Hejka wszystkim SuperMenom i SpiderMenkom

Witam serdecznie! Jestem w trakcie diagnozowania problemów z pecherzem moczowym. Pochylam się w strone pecherza nadreaktywnego. Problem pojawia się takowy częste parcia na mocz,oddawanie  7/8razy moczu na dobę, po wydaleniu moczu po chwil poleci kilka kropli moczu tak jagdyby pecherz nie byl całkowicie pusty pomimo ze pecherz czuje  odpowiednio  wypróżniony. Pochylam sie nad tym ze problemy z pęcherzem moczowym są spowodowane niestety SM i moze to byc moj początek.

Mam do państwa kilka pytań:
Gdzie powinny pojawic się zmiany w MRI? Jesli mowa o pecherzu nadreaktywnym? 
Czy istnieje możliwosc by SM atakowało nerwy obwodowe czyli konkretnie nerw pecherza moczowego czyli łapanie się pojedynczych nerwow?
Pytam ponieważ wykonałem szczegolowe badania ze wzgledu na inne dolegliwosci ktore przeszly po suplementacji

Badania:
Badania ogolne moczu i posiew - wszystko dobrze .

MRI z Kontrastem 
Głowa,szyja - luty/marzec
10 marzec - odcinek piersiowy
16 marzec - odcinek lędzwiowy
Wszystkie badanie nie wykazały zmian.

Zastanawiam sie czy zmoan chorobowych powiniem szukac moze gdzies jeszcze? Może pecherz nadreaktywny w SM jest spowodowany zajeciem procesami choroby nerwow obwodowych np. Konkretnie w pecherzu lub brzuch itp...

Pojemnosc pecherza jest mała. Woła o oddanie moczu co 100/150ml lecz wszystko w sposób kontrolowany bez parc naglacych ale wystepuja mimo to

Witam. Jestem tu nowa. Niecały miesiąc temu moje życie legło w gruzach. Narazie nie akceptuje tej sytuacji. Jest mi bardzo ciężko. To mój pierwszy post. Kiedyś jak to ogarne może napiszę coś więcej narazie chciałabym sie dowiedzieć czy jest tu może na forum ktoś kto leczy się w Krakowie. Chciałabym zasięgnąc opinii na temat poradni SM w Rydygierze lub przy ul. Botanicznej. Waham się, którą wybrać. Ze względu na lokalizację odpowiada mi bardziej Rydygier. Ale opinie o dr Rusku są różne. Proszę o pomoc.

Witajcie   jestem sensi i jestem tu nowa 
Zacznę od początku. W 2016 miałam wędrówkę po lekarzach, miałam zaburzenia czucia w stopach, przeczulicę na tułowiu, zdarzało mi się ot tak wywalić i pogorszył mi się wzrok w prawym oku. Miałam badania w kierunku boreliozy (wykluczona), poziom wit B12 całkiem niezły był, wit D w normie. Jedną z pierwszych hipotez był też SM, ale Mri głowy nie wykazało ŻADNYCH odchyleń od normy, więc szybko ją porzucono. Zresztą i w badaniu neurologicznym nie było nic niepokojącego. Kręgosłup lędzwiowy był ok (2 wypukliny jedynie). Po kilku miesiącach objawy ustąpiły. 

Z początkiem tego roku znów stopy zaczęłam czuć jak papier, czasem przemijające uczucie w głowie jakby mi ktoś wodę wylał, mam duży problem z pamięcią, co utrudnia mi funkcjonowanie. Stopniowo narastały problemy z opróżnianiem pęcherza (w lutym miałam badanie urodynamiczne, wykazało przeszkodę podpęcherzową i zaleganie 350 ml, potem cystoskopię), aż w końcu zupełnie mi się mocz zatrzymał i od miesiąca mam założony cewnik na stałe   Urolog prowadzący wysłał mnie na kolejną urodynamikę do Warszawy, miałam ją 3 dni temu, wyszła dyssynergia wypieracz-zwieracz zewnętrzny ze skurczem tonicznym, dr sprawdził też odruchy, których nie mam. Pokierowano mnie do neurologa, profesora, który wczoraj po badaniu stwierdził, że jest przekonany że mam SM (mam osłabienie lewej strony -nie czuję tego w życiu codziennym, mam jakieś nieprawidłowe odruchy, inne osłabione - nie wiem, dla mnie badanie neurologiczne to czarna magia), chociaż pokazywałam mri głowy z 2016. Wydawało mi się, że ten temat mnie już nie dotyczy. Słyszeliście o podobnym przypadku? Mam mieć mri głowy i 2 odcinki kregoslupa,do tego milion badan krwi i zaplanowane jakieś potencjały.

