Jestem Natalia mam 29 lat i jestem na etapie stawiania diagnozy jaką jest SM. Pod koniec maja mam dostarczyć kolejne rezonanse i prawdopodobnie usłyszę ostateczna diagnozę. Lecz nie o tym chciałam napisać. Moim problemem jest okropny palący, szczypiący ,kłujący, rozszarpujący ból między łopatkami mniej więcej na wysokości tH5. Trwa to już pół roku,lekarze neurolodzy nie patrzą na płytę z rezonansu tylko czytają opis. Boje się że lekarz ,który opisywał mój rezonans zwyczajnie się pomylił i ognisko na tH5 zamiast jakimś guzem to nazwał demielinizacją bo właśnie w tym miejscu mam te okropne bóle przez które chce popełnić samobójstwo bo lekarze wypisują mi tylko leki na bóle neuropatyczne a fizjoterapia nic nie daje tylko uszczupla mój portfel a raczej mojego męża bo ja z racji bóli już nie pracuje. Zaznaczę że bóle te są najsilniejsze podczas leżenia i siedzenia. Po zaśnięciu nie czuje nic i żaden ból mnie nie wybudza. Ból ten ustępuje także podczas chodzenia. Czy można pomylić demielinizację z guzem nowotworowym ? Opis rezonansu ,,w zakresie piersiowego odcinka rdzenia kręgowego na poziomie trzonu th5 widoczne nieostro ograniczone ognisko o podwyższonej intensywnosci sygnału w obrazach T2 zalwznych i sekwencji STIR na długości około 1.2cm i śr. w płaszczyźnie poprzecznej około 0.6 cmzlokalizowane głównie w zakresie lewobocznej części rdzenia ze śladowym efektem masy. Zmiana w obrazach T1 praktycznie nie różnicuje się a po podaniu kontrastunie wykazano żadnych cech znamiennego wzmocnienia. Obraz na pierwszym miejscu zmiany demielinizacyjne

Witajcie  Mam na imię Kasia, choruję 12 lat i trafiłam tutaj szukając informacji o fampyra  
Życzę wszystkim miłego dzionka

Dzień dobry 

Około 1,5 roku zaczęło mi towarzyszyć bardzo intensywne uczucie mrowienia. Przez kilka pierwszych tygodni obejmowało właściwie cale ciało, od stop, przez twarz, do czubka głowy. Pojawiało się też drętwienie (nogi, ręce, plecy). Po okresie ok. 2-3 miesięcy wszystko się trochę uspokoiło i mrowienie skupiło głównie na stopach i dłoniach. Ale miewam gorsze dni, kiedy mrowienie odczuwam też na nogach, plecach itp. Zaczęło się tez np. uczucie gorąca pod stopami, czy mroczki przed oczami, a także dwutygodniowa utrata słuchu w jednym uchu, bol w jednym oku. W tamtym czasie badania krwi, podstawowe badanie neurologiczne były bez zarzutów. Ok. 10 miesięcy po pojawieniu sie pierwszych objawów, wykonałam prywatnie kolejne badania laboratoryjne, które znów wyszły ok, żadnych niedoborów, rezonans głowy+angio ok, z małą zmiana (podejrzenie tętniaka), rezonans całego kręgosłupa ok (zmiany degeneracyjne odcinka szyjnego, torbiele oponowe w kręgosłupie lędźwiowym), a w badaniu EMG wykluczona została polineuropatia. Wstępne badanie okulistyczne sugeruje atrofie nerwu wzrokowego, jednak kolejne badania w normie. Do tego ogromne zmęczenie i od kilku miesięcy jednostronne bóle głowy, w skali miesiąca ok. 20 dni. 

Mieszkam za granica, więc nie wiem jak jest w tym momencie w Polsce, ale niestety ze względu na pandemie tutaj na wizytę u lekarza w najbliższym czasie nie mam co liczyć. Wysłano mnie tylko na badania krwi -morfologia, w normie.

Czas płynie, a diagnozy brak, choć z ust kilku lekarzy padło podejrzenie stwardnienia rozsianego. O ile jestem w stanie zaakceptować fakt, ze do końca życia mogę odczuwać mrowienie, to jednak chciałabym moc to zdefiniować. Czy ktoś miał może podobne objawy i otrzymał diagnozę stwardnienia rozsianego? Czy może ktoś byłby w stanie zasugerowac, na co zwrócić uwagę, jakie jeszcze badanie zrobić, do którego konkretnego neurologa się udać? Czy gdzieś w Polsce można wykonać punkcje lędźwiowa prywatnie? Będę wdzięczna za każda wskazówkę! 

Czy znacie już kanał „O, choroba!” ?
Jeśli jeszcze nie, zachęcamy do włączenia Youtube'a i nadrobienia zaległości 
 
Joanna Dronka-Skrzypczak od lata zajmuje się edukacją w zakresie zdrowia i profilaktyki. Ponadto, sama choruje na stwardnienie rozsiane. Na swoim kanale porusza wiele ważnych tematów dotyczących życia z chorobą przewlekłą. Szuka odpowiedzi, tłumaczy, obala mity.

Treści z kanału mogą zainteresować zarówno osoby, które niedawno usłyszały diagnozę, jak i te, które z SM zmagają się dłużej. 
Zamieszczamy link do jednego z najnowszych odcinków, w którym Joanna porusza temat lęku o zdrowie i rokowań w SM.
https://www.youtube.com/watch?v=VKf6uWWiEiI

W innych filmach, m.in:

•  Co warto wiedzieć o programach lekowych? 
  
•  Jak mądrze szukać w internecie informacji o chorobie?
  
•  W jaki sposób uzyskać orzeczenie o niepełnosprawności? 
  
