Witam serdecznie.

Jestem studentką trzeciego roku fizjoterapii na OSW w Olsztynie. Piszę pracę dyplomową na temat roli fizjoterapii w stwardnieniu rozsianym. Bardzo proszę o pomoc i wypełnienie dołączonej ankiety.
  Ankieta..docx (Rozmiar: 158,58 KB / Pobrań: 19) Ankieta jest anonimowa i służyć będzie wyłącznie celom naukowym. Wypełnioną ankietę proszę odesłać na adres: aga198516@wp.pl. Lub pod linkiem: https://www.survio.com/survey/d/C6Q8H6E7T4L9D7W0L


Dziękuję i życzę dużo zdrowia i wytrwałości.

Agnieszka

Hej hej,
zastanawiałam się dziś, za co dostałam bana, a to tylko awaria.

Kontynuując: dostałam skierowanie w trybie cito na MRI głowy celem włączenia do programu lekowego. Wybaczcie, ale nie pamiętam kto pisał, że we Wro całkiem szybko, no więc.... cito w szpitalu na Borowskiej to końcówka października. Szczęśliwie mam polisę medyczną i za tydzień będę mieć CD z wynikiem, niestety bez opisu, ale myślę, że dla dr Gruszki nie będzie to żadnym problemem.

Jeśli chodzi o neurologię na Boro, to leżałam tam pod koniec września i zgadnijcie kiedy poznałam wyniki punkcji... po 2 mcach. Ponoć zabrakło odczynników. 

W związku z awarią utraciliśmy wszystkie wpisy z ostatnich dni, tj. od  12 stycznia. Ta sama sytuacja dotyczy kont zakładanych w ostatnich dniach. Sytuacja już opanowana i zabezpieczona na przyszłość, natomiast danych nie da się przywrócić. Śmiało piszcie ponownie, jeśli w tych dniach dodawaliście posty. 

Konta założone w dniach 12.01-16.01 trzeba założyć ponownie.

Bardzo przepraszamy za zaistniałą sytuację.

Witam,

Mam do Was drodzy użytkownicy kilka pytań związanych z SM, ale po kolei...

Jakoś półtora roku zacząłem robić ogólne badania, bo martwiły mnie bóle głowy z uczuciem palenia twarzy, szybkie męczenie się przy wysiłku i to szczególnie w cieplejsze dni, ogólne zmęczenie i lekka depresja. Miałem wykonane badania krwi (podwyższony poziom żelaza do dzis), badania kardio i rezonans głowy. Na RM 3.0T bez kontrastu miałem opis: "W istocie białej obu półkul mózgu pojedyncze ogniska degeneracyjne. Większość zmian najprawdopodobniej ma tło naczyniopochodne. Największe ognisko położone stycznie do trójkata prawej komory bocznej wielkosci 6mm. Należy również różnicować z zajściem neuroinfekcji...i coś o zatokach" Po 4 miesiącach badanie kontrolne bez kontrastu bez zmian i jedynie w zatokach gorzej. Badałem się w kierunku neuroboleriozy ale Western-Blot odrzucil bolerioze. 

Po roku tez w podobnym okresie czyli październik zacząłem mieć objawy nad którymi przestaje panować...
-znowu zaczęło się od ciepła i takiego drętwienia twarzy. Źle reaguje na wysoką temperature (w pracy sie zamienilem stanowiskiem na chlodniejsze bo siedziałem przy kaloryferze). 
- następnie co najczęściej mi dokucza uczucie sporego ciśnienia w głowie wraz z takim otłumieniem,
- jak zacząłem czytać o sm to włączył się stres i przypuszczam ze przez to problemy ze wzrokiem sie pojawily. Nie potrafilem tego dokladnie opisac lekarzom ale jakby nie główny punkt ale zaburzenia widzenia tego co w otoczce. Zarówno na SORze jak i okulistka stwierdzily ze to zaburzenia nie wzroku, a ośrodka? 
- po jakims czasie kłucia serca i takie mocniejsze ataki, ale stwierdzono ze od stresu, bo serce ponownie zbadalem, ktore jest ok, tętnice szyjne czyste.
- dretwienia palców rąk po obudzeniu.

