Hej wszystkim, dziś w nocy, przez sen budziły mnie parę razy zawroty głowy,myślę że podczas zmiany pozycji w czasie snu . Kiedyś również mi się to zdarzało i również w czasie dnia. Czy ktoś z was miał coś podobnego ? Pozdrawiam

W szpitalu w którym się lecze, została utworzona grupa wsparcia przez Lekarzy z Oddziału, która prowadzi Pani Neuropsycholog. 
Została utworzona niedawno i mogą do niej należeć takze osoby spoza szpitala a nawet wojewodztwa. Na spotkaniach  będą poruszane tematy związane z Naszą choroba, funkcjonowaniem w życiu codziennym, sprawy socjalne i urzędowe. Można porozmawiać, zapytać się, zgłosić temat o którym chce się porozmawiać. Latem, spotkania będą odbywać się w luzniejszej  atmosferze, np w plenerze. Na razie spotkania są organizowane w Szpitalu Wojewódzkim na ul. Krolewieckiej w Elblągu w czwartki o 16.00. Spotkania na razie będą raz w miesiącu. Kolejne spotkanie 17 stycznia o godz. 16.00.  Zachęcam i bardzo polecam. Naprawdę warto

Kochani,
Poszukujemy grafika, który z życzliwością zająłby się naszym logo. Chodzi o drobne zmiany, szczegóły wytłumaczymy na priv. 
Może ktoś z Was mógłby nam pomóc albo zna osobę, która poświęciłaby na to kilka chwil?
Piszcie tutaj lub na priv (do mnie lub Joanny)
Dziękujemy! 

Tu znalazłam całą listę:

http://www.mult-sclerosis.org/famous.html


wiele mi te nazwiska nie mówią oprócz samego końca, gdzie są krewni, tak wrzucam żeby w wątku o filmie nie śmiecić

Dzień dobry,

Drodzy Państwo, jestem studentką dietetyki Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu. Realizuję pracę dyplomową, której przedmiotem badań są między innymi nawyki żywieniowe i jakość życia osób z SM. Serdecznie proszę o wypełnienie udostępnionego kwestionariusza. Link:  https://www.survio.com/survey/d/F2W9I6H4I5D3J9H3I

W chwili chęci zakończenia ankiety proszę o kliknięcie ikony „zakończ”, znajdującej się na ostatniej strony.

Z góry dziękuję za pomoc

https://clinicaltrials.gov/ct2/show/reco...=5&rank=45 - rekrutacja na Ocrevusa, rownież w Polsce. 5 letnie badania.

Jak to u Was wygląda jeśli macie? Ja jak zegnę głowę to nic się nie dzieje, ale jak się garbię mam drętwienie między łopatkami, i teraz nie wiem czy to od przeciążenia kręgosłupa (noszę 10kg bobasa) czy to to...

Ktoś tutaj się pytał ostatnio o informacje "zza kotary" nt terapii. Otóż - ogłoszono właśnie pełne wyniki badania EXPAND (na szeroką skalę) (wcześniejsze, marcowe, były ogłoszone przez producenta, Novartis, więc zawsze bierze się to ze szczyptą dystansu). Wygląda na to, że w ciągu kilkunastu najbliższych miesięcy szykuje nam się pierwsza terapia na wtórnie postępującą postać choroby. Jasne, wydajność na poziomie 30%, ale:

a) wreszcie coś, czym można leczyć pacjentów w późniejszej fazie choroby
b) zmniejsza, a potencjalnie nawet, usuwa, ryzyko demencji związanej z SM. Więc może być używane jako terapia komplementarna dla 'rzutowych' pacjentów.
c) pierwsze terapie (tzw. CRAB - Copaxone, Rebif, Avonex, Betaferon), też miały/mają taką wydajność. Więc jest to dobry start.
d) może być świetną bazą dla dodatkowych terapii neuroprotektywnych (wyniki ostatniej fazy badań dwóch środków w przyszłym roku) i remielinizujących (tu z kolei badanie na szeroką skalę, ii faza - ma się zakończyć w październiku, dla zainteresowanych - Bexarotene nazwa marketingowa. Zaznaczam, remielinizacja nie równa się neuroregeneracja).
e) Ibudilast - terapia o prawdopodobnej skuteczności na poziomie 50%, dla wtórnie postępującej postaci, wchodzi w III fazę badań klinicznych, Siponimod będzie prawdopodobnie użyty jako drugi typ odniesienia, poza placebo.

Na prawdę ogromnie ważna wiadomość, nie jest to 'kamyczek' czy 'cegiełka', ale solidny kawałek muru, który - mam nadzieje - wkrótce będzie wszędzie porejestrowany. Na prawdę wkraczamy w nową erę terapii tej choroby - kiedy gdzieś tutaj wcześniej pisałem, że w ciągu najbliższej dekady obraz tej choroby się diametralnie zmieni na lepsze, miałem na myśli między innymi Siponimod. Osoba zdiagnozowana przysłowiowo dzisiaj będzie miała kompletnie, zupełnie inny obraz funkcjonowania z SMem, niż ktoś zdiagnozowany nawet 10 czy 15 lat temu. (nie mówąc o 'weteranach' chorujących 30 - 40 lat). Nadal, nie polecam zachorowania, ale powoli dochodzimy do miejsca, gdzie będzie można uznać SM za chorobę, którą się zarządza a nie 'odwleka'.

Link do badania: https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01665144

Nie znalazlem tematu wiec zakladam
Jak u was ze sportem, czy jakakolwiek aktywnoscia fizyczna? 
Bo wiadomo my SMy jestesmy super delikatni mamy sie oszczedzac itp.itd.

Już ktorys raz mi się to zdarzyło. Spotkałam moją pierwszą emerytke. Chodzę jak chodze, nie da się ukryć choroby. Spytała co mi jest, jak powiedziałam że  SM zaczęła plakac. Wcześniej, jakiś czas temu płakała nad moim losem moja wychowawczyni z podstawówki. Jej mąż dostał wręcz spazmow, nie mógł się uspokoić. Ja nie wiem jak się zachować w takich sytuacjach. Ja tylko słabo chodz, nie umieram przecież. Zawsze mogło być gorzej...