Chcielibysmy Wam wszystkim zyczyc jak najlepszych Swiat Bozego Narodzenia, zeby te nadchodzace dni byly wypelnione radoscia, zrozumieniem, przebaczeniem i akceptacja siebie i wszystkich dookola. Niech to beda naprawde wyjatkowe i magiczne Swieta i tym razem Nasze marzenia i postanowienia sie spelnia :

p.s. wiem, ze to nie tu ale chcialem zeby bylo widac

Hej. Mam 34 lata, świeżo po diagnozie. Objawy (bóle głowy po jednej stronie, nauralgie, utrata ostrości widzenia w 1 oku na jakieś 2 miesiące) od ok 4 lat.Jestem w dobrym stanie fizycznym, czuje tylko mrowienia lewej strony ciała. Ale psychicznie fatalnie - świeżo po ślubie, mega stres w związku z niepowodzeniami w staraniu o dziecko, a tu jeszcze to. Kontrolne MRI mam mieć w marcu, na razie bez lekow, bo walczymy o dziecko. Tylko ile starczy sił? Boję się i tak bym przedswiatecznie prosiła o pare słów otuchy.

Witam serdecznie na forum! 

Pojawiłem się tutaj, ponieważ w czerwcu tego roku (2018) postawiono mi diagnozę. Był to mój pierwszy raz, kiedy wylądowałem na oddziale neurologicznym i po rezonansie praktycznie od razu dowiedziałem się co mi jest. Co prawda znaleziono w sumie jedną zmianę w rdzeniu na odcinku szyjnym, która to własnie dawała objawy typu drętwienia, mrowienia lewej strony, głównie ręki i dwie małe "centki" w mózgu, które na początku w ogóle nie wskazywały na chorobę (jakąkolwiek) dopiero po odnalezieniu zmiany w rdzeniu uznano, że trzeba je ze sobą połączyć i przyjąć, że są to małe zmiany demielnizacyjne. Dostałem propozycje na udział w badaniu klinicznym, jednak gdy się na nie zgłosiłem to zwodzono mnie, a po czasie powiedziano, że rekrutacja jest zamknięta. Straciłem przez to 3-4 miesiące, wiec następnym moim krokiem było zgłoszenie się do programu NFZ, jednak tam napotkałem kolejny problem, gdyż mój rezonans uznano już za "przeterminowany". Powiadomiono mnie, że zorganizują mi rezonans i później włączą do programu, jednak do dzisiaj nie otrzymałem żadnej wiadomości z terminem rezonansu, a kontaktu ze strony lekarza brak. Do dzisiaj jestem bez jakichkolwiek leków, ogólnie jest całkiem okej, nic wielkiego raczej się nie dzieje, a większość objawów się cofnęła w jakiś 90%. Tak to pokrótce wygląda z mojej strony.

Pozdrowionka

Czesc wszystkim,

Mam kilka pytan:
Po pierwsze, jak wy odrozniacie czy to rzut czy zaostrzenie zmian, ktore juz macie?
Powiedzmy, ze macie kilka zmian i jestescie po kilku rzutach,od kilku dni cos w organizmie nie gra i teraz pytanie: to rzut czy moze efekt juz istniejacych zmian? Jak to odroznic?
Po drugie, czy kazdy rzut jest spowodowany nowa zmiana w mozgu? Czy moze on pochodzic od starych zmian? Myslicie, ze to rzut, bierzecie sterydy,a po miesiacu sie okazuje, ze zadnej nowej zmiany nie ma.

Probuje ustalic, w ktorym momencie konieczne sa sterydy a od nadmiaru informacji sama sie w tym gubie...

Zostało mi podrzucone przez znajomego świetne znalezisko, dzisiaj obejrzałem kilka filmików wrzuconych przez tego neuro. Zgadzam się z nim w całej rozciągłości.

https://www.youtube.com/channel/UCkQopii...S_9BmRF3Bg

Witam,

piszę do Was bo po pierwsze może ktoś miał podobne objawy a po drugie może zasugerujecie mi jakie badania zrobić by znaleźć przyczynę mojego złego samopoczucia.