Niestety, pandemia weryfikuje wiele planów, także naszej Fundacji. Planowana w dn. 15-16 maja br. ogólnopolska Konferencja „SM – i co z tego…?”, została przełożona. Miejsce pozostanie bez zmian (Europejskie Centrum w Gdańsku ), ale termin musi się zmienić: o nowej dacie Konferencji będziemy informować wkrótce.

W maju przedstawimy Wam natomiast nowy projekt, nad którym pracowaliśmy w ostatnich miesiącach... 

Jestem tu nowy. To moje pierwsze forum związane z SM...

Moja krótka historia:
Byłem w USA przez ponad 15 lat i wszystko zaczęło się właśnie tam. Przez ponad 10 lat myślałem, że to mój kręgosłup
powoduje mrowienie w stopach, a później nóg... Ale po dłuższym czasie, przyjechałem do Polski do mojej rodziny, gdyż
miałem kłopoty z poruszaniem się... od 2018 jestem w Polsce... Czyli tak na dobrą sprawę moje pierwsze symptomy 
zaczęły się ponad 10 lat temu... A 100% rozpoznanie dopiero w Polsce, bo bałem się punkcji... 

Mój główny problem (poza poruszaniem się), to spazmy jelita grubego. Obkurcza się ono uniemożliwiając prawidłowe
wypróżnienie... Dotychczas pomaga mi z tym herbata z senesem...

Czy ktoś z was ma problemy z wypróżnianiem się?

Z góry dziękuję ze wszystkie odpowiedzi!

Witam wszystkich!

Znalazłem forum i postanowiłem podzielić się swoją historią a może też komuś pomóc, czy zyskać jakąś poradę w moim jak myślę nietypowym przypadku

U mnie rozpoczęło się od PZNW 8 lat temu. I w zasadzie do dnia dzisiejszego bez kolejnych rzutów (lub praktycznie nie zauważyłem jakichkolwiek, które by mi robiły problem i wymagały leczenia). Leczony tylko raz wtedy solumedrolem - i do tej pory nic więcej.

Dziś startuję z Tecfiderą. W końcu zdecydowałem się coś ruszyć w tym temacie. Od tych 8 lat zmiany jakieś tam są nowsze w MRI - ale każdy neurolog mówi że ma Pan raczej łagodną wersję, no ale warto było by coś z tym zrobić aby nic na przyszłość nie stało się złego.

Niestety od roku trafiło mi się też WZJG (CU - ograniczone do końcowego odcinka na szczęście) które na razie dość skutecznie leczę jedynie mesalazyną. (bez sterydów, bez innych specyfików)

Jestem ciekaw czy tutaj na forum, ktoś miał takie "nietypowe" combo czyli SM i WZJG.

Mój układ immunologiczny jak widać jest lekko mówiąc "zwariowany" żeby zaserwować mi 2 choroby autoimmunologiczne w pakiecie. No ale cóż. Na ten moment funkcjonuję w pełni normalnie (może z 2 małymi upierdliwymi okresami CU) i cytując klasyka "cały czas do przodu"

Hej

Czy ktoś z Was boryka się z łuszczycą? Jeśli tak, w jaki sposób ją leczycie? Odkąd zakwalifikowałam się do programu lekowego (2014 r.) mam ciągłe problemy z łuszczycą, do niedawna była to głównie łuszczyca dłoni. Obecnie łuszczyca opanowała także stopy i paznokcie, które najnormalniej w świecie mi odpadają. Jest na tyle uciążliwa, że uniemożliwia mi normalne funkcjonowanie, mam problemy z chodzeniem i z podstawowymi czynnościami, t.j. np. z kąpielą czy zrobieniem kanapki. Lekarze liczą, że przy kolejnym leku z programu coś się odmieni, jednak nie ma póki co żadnych rezultatów. Przerabiałam już Avonex, Copaxone, Tecfiderę i Aubagio (obecnie). Dermatolodzy boją mi się podać leki ogólnoustrojowe (np. metotreksat) bo nie wiedzą jakie będą reakcję z Aubagio. Wpadłam w jakieś błędne koło. Zostały mi tylko maści sterydowe, które praktycznie nie działają.