•  Jakie są pułapki terapii alternatywnych? 
  
• Jak wygląda życie osobiste, w tym związki osób przewlekle chorych?
  

Witajcie.
Parę lat temu zauważyłam, że nie mogę w ogóle wchodzić na bieżnie, bo trace rownowage.  Myslalam, że to coś z blednikiem. Dwa miesiące temu chcialam skorzystac z orbitreka, musialam z niego zejsc, bo rowniez tracilam rownowage I grunt pod nogami. Ostatnio mam dziwne uczucie po lewej stronie w glowie, jakby dretwienie ucisk, to nie jest ból. Gdy mam skrecona glowe w lewo i rozmawiam z kimś zaczynaja bolec mbie oczy dziwnie widzę, dziwne uczucie nie potrafię go dokładnie opisać. Wczoraj zdretwiala mi broda I dolne dziasla jakbym dostala znieczulenie od dentysty. Za chwile to delikatnie ustapilo i lekko zdretwialy mi policzki I delikatnie nad warga górną, trwało to chwilę. Czasem, rzadko bola mnie dlonie, nie trwa to długo. Zauwazylam tez, że czasem tak jakby się jakam albo przekrecam slowa jaknym chciala cos za szybko powiedziec. Od czasu tego uczucia w glowie i oczu gdy mam skrecona glowe, a szczegolnie po zdrętwienie brody zaczelam laczyc te objawy z mowa(do dzis sie z siebie z tego smialam). Martwię się. Teraz jest majowka, nie moge iść do lekarza, poza tym nie wiem jak dlugo bede czekala za badaniami. Czy ktoś z was miał podobne objawy?Czy to może byc SM. Mam 30 lat I trójkę dzieci, bardzo się martwię ?

Szanowni Państwo,

Z góry dziękuję Państwu za wypełnienie ankiet

Witam, z gory przepraszam za ten spam...   ale jestem studentką 5 roku fizjoterapii. Piszę pracę na temat oceny jakości życia u pacjentów poddawanych fizjoterapii chorych na stwardnienie rozsiane z nasilonymi zaburzeniami ze strony układu autonomicznego. W związku z tym, bardzo chciałabym prosić aby osoby, które cierpią na SM wypełniły tą ankietę. Wasza pomoc będzie dla mnie bezcenna, ponieważ bez Was moja praca nie ma racji bytu ?
*Ankieta jest anonimowa*
Wiem, że pytań jest sporo aczkolwiek chciałabym wnikliwie ocenić jakość życia osób z zaburzeniami układu autonomicznego. Z góry dziękuję i tulę mocno! 

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQ...g/viewform

Zamieszczam wiadomość od Pani Aleksandry z prośbą o wypełnienie ankiety na potrzeby pracy magisterskiej:

Cytat:Jestem studentką V roku psychologii (specjalizacja psychologia kliniczna) na Akademii Ignatianum w Krakowie. Aktualnie pracuję nad badaniami do pracy magisterskiej, której temat dotyczy poczucia sensu życia u osób z diagnozą stwardnienia rozsianego. Potrzebuję kilku chętnych osób zmagających się z SM, które będą mogły poświęcić chwilę swego czasu na udzielenie anonimowych odpowiedzi na pytania otwarte dotyczące siebie i własnego życia. Uzyskane informacje będą dla mnie bezcennym materiałem, który zostanie wykorzystany tylko i wyłącznie w mojej pracy magisterskiej.
Poniżej podaję link do ankiety z pytaniami, na które będę prosiła o udzielenie odpowiedzi:

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQ...g/viewform

Na prośbę PTSR przekazuję informację o konkursie poetyckim i fotograficznym. Zachęcam do udziału! 

Cytat:Czy są tu jacyś pasjonaci fotografiki albo miłośnicy poezji, którzy tworzą własne dzieła?
W ramach kampanii informacyjno-edukacyjnej „SyMfonia Serc” Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego ogłasza XI edycję konkursów: poetyckiego i fotograficznego.
W tym roku, tak jak w poprzednim, hasło dla obu konkursów to: „SM. Więzi, kontakty, relacje”, które tradycyjnie już nawiązuje do myśli przewodniej Światowego Dnia SM. Utwory powinny być zatem interpretacją tego hasła. Do udziału w konkursach zapraszamy osoby z SM a także ich bliskich.

UWAGA: Konkurs skierowany jest do nieprofesjonalistów.
Więcej o zasadach i regulaminie na: https://ptsr.org.pl/zapraszamy_na_konkur...iczny.html

Telefoniczna poradnia Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego dla osób z SM i ich bliskich - zachęcam do zapoznania się z informacji i korzystania z oferty Poradni

Cytat:Dzięki wsparciu Fundacji PZU oraz PFRON - Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych telefoniczna poradnia Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego dla osób z SM i ich bliskich działa nieprzerwanie.
Masz obniżone samopoczucie, nie wiesz jak radzić sobie z diagnozą, masz obawy o przyszłość? Nie wiesz jak napisać pismo urzędowe do ZUS? Potrzebujesz porady w kwestiach mieszkaniowych? Chcesz skonsultować się z lekarzem neurologiem i omówić np. leczenie?
W ramach pracy poradni oferowane są bezpłatne porady prawnika, psychologa, neurologa i pracownika socjalnego. 

Zadzwoń pod numer 22 127 48 50 i umów się albo napisz e-mail: cism@ptsr.org.pl albo wypełnij formularz dostępny na stronie Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego: https://ptsr.org.pl/jak_pomagamy,specjalisci,143.asp

Wybrany specjalista skontaktuje się z Tobą i umówi dogodny termin konsultacji.