W związku z pracami na serwerze i przygotowaniami do uruchomienia nowego portalu - od 15 do 17 stycznia mogą występować duże utrudnienia z dostępem do forum (czasowo może być całkowicie wyłączone).
Od poniedziałku 18 stycznia wszystko wróci do normy.

Cytat:Już od 15 stycznia będziesz mógł zgłosić chęć zaszczepienia się przeciw COVID-19 przez formularz online. W momencie, kiedy szczepienia będą dostępne dla Twojej grupy - dostaniesz maila.

Zgłoszenie - jak to będzie można zrobić?

1. Wypełnij prosty formularz (podaj imię i nazwisko, numer PESEL, adres mailowy, kod pocztowy i opcjonalnie numer telefonu).
   
2. Na adres mejlowy, który podałeś w formularzu, otrzymasz wiadomość z prośbą o potwierdzenie zgłoszenia.
   
3. Wejdź na swoją pocztę i kliknij w link - Twój formularz zostanie zatwierdzony i zapisany w systemie.
   
4. Kiedy ruszy rejestracja na szczepienia dla Twojej grupy, dostaniesz wiadomość mejlową z informacją, że masz już wystawione e-skierowanie.
   
5. Wtedy będziesz mógł się zarejestrować na konkretny termin. Jak to zrobić? Sprawdź tutaj.
   

Ważne! Zgłoszenie chęci szczepienia przez formularz online nie jest rejestracją na szczepienie. Zarejestrować się będziesz mógł w momencie, kiedy zostaną ogłoszone terminy szczepienia dla Twojej grupy i dostaniesz e-skierowanie.
(…)

Czesc, mam 39 lat. Od jakiegos czasu mam dziwne objawy- tydzien temu doszlo u mnie do zatrzymania moczu(podejrzenie pecherz neurogenny po badaniu uroflometrycznym i po wizycie u urologa), wczesniej wykapywanie moczu po mikcji (pare minut po mikcji), niedosikiwanie i wizyty w toalecie co 30min-1h. Dretwieja mi palce obu rak, czasami uczucie palenia w opuszkach palcow, kladac sie spac i drzemajac mam niekontrolowane ruchy ciala, rak, nog, takie pojedyncze jakby spazmy. do tego mam wrazenie jakbym chodzil jak slon, malo zwinnie, obijam sie o rozne przedmioty. Do tego zawroty glowy. Urolodzy dali mi lekarstwa na kwestie moczowe, srednio pomagaja. Mialem rezonans glowy rok temu, wyszla torbiel neuroepileptalna w mozgu, ale wg lekarzy do obserwacji, nie zadnych wskazan na SM. Niedawno mialem badania neurograficzne (przewodnictwa nerwowego) - wykazalo niewielkiego stopnia ugolnione uszkodzenia wlokien czuciowych konczyn, oraz rezonans kregoslupa ledzwiowego z kontrastem - poza lekkim zwyrodnieniem brak czegos niepokojacego. Wiele roznych objawow, ale nadal zadnej diagnozy. Czy mimo poprawnych wynikow reoznansu (glowa rok temu, kregoslup ledzwiowy niedawno) to moze byc SM?

Cześć,
zwracam się z pytaniem do wszystkich SM-owych mam. Najprawdopodobniej jestem w ciąży (test pozytywny, czekam na wizytę u lekarza). Nie spodziewałam się tego, zwłaszcza, że we wrześniu miałam lekki rzut. I właśnie Od tygodnia odczuwam objawy SM - takie, jak przy ostatnim rzucie. Objawy raczej są stałe - osłabienie ręki i nogi (lewa strona), prądy. Normalnie chodzę i funkcjonuję, jednak wkurza to i daje o sobie znać podczas calego dnia. Czy to normalne na początku ciąży, że odzywają się objawy choroby? Czy raczej może być to kolejny rzut? Ogólnie czuje się dobrze, nawet spodziewałam się miesiączki (sądząc po objawach). 
Jestem na interferonie, sterydy odstawiłam z końcem października. Trochę się boję i martwię, czy nie będę miała rzutu i jak to będzie wyglądalo podczas ciąży (jesli będzie na 100%)

