Witajcie
     Kilka tygodni temu całkiem przypadkiem wykonałam rezonans magnetyczny głowy. Przez przypadkowo mam na myśli to, ze pracuje w pracowni rezonansu magnetycznego i akurat tego dnia technik potrzebował kogoś, kto w ramach testu położy się w aparacie na badanie głowy (bez kontrastu). Po badaniu moimi obrazami głowy zainteresował się lekarz radiolog, który zwrócił mi uwagę na pewną zmianę z mózgu o charakterze demienilizacji. Zaznaczam, ze do tej pory nie miałam żadnych objawów ze strony układu nerwowego, a przynajmniej nigdy nie zwróciłam na to uwagi.

     Kilka dni później odwiedziłam neurologa, Pani neurolog sprawdziła odruchy, stwierdziła ze wszystko w porządku, zauważyła jednak ze nie mam odruchu brzusznego i podeszwowego (uznała ze nie jest to jednak żaden objaw patologiczny mimo ze nie rodziłam)  i dała skierowanie na rezonans głowy i kręgosłupa szyjnego z kontrastem. Na drugi dzień miałam już wynik rezonansu „W obrębie jąder podkorowych widoczna strefa podwyższonego sygnału w obrazach o długim TR wlk. około 7,5x5mm. Mniejsze pojedyncze zmiany o podobnej morfologii sygnału widoczne w topografii istoty białej obu półkul mózgu- wlk. do 2mm- ogniska niespecyficzne demienilizacji.  Zmiany nie wykazują wzmocnienia do dożylnym podaniu środka kontrastowego.  Kręgosłup szyjny bez zmian. 

    Już następnego dnia udałam się do okulisty aby wykonać badanie dna oka-wyszło w porządku. W między czasie zrobiłam tez morfologię, test na borelioze, wszystko wyszło w porządku poza niedoborem witaminy D i B12. Wtedy też zaczęłam wpadać w lekką panikę ponieważ wyczytałam ze niedobór witaminy D wpływa na rozwój SM. Zaczęłam całymi dniami przeszukiwać internet próbując dopatrzeć się jakichś objawów u siebie. Przeczytałam ze brak odruchu brzusznego i podeszwowego jest charakterystyczny dla SM wbrew temu co powiedziała Pani neurolog i zaczęłam wpadać w panikę.

    Kilka dni później zauważyłam ze z moja lewą ręką i nogą coś jest nie tak. Nie drętwieje, nie mrowi, nie boli, natomiast jest to takie uczucie jakbym bardziej czuła tą rękę i nogę. Do tego rano podczas wybudzania czuje wibrowanie wnętrza ciała, na zewnątrz jest to zupełnie niewidoczne ale ja czuje ze w środku coś mi drga. Nie jestem w stanie myśleć o czymś innym, całymi dniami skupiam się na tym czy aby na pewno coś nie zaczyna mi drętwieć… Martwi mnie również brak wspomnianych odruchów..
     Czy powstały stres mógł  nasilić objawy SM, w związku z czym zaczęłam je zauważać? Czy przez paniczny lęk przed chorobą mogłam sama zacząć wmawiać sobie objawy?  Czy u kogoś z Was występował podobny objaw w postaci „nieswoich” kończyn?

Cześć. U mojej mamy zdiagnozowano stwardnienie rozsiane. Chcę dowiedzieć się więcej o tej chorobie i zaopiekować się nią... Dziękuję

Cześć, mam pytanie odnośnie używania avonex pen. Czy robiąc zastrzyk trzeba przytrzymywać przez 10 sekund przycisk aktywacji czy wystarczy nacisnąć i puścić? Mam dwie instrukcje i podane są te dwie opcje. Zastanawiam się czy przycisk aktywacji służy tylko do wbicia  igły czy też do podania leku.