Wszystko zaczęło się około 4 mięsiecy temu. (byłam 10 miesiecy po porodzie, oraz na diecie bezmlecznej ze wzgledu na dziecko)
Po całym dniu usiadłam i nagle poczułam jak skaczą mi mięśnie ud (jak po jakimś wielkim wysiłku) trwało to około tygodnia po czym ustąpiło  (zawsze w czasie spoczynku) ale pojawiły się wówczas mrowienia nóg, mrowienia rozlały sie dołączyły do tego ręce. W tym samym czasie obudziałam się któregoś dnia z drętwiałym ustami i językiem (czułam się jak po znieczuleniu u dentysty) trwało to kilka dni nie byłam w stanie zagwizdać , cmoknąć do tego nie czułam smaków po kilku dniach nagle ustąpiło i zdrętwienie i odzyskałam smak, zostały tylko mrowienia kończyn ale tylko w spoczynku.
Nakręciłam się bardzo zaczełam czytać net i tak wpadałam z niezłą depresję wkreciłam sie ze mam SLA ... skończyło się na tym że mąż zabrał mnie do psychiatry dostałam leki na wyciszenie ale objawy bynajmniej nie ustąpiły. W nocy pojawiło się drętwienie rąk od łokci do dłoni, kołatanie serca ( tu już wiedziałam ze to moje nerwy). Kiedy drętwienie dłoni ustąpiło pojawiły się prądy od pasa w dół zawsze gdy kładłam się spać - stąd prawie nie sypiałam. Obecnie przez kilka dni miewałam fascykulacje na całym ciele, mrowienia ust, stóp, dłoni, przepływające prądy czasem cała noga czasem palce u rąk. Do tego od tygodnia piekący, mrowiący i pulsujący język oraz ranki na podniebieniu (podniebienie czuje jakbym miała znieczulone).
Odwiedziłam internistów, neurologów i cóż zdania są podzielone ... interniści głównie mówią że to problem neurologiczny lub nerwica a naurolodzy różnie - że problem immunologiczny, że RLS, że może miastenia, polineuropatia ...
Z badań jakie robiłam to hormony - miałam nadczynność polekową (już unormowane), MRI głowy - czysty jedynie zapalenie zatok szczękowych (niebawem idę na zabieg), wapń, magnez, żelazo, potas w normie, bolerioza ujemna, hcv ujemne, morgologia OK, cukier OK, cholesterol podwyższony (nie wiele). Jedynie co wyszło złe to próby wątrobowe alat 160 (norma do 42) i aspat 72 (norma do 40).
Już na prawdę wariuję bo nie wiem co mi jest i co mogę zrobić. Obecnie od 2 miesiecy biorę magnez, wapń, potas, olej z wiesiołka, selen, neurovit (jest niewielka poprawa i zdarzają się dni że objawy są prawie niezauważalne.
Może ktoś z Was spotkał się z takimi objawami lub ewentualnie w którą stronę iść ?? Czy może to SM ? Czekam obecnie na badanie EMG (zleciła mi to neurolog - ponoć by mnie uspokoić że nic mi nie jest ). Jakie badania mogę jeszcze zrobić ?

Witam wszystkich. 
Jestem nowa ale mam ważne pytanie i problem.
Od dwóch lat przyjmuje Avonex w penach i pierwszy raz zdarzyło mi sie wlasnie ze przycisk nie chce mi sie wcisnąc. Jestem przerażona bo otworzylam drugie opakowanie i jest dokladnie to samo. Nie moge podac sobie leku.
Czy ktoś mial kiedys taki problem? Pomocy

Hej, 

Pisze tutaj, bo bardzo niepokoją mnie moje objawy...
Drętwieją mi ręce, w dzień nie jest jeszcze tak źle, ale budząc się po nocy mam strasznie ścierpnięte. Boli mnie dziwnie głowa- pic jednej stronie i tez czuje takie mrowienie. Czuję się otępionego- tak album ktoś uderzył mnie butelka w glowe. Dziś miałam też metaliczny posmak w ustach. 
Jestem umówiona do neruloga- ale dopiero na luty, a nie stać mnie żeby iść prywatnie. 
Czy to są objawy stwardnienia rozsianego? Bardzo się boję, że jestem chora :

