Artykuł o zmianach w przepisach, które dotyczą osób z niepełnosprawnościami

Cytat:Wyższe świadczenie pielęgnacyjne, wyższa płaca minimalna, waloryzacja rent. W czasach pandemii trudno prognozować przyszłość, przedstawiamy jednak zmiany, które zgodnie z przepisami w 2021 r. dotyczyć będą osób z niepełnosprawnością i ich opiekunów.

Witam, 

Od 2014 roku diagnoza SM, ale choruje od jakiś 12 lat. Pierwsze znaczące objawy pod wpływem dużego stresu zaczęły się w lecie 2016 roku delikatne zawroty głowy. Przez 6 lat wiele różnych epizodów z zawrotami głowy, z niedoczulicą rąk, pozagałkowym zapaleniem nerwu wzrokowego i wiele innych. Od listopada lek Aubagio po miesiącu brania bóle nóg, straszne palenie nie dało się spać, stać siedzieć, wzrost ciśnienia sama podjęłam decyzję o odstawieniu leków i przejściu na zdrową dietę, ćwiczenie i suplementację.

A pomyślałem – dołączę. W grupie jakby raźniej. 

Tak zacząłem pisać i wyszło, że strasznie się rozpisałem.
Nie wiem czy ktoś będzie na tyle ciekawy, ale mimo wszystko zapraszam do czytania.   

Mam na imię Paweł, mam 30 lat. Generalnie to, jak wspominam, moje podejrzenie padło już pod koniec 2009 roku. Zbiegły się wtedy widzenie błysków przy i lekki ból przy ruchu okiem do skrajnej pozycji w bok i najprawdopodobniej objaw Lhermitte'a. Chyba już wtedy (teraz mam wrażenie, że może bez sensu; choć z drugiej strony nie wiem czy bym trafił na lekarza, który by mnie odpowiednio pokierował) czekałem na jakiś konkret (bardziej tak kojarzyłem SM). I nic, w zasadzie do tej pory nie doczekałem się na żaden konkret i mam nadzieję, że nigdy się nie odczekam. Mniej więcej wtedy też zacząłem prowadzić notatki. W międzyczasie były jakieś lekkie dziwne czucie, lekkie zaburzenia wzroku czy inna drobnica; tak średnio co 2 lata miałem coś w rodzaju migreny. Od czasu, kiedy wiem jak sprawy wyglądają, myślę, że objawy mogłem mieć już sporo wcześniej (może od około 2004 roku).

W 2017 z racji, że już miałem pracę i dostałem ataku czegoś w rodzaju migreny udałem się do lekarza. Najprawdopodobniej wtedy też wspomniałem te swoje inne drobne przeszłe objawy, choć nie wiem czy to wpłynęło w jakikolwiek sposób na to, że dostałem skierowanie do neurologa i okulisty. Neurologowi powiedziałem podobne rzeczy i dostałem skierowanie na rezonans, w którym „pewnie nic nie wyjdzie” (chociaż kto wie co on wtedy pomyślał, chyba usłyszał zestaw objawów, które mogłyby sugerować SM). Pod koniec 2018 roku doczekałem się na rezonans. Około 15 zmian o morfologii zmian demielinizacyjnych było dla mnie dosyć jasnym komunikatem (chyba nawet sobie powiedziałem: „wiedziałem”). Niedługo potem badanie neurologiczne, szpital w celach diagnostycznych (trafiłem na świetną panią doktor, było wesoło, zastanawiałem się co inni sobie myśleli jak wychodziłem ze śmiechem z gabinetu). Tam m.in. punkcja lędźwiowa, rezonans odcinka szyjnego (w którym też wyszły chyba 2 zmiany). Po punkcji około tydzień bólu głowy, gdy było się przez dłuższy czas w pozycji pionowej (zdarzało mi się leżeć na jakichś miejscach do siedzenia w galeriach handlowych jak musiałem sprawy załatwić). W płynie mózgowo-rdzeniowym niestety wyszedł wyniku sugerujący boreliozę (a miałem kiedyś kleszcza) i to mnie trochę wstrzymało. W szpitalu zakaźnym spotkałem bardzo nieprzyjemnego i niepomocnego lekarza, który mnie wyjątkowo zablokował. Ale najpierw przyjęła mnie pani doktor, która raczej bardzo starała się sprawę rozwiązać odpowiednio: konsultowała, zleciła dodatkowe testy, jeszcze raz konsultowała i ostatecznie wypisała skierowanie do zakaźnego. Gdzie i tak nie chciano mnie przyjąć. W końcu zażyczyłem jakiegoś dowodu, że próbowałem się leczyć z boreliozy i w końcu zarejestrowałem się na kontrolę do pani neurolog, która prowadziła mnie w szpitalu. Znowu było całkiem wesoło, dostałem skierowanie do okulisty i na rezonans, zapisałem się do neurolog specjalizującej się w SM. Dalej okulista (skierowanie na badanie pola widzenia), rezonans (udało się szybko załatwić, wyszły chyba 2 nowe zmiany), badanie pola widzenia – podejście pierwsze, badanie pola widzenia - podejście drugie (udane, wynik: ogólne obniżenie czułości siatkówki), kontrolna wizyta u okulisty (skierowanie na badanie VEP), badanie VEP (obniżone przewodnictwo z jednym oku sugerujące zmiany demielinizacyjne). W końcu wizyta u neurolog od SM. Zacząłem wymieniać objawy z moich notatek, w końcu chyba dałem po prostu wyniki, część już była w systemie (ten sam szpital). Od razu decyzja o włączeniu do programu lekowego, następnego dnia kontakt w sprawie rezonansu, za trochę ponad tydzień rezonans i niedługo potem odebrałem pierwszy pakiet Tecfidera.

