Witaj, Gość
Musisz się zarejestrować przed napisaniem posta.

Użytkownik
  

Hasło
  





Szukaj na forum

(Zaawansowane szukanie)

Użytkownicy online
Aktualnie jest 154 użytkowników online.
» 0 Użytkownik(ów) | 151 Gość(i)
Applebot, Bing, Google

Ostatnie wątki
Mój dzisiejszy nastroj
Forum: Porozmawiajmy - nie tylko o SM
Ostatni post: Akinom
Dzisiaj, 09:39
» Odpowiedzi: 6 268
» Wyświetleń: 3 641 078
kuwra... chyba jestem mię...
Forum: Leki, programy lekowe, leczenie w Polsce i innych krajach
Ostatni post: Bartek
23-09-2026, 19:15
» Odpowiedzi: 15
» Wyświetleń: 323
Biopsja piersi
Forum: Porozmawiajmy - nie tylko o SM
Ostatni post: calour
23-09-2026, 12:26
» Odpowiedzi: 1
» Wyświetleń: 46
Konferencja "SM. Wiem wię...
Forum: Codzienne sprawy a stwardnienie rozsiane
Ostatni post: Konga
20-09-2026, 20:53
» Odpowiedzi: 1
» Wyświetleń: 82
Dobry wieczór
Forum: Przedstaw się
Ostatni post: Nadia
03-09-2026, 14:36
» Odpowiedzi: 16
» Wyświetleń: 5 448
leczenie kesimpta
Forum: Przedstaw się
Ostatni post: Olaa
31-08-2026, 16:50
» Odpowiedzi: 1
» Wyświetleń: 132
Witam ( z diagnozą wstępn...
Forum: Przedstaw się
Ostatni post: smarrito
30-08-2026, 20:25
» Odpowiedzi: 13
» Wyświetleń: 10 452
O wyższości Świąt Wielkie...
Forum: Porozmawiajmy - nie tylko o SM
Ostatni post: yasmina
29-08-2026, 18:51
» Odpowiedzi: 128
» Wyświetleń: 36 812
Książki
Forum: Porozmawiajmy - nie tylko o SM
Ostatni post: yasmina
29-08-2026, 18:28
» Odpowiedzi: 4
» Wyświetleń: 1 030
Co wam poprawia samopoczu...
Forum: Wszystkie tematy, które nie pasują do innych działów
Ostatni post: yasmina
27-08-2026, 20:30
» Odpowiedzi: 65
» Wyświetleń: 276 275

 
  Zdrastwujtie.
Napisane przez: byesem - 07-12-2018, 00:31 - Forum: Przedstaw się - Odpowiedzi (10)

Witajcie, tak w skrócie : 
Mariusz, lat 32 z których 11 z G35 przez świat (dodatkowo w pakiecie M50 - nieszczęścia chodzą parami)
W przebiegu niespełna roczna terapia avonexem zakończona na własne życzenie i powrót do pełni szczęścia dnia codziennego.
Zagorzały przeciwnik leczenia farmakologicznego.
Skala edss : 1
Urodzony w 42. dniu kalendarza gregoriańskiego.
Zdrastwujtie.

Wydrukuj tę wiadomość

Smutek Pytania?
Napisane przez: Biały83 - 06-12-2018, 00:31 - Forum: Przedstaw się - Odpowiedzi (14)

Mój pobyt w szpitalu 2018-07-08  2018-08-09 Rozpoznanie-proces demielinizacyjny w obserwacji - depresja egzogenna co to jest myślałem sobie? Choć przyznam szczerze że coś było że mną nie tak, byłem jakiś zagubiony. Potem 08.2018 pacjent z rozpoznanym SM oczekuje na liśćie leczenia w ramach programu NFZ. Mam wizytę u mojej neurolog 17.01.2019 ja o co ją pytać? Rezonans mam 07.06.2019 staram się o tym nie myśleć ale jest jakoś dziwnie, niemam z kim o tym wszystkim pogadać, czy jest ktoś może w podobnej sytuacji?

