A ja mam wątpliwości. Od  8 lat przyjmuje interferon. Nie ma  dalszych ognisk deminilizacyjnych.Nie miałam też rzutów.Przy MR w ubiegłym roku opisano oponiaka Najpierw neurolog nie  widział  tego, ale na konsultacji  u kolejnego neurologa dostałam skierowanie do szpitala. Miałam leczenie w Gliwicach metoda Cyber Knife. Wyniki i ocena leczenia będą w grudniu. Pojawiła się teraz wątpliwośc czy mam SM????
Teraz i mój neurolog ma wątpliwości.W marcu mam planowany MR. Chciałabym skonsultować diagnozę ale nie u siebie w szpitalu.Wolalabym zrobić to poza granicami mojego miasta i województwa. nabrałam się zastrzyków i bardzo mi zależy na obiektywnej ocenie.
Czy możecie polecić dobrego diagnostę

Nie wiem czy już mnie będzie całkowicie paraliżowało powoli...
Otóż od kilku dni mam wrażenie że drżą mi mięśnie w rękach, nogach, ustach, powieki, policzki, tzn jak je napnę to nie jest to jednostajny sygnał z mózgu tylko przerywany - tak ja to odczuwam, ale jak to możliwe że w całym ciele...Miał ktoś tak? Jestem cała jakaś rozedrgana, jak na kacu...Nogi wydają mi się słabe a 12 przysiadów zrobię...w głowie mam tylko że mi siadają wszystkie mięśnie na raz...

Hej wszystkim!

Zrobiłem rezonans magnetyczny 3T i mam nam na obrazie T: 5.00mm. Czytałem w internecie, że chodzi o odległość między slice'ami (cięciami?). Rezonans wyszedł czysty, ale obawiam się, że ustawili małą dokładność? Czy mam podstawy się obawiać? Jak macie na swoich RM?

Hej! 
Dołączyłam dziś do tego forum, więc pasowałoby coś tam o sobie napisać   
Mam 18 lat i zdiagnozowano u mnie SM 3,5 roku temu. Oficjalnie od diagnozy jestem po dwóch rzutach (czerwiec 2015 - zapalenie nerwu wzrokowego, styczeń 2019 - zaburzenia czucia w prawym udzie + lekki niedowład prawej ręki). Po diagnozie dostałam avonex, ale po dwóch latach zmieniono mi go na inny lek, ponieważ w MRI pojawiły się nowe zmiany, w tym jedna aktywna i skutki uboczne po tych 2 latach nie zmniejszyły się ani trochę, więc zaniechano leczenia interferonem. Dostałam copaxone i po roku brania okazało się, że mam 3 nieaktywne zmiany, więc neurolog zadecydował o daniu drugiej szansy copaxone (podobno zaczyna on działać po pół roku i dr stwierdził, że zmiany mogły pojawić się zanim preparat zaczął działać). W styczniu miałam robiony MRI głowy, a tydzień przed zaczęłam mieć zaburzenia czucia w prawym udzie (dotykając go czułam jakbym była po znieczuleniu u dentysty, a oprócz tego nie czułam gorącej temperatury np. pod prysznicem przystawiając słuchawkę prysznicową do uda). Stwierdziłam, że zaczekam do rezonansu aż dostanę wynik i jeśli wykaże on jakieś aktywne zmiany to pójdę na SOR. No i jak idzie się domyślić - tak się stało. Zaburzenia czucia nie ustępowały, a MRI wykazało około 4-5 aktywnych zmian oraz 1 nieaktywna. Pojechałam na SOR no i tradycyjnie jak to w naszej chorobie - dostałam solu medrol. Później po wypisie wizyta u neurologa, który zdecydował, że przechodzę do II linii leczenia. Jestem po wszystkich badaniach i jutro oficjalnie dostanę pierwsza dawkę tysabri. Ktoś z was bierze? Możecie mi napisać czy odczuwaliście jakieś skutki uboczne? Jeśli tak to jakie? 
Pozdrawiam

Hej, Kochani   słyszeliście o właściwościach zdrowotnych korzenia hortensji? Stosował ktoś napary z niego? Przesyłam link https://www.facebook.com/209675429539482...196075044/

Czy ktoś korzystał z pomocy lub dofinansowania od Stowarzyszenia Pomocy Niepełnosprawnym Kierowcom SPINKA?
Szukam prostszego rozwiązania w przewożeniu męża bo do nowego samochodu to potrzebowalibyśmy jeszcze sporo kaski a może przeróbka naszego będzie tańsza.

