Cześć, 
chce otworzyć swoją stronę coś ala forum.
Czy wie ktoś może gdzie mogę to zrobić? 
Potrzebuje wsparcia ponieważ ta strona/forum ma mieć pare nietypowych funkcjonalności

Zapraszam na kameralne spotkanie przy kawie w Gdańsku z przedstawicielami naszej fundacji. Będzie to okazja, by porozmawiać o stwardnieniu rozsianym, poznać osoby z podobnymi doświadczeniami i wymienić się cennymi wskazówkami.
 
Podkreślam, że to spotkanie różni się od naszych konferencji "SM — i co z tego?". Tym razem stawiamy na spotkanie w małym gronie, rozmowy między osobami z SM i stworzenie przestrzeni do zadawania pytań w mniej formalnej atmosferze.
 
Na spotkanie szczególnie zapraszam osoby w pierwszym okresie po diagnozie oraz ich bliskich. ?
 
A może interesuje Cię działalność naszej fundacji i chciał(a)byś zaangażować się jako ambasador(ka) lub wolontariusz(ka)? To również świetna okazja, by porozmawiać na ten temat.
 
Kiedy?
11 grudnia 2024 r. (środa), godz. 18:00

Gdzie?
Centrum Dolna Brama (Dolna Brama 8, Gdańsk)

Udział bezpłatny, ale obowiązuje rejestracja: https://app.evenea.pl/event/smgdansk111224/
 
Przypominamy również, że nasza 6. Ogólnopolska Konferencja dla osób ze stwardnieniem rozsianym i ich bliskich "SM — i co z tego?" odbędzie się w dniach 24-25 maja 2025 r. w Gdańsku.
 
Tymczasem zapraszam na to kameralne spotkanie przy kawie — do zobaczenia!

Link do posta informjującego o spotkaniu na Facebooku: https://www.facebook.com/StwardnienieRoz...cale=pl_PL

Witam! 
Jestem studentem V roku psychologii na Uniwersytecie Łódzkim. Przeprowadzam badanie do pracy magisterskiej na temat związku stylu radzenia sobie ze stresem a samooceną u osób bez diagnozy oraz z diagnozą stwardnienia rozsianego (SM). Badanie ma na celu porównanie obu grup w tych aspektach. 

Wypełnienie ankiety zajmuje około 5 minut.
Z góry bardzo dziękuję za wypełnienie ankiety!

https://forms.office.com/Pages/ResponseP...I2Mk9DOS4u


Pozdrawiam, Igor Matusiak 

Dzień dobry 
Witam wszystkich 
Jestem tu nowy 
Szukam kogoś z Torunia 
Może jakieś pani pójdzie zemną do zoo

Cześć, tata ma tętniaka i lekarz wspomniał coś o możliwej operacji. Czy to zawsze jest konieczne, czy są jakieś inne opcje? Bo brzmi to trochę strasznie, a nie wiem, jak go uspokoić.

Dzień dobry, cześć, witam wszystkich!
Jestem Natalia i jestem studentką 2 roku pielęgniarstwa magisterskiego WSM w Legnicy. Kończę w następnym roku studia i oby się udało, ale żeby do tego doszło, potrzebuję od Was pomocy i wsparcia. 

Piszę pracę magisterską o determinantach życia i funkcjonowania chorych na stwardnienie rozsiane. Może być to dla Was coś nowego, może też być bardzo podobnym tematem do tych o jakości życia chorych, aczkolwiek ja bym chciała zbadać coś więcej niż tylko jakość życia. 

Od zawsze z nauk medycznych interesowała mnie neurologia. Pracuję od 6 lat na oddziale neurologii i chorób wewnętrznych (są to 2 połączone oddziały). Na początku pracowałam jako sanitariusz szpitalny na tym oddziale i pomagałam dużo chorym. Poznałam wielu wspaniałych ludzi, co sprawiło, ze chciałam się zacząć rozwijać w pielęgniarstwie. Poszłam na studia licencjackie, a od roku pracuję już na tym oddziale jako pielęgniarka. 

W mojej pracy licencjackiej poruszyłam temat neuralgii nerwu trójdzielnego, a obecnie zdecydowałam się, że napiszę coś o stwardnieniu rozsianym. Z pacjentami z SM spotykam się u mnie na oddziale niezbyt często, wobec czego nie zdołam uzyskać odpowiedniej ilości ankiet do mojej pracy magisterskiej na czas, a potrzebuję minimum 103 wypełnione ankiety do badań, żeby działać dalej. 