Witam, 
Od 5 lat przyjmuję Tysabri w formie comiesięcznych wlewów, jednak słucham swojego organizmu, właściwie głosu wewnętrznego i co chwilę dostaje sygnały aby ten lek odstawić. W 2015 miałam dwa rzuty i na tym się skończyło, w tym momencie rezonans nie pokazuje żadnych zmian. Rzuty zostały całkowicie wycofane, w tym momencie czuje się naprawdę świetnie, obraz od 5 lat po ostatnim rzucie jest całkowicie stacjonarny, brak nowych ognisk deminilizacyjnych. JCV mam cały czas ujemny, jednak po takim czasie brania leku (licząc już w latach) zaczynam się bać PML (mam 25 lat). Neurolog mówi żeby brać skoro działa, ja podejrzewam, że to już może być też w dużym stopniu placebo. Myślałam o przerwaniu, jednak mam obawę jak organizm zareaguje. Czy ktoś z Was przerwał może terapię tym lekiem? Albo zaproponowano mu inne alternatywy, inne leki? Myślałam też o całkowitym przejściu w kierunku medycyny alternatywnej. Będę w szczególności wdzięczna za odpowiedzi osób, które odstawiły ten lek (natalizumab).

Infolinia Narodowego Programu Szczepień przeciw COVID-19

Cytat:989 to numer bezpłatnej, całodobowej infolinii Narodowego Programu Szczepień przeciw COVID-19
Dzwoniąc na infolinię, otrzymasz najbardziej aktualne i wiarygodne informacje na temat szczepień przeciwko koronawirusowi. W drugim etapie, po 15 stycznia, przez infolinię będzie można zapisywać się na szczepienie.

(…)

Informacja będzie udzielana w czterech językach:

polskim
angielskim
rosyjskim
ukraińskim.

Połączenie z infolinią Narodowego Programu Szczepień przeciw COVID-19 jest bezpłatne, a z konsultantami można połączyć się przez całą dobę, siedem dni w tygodniu.

Numer dla osób dzwoniących z Polski: 989

Dla osób telefonujących z zagranicy, oraz dla abonentów operatorów nie obsługujących numerów specjalnych: (22) 62 62 989

Dla zainteresowanych, w dni robocze od godziny 8.00 do 16.00, dostępny będzie również wideoczat na stronie gov.pl/szczepimysie.  Pytania można również przesłać na adres: szczepionki@nfz.gov.pl.

Stanowisko Sekcji SM i Neuroimmunologii PTN ws. szczepień przeciwko wirusowi SARS-CoV-2 chorych z SM

Cytat:(...) 2. Pacjenci z rozpoznanym SM, którzy nie stosują leczenia modyfikującego przebieg choroby
U tych pacjentów, należy rozważyć jak najszybsze wykonanie szczepień, szczególnie jeśli planowane jest włączenie terapii fingolimodem, alemtuzumabem, kladrybiną lub okrelizumabem.

3. Szczepienia u pacjentów leczonych terapiami modyfikującymi przebieg SM
3.1. Pacjenci leczeni interferonami beta, octanem glatirameru, teryflunomidem, fumaranem dimetylu oraz natalizumabem
Na podstawie dostępnych danych wydaje się, że u chorych leczonych tymi terapiami nie powinny wystąpić ani problemy związane z bezpieczeństwem, ani ze skutecznością szczepionki przeciwko SARS-CoV-2. Podanie szczepionki można rozważać na każdym etapie leczenia (nie jest konieczna zmiana harmonogramu terapii). W przypadku fumaranu dimetylu, ze względu na stosunkowo często występującą przy tej terapii limfopenię, przed podaniem szczepienia należy oznaczyć poziom limfocytów. W przypadku limfopenii, należy rozważyć odroczenie szczepienia do czasu osiągnięcia liczby limfocytów powyżej 800 komórek/mm3, aby zminimalizować ryzyko braku skuteczności szczepienia.

