Długo się zastanawiałam, w końcu się zdecydowałam na depilacje laserową nóg. Neuro powiedziała że z jej strony nie widzi problemu, tylko żeby się upewnić czy tec nie jest światłoczuła, nie jest. Kosmetyczka mówiła że w przeciwwskazaniach do lasera jest sm, ale skoro neuro mówi że mogę to mogę, pewnie producenci tych urządzeń dmuchają na zimne. Sam zabieg trochę śmieszny, odruch babińskiego co chwila, bóg wie jak te nerwy się tam łączą. Najbardziej zaskoczył mnie taki niespodziewany efekt uboczny, impulsy z lasera chyba działają trochę jak prąd, mam od wczoraj takie cudownie lekkie nogi, żadnych napiętych mięśni, nic. Lepiej mi się przez to chodzi i latam cały dzień jak szalona. Jest świetnie cieszy mnie to niesamowicie


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk

Cytat:TIP, czyli Telefoniczna Informacja Pacjenta to wspólny projekt Rzecznika Praw Pacjenta oraz Narodowego Funduszu Zdrowia. Pod jednym numerem telefonu, już od 13 listopada będzie można uzyskać informacje dotyczące zabezpieczenia potrzeb zdrowotnych Pacjentów jak i ochrony ich praw. Dziś podpisano oficjalne porozumienie w tej sprawie.

(...)

800 190 590 to dotychczasowy numer bezpłatnej ogólnopolskiej infolinii Rzecznika Praw Pacjenta. Nowy jednolity numer w całym kraju zastąpi kilkanaście numerów funkcjonujących obecnie w oddziałach wojewódzkich Funduszu. Gwarantuje on uzyskanie szybkiej, kompleksowej i przejrzystej informacji dotyczącej funkcjonowania systemu ochrony zdrowia w Polsce. Dzwoniąc pod numer 800 190 590 będzie można dowiedzieć się m.in. jak uzyskać kartę EKUZ, jakie prawa przysługują osobie ubezpieczonej, gdzie znajduje się najbliższy szpital, w jaki sposób można zgłosić naruszenie praw pacjenta czy też jakich formalności należy dopełnić by skorzystać z leczenia uzdrowiskowego.

(...)

To pierwszy etap wprowadzanych zmian - nowa idea call center w NFZ oraz w Biurze Rzecznika Praw Pacjenta wykracza daleko poza samo informowanie. Docelowo Telefoniczna Informacja Pacjenta będzie nie tylko pomagała Pacjentowi poruszać się po systemie ochrony zdrowia, ale z czasem, na wzór brytyjskiego NHS, pozwoli na uzyskanie prostych porad medycznych.

miał ktoś z Was przyjemność z tym lekiem ? badaniami nad nim ?


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk

Witam, chcialabym dowiedziec sie po krotce jak wyglada Wasza sytuacja rodzinna? jesli macie dorosle dzieci, czy mieszkacie z nimi aby Wam pomagaly, czy radzicie sobie w inny sposob? jestem ciekawa bo sama stoje przed podobnym dylematem jak bedzie wygladac przyszlosc calej mojej rodziny, szukam rozwiazan dobrych dla wszystkich ale powoli koncza mi sie pomysly i trace sily. moze ktos z Was natchnie mnie i rzuci nowe swiatlo jak mozna ulozyc zycie choremu i "wspolchorym" aby w miare normalnie funkcjonowac. z gory dzieki

Witam, jestem tu nowa i pisze poniewaz chcialabym zasiegnac porady odnosnie mozliwej realnej pomocy dla chorego w Krakowie. czy jest jakas organizacja pomagajaca takim osobom? jesli tak to w jaki sposob? jaka jest mozliwosc uzyskania np opiekunki, do kogo sie zwracac w tej sprawie za wszelakie sugestie bede ogromnie wdzieczna, pozdrawiam

Cześć Wszystkim

Trafiłam na Wasze forum jakieś trzy miesiące temu, w momencie kiedy pojawiła się realna szansa i rozmowy z moim neurologiem na temat zasadności zmiany leczenia z Copaxone na tabletki.

Mam na imię Ola, mam 31 lat, pierwsze objawy SM mialam już w czasach licealnych. Diagnoze postawiono mi 8 lat temu (przy obecnych już wtedy zmianach demielinizacyjnych w obu półkulach, móżdżku, odcinkach szyjnym i piersiowym przy pierwszym rezonansie). W programie lekowym jestem od 7,5 roku - początkowo miałam krótką przygodę z Betaferonem, ale dość szybko zmieniono go na Copaxone. 

