jak jest u was z przebiegiem choroby? co ile rzuty? mocne? slabe?
czy jest ktos na forum ktorego choroba położyla na wózek?
takie moje kilka pytań...

Tak się zastanawiam ile choruję i jak to się prawidłowo określa. Czy początek liczy się od pierwszego potwierdzonego rzutu np. PZNW, czy po postawieniu diagnozy, czy w momencie jak się pojawią zmiany w MRI?

"they found zero efficacy of drugs beyond the approximate age 53 years."
https://www.frontiersin.org/articles/10....00577/full
https://www.frontiersin.org/files/Articl...7-g004.jpg

W skrócie - najlepiej zacząć terapie jak najwcześniej, po pięćdziesiątce słabsze terapie (copaxone, interferony etc.) są nieefektywne, natomiast po 60tce wszystkie terapie zdają się nie przynosić efektów.

Link do badań i wykresów na górze, Frontiers to dość prestiżowy journal neurologiczny.

Witam
Jestem Adam mam 29lat we wrzesniu zdiagnozowano u mnie Stwardnienie, zaczelo sie od mrowienia stóp pozniej do kolan i do pasa, az po miesiacu rankiem gdy wstawanie z lozka sprawialo mi problemy bo nogi mialem zdretwiałe zglosilem sie do szpitala.
10 dni w szpitalu, MRT, tomografia, 5dni kroplowka z Kortizolem i wychodze z diagnoza ale moge juz normalnie chodzic. Jest kilka zmian w rdzeniu i w mozgu
Teraz jest listopad i mam chyba drugi rzut bo mam zdretwiały kregoslup i brzuch i do tego mrowienie, sam sobie chyba to wywolalem bo w weekend bylem w PL i zrobilem 2000km, bylem wykonczony fizycznie i sie zaczelo, musze sie bardziej oszczedzac.
Od miesiaca biore co drugi dzien zastrzyki z Betaferonem, zadnych skutkow ubocznych. Na poczatku nie chcialem zastrzykow bo nie lubie igieł ale moj neurolog przepisal mi Betaferon, mam automat do iniekcji takze nic nie czuc.
Pierwsze objawy byly okolo 1,5 roku temu tj.: mrowienie stop, lewa strona klatki piersiowej, takie punktowe nerwobole w glowie. Lekarz w PL i DE oczywiscie zignorowali te objawy i przepisali mi leki na nerwice. Na codzien mieszkam i pracuje w Niemczech.
Mam kochana Żone i 6 miesiecznego cudownego synka :-) Dzieki nim daje rade
ale mam tez czasami depresyjne dni... bo sie boje poprostu ze choroba mnie położy :-(

Witam wszystkich,

U mojej żony zdiagnozowano SM, i od roku jestesmy na leku Copaxone.
Jak zapewniali nas lekarze lek ten jest bezpieczny i dopuszczony do stosowania podczas ciąży (od niedawna w Polsce - wczesniej byl juz dopuszczony podczas ciazy np. w Izraelu) 

Borykamy sie z nastepujacym pytaniem na kt. lekarze nie potrafią jednoznacznie odpowiedzieć:
-czy bezpieczne jest karmienie piersią nowonarodzonego dziecka przy leku copaxone?
-może ktoś ma doświadczenie w tej materii?


Pozdrawiam
Tom

Może jednak kogoś zainteresuje. 

