Czesc! Przypadkiem znalazlam forum, zarejestrowalam sie i jestem. Chetnie popisze.?

Czy to może być SM?
W rezonansie drobne, pojedyncze zmiany o niedokrwienne naczyniopochodne lub demielinizacyjne, nie wzmacniające się po kontraście. Dwa badania na przestrzeni 4 lat (2015 i 2019) - oba wyniki prawie identyczne. Według neurologów takie zmiany to raczej nic szczególnego, raczej niedokrwienne.
Do tego na dzisiaj długa lista dolegliwości - niemal wszystkie z listy możliwych w SM. Dolegliwości falują i zmieniają się codziennie, poza tym są częste (3-4 razy w miesiącu) jakby mikro rzuty, trwające 3-6 h i wycofujące się.
Neurolodzy mówią, że to nie wygląda na typowe SM i na chwilę obecną nie mam diagnozy.

Witam. Dołączyłam do forum nie dlatego ,że postawiono mi diagnozę ,a dlatego by zapytać czy ktoś miał podobny przypadek do mojego. Chciałam tylko dodać, że wcale nie uważam, że jest to sm. Od dłuższego czasu miewam bóle i zawroty głowy. Udałam się do lekarza i dostałam skierowanie do szpitala. Tam zrobiono mi rezonans głowy oraz punkcję lędźwiową. W rezonansie wyszły mi ogniska naczyniopochodne. Lekarz po otrzymaniu wyników zapewniał mnie, że punkcja również będzie ok. 2 tygodnie po wyjściu ze szpitala pojechałam po odbiór wyników z punkcji. Ten sam lekarz wręczając mi wyniki zapewniał mnie,że wszystko jest ok i jak będę się dalej źle czuć to znowu mam przyjść na rezonans. Gdy zajrzałam w wynik okazało się,że są obecne prążki oligklonalne jedynie w prm. Po jakimś czasie zaczęłam odczuwać ból nóg i rąk(po prawej stronie bardziej odczuwam ból). Czasem brakuje mi sił w rękach i bywało że drgały. Poszłam do innego lekarza prywatnie. Zlecił rezonans głowy i kręgosłupa( odcinek szyjny i piersiowy). Odebrałam wyniki z rezonansu głowy a na kręgosłupa jeszcze czekam. Co do głowy to wynik jest bez zmian taki jak 5 miesięcy  temu. Dodam jeszcze,że lekarz nie wyklucza sm. Czy jest możliwe sm gdy brak zmian demielinizacyjnych w głowie ?