Cześć, 
Czy ktoś z Was miał do czynienia  tematem przeczulicy pooperacyjnej?
Ja w sierpniu zeszłego roku miałam operację usuniecia macicy. Ginekolog zapewniał, jak bardzo jest to potrzebne. Ja nie byłam zainteresowana operacją. Tłumaczyłam, ze nie chcę żadnych operacji, bo mam stwardnienie rozsiane ( w tej chwili znaczny stopień niepełnosprawności). Jednak lekarz-konował szedł w zaparte. Gdy trzy razy pojawiły się krwotoki, a durny lekarz odpowiedział mi na moje pytanie, że nie ma żadnych leków przeciwkrwotocznych( to nieprawda), pojawiły sie dziwne bóle w brzuchu, pojechałam do szpitala, mając nadzieję na porządne USG. Jednak już statąd nie wyszłam z macicą, konowały nie odpusciły. Dwa razy zrobili transfuzję, bo podobno miałam straszliwą anemię, a potem, gdy byłam osłabiona stresem lekarz podsunł mi pod nos zgodę na operację. Gdy grzecznie poprosiłam o kilka słów na temat ewentualnych powikłań pooperacyjnych, bo ja wcale nie jestem zecydowana na operację, z irytacja w głosie lekarz powiedział, że jest w pracy od kilku godzin i musi sie na chwile położyć. Czeka go tego dnia jeszcze nocna zmiana. Nie miałam juz sił dyskutować i podpisałam zgodę na operację. Była napisana małą czcionką a ja nie miała okularów. Potem poszłam pod nóż. Gdy się obudziłam, mialam w ustach pełno piany, którą wyplułam. To na pewno od rurki, którą wkładają człowiekowi do gardła, w czasie operacji. Pamiętałam, że wcześniej miałam problemy z dysfagią ( problemamy z przłeykaniem o czym konował nie wiedział). Polecił mi to połknąć... . Potem musiałam leżeć półtora doby w sali pooperacyjnej, w której byo całe mnóstwo włączonych elektronicznych sprzętów. Wypadł mi wenflon, który miałam podłączony w ręce. Nacisnęłam przycisk wzywający pielęgniarkę. Nie przychodziła, A prześcieradło nasiakało krwią. Gdy w końcu pielęgniarka sie pojawiła, 3/4 prześcieradła, na którym lezałam było mokre od mojej krwi. A pomyśleć, że durny lekarz-zastępca orynatora tego odziału straszył mnie, że umrę, jesli nie pójdę na operację... .
Dość tych opowieści. Stan na dzisiaj jest taki: PO pierwszych 2 miesiącach po operacji było w miarę ok. Potem zaczął sie tworzyć kelid, blizna zaczęła stawać się coraz grubsza, sztywna, jak lina i czerwona. Byłam w szpitalu u chirurga plastyka i lekarka oznajmiła mi, że to blizna przerostowa i ona nic tu nie zrobi. Najpierw była delikatna nadwrażliwość tego miejsca, potem, sukcesywnie każdego dnia było coraz gorzej. Od paru tygodni nie mogę niczego nosić w dolnej partii ciała, bo wszystko mnie uwiera. Brzuch w środku ciągnie, jakbym w miejscu, gdzie kiedyś miałam macicę, nosiła ciężki kamień. Byłam do tej pory u kilku lekarzy, w tym u 2 neurologów. Dostałam lek Gabapentin Teva. Póki co, niezbyt pomaga, jeśli w ogóle. Na razie biorę 2 tabletki dziennie = rano i wieczorem. Może zwiększyć dawkę? Może znacie coś lepszego na przeczulicę brzucha? Będę bardzo wdzięczna za rady.

Proszę pomóżcie bo zwariuje. Od 2 tygodni męczyły mnie mrowienia nóg i rąk, to minęło ale mam słabszą lewa rękę. Rezonans głowy mam we wtorek a jestem kłębkiem nerwów

Pzdr

Hej

Potrzebuję pomocy, szukam bratniej duszy, która chciałaby czasem ze mną pogadać, wymienić kilka wiadomości, czy maili, niekoniecznie o chorobie, tak po prostu. Mam wielki problem i nie daję rady psychicznie (jestem w trakcie psychoterapii). Pomyślałam, że taki kontakt mógłby zrobić coś dobrego. Oczywiście szanuję to, że nie każdy by sobie tego życzył i miał ochotę na taką formę - w końcu po to jest to forum, że można się wygadać - jeśli jednak ktoś by się skusił na taką opcję, jestem Sylwia i mam 29 lat. No i mam nadzieję, że tym postem nie złamałam regulaminu, jeśli tak to bardzo przepraszam

Witam wszystkich, jestem nowa na forum, diagnozę usłyszałam w zeszłym tygodniu.
Moje pierwsze objawy zaczęły się 6 lat temu, najpierw były to mrowienia, drętwienia i w końcu niedowład prawej ręki i dłoni. Wszystko przeszło bardzo szybko, tak się złożyło że po wizycie u lekarza rehabilitacji medycznej, który zrobił mi bardzo bolesne masaże i zabiegi, wobec czego zrzuciłam to na karb problemów z kręgosłupem. Jednak lekki niedowład nogi wrócił po paru latach, a może nawet całkiem nigdy nie przeszedł (mało się ruszam więc mogłam nawet nie zauważyć ) i utrzymywał się stale, najgorzej dając się we znaki po przejściu kilkuset metrów. Nawet po 500 metrach już "ciągnęłam" nogę za sobą. Uznałam że warto jednak jeszcze raz spróbować się przebadać, poszłam do neurologa, no i w MRI mózgu niestety wyszły ogniska demielinizacji (około 5). Dziwnie się zbiegło, że już po umówieniu się na rezonans zaczęły wychodzić kolejne objawy, m.in. mrowienie i osłabienie prawej ręki. Długi czas miałam też spastyczność mięśni karku i mięśni ud, ale to ignorowałam.
Mam pytanie, ponieważ większość łagodnych przebiegów choroby, na jakie natrafiam w internecie, i stosunkowo dobre rokowania prawie zawsze wiążą się z pierwszymi objawami w postaci problemów ze wzrokiem, męczliwością lub mrowieniem kończyn, czy ktoś orientuje się może jak to wygląda w takim przypadku jak mój, czyli kiedy już od początku choroby występują niedowłady? Wspomnę jeszcze, że przez te parę lat niedowład nie pogorszył się mocno, jedynie stopniowo dochodziły nowe objawy.
Oczywiście rozumiem, że u każdego choroba wygląda inaczej Ale może akurat na forum jest osoba, która miała bardzo podobnie?