Niebawem pewnie dowiem się, co tam w rezonansie kontrolnym słychać i mam nadzieję, że nie dowiem się jakichkolwiek nowych zmianach czy rozwoju zmian.

W zasadzie to specjalnie nic mi nie dolega, żeby nie ten pierwszy rezonans to może dalej bym nie wiedział, że choruję. Niektóre rzeczy to trudno stwierdzić czy to SM, czy może obciążenie psychiczne, czy może coś innego, a może wymysły. Nic z SM mnie nie zmusiło do leczenia szpitalnego. Normalnie pracuję, nadal staram się biegać i mam nadzieję, że jeszcze niejeden maraton przebiegnę (a może ktoś z was biega?).

Czasem trochę się martwię przyszłością, że w sumie to nie wiadomo co będzie. Niestety nie ułożyłem sobie specjalnie życia, nie mam żony czy dziewczyny, nie specjalnie jestem przekonany czy warto komukolwiek angażować się w relację z osobą z takim potencjalnie dużym obciążeniem. Wiele już nie zmienię, czasu nie cofnę. Mam nadzieję, że będzie dobrze!

Życzę wszystkiego dobrego! 
Bądźcie szczęśliwi! 

W imieniu zespołu Fundacji chciałabym złożyć Wam najserdeczniejsze życzenia. Pogodnych, spokojnych i  – przede wszystkim – zdrowych Świąt. Niech będą okazją do odpoczynku i spędzenia czasu z Bliskimi, nawet jeśli ze względu na obecną sytuację – będą to częściej rozmowy telefonicznej i połączenia wideo.
Mimo tego, że ten rok był wyjątkowo trudny – z nadzieją patrzymy w przyszłość. Oby 2021 rok przyniósł spokój i powrót do normalności! 

Zdrowych, radosnych i rodzinnych Świąt !!!

Załączone pliki

Miniatury
   

Mam zaplanowaną punkcję lędźwiową i pobieranie płynu. Podobno tego samego dnia mam wyjść do do domu. Czy to normalne? Miałem to badanie 4 lata temu, w szpitalu byłem 3 dni a przez 24 godziny musiałem leżeć bez ruchu (nawet bez wstawania do WC).

Witam 
 W piątek 18 grudnia 2020 r. byłam w szpitalu i dowiedziałam się że jestem chora na stwardnienie rozsiane. Diagnoza potwierdzona badaniami na rezonansie magnetycznym z kontrastem, są zmiany w głowie i na odcinku szyjnym. czekam jeszcze na wyniki reszty badań.
Dwa lata wcześniej czyli, też na Święta Bożego Narodzenia aż do Sylwestra byłam w szpitalu z podejrzeniem zmian demielinizacyjnych. objawem były zdrętwiałe nogi, nic nie czułam i zmiany w głowie.
Teraz mam zawroty głowy, ból głowy, szum w uszach.

Jak wygląda pęcherz neurogenny? Ja mam od dziecka problemy z pęcherzem miałem nawet cystografie.  Czasami mam tak ze oddam mocz i muszę jeszcze chwilę go tak docisnąć. Ale nie chodzę jakoś czesto do toalety z 2, 3 razy dziennie.

Zdarzyła mi się wczoraj dziwna sytuacja przy okazji rezonansu głowy. Wiedziałem, że badanie będzie wykonane w maseczce. Nie jest to dla mnie problem, obawiam się wirusa, więc to nawet dało większe poczucie bezpieczeństwa. Przyszedłem do placówki w maseczce (używam profesjonalnych masek FFP3), a przy rejestracji kazano mi ją zdjąć. W zamian dostałem najzwyklejszą jednorazową maseczkę bez żadnych filtrów. Na nic były moje tłumaczenia, że moja maseczka jest wielokrotnie bardziej skuteczna. Dawno nie spotkało mnie coś tak głupiego. Czy też trafiacie na podobne idiotyzmy?

Dzień dobry,
 
Jestem studentką V roku psychologii klinicznej w Górnośląskiej Wyższej Szkole Handlowej w Katowicach. 
 
Zwracam się z uprzejmą prośbą o wzięciu udziału w ankiecie.
 
Badania prowadzone są w ramach realizacji tematu pracy badawczej, związanej z oceną jakości życia, akceptacją choroby oraz satysfakcją z życia osób niepełnosprawnych ruchowo.
 
Temat mojej pracy jest mi bardzo bliski, ponieważ sama od 13 r.ż. jestem osobą z niepełnosprawnością.
 
Wypełnienie ankiety zajmie około 5-7 minut.
 
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdmzcAkBYNq30xG0snm303_x5Vp-AxjBy3gYhLQxzsJqeKWHA/viewform?usp=pp_url
 
Ankieta jest anonimowa !!
 
Z góry serdecznie dziękuję !