https://www.mstrust.org.uk/news/cocoa-im...=966508444

Witam wszystkich gorąco.
Na początek zaznaczam, że jestem niezdiagnozowana
Mam 37 lat, pracuję w szpitalu na oddziale psychiatrycznym i chyba niedługo sama będę pacjentką swojego oddziału. 
Wypadało by zacząć od samego początku.... Będzie to długa historia. 
Jako małe dziecko 2-10 lat trzykrotnie straciłam przytomność w efekcie bólu (po upadku, uderzeniu). Lekarze stwierdzili że jestem wrażliwa na ból. Zamknięty rozdział.
W wieku 17-18 lat zdarzyło mi się kilka razy stracić przytomność, zazwyczaj po wstaniu z łóżka. Zdaniem lekarzy hormony. Zamknięty rozdział.
W wieku 21 lat znów zaczęły się utraty przytomności 2-3 razy w ciągu ok 4-5 lat. W końcu zaczęto mnie diagnozowac. Kardiologicznie wszystko ok. Neurologicznie poszli w kierunku padaczki, ale po badaniach również wszystko ok. Konsultowałam się również prywatnie u bardzo dobrego neurologa który wykluczył padaczkę.
W latach pomiędzy tymi utratami przytomności wszystko było ok, czułam się dobrze. 
W 2008 urodziłam córkę, miałam wtedy 26 lat. Na początku byłam pełna energii. Z czasem czułam coraz większe zmęczenie ale w sumie to normalne przy małym dziecku. 
Z czasem pojawiało się coraz więcej nerwów i stresu - problemy z powrotem do pracy, problemy z mężem itp. W 2012 zdiagnozowano u mnie nerwicę i zaburzenia adaptacyjne. Dwa lata brałam Andepin - antydepresant. W czasie dużych napięć nerwowych zdarzały się utraty przytomności. Skierowano mnie na kardiologię na szybką diagnostykę. Wszystkie badania w normie. Konsultacja neurologiczna - padaczka - choć brak typowych objawów i niejednoznaczne rozpoznanie. Odmówiłam leczenia. 
I teraz chyba najważniejsza część  
W 2013 roku dostałam jakiegoś ataku. Obudziłam się z silnym bólem głowy który w ciągu dnia narastał. Pojawiły się przy tym rozbłyskujące jak fajerwerki plamy przed oczami które nasilały się wraz z bólem do momentu w którym przestałam zupełnie widzieć. Towarzyszył temu potworny ból gałek ocznych, swiatłowstręt, nudności. Gdy ból głowy sięgnął zenitu dostałam jakby paraliżu - siedziałam z podkulonymi nogami, zaciśniętymi pięściami i szczękościskiem, łzy same płynęły mi po policzkach. Pogotowie odmówiło mojemu mężowi przyjazdu. Żadne leki dostępne bez recepty nie działały. Dopiero teściowa dała mi 2 Nimesile a po godzinie jeszcze Poltram i dopiero stopniowo zaczęło popuszczać. Na drugi dzień skierowanie na pilne do neurologa. Pani doktor - jak to większość "wrażliwych" lekarzy stwierdziła bez ogródek  że jej to wygląda na tętniaka! Skierowanie na pilne na TK. Półtora tygodnia oczekiwania z bombą zegarową w głowie!!  Nawet nie chcę wspominać tego stresu, nerwów i przepłakanych nocy. 
Badanie TK czyste. Diagnoza - migrena. Trzeba nauczyć się z tym żyć  dziękuję  koniec wizyty. 
Zaczęłam szukać dobrego neurologa prywatnie. Na podstawie wszystkich dotychczasowych wyników i wywiadu pani doktor nie stwierdziła padaczki. Położyła mnie u siebie na oddziale na diagnostykę. Dwa razy EEG z niewielkimi zmianami napadowymi w lewej części skroniowej. Wyjaśnienie - to o niczym nie świadczy bo u 80% zdrowych ludzi w EEG wychodzą zmiany napadowe. Innych charakterystycznych dla padaczki objawów brak. Zlecono MRI, wynik dobry. Ostatniego dnia pobytu na neurologi straciłam przytomność przy pobieraniu krwi (bardzo boję się igły ) i na podstawie tej utraty przytomności ostatecznie postawiono mi diagnozę - padaczka. 
Włączono Depakine 500 chrono po której miałam wszystkie możliwe skutki uboczne, pani dr zmieniła na Lamitrin 100. Bóle głowy były coraz częstsze. Po lekach czułam się jak zombie, dziury w głowie, brak skupienia, osłabienie, wieczne zmęczenie. Po niecałym roku na własną rękę odstawilam leki. Tym bardziej, że jestem pewna, że żadnej padaczki nie mam. Od tamtej pory nie miałam żadnych utrat przytomności. 
I tak w lipcu 2017 roku zostałam pobita.
I od tego momentu jest coraz gorzej. 