Hej, 
nazywam się Kamila.
Jestem zawodniczką podnoszenia ciężarów. Pierwszy objaw SM pojawił się u mnie na zgrupowaniu kadry narodowej w 2019 roku. Zauważyłam wtedy pogorszenie widzenia na lewe oko które nasilało się bardzo mocno podczas pobytu w saunie. Po powrocie ze zgrupowania zaczęły się wizyty u lekarzy i szukanie przyczyny. W końcu na rezonansie wyszły dwie małe zmiany. Później zaczęło się szukanie odpowiedniego lekarza. Oczywiście wśród nich musiał się znaleźć ten który kazał mi całkowicie zrezygnować z podnoszenia ciężarów zaczął się wtedy dla mnie trudny psychicznie okres, zrezygnowałam z treningów, nie wychodziłam z domu. Wychodziłam jedynie do pracy żeby prowadzić treningi i znowu zamykałam się w pokoju. Po około miesiącu odezwał się do mnie mój (były już) trener. Powiedział żebym przyszła zrobić lekki trening. No i jak wyszłam raz, tak już wróciłam do treningów. W tym czasie poszłam też do szpitala na szczegółowe badania które wykazały obecność prążków w płynie mózgowo rdzeniowym. Od razu po wyjściu ze szpitala oczywiście powrót do treningów. Niecały rok po wystąpieniu pierwszego objawy zrobiłam najlepszą formę w swoim życiu wyrywając ciężar 71 kg i podrzucając 90 kg. Ciężary podaje specjalnie żeby pokazać ile osoba mająca SM była w stanie z siebie "wycisnąć". Niestety 8 miesięcy temu zaczęły się pojawiać u mnie problemy z prawa strona pleców. Po ostatnich zawodach w listopadzie 2020 musiałam przerwać treningi ponieważ ból mnie z nich wyeliminował. Niestety po kilku miesiącach bez treningów wzrok mocniej się pogorszyl, pojawiło się delikatne mrowienie lewej nogi, oraz delikatny prąd w lewej nodze przy zgięciu szyi. Tak o, chciałam podzielić się moja historia początku SM i prawdopodobnie końca kariery. Teraz zaczynam tracić jakakolwiek nadzieję że wrócę do tego, co kocham, bo nawet jeśli udałoby mi się wyleczyć plecy, to obawiam się, że te objawy które pojawiły mi się niedawno, są początkiem czegoś bardzo złego. I znowu zamknięta w domu, bez tego co kocham.
Dziękuję jeśli ktoś wytrwał do końca tej historii

Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego organizuje ciekawy konkurs. Zachęcamy do udziału!

Cytat:Idzie wiosna  i z tej okazji mamy dla Was konkurs, w którym do wygrania są fantastyczne kosmetyki od Lirene. Żeby tego było mało, dorzucamy też uroczy, drewniany pendrive naszej organizacji.
Co należy zrobić, aby otrzymać te znakomity zestaw? Wystarczy, że podzielicie się z nami krótkimi refleksjami na poniższe tematy:
Co lub kto pomógł Wam uporać się z diagnozą SM?
Jak wspierać Was mogą osoby bliskie, aby ułatwić Wam funkcjonowanie z chorobą?
Co lub kto pomógł Wam w radzeniu sobie z SM w czasie pandemii? Czy był to relaks, spacer, kontakt z bliskimi, a może Wasz lekarz lub może coś jeszcze innego?
Nasze nagrody trafią do autorów najciekawszych wypowiedzi, które (za zgodą autorów) zamieścimy również w naszych materiałach publikowanych na stronie www.ptsr.org.pl oraz na Fanpage na Facebooku.
Prosimy o przesyłanie odpowiedzi na pytania na adres m.szantroch@ptsr.org.pl do 23.04.2021.