Witam, powiedzcie mi czy ból nóg to może być efekt choroby? Bolą mnie łydki czasami też uda. Mam wrażenie jakby moje mięśnie były za krótkie na kości. Takie naciągnięte. Zmęczenie nie ma znaczenia bo tak samo bolą po pracy jak i na urlopie. Mówiłam lekarzowi, to zalecił mi magnez i inne suplementy.

Szanowni Państwo, zdaję sobie sprawę, żę jesteście już zmęczeni ciągłym wypełnianiem ankiet studentom jednak wierzę, że jesteście w stanie mi jeszcze pomóc. 
W związku z tym iż w kręgu moich bliskich znajomych jest osoba dotknięta chorobą SM postanowiłam zająć się tym tematem podczas pisania pracy magisterskiej na kierunku Fizjoterapia. 
Ankieta dotyczy Państwa jakości życia. Pytania są w formie zamkniętej, a sama ankieta zajmie Państwu maksymalnie 10 minut.
Bardzo proszę o pomoc i życzę dużo siły w walce z chorobą.

Link do ankiety: 

https://www.survio.com/survey/d/X5D4M2U4P1G5D4M6R

Pozdrawiam,
Nicola

Cześć wszystkim!
Moja przygoda z objawami trwa już ponad 12 lat. Zaczęło się od delikatnych mrowień i dretwień stóp i dłoni z napadami osłąbienia zwiększającymi objawy. Miałem zrobiony rezonans głowy i odcinka szyjnego - oba czyste pod względem zmian SM. W szyi zniesienie lordozy. Zostałem wypisany z rozponaniem nerwicy. Objawy ustąpiły po kilku miesiacach (chyba 6 - nie pamiętam dokładnie)

Przez te 12 lat miałem 3 takie epizody kilkumiesięczne - nie były silne i przechodziły po kilku miesiącach.

Od grudnia trwa kolejny "taki epizod", tylko, że wielokrotnie silniejszy. Zaczęło się od silnego osłąbienia takiego, że myślałem, że mam zawał. Byłęm na SOR, ale serce w porządku. Potem doszły mrowienia do kolan i łokci oraz twarzy. Dodatkowo napadowe osłąbienie. Zrobiłem pełny rezonans 3T (głowa i kręgosłup). Nie ma zmian patalogicznych, jednynie dyskopatia c5-c6 z prawej strony do operacji. Jednak neurochirug wspomniał, że ta dyskopatia nie tłumaczy objawów. Sprawdzałem też polineuropatię i również wszystko ok.

Byłem u kilku neurologów i każde badanie przeszedłem poprawidłowo. Jedynie co wykryli to tężyczkę, ale też nie wybitnie dodatnią i duży niedobór D3.

Pozdrawiam

Hej mam pytanie!
Od ponad dwóch tygodni drga mi dolna powieka, biorę magnez ale drganie nieustępuje. Nie chce wpadać w panikę czy coś ale niektóre źródła internetowe podają ze może być to związane z SM( jako rzut?) Wiem że nie ma co ufać internetom :dlatego dla swojego spokoju ducha wole zapytać tutaj.  
Czy któreś z Was miało podobny objaw? 
A w razie czego mam stwierdzone sm od czerwca.
Dzięki z góry za każdą odpowiedz!

Cześć wszystkim,

może najpierw krótko o moich objawach:
- w lipcu 2018 r. - mrowienie małego palca w prawej dłoni oraz ból łokcia - po rozmasowaniu łokcia mrowienie przeszło po dwóch dniach;
- we wrześniu 2018 - po treningach zauważyłem fascykulacje. Zacząłem czytać w internecie co było dużym błędem - popadłem w paranoje,
- w listopadzie 2018 - ból oka - po zastosowaniu zwykłych kropli do oczów ból przeszedł po 3 dniach (prawdopodobnie ból spowodowany był nieleczoną alergią, a w ślad za tym zapaleniem zatok),
- luty 2019 - byłem u neurologa z fascykulacjami. Ogólnie najbardziej bałem się SLA, jednak neurolog powiedział, że zaników mięśni nie widzi oraz wszystkie odruchy neurologiczne mam w porządku. Wtedy zapytałem, czy może to być SM to stwierdził, że w SM nie występują fascykulacje i tyle (w sumie średnio byłem usatysfakcjonowany z tej wizyty); 
- czasami też mi drżą kończyny (np. jak się nakręcę albo zdenerwuję), ale zauważyłem, że przy suplementacji pierwiastkami trochę pomaga. 

Od tygodnia doszły mi parestezje nóg, pośladków i boków tułowia - nie mrowienie ani drętwienie tylko takie dziwne uczucie lekkich prądów albo takich lekkich "ciarek" w stanie spoczynku i też nie zawsze. Jak chodzę nie odczuwam żadnych dolegliwości. 

Teraz parę pytań do Szanownych użytkowników tego forum:
- czy rzut może się charakteryzować samym bólem oka bez pogorszenia widzenia?
- czy w przypadku mrowień/odrętwień mieliście je zawsze, bez znaczenia czy leżeliście, siedzieliście prosto itp?
- jak długo trwały mrowienia/drętwienia, czy na tyle długo, że zdecydowaliście się na wizytę do lekarza?