Wydrukuj tę wiadomość

  Ankieta nt jakości życia osób z SM
Napisane przez: Jula26 - 04-12-2018, 11:25 - Forum: Studenci, badania, prace licencjackie i magisterskie - Odpowiedzi (6)

Witam, 
mam na imię Julia, od 2 lat choruje SM, przyjmuje leki i jest ok.
W chwili obecnej piszę pracę magisterską nt. jakości życia pacjentów chorujących na SM. 
Bardzo Was proszę o wypełnienie ankiety, która posłuży mi do napisania tej pracy. 
Przesyłam link do ankiety: https://www.survio.com/survey/d/C6X8K7B3M8C6H7C9G
Z góry bardzo dziękuje za wypełnienie.
Pozdrawiam,
Julia  [Obrazek: smile.gif]

Wydrukuj tę wiadomość

  Prośba o wypełnienie ankiety
Napisane przez: Jula26 - 04-12-2018, 11:11 - Forum: Studenci, badania, prace licencjackie i magisterskie - Odpowiedzi (5)

Witam, 
mam na imię Julia, od 2 lat choruje SM, przyjmuje leki i jest ok.
W chwili obecnej piszę pracę magisterską nt. jakości życia pacjentów chorujących na SM. 
Bardzo Was proszę o wypełnienie ankiety, która posłuży mi do napisania tej pracy. 
Przesyłam link do ankiety: https://www.survio.com/survey/d/C6X8K7B3M8C6H7C9G
Z góry bardzo dziękuje za wypełnienie.
Pozdrawiam,
Julia  Uśmiech

Wydrukuj tę wiadomość

  Makijaż permanentny a tecfidera
Napisane przez: Blanka - 03-12-2018, 00:13 - Forum: Codzienne sprawy a stwardnienie rozsiane - Odpowiedzi (10)

Hej, czy ktoś robil makijaż permanentny podczas leczenia tecfiderą? Czy są jakieś przeciwwskazania?

Wydrukuj tę wiadomość

  Rozmowa z Anną Trener-Wierciak, lekkoatletką chorującą na stwardnienie rozsiane
Napisane przez: Monika - 30-11-2018, 14:20 - Forum: Ciekawe linki - Brak odpowiedzi

Rozmowa z Anną Trener-Wierciak, lekkoatletką chorującą na stwardnienie rozsiane, medalistką w skoku w dal.

http://krakow.wyborcza.pl/krakow/7,35800...NxibRNiuIU

Wydrukuj tę wiadomość

  Gdzie się zdiagnozować?
Napisane przez: darek78 - 29-11-2018, 20:15 - Forum: Przedstaw się - Odpowiedzi (21)

Witam,

Mam zmiany demielnizacyjne w mózgu, poza zaburzeniami równowagi, żadnych innych objawów. Mam skierowanie do kliniki w Katowicach, ale nie mogę się tam dodzwonić. Wiem, że do potwierdzenia lub zaprzeczenia, że to SM potrzebne są dodatkowe badania, ale jak sprawdzałem terminy to może przyjmą mnie w sierpniu przyszłego roku. Co robić do tego czasu? Czekać?

Darek

Wydrukuj tę wiadomość

  Jakość opieki zdrowotnej osób z SM w Polsce.
Napisane przez: WorkBorg - 29-11-2018, 16:46 - Forum: Studenci, badania, prace licencjackie i magisterskie - Odpowiedzi (14)

Hej, 

w lutym przyszłego roku zostałem zaproszony do wygłoszenia prezentacji nt. jakości opieki zdrowotnej osób z SM w Polsce.

W związku z tym -- w wolnej chwili -- dajcie znać jak oceniacie poszczególne kategorie. (wszędzie - skala od 1 do 5, plus komentarz, jeżeli znajdziecie czas). Jeżeli któryś punkt was nie dotyczy - pomińcie. 

1. Czas postawienia diagnozy.
2. Dostęp do rezonansu.
3. Przedstawienie informacji nt. choroby.
4. Dostęp do terapii.
5. Zmiana terapii.
6. Opieka w trakcie rzutu.
7. Kontakt z neurologiem.
8. Kontakt z pielęgniarką.
9. Dostęp do opieki psychologicznej.
10. Dostęp do rehabilitacji.
11. Aspekt wymagający -- waszym zdaniem -- największej poprawy.

