Nie wiem co robić dalej. Wysłałam dokumenty do Poznania na Szwajcarską. Odrzucili mnie twierdząc że nie mam aktywnych ognisk i nie mam udokumentowane rzutu. Pani w wyjątkowo paskudnym nastroju powiedziała że ewentualnie mogą przyjąć mnie na oddział i zrobi powtórnie rezonans. Ale po co nowy ostatni był robiony 3 tyg.  temu. Więc chyba nic się nue zmieniło? Nie mam pomysłu co dalej. Czekać na rzut?

Jestem na forum od dłuższego czasu, ale jeszcze się nie przedstawilam. Oto moja krótka historia.
Pierwszy udokumentowany rzut to 2016 pojawiający się silnymi zawrotami. Zmiany wyszły na mri Ale nikt nie postawił diagnozy. Przeszlo bez starydow Ale byłam mega słaba .
 W kwietniu 2017 drętwienie prawej strony ciała. Trafilam do szpitala. Diagnoza dość szybka. Miesiąc po tecfidera w programie.
Kilka miesięcy po diagnozie brałam leki na poprawę samopoczucia bo depresja się skradala. Udało się ją zgubic
W międzyczasie zakrzepla mi krew w nodze. Posypało się serce. Po wnikliwych badaniach wyszło że mam chorobę genetyczną krwi i sterydy ja uaktywnily.
Ponadto Hashimoto.
Także taki zacny zestawik mi się przytrafił.
Ale co warto dodać żyje dość normalnie. Dużo dobrego robi dobra rehabilitacja i to stała od 1,5 roku z tym że robię ja prywatnie.
Pozdrawiam i dzieki że jesteście bo to forum zaprzecza temu że w Internecie są bzdury

Witam!
Chcę przedstawić moją teorię odnośnie gry GTA V. (wiem... stare)
Chodzi mi o pewną postać, która mnie zaintrygowała. Lestera Cresta. Głowy wszystkich operacji, genialnego informatyka oraz speca od technologi...
W grze zauważamy go chodzącego na lasce, a w jego domu widzimy go na wózku inwalidzkim.
Oprócz tego że jest chory na astmę (inhalator) wysnuwam teorię, że jest on także chory na SM.
Szukałem na polskich forach i zagranicznych o tej grze tej zagwozdki, ale nikt jej nie poruszył.
Z wiki polskiej "... z racji nieznanej choroby często chodzi o lasce, bądź porusza się na wózku inwalidzkim..."

W angielskiej jest to samo.
A co wy o tym myślicie?
Tych co grali w grę chętnie zapraszam do dyskusji   ,a jeżeli ktoś zna informacje (np. potwierdzenie przez twórców gry), to poproszę o link  .

Witam wszytskich,
jestem nowa na forum ze zdiagnozowanym SM 6 mcy temu. Diagnoze mialam postawiona w innym kraju i zdecydowalam sie na leczenie lekiem Tecfidera.
Obecnie wrocilam do Polski i z uwagi na konczace sie leki chcialabym nabyc leki na kolejny miesiac.
Mam kilka pytan:
- czy lek Tecfidera moze przepisac lekarz prywatnej opieki medycznej ? (neurolog), czy tylko lekarz NFZ ?
- czy ten lek jest dostepny tylko w programie ? (nieodplatnie), czy mozna go rowniez zakupic ?

Na ten moment dolaczenie do ewentualnego programu jest dla mnie kwestia drugorzedna, zalezy mi na tym aby miec mozliwosc zakupu leku.

Co mozecie mi doradzic ?

Dziekuje w gory za odpowiedzi.

Czy ktoś ma doświadczenie w leczeniu w Plewiskach? Jestem po diagnozie. Wiem że nie wszyscy leczą się farmakologiczne. Chciałabym porozmawiać z neurologiem który specjalizuje się w sm co robić dalej.

Witajcie, czy wśród nas jest ktoś komu SM uwzięło się tylko na wzroku ? Diagnoza 1,5 roku A ja nie wsiadam za kierownicę i nie pracuje od 4 miesiecy każda czynność sprawia problem ponieważ widzę tunelowo. Pole widzenia cały czas się zawęża A jakość widzenia peryferyjnego jest coraz gorsza... PZNW nigdy nie stwierdzono A Solumedrol w sierpniu 2018 pogorszył sprawę. Nie wiem co robić lekarz twierdzi że to postać rzutówa i karmi mnie Tecfiderą..