Na zakończenie jeszcze o mnie.
W tym roku kończę 30 lat, ogólnie jestem znerwicowanym człowiekiem z lękami hipochondrycznymi - jeszcze 3 lata temu diagnozowałem się na HIV/AIDS :/ Wiem, że to brzmi komicznie, ale taka moja natura.

Cześć! 
Od dłuższego czasu podglądam to forum, jednak dopiero dziś postanowiłam się zarejestrować. Na początku sceptycznie podchodziłam do tego typu zrzeszeń w internecie, ale widzę, że można dowiedzieć się tu czasami więcej informacji, niż od lekarzy. To niesamowite, jak wiele osób tu jest i chętnie dzieli się swoimi doświadczeniami związanymi z diagnozą i chorobą. Zwłaszcza, że czasami nie ma z kim porozmawiać o swoim SM lub po prostu nie chce się niepokoić bliskich, wówczas forum staje się bardzo pomocne. 

Ja na razie niechętnie o tym mówię, choć choruję oficjalnie od września 2018 r. Oczywiście zanim to się stało miałam rok bycia "na pograniczu" - lekarze się zastanawiali, co ze mną zrobić. Teraz  jestem w programie lekowym i czekam co los przyniesie .

Cześć!

Zastanawiam się, czy słyszeliście kiedyś, że SM zostało pomylone z chorobami kręgosłupa? Np. zwyrodnieniem, przepuklina, etc. Czytałam, że objawy takie jak zdrętwienie, osłabienie kończyn, mrowienia, osłabienia czucia mogą być spowodowane np. uciskiem kręgu na nerw. Zwłaszcza, jeśli osłabienie siły mięśniowej odczuwalne jest bardziej przy chodzeniu lub siedzeniu oraz nie jest jednostajne (w ciągu dnia nasilenie dolegliwości się zmienia)

Czy ktoś z Was podczas diagnostyki miał wykonywany rezonans całego kręgosłupa lub odcinka lędźwiowego? Czy to częsta praktyka w szpitalach? 
Wiecie może, czy przy chorobach kręgosłupa mogą wystąpić zmiany demielinizacyjne w mózgu?

Hej,
lubię oswajać się z tematem czytając o zmaganiach innych osób.
Chciałabym wrzucić tu książki, które przeczytałam. Nie zawsze 'sm' jest w tytule, więc o istnieniu wielu mogę nie wiedzieć, tak wiec jeśli macie coś do polecenia, to podajcie proszę tytuły.

Taki trochę chory: http://lubimyczytac.pl/ksiazka/3882805/t...oche-chory

Bestia ujarzmiona. Moja walka z chorobą: http://lubimyczytac.pl/ksiazka/84384/bes...-z-choroba

Dobre życie z ciężką chorobą. Wzrost osobisty w chorobach przewlekłych:  http://lubimyczytac.pl/ksiazka/4858704/d...zewleklych akurat ta książka przypomina mi habilitację, ale też warto zerknąć.

Dopóki nie powiem do widzenia: http://lubimyczytac.pl/ksiazka/216956/do...o-widzenia  wrzucam warunkowo, bo dotyczy SLA.

Siemka w końcu znalazłam dla siebie jakieś forum. Więc tak w skrócie trochę napiszę o sobie:
Diagnozę poznałam w styczniu 2006 roku po rzucie na lewą rękę, od tego czasu miałam już ok 15 rzutów na różne części ciała, rzutów "normalnych" i takich spowodowanych lekiem- przez 7 miesięcy po każdym zastrzyku leku mogłam się zapisywać na oddział na Solu- po tych 7 miesiącach zrezygnowałam z dalszego "leczenia" bo już nie chodziłam. w 2010 roku miałam balonikowanie żył ale nie zauważyłam u siebie żadnych zmian na lepsze. Dostałam się do programu z Interferonem-Rebif- brałam go przez ok rok, później dostałam Copaxone. W międzyczasie w sanatorium dostałam półpaśca więc musiałam go odstawić na jakiś czas. Po 3 miesiącach okazało się że jestem w ciąży więc musiałam go odstawić do porodu-w 2012/2013 jeszcze nie było  wiadomo że copaxone nie szkodzi dziecku- córcia urodziła się przez cc, ogólnie ciąża doprowadziła mnie z powrotem do sprawności, fakt miesiąc po porodzie wylądowałam z rzutem w szpitalu z powodu ogólnego osłabienia organizmu. Od maja 2013 roku jestem na Gilenyi, tamten rzut po porodzie był moim ostatnim. W chwil obecnej czuję się świetnie i nic mi nie dolega. Pomimo masy (ok 20-30) zmian w mózgu funkcjonuję normalne a jak ktoś z nowych znajomych dowiaduje się na co choruję to jest w szoku. Najważnejsze żeby się nie przejmować rzeczami na które ne mamy wpływu i myśleć pozytywnie

Hej mam pytanie czy ktoś się orientuje albo miał z Was usuwany pieprzyk laserem już po diagnozie i w trakcie leczenia? Otóż będę chciała usunąć i zastanawiam się czy laser dla Naszego SM jest bezpieczny. Z góry dziękuję za odpowiedzi, Pozdrawiam i miłego weekendu życzę