A witam. Może nie od razu ale po paru dniach po powrocie. A było tak. Spędziłem w zasadzie cały październik – turnus 28 dniowy -  w 22 Wojskowym Szpitalu Uzdrowiskowo Rehabilitacyjnym w Ciechocinku.  A jak było. Ogólnie powiem, że dobrze.  W dniu przyjazdu wiadomo, że tak powiem rejestracja, przydzielenie pokoju. Od razu zaznaczę, że nie pytałem nawet jaki pokój miła panie mi przydzielają, tylko dopiero za chwilę w recepcji dowiedziałem się, że trzyosobowy.  Czy ktoś chciał jakiś inny i czy dało radę powiem szczerze, że nie wiem, bo nie pytałem. Już po otrzymaniu klucza wiadomo do pokoju. Odnośnie samego pokoju powiem, że jak ktoś nie ma wygórowanych oczekiwań to wystarczy. Trzy tapczany, szafki nocne, stół z krzesłami, telewizor na ścianie (110 złotych za 28 dni jakby co), w przedpokoju wieszak na ubrania i szafa. Pokój może nie extra ale czysty, trochę odnowiony i w z balkonem. W większości pokoi czajnika i lodówki nie ma, ale czajnik na korytarzu i nie stanowiło to żadnego problemu.  Łazienka oprócz tego że wszystko tam działało była z prysznicem, ale można napisać, że czasy gierka to pamiętała. Inne pokoje z tego co wiem też na tej samej zasadzie, niektóre tez były po remontach (nie byłem to nie widziałem), zresztą podobno też w czasie mojego pobytu jakieś remonty trwały, ale było to całkowicie niezauważalne. W dniu przyjazdu wizyta u pielęgniarki, wiadomo spisanie wszystkiego co trzeba i w ten sam dzień albo z rana następnego wizyta u lekarza (zależy kto jak przyjedzie i ile ludzi do obsługi). Pan doktor osoba bardzo miła, rzeczowa i kontaktowa, można dużo uzgodnić, a kto jeździ w takie miejsca to wie o co chodzi. Zabiegi dostałem dostosowane do choroby i też takie jakie chciałem. Zależało mi na basenie, dostałem, masażach wodnych to dostałem. No niespodzianką dla mnie była kriokomora, ale się przekonałem do niej. Doktor zgodnie z oddziałem odpowiedniej specjalności, z czym chyba pierwszy raz się spotkałem. Wizyty lekarskie raz w tygodniu, pielęgniraka odwiedza w pokojach częściej czy rano czy wieczorem. Zabiegi w jednym budynku do którego przechodzi się łącznikiem z pierwszego piętra. Nie trzeba błądzić po budynkach i szukać, po prostu przejść do tego jednego i najwyżej poszukać co i gdzie tam już jest na piętrze. Zabiegi czas standardowy – 10 do 15 minut.  Rehabilitanci uprzejmi, pogodni, można się w granicach oczywiście ich możliwości porozumieć, czy coś się da wcześniej czy nie itp.  takie sprawy.  Jedzenie – powiem tak i będzie to prawda, mimo, że lubię zjeść i to niemało, nie narzekam na to co było. Ilość całkowicie wystarczająca dla chłopa i w dodatku to jedzenie całkiem dobre. Ogólnie diet chyba 4 do wyboru.  Wiadomo, że parę razy było coś co nie każdy lubi i zje, ale to wiadomo każdy ma inne upodobania. Otoczenie samego szpitala ładnie zagospodarowane, czysto, sprzątanie liści i tym podobnych chyba codziennie. Rozrywka – kawiarnia na dole, z alkoholami i piwe, muzyka i imprezy codziennie. Zresztą to mało ważne bo w każdym sanatorium w pobliżu a jest ich wiadomo dużo takie same zabawy. Co jeszcze pisać chwilowo nie wiem. Uważam natomiast, że wyjazd w to miejsce nie był czasem straconym. Jakby jakieś pytania to proszę bardzo, odpowiem.

Jak w tytule, postanowiłem się przywitać. Na forum wylądowałem już wcześniej ale pierwsze słowa dopiero teraz. Coś o mnie... 
Mam 26 lat, diagnozę postawiono mi na święta w zeszłym roku, więc stosunkowo jestem świeżakiem, zapalenie nerwu wzrokowego. Obecnie mieszkam w Polsce, leczę się w Niemczech. Terapia lekiem Ocrevus, na ten moment jestem tydzień po pełnej dawce. Samopoczucie dobre, organizm trochę osłabiony, ładowanie baterii. Przez ostatnie pół roku nie rozwinęło się u mnie żadne nowe ognisko zapalne (lek działa?) z czego bardzo się cieszę, rdzeń kręgowy czysty. Diety konkretnej brak, zwracam uwagę na to co jem, staram się jeść lepiej, zdrowiej. Suplementacja witaminami B12 B1 i kwas foliowy domięśniowo, D3 20000j i cała reszta z alfabetu od A-Z. Chętnie pogadam z osobą w podobnej sytuacji, może miał ktoś kontakt z tym lekiem, jak i z innymi osobami z forum...
Pozdrowionka 

Hej czy ktoś z was też ma problemy przy bieganiu?Nie chodzi o słabość nóg ale o wrażenie podskakiwania mózgu i obrazu z jednoczesnymi zawrotami głowy...

Dzień dobry, jestem studentką pielęgniarstwa i chciałabym prosić Państwa o pomoc w napisaniu mojej pracy magisterskiej. Swoją prośbę kieruję zarówno do osób chorych na stwardnienie rozsiane jak i ich rodzin. Ankieta składa się z dwóch części. Pierwsza z nich jest skierowana do chorego, a druga do opiekuna/członka rodziny. Będę bardzo wdzięczna za wypełnienie ankiet. Jeśli mieliby Państwo pytania bądź uwagi, bardzo proszę o kontakt pod adresem email: zyglowiczkarolina13@gmail.com.
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQ...wMpRswAS2w

https://www.polityka.pl/tygodnikpolityka...anego.read

No i wraca sprawa jelit