3.2. Pacjenci leczeni fingolimodem, okrelizumabem, alemtuzumabem oraz kladrybiną
Należy poinformować chorych leczonych w/w lekami o możliwości niepełnej odpowiedzi na szczepienie (niepełnej skuteczności szczepionki), co wynika z mechanizmów działania tych preparatów. Właściwy moment podania szczepionki w cyklu leczenia pozwala znacząco zwiększyć jej skuteczność. Ponadto, w grupie pacjentów leczonych w/w lekami zaleca się zaszczepienie członków rodziny i osób z bliskiego kontaktu, aby minimalizować ryzyko infekcji (tzw. „szczepienie kokonowe”).

A. Leczenie fingolimodem. Obecnie brak jest wystarczających danych, by u pacjentów leczonych fingolimodem zalecać przerwanie leczenia na czas szczepienia — szczepienie można rozważać niezależnie od harmonogramu przyjmowania leku. U chorych z bardzo niskimi poziomami limfocytów należy indywidualnie ocenić potencjalną korzyść związaną ze szczepieniem, które może nie przynieść efektu uodpornienia.

B. Leczenie okrelizumabem. U chorych, u których planujemy rozpoczęcie terapii okrelizumabem, szczepionka powinna być podana w taki sposób, aby cykl szczepień zakończyć ponad miesiąc (ok. 4–6 tyg.) przed rozpoczęciem terapii. Jeśli zaszczepienie chorego nie było możliwe przed rozpoczęciem leczenia, można rozważyć podanie szczepionki w trakcie terapii. Z punktu widzenia mechanizmów immunologicznych najbardziej odpowiednim punktem czasowym szczepienia wydaje się okres pomiędzy 4 a 6 miesiącem od podania ostatniej dawki okrelizumabu tak, aby zakończyć cykl szczepień na ok. 4–6 tygodni przed podaniem kolejnej dawki leku. Jeśli stan kliniczny uniemożliwia podanie szczepienia według powyższych zasad, a korzyści płynące ze szczepienia są bardzo duże i wyraźnie przewyższają ewentualne ryzyko wystąpienia rzutu choroby, można rozważyć odroczenie podania kolejnej dawki leku, aby przeprowadzić pełny cykl szczepienia po 5–6 miesiącach od ostatniej dawki okrelizumabu. Przy podejmowaniu decyzji o podaniu kolejnej dawki leku pomocne może być fenotypowanie limfocytów B z oceną odsetka limfocytów CD19/CD20 oraz ocena poziomu IgG, IgM i IgA, które to wyniki wskazują, czy u pacjenta doszło już do repopulacji limfocytów B.

U chorych, którzy z jakichkolwiek przyczyn zakończyli leczenie okrelizumabem, szczepienie najlepiej przeprowadzić po min. 6 miesiącach od podania ostatniej dawki leku lub po potwierdzeniu repopulacji limfocytów B.

C. Terapie skutkujące rekonstytucją układu immunologicznego (doustna kladrybina, alemtuzumab). U tych pacjentów szczepienie można rozważyć minimum 3–6 miesięcy po podaniu kursu leczenia. Skuteczność szczepienia może być ograniczona, jeśli ostatni cykl terapii miał miejsce w okresie poprzedzających 12–24 miesięcy. W przypadku pacjentów, którzy wymagają podania kolejnego cyklu leczenia w drugim roku terapii, bezpieczne wydaje się odroczenie podania kladrybiny/alemtuzumabu do czasu podania dwóch dawek szczepionki i odczekania odpowiedniego okresu do wytworzenia odporności poszczepiennej. Szczepienie powinno zostać zakończone minimum 6 tygodni przed podaniem leku.

4. Pacjenci leczeni innymi terapiami immunosupresyjnymi (mitoksantron, cyklofosfamid, azatiopryna, metotreksat)
Szczepienie wydaje się bezpieczne, jednak należy pamiętać, że może nie dojść do wytworzenia odporności poszczepiennej.

5. Pacjenci z rzutem choroby leczeni wysokimi dawkami kortykosteroidów
W przypadku pacjentów przyjmujących > 40mg prednizonu lub ekwiwalentów przez ≥ 7 dni lub > 20mg prednizonu lub ekwiwalentów przez ≥ 14 dni, w tym chorych po krótkotrwałym 3–5-dniowym dożylnym leczeniu metyloprednizolonem w dawce 500mg-1 g/dobę), szczepienie może być rozważane po upływie minimum 4–6 tygodni od zakończenia leczenia kortykosteroidami, aby zapewnić optymalne możliwości wytworzenia odpowiedzi poszczepiennej. Zaszczepienie w krótszym odstępie czasu wydaje się bezpieczne, ale może być nieskuteczne.