Cześć,

od pewnego czasu śledzę to forum i postanowiłem opisać swoją sytuację. Może ktoś coś ciekawego doradzi, może komuś to pomoże w przyszłości. 

Lat 37, jak dotąd bez problemów ze zdrowiem, dobra forma, sport itd.

Pierwszy przypadek - prawdopodobnie bez związku z kolejnymi, ale przecież nigdy nie wiadomo - miał miejsce latem tego roku. Poczułem się słabo, a zamiast usiąść stwierdziłem - że to nic takiego no i straciłem na chwilę przytomność. Upadając trafiłem na stół i zakończyło się na kilku szwach pod okiem. W szpitalu wykonano podstawowe badania i stwierdzono, że latem w nagrzanym pomieszczeniu takie rzeczy się mogą zdarzyć i mam się tym nie podniecać. 

Listopad - obudziłem się bardzo wcześnie (a to u mnie dziwny objaw, bo lubię spać długo  ) i zauważyłem, że źle widzę. Próbowałem spać dalej, potem poszedłem do pracy, licząc - że objaw zniknie - ale niestety, nie zniknął. Konkretnie było to podwójne widzenie - bardzo dokuczające przy patrzeniu w dół i w prawo (obraz faktycznie się rozjeżdżał), rozmazywanie przy patrzeniu na wprost i normalne przy patrzeniu w górę. Praca przed komputerem, czytanie itd. bardzo utrudnione. Po zamknięciu lub zakryciu jednego oka efekt znikał. Później jeszcze znalazłem taką ciekawostkę - po przekrzywieniu głowy maksymalnie w prawo (jakby chcąc dotknąć uchem ramienia) efekt podwójnego widzenia znikał (już później, w podręczniku do neurologii wyczytałem - że taka sytuacja ma miejscu przy porażeniu jednego z nerwów wzrokowych). Przy tym żadnego bólu, ani w ogóle jakichkolwiek innych objawów. 
Pierwsze kroki do okulistów. Uprawiam boks i dzień przed pojawieniem się diplopii miałem sparing - bardzo lajtowy, ale może coś tam się uszkodziło. Przebadali, zrobili USG oczu i jednak wszystko ok - proszę szybko na neurologię. Tam ostukali, zrobili TK bez kontrastu i wszystko ok, proszę szybko do okulisty na dokładniejsze badania. Udało mi się do dobrej poradni wbić, doktor mnie dokładnie obejrzała, zrobiła wszystkie możliwe badania i na piśmie dostałem - że to nie okulistyczny problem, proszę szybko na neurologię. Koniec końców wylądowałem na oddziale neurologicznym w szpitalu.

Wykonano mi rezonans mózgu z kontrastem - wszystko ok.
Wykonano mi badanie wzrokowych potencjałów wywołanych - też ok. 
Zacząłem podejrzewać, że może coś złapałem - o czym powiedziałem lekarzowi. Jednak testy na HIV i kiłę też ok. Boreliozy również brak.
W końcu punkcja lędźwiowa. Wykluczono miastenię. Prążków oligoklonalnych w PMR nie stwierdzono. Część wyników dopiero po jakimś czasie do odbioru - na moment wypisu ze szpitala nie było do czego się przyczepić. Później dopiero, w odebranych wynikach, wyszły takie nieprawidłowości jak niedobór witaminy D3 (wynik 17 - a wg opisu <20 to niedobór, 30-100  ng/mL to poziom wystarczający). Nie zrobiono mi też indeksu IgG - będę dopytywał o to. Wyszło też coś takiego: Białko PMR 59 przy 15-45 wartości prawidłowej:


...cokolwiek to oznacza.

Na oddziale miałem rozmowę z psycholog - wszystko ok, co mnie zdziwiło Sam zacząłem się już zastanawiać, czy aby nie świruję. Faktycznie miałem ostatni rok dosyć ciężki, rozwód, problemy zawodowo-finansowe itp. Z drugiej strony hipochondrykiem nigdy nie byłem, wręcz przeciwnie - przed badaniami, lekarzami, a nawet braniem tabletek zawsze się wzbraniałem.
Obejrzał mnie też laryngolog - któremu się zatoki nie spodobały i zalecił dalsze badania w poradni i TK zatok (termin mam na wiosnę). Co ciekawe lekarka w poradni gdzie potem poszedłem wyklucza, aby to mogło mieć związek - więc dwie sprzeczne opinie.  

Samo podwójne widzenie w ok. 7-8 dniu zaczęło się zmniejszać, aż w końcu ustąpiło.

