaźnych i Neuroinfekcji, Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego w Białymstoku oraz dr Anna Pokryszko-Dragan z Katedry i Kliniki Neurologii Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu omówią najważniejsze zagadnienia związane z bezpieczeństwem i skutecznością szczepień i odpowiedzą na pytania od słuchaczy.

Zachęcamy do udziału, aby dowiedzieć się więcej o szczepionkach, nie tylko tych przeciwko Covid-19.

Termin: 07.07.2021 (środa) o godzinie 18:00.
Link do wydarzenia na Facebooku: https://www.facebook.com/events/591250705180494/

Hej od dwóch tygodni mam okropny ból ucha. Oczywiście odwiedziłam już internistę i laryngologa i konsultowałam sprawę. Dostałam antybiotyki, najpierw słabszy, potem mocniejszy. Dodatkowo stosuje krople do uszu i nosa. Jednak po dwóch tygodniach ból wciąż nie ustaje, na dodatek promieniuje w tylną część głowy i do szyi. Od wczoraj czuje jakby cała jedna strona ciała mi zdretwiala.. zaczynam myśleć czy to nie rzut..kolejna wizyta u laryngologa zaplanowana ale nie wiem czy laryngolog określi czy to może być rzut czy zleci kolejny niedziałający antybiotyk.. 6 lipca wizyta u neuro ale pytanie czy czekać

Czy ktoś używał albo ma pistolet do masażu? W internecie przeczytałam, że przeciwwskazaniem jest sm, ale nie wiem czy zostało to wpisane na wyrost czy faktycznie są jakieś poważne przeciwwskazania?