6. Chorzy z postacią wtórnie i pierwotnie postępującą stwardnienia rozsianego
Tacy pacjenci często znajdują się w grupie podwyższonego ryzyka ciężkiego przebiegu infekcji COVID-19, z uwagi na bardziej zaawansowany wiek i większą niepełnosprawność. Większość tych pacjentów nie otrzymuje leków immunosupresyjnych, które mogą ograniczać skuteczność szczepień przeciwko SARS-CoV-2. Wydaje się, że w tej grupie chorych bilans korzyści znacząco przewyższa ewentualne ryzyko związane ze szczepieniem.

7. Każdą decyzję należy podejmować indywidualnie, we współpracy z pacjentem, biorąc pod uwagę ryzyko narażenia na zakażenie wirusem SARS-CoV-2, rodzaj terapii, stan układu odpornościowego, ogólny stan zdrowia pacjenta i współwystępowanie innych chorób.

*od tego momentu w tekście określenie „szczepienie” lub „szczepionka” jest używane w odniesieniu do szczepienia przeciwko wirusowi SARS-CoV-2 szczepionką inaktywowaną firmy Pfizer/BioNTech. (...)

Dzień dobry mam na imię Rafał . Moja historia zaczyna się w 2014 roku kiedy pojawiły się fascykulacje mięśni łydek , w międzyczasie doszło do kilku ataków polegających na napadowym drżeniu ciała zwłaszcza podczas wykonywania ruchów , pocenie się oraz kłopoty ze snem . Te objawy , oprócz fascykulacji mijały . W listopadzie 2018 r dostałem bardzo dziwnego i bardzo mocnego "ataku " , praktycznie z dnia na dzień pojawił się zamazany obraz w lewym oku , całkowita dezorientacja , bardzo duże kłopoty ze zrozumieniem czytanego tekstu , silne drżenie całego ciała , trwało to około 2 miesięcy. Po tym wydarzeniu nie wszystko wróciło do normy , został częsty ból oka , drżenie , fascykulacje rozlały się na resztę ciała , nasilają się po wysiłku. W listopadzie tego roku doszło drętwienie lewego kolana podczas chodzenia , pieczenie skóry , mrowienia , mioklonie . Lewa ręka i noga jest słabsza . Dotychczas miałem robiony rezonans głowy bez kontrastu w którym stwierdzono zmianę o charakterze naczyniowym ale napisali to ze znakiem zapytania , więc sami chyba nie byli pewni co to za zmiana. Czy ktoś z państwa miał podobne objawy??

Dzień dobry,
Poszukuję mężczyzn (to nie jest oferta matrymonialna ), którzy leczą się Tecfidera i zdecydowali się na potomstwo w trakcie leczenia.
Chcielibyśmy z żona począć kolejnego berbecia ale najpierw chcielibyśmy poznać opinie kogoś, kto się zdecydował na taki krok. Niestety nie odnalazłem żadnych jednoznacznych badan przeprowadzonych na ludziach i pojawiają się wątpliwości w głowie.
Mamy już dwuletniego ZDROWEGO syna  który został poczęty gdy już w zasadzie byłem chory lecz jeszcze nie zdiagnozowany.

Witam.
Choruje na stwardnienie rozsiane od 17 lat.
Od roku choroba przeszła na wtórnie postępująca, na którą obecnie nie ma leku oprócz mitoksantron.
Do tej pory byłam objęta leczeniem pierwszej linii w Gorlicach, byłam bardzo zadowolona z opieki medycznej teraz przeszłam pod opiekę szpitala Rydygiera w Krakowie gdzie mam tylko robione badania krwi i moczu. chciałabym zeby Państwo polecili neurologa który zna się na leczeniu stwardnienia na etapie na którym jestem.. dziękuję i pozdrawiam