Miałam obitą dość solidnie prawą stronę głowy. Bolało mnie głęboko jakby w uchu i słabiej, jakby spod ziemi słyszałam na prawe ucho. Laryngolog zajrzał i stwierdził że wszystko jest ok. Dwa razy w odstępach 3 dni miałam TK - oba w normie. Badanie neurologiczne w normie. Zlecono 3 razy dziennie Poltram Combo i do domu. 
Mija teraz rok i 8 miesięcy a ja czuję się.... Fatalnie. Bóle głowy i "ucha" (pisze w cudzyslowie bo to inny ból niż np przy zapaleniu ucha) nawracają co kilka miesięcy i są coraz silniejsze. Teraz trzymało mnie 4 tygodnie, do tego okropna przeczulica skóry głowy i twarzy po prawej stronie, płaczę podczas czesania i mycia głowy. Całą połowę głowy i twarzy miałam zdrętwiałą, jak coś obcego, momentami bez żadnego czucia. Uczucie jakby oko mi się otwierało nie do końca, pogorszenie wzroku (mam astygmatyzm i noszę okulary, ale teraz nawet w nich bardzo słabo widzę). Jestem osobą która ostatnia idzie do lekarza, a jak już idę to znaczy, że na prawdę czuję się bardzo źle. Tydzień temu zgłosiłam się na Sor szpitala w którym pracuję. Cała prawa strona głowy z twarzą zdrętwiała, ból głowy aż mi mózg wyłączał, wstałam rano z płaczem, przeczulica skóry - masakra, każdy dotyk choćby włosów to krzyk i łzy. Ciśnienie podwyższone, 160/100 a zawsze byłam niskocisnieniowcem. Przez cały okres nasilonych objawów temp. ciała powyżej 37 stopni. Nudności, swiatłowstręt, momentami bóle gałek ocznych. Zawsze byłam zmarzluchem i zamykałam w domu okna, spałam pod kołdrą i kocem, w skarpetkach. Teraz chodzę i otwieram okna, mąż śpi przykryty po uszy a ja w nocy wstaję i uchylam okno. Jak jest mi za ciepło zaczynam się bardzo źle czuć. W badaniu u neurologa wyszło też słabsze napięcie mięśniowe prawej ręki (ściskanie skrzyżowanych dłoni lekarza). Faktycznie, kiedyś zakupy nosiłam w prawej ręce, nawet nie wiem od kiedy noszę w lewej, trzy dni temu nie utrzymałam czajnika (dobrze, że woda nie była wrząca), w czasie regulacji brwi znajomej ręką strasznie mi drżała, nie mogłam uchwycić włosa. Dorzucę jeszcze okropne bóle nóg. Rano najchętniej nie wstawalabym z łóżka, ale jak już wstanę to ból odbiera mi chęć do życia i czuję jakby były z gąbki (ciężko to opisać, niby lekkie mówienie ale też silne rwanie). Czasami się potykam, jak każdy  ale ja tylko prawą nogą i to na prostej drodze. Dwa miesiące temu miałam pęknięty paliczek w dużym palcu u nogi bo mi stopa tak dziwnie się podwinęła, że duży palec podwinął mi się pod spód i na nim stanęłam (nigdy nie sądziłam, że jest to możliwe. A jednak ) Najbardziej jednak odczuwam prawą rękę w której po prostu nie mam siły. Jak idę i mam opuszczone ręce to prawa wydaje mi się ciężka i bezwładna, taka nie moja. Poza tym jak cokolwiek w niej trzymam, nawet telefon, to po chwili zaczyna mnie wręcz boleć i czuję, że tracę w niej siłę, czasami wręcz zaczyna drżeć. 
Po wywiadzie i badaniu neurolog powiedział, że nie widzi innego wyjścia jak położyć mnie na oddziale na diagnostykę, w tym przede wszystkim na punkcję. Nie powiedział jednoznacznie co typuje ale z wywiadu, badania i z własnej pracy z osobami z SM wiem, że przede wszystkim diagnostyka będzie skierowana na SM. Gdy zapytałam czy idziemy w kierunku SM, nie zaprzeczył ale powiedział  że musi wykluczyć jeszcze inne choroby. 
Ach... Zapomnialabym. Nie wspominałam nic o diagnozowaniu w przeszłości padaczki bo niestety miałam sytuację, że wylądowałam na Sor z bardzo silnym bólem brzucha (przywieziona przez karetkę). Nawet mnie nie zbadali, nie zrobili USG tylko jak usłyszeli że biorę Lamitrin, od razu wpisali "atak padaczkowy" i odesłali do domu. (Ból był tak silny że nie dałam się zbadać ratowników z karetki a mąż mnie trzymał żeby mogli podłączyć kroplowkę. Dopiero po 20 minutach kroplowki  byłam w stanie z nimi rozmawiać). Dlatego nie chcę o tym mówić, bo boję się  że lekarze przestaną szukać i spoczną na laurach diagnozując padaczkę. Nie straciłam przytomności ani razu od 4 lat. 
Tak więc 27 marca tego roku (za 3 tygodnie) idę do szpitala na neurologię. Dam oczywiście znać co znaleźli (lub nie). 
A co Wy o tym wszystkim myślicie? Czysto teoretycznie, absolutnie nie oczekuję diagnozy