Cześć .Mam pytanie.Jak jesteście na tecfiderze i macie rzut to idziecie na solumedrol czy nie?A jak idziecie na solumedrol to bierzecie dalej przy solumedrolu tecfiderę czy na ten czas jest odstawiana ?

Trochę się zbierałam z napisaniem ( na forum od 12/18) Witajcie
W tym roku kończę 31 lat moja przygoda z sm trwa oficjalnie od 30.04.2018( oficjalna diagnoza) a zaczęło się niewinnie 05-07.2013 nagłe pogorszenie wzroku (obraz taki nieostry np. pracując przy kom musiałam bardzo wybałuszać oczy by widzieć co dokładnie napisałam czy literki nie zgubiłam) wizyta u okulisty - nic na dnie oka nie ma - pewnie przemęczenie po 3 mc samo przeszło. Żyjemy dalej. Sierpień 2015 r. naglę ogólne osłabienie ciała i problemy z mową( według koleżanek mówiłam jak po udarze) no prawda ze składam wyrazy i ta słabość ale udar?? dodam że w tym roku miałam też "osobiste" problemy ( po 10latach partner oznajmił ze odchodzi i cześć, nie będę rozpisywać sie o całej walce o związek bo to samo życie) wiec myslałam ze objawy to efekt stresu tej całej "życiowej tragedii" wizyta u neurologa zbadał, tomograf a w miedzy czasie kontrolna wizyta u ginekologa i bum TEGO BICIA SERDUSZKA NIE ZAPOMNĘ NIGDY okazało się że jestem w ciąży i to mocno leżącej wiec sprawy neurologiczne poszły na bok. Maja urodziła się zdrowa i wszystko wyglądało sielankowo ( mleczko, kupka, zarwane nocki, spacerki) październik 2016 znowu wzrok, ten sam okulista i nic w badaniu nie wyszło - "pewnie przemęczenie młodej mamy" też 3 mce i przeszło. Kwiecień -czerwiec 2017 zaczęło się ogromne zmęczenie( dziwiło mnie to bo córcia już nie wymagał karmienia w nocy wiec spałam więcej) czasem wstając z łóżka szłam po ścianie, bujało jak przy sztormie, nie mogłam skupić sie na wykonywanej czynności,były dni takiej mgły umysłowej jakby ktoś nałożył mi ciężki kask  który obciążał głowę i kark wizyta u rodzinnego badania krew wszystko książkowe - tsh dotknęło górnej granicy więc zaczęło się bieganie po endokrynologach ale żaden nie stwierdził choroby tarczycy.
17 10 2017 BUM ostry ból głowy, przechodzący w drętwienie twarzy i pełznący do prawej reki (odcięło mi ją na ok 15 minut) potem wróciła do normy dopiero na drugi dzień zorientowałam się ze coś jednak jest dalej nie tak bo ręka jest słabsza - myślałam przejdzie ale nie pomału doszła ciężkość/drętwienia prawej nogi wiec znowu udałam się do rodzinnego i skierował mnie do neuro, czekając na wizytę na nfz poszłam prywatnie pani neurolog po wysłuchaniu mojej historii objawów (nawet nie badając ) odesłała mnie do psychiatrypoczekałam i poszłam na nfz (powiedziałam tylko o niedowładzie prawej reki i nogi żeby nie byc odesłana do psychiatry) skierowanie na tomograf który nic nie wykazał wiec lekarz mnie olał. Ponieważ prawa strona nadal była słaba, a doszły dziwne bo napadowe momenty gdy nagle robiło mi się słabo(momentami normalnie byłam otępiała widziałam co sie dookoła dzieje ale na chwile ciało wyłaczało sie i nie reagowałam) poszłam jeszcze raz do innego neurologa prywatnie(znowu wspomniałam tylko o prawej stronie ciała) lekarz po zbadaniu stwierdził ze rzeczywiscie prawa strona jest słabsza - skierowanie pilne na RM z podejrzeniem zespołu piramidowego prawostronnego. Oczywiście nie czekałam na nfz tylko pożyczyłam kasę i poszłam prywatnie.  wynik "liczne ogniska podwyższonego sygnału mające cechy zmian demielinizacyjnych" zmienił diagnozę na sm po 3 tyg punkcja - prążki w płynie były jej potwierdzeniem 30.04.2018 no i jestem. Czekanie w kolejce na leki to - dwa tygodnie dochodzenia do siebie po punkcji, rozpacz - co teraz -dlaczego- ale skąd-i wielka nie wiadoma bo co to za choroba jakie to ma objawy - co to rzut - zapytałam n oddziale co mam zgłaszać - odp" to wyjdzie samoistnie w trakcie choroby"???do dziś nie wiem????? bo od punkcji dokucza mi tylko zmęczenie tj. albo wynika w trakcie dnia albo po wysiłku (i to nie chodzi o kopanie rowów tylko drobne czynności dnia codziennego)zauważyłam ze prawa strona zwłaszcza ręka szybciej siada. 08.11.18 dostałam tecfidere - na początek tydzień osłabienia-dwa razy zrobiłam sie czerwona popiekło, gdy na kolacje nie zjadłam posiłku to z trzy razy brzuch zabolał i tyle ze skutków ubocznych.
 Od stycznia pobolewa mnie kręgosłup( krzyż potem idzie do bioder i nóg) i mam uczucie jakby mięśnie w rekach nie pracowały od wtorku mam znowu te momenty nagłego "braku mocy" ręce opadają czuje je ale na chwile jakby się odcinały by po chwili wrócić nawet teraz pisząc ten długi wywód czuje brak pełnej mocy w rękach(barkach) czytam forum i próbuje zrozumieć tą chorobą bo ciężka jest uczka bliscy nie rozumieją z resztą ja sama też jeszcze dochodzę co się ze mną wyrabia dlaczego jednego dnia wstaje i nawet jest normalnie a za chwile zmieniam się w "umysłowego muła"bądź fizycznie nie wyrabiam -  "to boli gdy patrzysz dziecku w oczy i mówisz przepraszam kochanie ale mama teraz chwile odpocznie pobaw się sama w tym wieku ona nic nie rozumie" powiedzcie jak wam się z tym daje tak pozytywnie żyć bo wiele osób na forum tak odebrałam . Przepraszam za długi tekst ale może przeczytacie. Witam WAS WSZYSTKICH