Martwiło mnie to wszystko zrobiłem ponownie rezonans głowy i szyji znów 3.0T bez kontrastu. Miałem zbadana kreatynine i lekarz w razie potrzeby miał użyć kontastu. Rezonans głowy: w istocie bialej poklul mozgu bez zmian. Wszystkie ogniska degeneracyjne mają charakter przewlekły. Zatoki już całkowicie czyste. Dodam że we wszystkich badaniach głowy reszta opisu mózgu była prawidłowa.
MRI szyji bez demielinizacji, zmiany zwyrodnieniowe i skrzywienie kręgosłupa szyjnego.

Od tamtej pory dalej mam jazdy z uczuciem ciepła głowy i otłumienie, doszło drobne mrowienie w nogach, rekach. Z rana coraz częściej dretwieje mi ręka (przede wszystkim prawa) i czuje osłabienie głównie lewej nogi

Nie wiem jak działa psychika człowieka i czy mój organizm sobie sam wymysla te bóle bo póki co wyniki nie są najgorsze ale samopoczucie fatalne. Chciałbym zeby to była nerwica, ale objawy mnie martwią i chciałbym sie dalej diagnozować. Od 3 miesiecy chodze w strachu, zapomniałem jak to jest czuć się zdrowym i zapomniałem co to radość, zapisałem sie na psychoterapie i chciałbym sie tez umowic z neurologiem zeby omowic dokladnie wyniki i objawy (bo jak na razie wyniki omówiłem ze znajomym, ktory opisuje wyniki RMI i mówi, że powinienem być spokojny. Dodam jeszcze, że z pierwszymi objawami i wynikiem starego rezonansu poszedłem do ponoć dobrego neurochirurga prywatnie. Powiedział, że mózg wygląda w porządku i niepotrzebnie się doszukuje stwardnienia (wtedy co miałem ciepła i takie paraliże twarzy plus problem ze wzrokiem

I teraz te pytania do Was:
1. Jak sądzicie, jaką powinienem obrać taktyke? Lekarz rodzinna robi mi ponowne badania krwi żelaza i czegoś jeszcze. Mówi, żebym się uspokoil bo wydaje jej się, że to nie jest stwardnienie na podstawie wyników. Zamierzam pójsć do neurologa, żeby dokładniej sprawdził płytki rezonansów, ale czy ma być to neurolog czy specjalista od SM? Prosić o zrobienie punkcji płynu rdzeniowo-mózgowego czy nie wspominać o tym i spokojnie słuchać lekarza? Robić MRI odcinka piersiowego?
2. Czym się różnią ogniska degeneracyjne z ogniskami demielinizacyjnymi? Dodam, że od dziecka miewałem migreny, które jak lekarze mówili mogły spowodować takie ogniska.
3. Czy jeśli po okresie roku i trzech miesięcy nie nastąpiły żadne zmiany w strukturze mózgowia to czy jest to dość wystarczający okres czasu, żeby odrzucać SM?
4. Co w zasadzie oznaczają rzuty? Nowe ogniska demielinizacji czy nowe napady różnych dolegliwości? Czy jak teraz się przez 3 miesiace czuje fatalnie z różnymi objawami, to czy to powinno mieć odzwierciedlenie w wynikach MRI w przypadku SM?
5. Czy potrzebne jest MRI odcinka piersiowego, jeśli głowa i odcinek szyjne są teoretycznie ok? Pisze teoretycznie bo nie wiem co myslec o ogniskach degeneracyjnych na tle prawdopodobnie naczyniowym, które po 15 miesiącach nie postąpiły.


Prosze, odpowiedzcie na te pytania...czuję się fatalnie zarówno fizycznie jak i psychicznie. Widziałem tutaj czyjś wpis, że gorsze jest czekanie na diagnoze niż sama choroba i pewnie tak jest. Pozdrawiam i życze Wam dużo radości mimo problemów, bo okropne jest takie życie w wiecznym stresie. Przepraszam za rozpisanie się, ale mam nadzieje, że ktoś wytrwa do końca

Obiecałem, ze wrzucę krótka notkę, bo dostałem czas jakiś temu pytanie na PW, więc - starając się być fair - co nieco udało mi się jeszcze naskrobać.

Opicinumab - pierwsza terapia remielinizujaca. Remielinizujaca - przywracająca cześć sprawności, „zasklepiająca” cześć ognisk.

W II fazie testów wykryto cześć populacji SMowcow (około 30% pacjentów), którzy odpowiadają na tę terapie. Odpowiadają - następuje częściowe lub pełne przywrócenie sprawności w danym zakresie. Jest to/będzie to terapia dodatkowa do leków immunomoduljacych.