I tak, dzisiaj zrobiłam sobie ostatni zastrzyk, a jutro jadę odebrać pierwsze opakowanie Tecfidery

Przeczytałam cały wątek dotyczący tego leku na forum i dzięki informacjom od Was czuję, że jestem przygotowana najbardziej jak to możliwe (oczywiście z calym arsenałem probiotyków, ranigastow, nosp i aspiryn w szufladzie)  

Dzięki wielkie, że dzielicie się swoimi doświadczeniami tutaj

Witam, dziś założyłem sobie tu konto z myślą o tym że lepiej mieć z kimś kontakt kto też jest chory na to dziadostwo,więc mam na imię Tomek i diagnozę mam od tego roku od maja wcześniej miałem stwierdzony CIS i byłem do kontroli jednak coś się pogorszylo i stwierdzili lekarze że to SM ciężki cios Ale cóż Bywa,jeśli chodzi o moje dolegliwości to w sumie normalnie mogę funkcjonować jedyne co to niedoczulica prawej strony ciała no i doszła teraz lewa noga dziwna no i jeszcze problemy układu moczowego Ale wsztstko do zniesienia od 3 miesięcy biorę tecfindere z początku ciężko teraz już jak po sznurku idzie,nie każdy umie zrozumieć rzeczy związane z tym szajsem myślę że tu znajdę odpowiedzi na nurtujące mnie pytania i w miarę możliwości będę mógł komuś pomóc 

Pozdrawiam

Hej,chcialam sie przywitac,
Mam na imie Ela, mam 31 lat 10letnia corke Amelie,na sm lecze sie jus ponad 6lat.
Ogolnie czuje sie dobrze,pracuje,chodze na aerobik,I zyje normalnie ?

Czy ktoś z Was zna odpowiedź?

Info ogólne:

Terapia ma na celu spowolnienie/zatrzymanie choroby, nie zmniejszenie objawów. W Polsce, obecnie, terapie są dostępne tylko w wypadku Rzutowo Remisyjnej postaci SM.
Natomiast - szczególnie na początku choroby - włączenie mocniejszych terapii immunosupresyjnych pozwala na sprawniejszy proces neuroregeneracyjny. 

W Polsce terapie dzielimy na dwie linie (nie będę tutaj się rozpisywał o kryteriach każdej z nich, bo jest to dość pokomplikowane) w zależności od aktywności choroby.

Będę używał nazw marketingowych.

1 linia - interferony, copaxone (Remurel), tecfidera, aubagio
2 linia - Tysabri, Gilenya.

Każda z tych terapii ma inny profil działania, inne skutki uboczne, inny sposób podawania.


I linia


Copaxone i interferony to najstarsze terapie. Jednocześnie - najmniej wydajne.


Copaxone (Remurel), działa de facto na zasadzie wprowadzenia do naszego organizmu mieliny, co ma nauczyć nasz system odpornościowy zwiększonej tolerancji. Jest to terapia o bardzo wysokim profilu bezpieczeństwa (poza pojedynczym przypadkami reakcji alergicznych i uciążliwym kłuciu się). Niestety - jest też najmniej wydajna. Przepisuje się raczej pacjentom z łagodnym przebiegiem choroby i/lub w ciąży. Jest to jedyna terapia której możemy bezpiecznie używać w trakcie ciąży. Zażywany codziennie lub 3 razy w tygodniu (w zależności od dawki).

Interferony - w wielkim skrócie - zmniejszają ekspresję komórek zapalnych, które przedostają się przez barierę krew-mózg, plus - teoretycznie - mają działanie neuroprotektywne. Jest to zdecydowanie najmniej wydajna i dość mocno uciążliwa terpia pod względem skutków ubocznych (objawy grypopodobne + działanie depresyjne). Mocno zachęcam do otwartej rozmowy z neurologiem jeżeli zaproponuje wam tę terapię, ze względu na to, że mamy prawie 2019 rok, bez sensu tłuc się z terapiami sprzed 25 lat (!).

Tecfidera - nowum (no, relatywnie) w świecie terapii SM, używany przez lata w leczeniu Łuszczycy (w innej dawce). Jest selektywnym inhibitorem pewnych białek (to znaczy - zabrania pewnym białkom dostępu do PMR "przyklejając się" do nich). Jest to fajna terapia startowa oraz jedyna terapia I linii, która ułatwia neuroregenerację. 
Skutki uboczne to przede wszystkim zaczerwienienia (tzw. flashe) oraz problemy żołądkowe. Zazwyczaj niewielkie, ustępujące.
Plusem jest też fakt, że nie kłujemy się - terapia jest w postaci tabletek (2x dziennie).
Jest to również najbardziej wydajna terapia I linii.