Jest dużo czasu, więc na spokojnie.

Wydrukuj tę wiadomość

Smutek witam
Napisane przez: justyna88 - 29-11-2018, 13:33 - Forum: Przedstaw się - Odpowiedzi (7)

Witam wszystkich, Mam na imię Justyna mam 30 lat.
Wczoraj odebrałam wyniki mojego Partnera, liczne zmiany demielinizacyjne. Chodzimy do neurologa bo od 3 lat Marcin zmaga się z "Padaczką?" ma ataki ze wstrząsami oraz wyłączenia, średnio co 2 miesiące. pierwszy raz miał robiony rezonans...
Nie ma żadnych "objawów" które mogły by świadczyć o SM. Ale to są moje obserwacje, oraz to co wyczytałam w internecie Płacz 
za 3 tyg mamy wstawić się do szpitala na oddział.
Bardzo się boje Niezdecydowany   Smutny 
pozdrawiam wszystkich grupowiczów.

Wydrukuj tę wiadomość

  hej
Napisane przez: eattaetae - 29-11-2018, 03:11 - Forum: Przedstaw się - Odpowiedzi (15)

Mam 19 lat i zaczęłam podejrzewać u siebie stwardnienie rozsiane. W sumie myślałam o tym jeszcze w liceum, przez brak siły, uciążliwy ból, zmęczenie, brak koncentracji, drętwienie i mrowienie kończyn, czy ciągłe odczuwanie zimna na przemian z atakami gorąca. Ostatecznie odpuściłam, w sumie stwierdziłam, że to niemożliwe i na początku tego roku zdiagnozowano u mnie nerwicę, stany depresyjne i zaburzenia lękowe(no i fobię szkolną). Miałam indywidualne przed maturą, brałam leki psychotropowe, mój nastrój uległ zmianie, czułam się ogólnie mówiąc znacznie lepiej, więc pracowałam całe wakacje w mamy. Byłam na nogach cały dzień, co wydało mi się ogromną zmianą w moim życiu, bo jednak większość czasu w roku szkolnym spędzałam w domu, a w szczególności w łóżku, dlatego ból ciągnący się miesiącami zwaliłam na brak kondycji i starałam się na nim zbytnio nie skupiać. Wiadomo, że każdy jest zmęczony po takim wysiłku, mama także mi to ciągle powtarzała, w pewnym sensie ze względu na rodziców rzuciłam leki, bo widziałam, że źle się z tym czują i krzywo się na nie patrzą. Oprócz bólów, pogorszenia wzroku i zaledwie kilku ataków paniki nic mi nie dolegało, jakkolwiek śmiesznie to brzmi. Dla mnie to była duża poprawa - do czasu, aż zaczęły się studia. 

Studiuję na kierunku artystycznym, w dodatku bardzo złożonym. Codziennie mam zajęcia, 99% z nich to ćwiczenia tzn. rysunek, rzeźba, czy grafika warsztatowa, co wiąże się z ciągłym staniem/siedzeniem przez bite 3-4h. Doszło do tego, że zaczęłam znowu mieć problemy ze wstawaniem, myślałam, że to po prostu lenistwo, albo brak chęci, jednak jestem bardzo ambitnie nastawiona, lubię to co robię, psychicznie także czułam się dobrze, także nie potrafiłam zrozumieć czemu tak jest. Ominęłam już wiele zajęć, wszystko robię na ostatnią chwilę, a przez wcześniej wspomnianą fobię, zaczęłam bać się pokazywać na uczelni, bo wszystko wkoło mnie dołowało.