Faza IIb badań kończy się w marcu tego roku.

To są obiecujące wieści, natomiast proponuje ze spokojem czekać na rozwój wypadków. Raz - nie wiemy ile tej sprawności będzie przywrócone, dwa - jak duża i jakie są wyznaczniki tej grupy pacjentów, którzy odpowiedzieli na ten lek.

Natomiast, biorąc pod uwagę Opicinumab, Siponimoid I obecne terapie przeciwzapalne (szczególnie Lemtradę, Ocrevus i Mavenclad), byłbym ostrożnym optymista w perspektywie najbliższych 3-4 lat.


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk

W piątek (11.01) wieczorem kolejna przerwa techniczna. Forum nie będzie działało od ok godz. 21.00 do wczesnych godzin porannych w sobotę. Przepraszamy

Witam. Nie wiem czy gdzieś był poruszany temat turnusów rehabilitacyjnych z dofinansowaniem z PCPR/PFRON. Jeżeli ktoś by miał wiedzę o tym to prosiłbym o podzielenie się  nią. Szczególnie od czego zacząć, gdyż wiadomo, że informacje z pierwszej ręki zawsze lepsze niż uzyskane w urzedzie. Dzięki z góry.

Cześć :-)

Hej, śledzę to cudowne forum już 2 miesiące. Przywitam się moja historia.. 

W związku z bólem kręgosłupa, zrobiłam MRI odc. szyjnego - i tam oprócz spodziewanej przepukliny (nie dotyka nerwów) wyszły 
3 małe zmiany demielizacyjne (1 aktywna)
Szybko MRI głowy - tam 9 małych zmian nieaktywnych.

Kilka wizyt u różnych neurologów, potwierdzają podejrzenia, i za 2 tygodnie mam planowe przyjęcie na oddział.
Nie wiem czy sterydy to dobry pomysł przy tak delikatnym rzucie?

Jedyny objaw to zdrętwiałe dłonie (to nie od kręgosłupa), nie przeszkadza mi to wcale - mogłoby tak zostać - chociaż przypominają o tym, że pewnie to nie koniec, długoterminowo.
a, i mam jeszcze super zimne dłonie. lody!

poza tym, podróżuję, pracuję, mam super męża, lubię pilates, jogę i robótki ręczne 



Przeczytałam chyba już całe forum, DZIĘKUJĘ, jest terapeutyczne! ))
i specjalne podziękowania dla WorkBorg za polecenie youtuba dr Aarona Bostera. To jest HIT

Jutro (czwartek, 10.01) od godziny 22:00 prowadzone będą prace na serwerze. Z tego powodu dostęp do forum przez kilka godzin będzie utrudniony lub niemożliwy. Do rana w piatek wszystko wróci do normy. Przepraszamy za utrudnienia.

Hej

Mija rok od diagnozy, a ja zdecydowałam się wreszcie zarejestrować na forum, które już pomogło mi wiele razy, jednak nie miałam do tej pory odwagi napisać.
Dzisiaj jednak nastąpił przełomowy dzień, gdy okazało się, że lek (Copaxone), który brałam przez miniony rok, nie przyniósł rezultatów i wyniki są złe. 

Wydawało mi się, że zapanowałam nad chorobą - mam 28 lat, jestem bardzo aktywna, pracuje, dużo się ruszam, jestem na specjalnej diecie i miałam nadzieje, że najgorsze za mną. A teraz czuje się dokładnie jak rok temu, jak dowiedziałam się o diagnozie.
Stoję teraz przed decyzją, czy brać lek, po którym czuje się dobrze, ale nie przynosi 100% rezultatów, czy zmieniać na coś innego (Plegridy, Rebif) i zaczynać tę drogę od początku, w obawie o kolejne skutki uboczne.

Chorobę zdiagnozowano u mnie dość szybko, bo ok. 4 miesiące trwały objawy rzutowe. W grudniu 2017 roku trafiłam do szpitala i na wigilię pojechałam już z diagnozą. Od tamtej pory miałam jeden rzut wymagający solumedrolu (marzec 2018), oprócz tego wiadomo - zdarzają się gorsze dni - ale jakoś staram się iść do przodu .

Jednak dzisiaj chyba pierwszy raz straciłam wiarę na walkę z tą chorobą.