Po wyjściu ze szpitala - z teczką badań, za namową mamy, poszedłem jeszcze do neurologa (bardzo dobrego podobno) prywatnie. Też stwierdził, że nie ma się do czego przyczepić - tylko, na rezonansie głowy zauważył, że z kręgosłupem coś jest nie za bardzo ok (dyskopatia), ale to już rezonans odcinka szyjnego by był potrzebny - aby coś więcej powiedzieć. 

Po może tygodniu - półtora, pojawił się nowy objaw. Mrowienia w dłoniach, nogach - a rzadko na twarzy/czole. Z początku bardzo delikatne, ale po 2-3 dniach się nasiliły - i uczucie było dziwne (bólem tego nazwać nie można). Przyznam, że do tego momentu traktowałem tą sprawę raczej na spokojnie. Od tej chwili jednak zacząłem wpadać w panikę. Ciągły strach, nieustanne kopanie w internecie, a potem nawet bibliotece. Czuję - że z moją psychiką też się dzieje źle (nie mam już siły, czasu ani kasy - żeby otwierać jeszcze temat psychologów/psychiatrów - ale czuję, że by się przydało  ). 

Jednak z użytkowniczek forum polecała Centrum Terapii SM w Katowicach, więc uzbrojony we wszystkie badania i dodatkowo rezonans odcinka szyjnego poszedłem. Kręgosłup czysty (pod kątem stwardnienia rozsianego, dyskopatia jest konkretna). Doktor stwierdził, że nie teraz nic więcej zrobić nie można - aby wykluczyć lub potwierdzić SM, tylko czekać i za kilka miesięcy nowy rezonans i porównanie z tym listopadowym. Próbował mnie podnosić na duchu twierdząc, że na ogól to od razu widzi - że coś jest nie tak z rezonansu, a u mnie czysto. Że prawdopodobieństwo nie jest wysokie, że to jednak SM itd. Ale ja już sobie tak nawkręcałem, że mnie to na dłużej zbytnio nie uspokoiło. Zaczynam doszukiwać się na siłę u siebie jakichś objawów - a to dłonie jakby dziwnie działały (choć żadnych problemów z niczym nie mam, tylko takie odczucie), a to słabiej się czuję itd. Bo jeśli to nie to, to w takim razie co? 

Tak wygląda moja historia. Mam poustawiane trochę wizyt i badań. Gdy w temacie cokolwiek się wyjaśni to napiszę - może ktoś będzie w podobnej sytuacji z podobnymi objawami i mu moje wywody w czymś pomogą.

Pozdrawiam wszystkich serdecznie

Z racji, że sama jestem świeżo zdiagnozowana, chciałam napisać, coś co urodziło mi się w głowie, może komuś pomoże.
Po diagnozie ważne jest aby:
1. Dbać o siebie - nie zamartwiać się (nie pomoże, nic nie zmieni), ćwiczyć, odpoczywać, medytować, kto co woli.
2. Zaakceptować (trudne) to, czego nie możemy zmienić - nie jest to łatwe dla osób takich jak ja, które zawsze wszystko musiały mieć pod kontrolą. Nie zawsze się da, trudno..
3. Cieszyć się każdym dniem - WorkBorg napisał taką mądrą rzecz, że lęk o jutro zabiera nam dzień dzisiejszy (coś w tym stylu przynajmniej , mnie to bardzo pomogło.
4. Leczyć się i mieć nadzieję, że niedługo pojawią się nowe, skuteczniejsze leki (WorkBorg - popraw mnie, jeśli nie mam racji). Tym samym - skoro mamy już coraz lepsze leki - nie wizualizować siebie z kulą/na wózku, bo może to nigdy nie nastąpić (WorkBorg - jak wyżej;P )
5. Uśmiechać się, płakanie jest do d....

Dodacie coś od siebie?

Mam 37 lat. Diagnozę potwierdzono przed świętami. Mam zmiany w kręgosłupie piersiowym, szyjnym i głowie. Czy mógłby ktoś polecić szpital w wielkopolsce. Konin mi odradzo. W Poznaniu na szwajcarskiej odmówili z braku miejsc. W msw kazali przysłać dokumenty, ale nie powiedzieli kiedy mogę być przyjęta. Objawy mam bardzo znikome. Tylko lekkie mrowienie w palcach lewej dłoni. Zależy mi na czasie. Boję się, że objawy się nasilą !

Witam. Mam SM.!!!