Rodzice mają do mnie pretensje, bo "przecież już się dobrze czuję i nic mi nie jest", ale tak naprawdę jest coraz gorzej. Kiedyś myślałam, że moje zdrowie fizyczne jest zależne od zdrowia psychicznego, ale chyba jednak jest zupełnie na odwrót. Znowu wróciłam do tematu chorób neurologicznych/reumatologicznych, szczególnie przez te nagłe problemy ze wzrokiem. Mam dość dużą wadę i astygmatyzm, ale myślę, że problem leży gdzieś indziej. Otóż obraz mi się po prostu rozmazuje, trudno mi skupić wzrok w jednym punkcie, jedno oko boli mnie od czasu do czasu tak, że nie mogę wytrzymać, a czasami widzę podwójnie

Na "lekarzy" w mojej przychodni nie ma co liczyć. Sytuacja z zeszłego roku powtórzyła się tydzień temu. Pani najpierw miła, zaniepokojona moimi opowieściami, zaczęła mnie badać, normalnie się do mnie odnosiła, po czym zobaczyła w mojej karcie papiery od psychiatry. Od razu zrobiła się opryskliwa, dała mi jedynie skierowanie do okulisty, rzuciła tekstem, że każdy w tych czasach jest zmęczony i mam nie wymyślać. Poczułam się koszmarnie, rodzice ją poparli i nie mam pojęcia gdzie szukać pomocy, odnoszę wrażenie, że nikt mnie nie będzie chciał zbadać, ani wysłuchać, bo mam przypiętą łatkę "nerwica, depresja, zaburzenia lękowe". 

Ogólnie, to nie chce wymyślać sobie chorób, których nie mam, ale wolę się po prostu upewnić. Tym bardziej, że skłoniła mnie do tego dopiero sytuacja sprzed trzech tygodni. W nocy wybudził mnie okropny ból zaczynający się od obojczyków, a kończący na biodrach. Byłam sparaliżowana, nie mogłam oddychać, ruszyć się. Ucisk w klatce piersiowej był tak ogromny, że dosłownie bałam się, że się uduszę. Ból w talii utrzymuje się już od dwóch tygodni, żaden żel nie pomaga. Miałam robione także badanie morfologii krwi i wyniki idealne - jak zwykle. 

Problem z drętwieniem, mrowieniem, równowagą, bólem łokci, kolan, kręgosłupa, czy bioder to nie jest dla mnie nic nowego. Już jako dziecko się na to skarżyłam, wtedy jedna lekarka chciała mi dać skierowanie, ale jednak zrezygnowała, a teraz nawet nikt nie chce mnie słuchać. Nie chodzę spać w nocy, bo boję się że nie wstanę, po czym zasypiam nad ranem i tym bardziej nie mam na nic siły, albo potrafię przespać ponad 30h praktycznie bez przerwy. To takie błędne koło. Ostatnio nie daje rady nawet zejść normalnie po schodach, a promieniujący ból głowy nie daje mi żyć. Ogólnie tańczyłam przez 5 lat i jak szłam do gimnazjum zrezygnowałam, bo po zajęciach nie wytrzymywałam z bólu. Podobnie z siłownią - w liceum po roku rzuciłam ćwiczenia, bo "zakwasy" utrzymywały się nawet do 1,5 tygodnia i nie miałam siły na inne czynności. 

Nie wiem dlatego, czy mam iść najpierw do okulisty i bardziej odkładać inne badania, czy w pierwszej kolejności iść do reumatologa albo neurologa. Przyznam, że do okulistów mam uraz, bo jedna "polecana" okulistka zepsuła mi wzrok przez swoje zalecenia. 

Możliwe, że to naprawdę są błahe rzeczy, ale ja naprawdę chciałabym zrobić coś ze swoim życiem i po prostu wiedzieć co mi dolega. 

Dodam, że moja babcia ma problemy z nogami, nerwami itd. Ignorowali ją przez tyle lat w szpitalach, a w zeszłym roku okazało się że cierpi na bardzo rzadką i ciężką chorobę, niestety nie pamiętam nazwy. Upada, traci równowagę, nogi ma spuchnięte, nie może spać przez ból. Podobnie jak u mnie, lekarze i rodzice twierdzili że histeryzuje i sobie wymyśla i teraz stawiają mnie w tym samym miejscu. Możliwe, że jest jedyną osobą z którą mogłabym o tym porozmawiać, tym bardziej że mamy dobry kontakt, ale nie chce jej denerwować. Już wystarczająco wywalczyła z moimi rodzicami, żeby poszli ze mną wtedy do psychiatry, a wiem jak bardzo wtedy była nerwowa i przeżywała bardziej niż ja.

Wydrukuj tę wiadomość