Słowo o PML, bo pojawia się czasami w kontekście Tecfidery ( i będzie też trochę o tym w kontekście Tysabri).
PML czyli postępująca leukoencefalopatia wieloogniskowa, to najostrzejszy i najrzadszy skutek uboczny niektórych terapii. Powoduje ogromną niepełnosprawność w bardzo krótkim czasie. Natomiast, żeby odczarować troszkę temat, najważniejszym składnikiem niezbędnym do zaistnienia PML jest wirus JC. Wirus JC jest zupełnie niegroźnym patogenem, który posiada duża część z nas. Problem zaczyna się w momencie, kiedy zaczynamy brać terapie zmniejszające odporność naszego organizmu (tzw. terapie immunosupresyjne). Wtedy wirus ten ma szansę na spowodowanie PML. 

Jeżeli nie macie tego wirusa, ryzyko zaistnienia PML jest niemalże zerowe.
Jeżeli macie ten wirus, ryzyko zaistnienia PML jest niemalże zerowe w wypadku przyjmowania tecfidery.
Będziecie na bieżąco monitorowani w wypadku przyjmowania Tysabri, czy gdzieś po drodze nie złapaliście tego wirusa.

Aubagio

Zmniejsza ilość aktywnych limfocytów, zmniejszając tym samym ekspresję (reakcję) układu nerwowego.
Skutki uboczne to przede wszystkim - problemy jelitowo-żołądkowe, nudności, reakcje uczuleniowe, bóle mięśniowe.
Sposób przyjmowania to tabletka, raz dziennie (dawka - 14mg)

W ciągu paru tygodni popiszę co nieco o terapiach drugiej linii, próbując trochę odczarować zupełnie bezsensowny lęk przed nimi.

II linia

Tysabri

Najwydajniejsza obecnie terapia dostępna w Polsce. Wiąże limfocyty B tak, żeby nie dostawały się do PMR. Trochę jak sprzątanie domu przy pomocy miotacza ognia, ale działa świetnie u większości pacjentów.  Skutki uboczne - wysypka w miejscu wkłucia, jednodniowy ból głowy, zmęczenie po wlewie, obniżona odporność, ryzyko PML (znów, niemalże nieistniejące w wypadku braku wirusa JC)

Plusy - 

- wlew raz na 30 dni
- świetny profil wydajnościowy
- większość skutków ubocznych nie występuje, lub przechodzi po 24 - 48 godzinach.

Słowo od pacjenta na tej terapii - jeżeli macie możliwość, mocno rozważcie. Świetna sprawa, znacznie wspomaga naturalną neuroregeneracje, usuwa praktycznie SMowe zmęczenie z równania, o około 80% zmniejsza częstotliwość rzutów. Osobiście jestem siódmy rok na Tysabri. Mocno sobie chwalę.

Gilenya 

Terapia tabletkowa, pierwsza tabletka będzie brana w towarzystwie lekarza wraz z mierzeniem tętna (Gilenya u bardzo, bardzo niskiej ilości pacjentów może mieć taki efekt). Efektów ubocznych, potencjalnie, jest masa. Począwszy od żołądkowych przez problemy z nerkami, wypadanie włosów, leukopenię, osłabienie, infekcje górnych dróg oddechowych, problemy skórne.
Jeżeli kwalifikujecie się do II linii leczenia i zależy wam na wygodzie przyjmowania - to jest wasza jedyna opcja.

Plusy 

- terapia tabletkowa
- dobry profil wydajności (około 50 - 60% zmniejszenie częstotliwości rzutów)

Ocrevus 

Obecnie novum w świecie smowym, dopuszczone do obrotu w europie i stanach dwa lata temu. Najwydajniejsza na rynku terapia smowa (zmniejszenie częstotliwości rzutów o około 90%). Pochodna rituximabu, natomiast bez większości skutków ubocznych. Wlew raz na pół roku.
Teoretycznie - ma wejść w najbliższych miesiącach w PL jako terapia II linii dla RR postaci SM. Jak z tym będzie - nie mam pojęcia. Są prowadzone badania kliniczne w Polsce jeszcze, jeżeli ktoś ma możliwość - rozważcie.

Uwaga

Informacje tutaj przedstawione są wyłącznie poglądowe, każdą decyzję nt. zmiany leczenia należy przegadać z neurologiem, rozważyć za i przeciw, zestawić ze swoim stanem zdrowia.

Fajnie by było, w wypadku pytań/uwag/opinii, żebyście tutaj pisali, to się, powiedzmy, za miesiąc czy dwa pozbiera i zrobi takie wspólne kompendium.