Szanowni Państwo,


jestem studentką piątego roku psychologii, a prywatnie także córką osoby chorującej na stwardnienie rozsiane. Moja historia skłoniła mnie do poszukiwania podobnych rodzin, aby zbadać jak radzą sobie dorosłe dzieci osób chorujących na SM. Poszukuję osób w wieku 18-55 lat, których jeden z rodziców choruje na SM. Bardzo proszę Was o wsparcie!

Dzień dobry,
Jestem studentka 3 roku fizjoterapii, pisze prace licencjacką pt. Wsparcie fizjoterapeuty dla osób ze stwardnieniem rozsianym". Czy mogę prosić o państwa pomoc i wypełnienie ankiety. Bardzo dziękuje za pomoc :
Przesyłam link do ankiety:
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQ...i0BURFSafQ

Witam.
Od pół roku borykam się z zwrotami głowy dodatkowo dochodzi dretwienie koniuszkow leej ręki,  szum dzwonienie w uchu i wyłącza mi się na chwilę słuch w jednym uchu i potem wraca. Od kilku lat zdarza mi się też mroczek w polu widzenia który bardzo ogranicza widzenie a potem wszystko wraca do normy.
Z powodu zawrotów głowy trafiłam do neurologa, mam zrobione wszystkie badania krwi i jest ok łącznie z borelioza. W wyniku mr taki opis :
Rezonans magnetyczny głowy z kontrastem
Badanie MR mózgowia:
W badaniu widoczne są dość liczne, drobne, rozsiane zmiany hiperintensywne w obrazach T2-zależnych w
istocie białej obu półkul mózgu, liczniejsze w obszarze unaczynienia tętnic szyjnych wewnętrznych, nie
ograniczające dyfuzji ani nie ulegające wzmocnieniu kontrastowemu.
Zmiany niecharakterystyczne- naczyniopochodne? zapalne (w tym w przebiegu waskulitis)? demielinizacyje?
(morfologia nie jest charakterystyczna dla SM).
Torbiel szyszynki o wym. ok. 14x8 mm.
Poza tym badanie nie uwidoczniło innych zmian patologicznych w jego obrębie. Nie stwierdzam innych zmian
ogniskowych ani zaburzeń dyfuzji. Nie stwierdzam patologicznego wzmocnienia po podaniu środka
kontrastowego iv.
Układ komorowy i przymózgowe przestrzenie płynowe w normie.
Lekarze neurolodzy u których byłam mówią że wynik jest prawidłowy a ja nadal czuję się źle i nie wiem co dalej mam z tym zrobić .. Będę wdzięczny za jakiekolwiek pomysły.

Dzień dobry.

Ponad rok temu zaczęłam odczuwać mrowienie na plecach ( w okolicach łopatki), na skórze głowy oraz na policzkach. Na plecach po kilka - kilkanaście razy dziennie, trwające po kilka sekund. Na głowie i twarzy to były jak by delikatne muśnięcia. Pojawiały się rzadziej niż na plecach. Miałam też incydenty z zaburzeniami widzenia. Np. jasna, jedna plamka lub kilka latających plamek. Wystąpiło to 3, może 4 razy. Udałam się do neurologa. Zlecił RM. Wynik w załączniku. Lekarz stwierdził, ze jestem zdrowa. Dostałam tiolip na 3 miesiące. Mrowienia znacząco się zmniejszyły. Zaburzenia widzenia nie wystąpiły. NA kontrolnej wizycie dostałam jeszcze neurovit. Mrowienia ustąpiły. OD jakiegoś czasu jednak wróciły. Mam wrażenie, że obejmują większy obszar pleców. Na głowie oraz twarzy również występują. Są tak samo często jak przed leczeniem, może nawet częściej. Oczywiście udam się do lekarza. Zapewne do innego, by zasięgnąć dodatkowej opinii. Ale martwię się czy moje dolegliwości mogą mieć związek z SM.
Nie wiem czy to istotne, ale na co dzień mam dość niskie ciśnienie (zwykle to 90/50). Od kilku dni miewam bóle głowy - krótki, mocny ból w skroni, taki impuls.
Bardzo proszę o odpowiedzi.
I jeśli mogę prosić - o polecenie dobrego neurologa w Lublinie.
Dziękuję.

Witam wszystkich na forum.
Nazywam się Kamil, mam 29 lat. Historia zaczęła się w grudniu 2018. kilka dni przed trafieniem na sor zauważyłem u siebie lekkie zawroty głowy oraz uczucie zatkanego ucha, pierwsze kroki skierowałem do laryngologa. Lekarz nic nie stwierdził przepisał leki i tyle, następnego dnia po zażyciu ich poczułem się lepiej, jednak nadzieje co do skuteczności leku okazały się płonne - następnego dnia rzut zwalił mnie z nóg dosłownie, półprzytomny padłem na łóżko. Zawroty głowy były tak silne, że każde oderwanie głowy od poduszki kończyło się silnymi wymiotami,do tego straszny oczopląs. Następnego dnia zawitałem na SOR, wzięli mnie na początku na początku na oddział laryngologii.Tam przez 4 dni - kompleks badań bez rezultatu, w końcu rezonans wykazujący ogniska demielinizacyjne. Prowadzący lekarz wezwał mnie do gabinetu i powiedział, że najprawdopodobniej to SM i  naprawdę dobrze mi wytłumaczył co i jak. Następnego dnia zostałem przeniesiony na oddział neurologii włączono kroplówki z solumedrolem. Powoli zaczęło mi się poprawiać więc zapytałem neurologa który miał obchód jak wyglądają moje wyniki, on stwierdził. że z takimi dziurami w OUN to i tak dziwne że mam się tak dobrze..... Lekarz prowadzący stwierdził, że zmiany są w niecharakterystycznych miejscach oraz zbyt duże jak na SM a więc padło n ADEM. Wypisali mnie dzień przed wigilią. Za miesiąc kolejna wizyta, następne wlewy solu (w rezonansie nowe ognisko demielinizacji i 4 inne aktywne niż ostatnio). Usłyszałem diagnozę ma Pan SM agresywną postać -tyle. Przy wypisie otrzymałem pakę Tecfidery. I taka to historia .