Witam,
Na początku stycznia trafiłam do szpitala z porażeniem nerwu twarzowego. Odrazu w głowie miałam "stwardnienie rozsiane".. zawsze obawiałam się tej choroby, i tego że może mnie nawiedzić , lub już nawiedzila. W drugi dzień w szpitalu dowiedziałam się, że wyszły mi dodatnio badania na boreliozę. Na rezonansie mózgu z kontrastem brak zmian. Czysty. 
Nieszczęsna punkcja nakierowana była na boreliozę, która jej nie potwierdziła. Płyn sam w sobie zdrowy, wszystko w normie się mieści. Kolejne badania na boreliozę i wyszło IGG dodatnie i IGM ujemne. Wypis ze szpitala z paraliżem twarzy i tężyczką. Niedobory witamin itp. Powinno być wszystko okej ale nie jest.
Okropnie boli mnie szyja i na dole tył głowy gdy dotykam. Nie ma bólów migrenowych. Mam wrazenie,że gorzej działa mi prawa ręka, jakbym nie czuła napięcia(?) i lewą noga która mrowi nieprzerwanie od 2 dni. Bóle kręgosłupa czy stawów  mialam już wcześniej, ale nie brałam ich poważnie, po prostu nadwerężenie przy pracy. Bolą mnie ręce szczególnie w łokciach, zawroty głowy. Boje się, że zmiany mam ale w rdzeniu.. nie wiem czy to są jakieś rzuty, borelioza czy podobno silna nerwica zdiagnozowana niedawno.. tężyczka też nie wiem na jakiej podstawie mi zdiagnozowali bo żadnych badań w tym kierunku nie miałam, tylko dość mocny brak witamin szczególnie witaminy D.
Po prostu czuje,że wariuje, każdy wmawia mi nerwice. Rodzina, przyjaciele, neurolodzy, psychiatrzy.. a przecież sobie nie wymyślam, mam ochotę odciąć ta nogę bo skacze i mrowi niemiłosiernie. 
Dziękuję za odpowiedzi i pomoc, bo niedługo będę mieć jakąś psychozę..

Dzień dobry. Jestem studentką fizjoterapii na Uniwersytecie Rzeszowskim i bardzo chciałabym prosić Państwa o wypełnienie ankiety do mojej pracy licencjackiej. Mój temat to: Ocena jakości życia i aktywności zawodowej osób z SM. Z góry serdecznie dziękuję i podsyłam link do ankiety: https://www.survio.com/survey/d/U4U8T4V1F9S2S8F7K

Jeśli mają Państwo jakieś uwagi bardzo proszę o przesłanie ich na mój adres e-mail: andzelika.smedra17@gmail.com
Pozdrawiam