Hej   byłam dzisiaj u laryngologa w związku z utrzymującą się kilka miesięcy chrypką. Lekarz zobaczył guzki na krtani i zlecił leczenie ale, gdy dowiedział się, że choruje na SM to opowiadał, że ma dużo pacjentek z SM, które mają dysfonie i różne zaburzenia głosu i że pacjenci z SM mają z tym problem i też cięższe jest leczenie dysfonii u nas. Przyznam szczerze że choruje na SM kilka lat i nigdy wcześniej nie słyszałam żeby SM miało jakikolwiek związek z zaburzeniami głosu i jakoś wpływało na ich leczenie. Może ktoś ma jakieś doświadczenia w tym temacie? 

Witam wszystkich bardzo serdecznie,

W tamtym roku (Październik) zdiagnozowano u mnie SM. Mam 30 lat pierwszy rzut (jak się okazało) wystąpił 5 lat temu. W tamtym roku miałem kolejny rzut. Rezonans (zmiany w mózgu i rdzeniu kręgowym), badania i wszyscy wiemy jak się to kończy.

Po diagnozie trzeba było wybrać lek. W szpitalu, w którym byłem diagnozowany (Narutowicz w Krakowie) zaproponowano mi Betaferon. Po jakiś konsultacjach z neurologami wybraliśmy Avonex (działanie praktycznie to samo, trzeba się kłuć tylko raz w tygodniu).

Niestety skutku uboczne tego preparatu w moim przypadku są spore. Stosuje go już 8 miesięcy, mimo to w środy (zastrzyk we wtorki) nie nadaje się zbytnio do pracy czy funkcjonowania (dziś spędziłem kilka dłuższych godzin w łóżku). Początki były straszne - wysoka gorączka, dreszcze, uczucie gorąca/zimna, bóle mięśni itd. Uznałem, że nie ma lekko i dałem sobie trochę czasu na adaptacje. 

Oczywiście zaraz po wzięciu Avonexu biorę Ibuprofen bo inaczej zdychałbym już od Wtorku wieczorem. 

Moje pytanie brzmi:
1) Czy ktoś stosował Avonex i miał podobnie? 
2) Czy skutki uboczne z czasem przeszły? (8 miesięcy to juz moim zdaniem długi okres czasu)


W chwili obecnej mam poważne zastrzeżenia co do dalszego stosowania Avonexu:
1) Trace 1/7 życia przez skutki uboczne (1 dzień w tygodniu)
2) W ulotce Avonexu można przeczytac "wydaje się, że lek działa"

Nie wiem czy jest sens marnować część życia na lek, który "wydaje się działać".

Ostatnie pytanie to czy ktoś zna specjalistę od SM w okolicach Krakowa?
Byłem u dr. Marony jak jeszcze SM nie było potwierdzone, ale z racji Covida-19 nie mogła mnie przyjąć na leczenie.
Byłem również u prof. dr. hab Haliny Bartosik-Psuje - tutaj padł komentarz, że czym bym się nie leczył to na tym etapie choroby będzie ok.

Dzięki za pomoc!


Edit:
Zapomniałem dodać, że leczenie np. w stanach zaczynają od "agresywnych" leków:
"Much of the immune response associated with MS occurs in the early stages of the disease. Aggressive treatment with these medications as early as possible can lower the relapse rate, slow the formation of new lesions, and potentially reduce risk of brain atrophy and disability accumulation."

Cytat:Za sprawą nowych terapii immunomodulującyh chorujący na stwardnienie rozsiane żyją normalnie, przez wiele lat bez aktywności choroby. - Jeszcze kilkanaście lat temu, kiedy rozpoczynałam swoją pracę z chorymi na SM, pacjentami, których widziałam w poczekalni były głównie osoby niesprawne poruszające się za pomocą kuli, laski czy wózka inwalidzkiego. W tej chwili w poczekalni widzę osoby młode, które przybiegają albo z dzieckiem na ręku, albo w szpilkach, albo w adidasach, spiesząc się do pracy – mówi prof. dr hab. n. med. Monika Adamczyk-Sowa kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Wydziału Nauk Medycznych w Zabrzu Śląskiego Uniwersytetu, prezes elekt Sekcji Stwardnienia Rozsianego i Neuroimmunologii Polskiego Towarzystwa Neurologicznego. - Zmienił się zupełnie wizerunek i rokowanie w tej chorobie. Dzisiaj pacjent, który trafi szybko do diagnostyki, u którego szybko zostanie rozpoczęta właściwa, spersonalizowana terapia, to pacjent, który może mieć zapewniony dobrostan i żyć przez długie lata przy pełnej sprawności, a nawet zapomnieć o chorobie – dodaje. (...)