Dzień dobry. Jestem studentką fizjoterapii na Uniwersytecie Rzeszowskim i bardzo chciałabym prosić Państwa o wypełnienie ankiety do mojej pracy licencjackiej. Mój temat to: Ocena jakości życia i aktywności zawodowej osób z SM. Z góry serdecznie dziękuję i podsyłam link do ankiety: https://www.survio.com/survey/d/U4U8T4V1F9S2S8F7K

Jeśli mają Państwo jakieś uwagi bardzo proszę o przesłanie ich na mój adres e-mail: andzelika.smedra17@gmail.com
Pozdrawiam.

Sporo pytań odnośnie postaci SM, tak w skrócie, wyróżniamy 5 postaci.

1. Rzutowo- remisyjna (najbardziej 'popularna', około 80% pacjentów)

Klasycznie - rzuty i remisje, w których wraca się do normalnego, lub - niemal normalnego - poziomu funkcjonowania. Rzuty mogą zdarzać się co trzy miesiące, co pół roku, rok, 5 lat - w zależności od indywidualnego przebiegu choroby/ dobranej terapii. Osiągnięcie remisji może nastąpić do 6 miesięcy w wypadku podania sterydów, 12 miesięcy - bez sterydów. Jest to najbardziej 'leczalna' postać SM (na chwilę obecną). Generalnie - zaczyna się od zmian w mózgu, najczęściej u młodszych pacjentów, bardzo dobrze reaguje na sterydy.

2. Wtórnie postępująca

Po 20 - 30 latach (znów, indywidualnie od pacjenta), postać RR (rzutowo remisyjna) może przejść w postać postępującą. Nie mamy już rzutów, tylko stopniowe pogarszanie się sprawności (tempo - znów, zależne od pacjenta). Jest to diagnoza na podstawie klinicznej historii + rezonansu. Pojawiają się pierwsze terapie na tę postać.

3. Pierwotnie postępująca.

Postać dotykająca najczęściej "starszych" (40+) pacjentów (10%) , prezentująca się objawami, które nie ustępują w żadnej mierze i większym obłożeniem rdzenia kręgowego. Mamy, obecnie, jedną terapię na tę postać - Ocrevus, spowalnia ona postęp niepełnosprawności o około 40%.

4. Rzutowo-postępująca

Statystycznie - najgroźniejsza. Mamy rzuty i brak jakiejkolwiek remisji, bardzo, bardzo rzadka postać choroby (2-3% pacjentów). Prowadząca w bardzo szybkim tempie do niepełnosprawności (3-4 lata). Terapie prowadzi się najczęściej Ocrevusem lub Lemtradą.

5. Postać łagodna

Diagnoza post-factum, po 10 - 15 latach od wystąpienia pierwszych objawów pacjent nadal w skali EDSS =< 3. Dotyczy 7-8% pacjentów. Dobrym wskaźnikiem jest postęp niepełnosprawności w ciągu pierwszych 5 lat od wystąpienia objawów.

Każda z tych diagnoz jest połączeniem obrazu MRI, badania PMR i oceny klinicznej pacjenta/historii choroby.

Postać RR ma największe obłożenie w mózgowiu.
Postać Wtórnie Postępująca - obłożenie zarówno rdzenia jak i mózgowia.
Postać PPSM - największe obłożenie rdzenia.
Postać rzutowo - postępująca - obłożenie zarówno rdzenia jak i mózgowia.
Postać łagodna - najczęściej niewielkie obłożenie mózgowia i brak obłożenia rdzenia (mniej niż 15/20 zmian w ciągu 15 lat choroby + dobry stan kliniczny)

Postać pierwotnie postępującą diagnozuje się na podstawie badania MRI (szukamy obłożenia rdzenia), PMR i co najmniej rocznej (w wypadku podania sterydów) bądź dłuższej (bez sterydów) obserwacji pacjenta. Nie ma jednego "wyjątkowego" symptomu dla jakieś postaci.