Załączam link do ankiety i z góry ogromnie dziękuję chętnym za pomoc! ANKIETA JEST CAŁKOWICIE ANONIMOWA. W razie jakichkolwiek pytań proszę pisać w komentarzach.  
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQ...sp=sf_link

Halo, Kraków (i okolice)!
Zapraszam na kameralne spotkanie przy kawie z przedstawicielami Fundacji StwardnienieRozsiane.info. To okazja do rozmowy, zadawania pytań i wymiany doświadczeń. 

Szczególne zaproszenie kierujemy do:

• Osób w pierwszym okresie po diagnozie stwardnienia rozsianego (i ich bliskich), które chciałyby porozmawiać o SM i dowiedzieć się więcej o chorobie. 
  
•  Osób, które chorują na SM dłużej i chciałyby zaangażować się w działania fundacji jako ambasadorki/ambasadorzy lub wolontariuszki/wolontariusze. 
  

Dzień dobry
Jestem mamą 23-latka, który dopiero co dostał diagnozę
Czekamy jeszcze na potwierdzenie prążków, ale z tego co mówią lekarze to już tylko formalność.
Jako że na chwilę obecną zablokowane są środki na nowych pacjentów, czekamy do styczna na włączenie do programu lekowego.
Bardzo duże czytam w necie, na forach i na fb, z jednej strony dość dołujące informacje, ze połowa pacjentów po 10 latach rezygnuje z pracy, po 20 musi przejść na wózek itp. Z drugiej strony nowe leki modyfikujące przebieg choroby powodują że można żyć na 90%.
Syn jest bardzo aktywny fizycznie i psychicznie, boję się, że mógłby to stracić, do psychologa on nie chce iść na razie, ja byłam, ale niewiele mi pomógł ( jak radzić sobie z atakiem paniki)
Czy jest tu ktoś młody kto mógłby mi opowiedzieć jak funkcjonuje z SM na codzień? 
Potrzebuje pozytywnych informacji ☺️

Witajcie, pisze do Was z nadzieją na pomoc. 
Moja mama od ponad 40 lat choruje na SM. Jest to postac postępująca, od 24 lat nie chodzi, ruchowo też już praktycznie nie porusza rękami. Ogólnie była w dobrym stanie psychicznym, do początku tego roku. Najpierw twierdziła, że bolą ja zatoki. Chodziliśmy do laryngologa. RTG zatok itp, nic nie wykazało. Lekarz, przypuszczał, że może to być nerwoból. I dał lek, nazwy nie pamiętam. Pozniej mama strasznie się chyba denerwowała swoim stanem, wzywaliśmy karetkę, bo miała strasznie wysoki puls i ciśnienie. Poprosiłam rodzinnego o skierowanie do szpitala. Pojechaliśmy, zrobili tomograf głowy. Wszystko wydawało się w porządku, zmienili lek od laryngologa na pregabalin i kazali stopniowo zwiększać dawkę i iść do poradni neurologicznej. Mamy stan się pogarszał, mówiła że czuje coś w głowie jakby jej tam chodziło, że jej się rozpada twarz itp. neurolog dorzucił kwetaplex. Ale jej stan cały czas się pogarsza. W międzyczasie byliśmy u ginekologa, wszystko ok. Gastroskopia, też w porządku. Bo po kolei mówiła,że bolą ja różne rzeczy. Teraz mówi, że wszystko jej się w środku rozpada, że odpadają jej usta, że mocz jej się cofa do buzi,że zęby jej się kolejnością pozamieniały, że diabeł ja opętał, i żeby księdza jej zawołać to wtedy da jej komunie i ona umrze. Do psychiatry za żadne skarby nie chce iść. Neurolog nie widzi innych możliwości. Chciałabym jej pomóc, ale nie mam pojęcia jak. Może jest tu ktoś kto miał takie doświadczenia z ludźmi z tak zaawansowanym SM? Jeśli tak to proszę napiszcie.

Dzień dobry,  piszę, ponieważ potrzebuję wsparcia. Lekarz podejrzewa u mnie SM. Czekam na wyniki rezonansu magnetycznego głowy. Ale wynik ma być dopiero za 3 tygodnie. 
Mam 45 lat. Od ponad roku czuję się coraz gorzej.  Mam wrażenie osłabienia władzy w nogach, potem dołączyły ręce.  Mam przeczulicę skórną. Neurolog stwierdził wzmożony odruch kolanowy oraz odruch Sterlinga. Jestem ciągle zmęczona.  Pogorszył mi się w ciągu roku wzrok z - 0,25 do -1,25 dioptrii. Dodam że 8 lat temu miałam porażenie mięśnia twarzowego.  Wtedy rezonans wyszedł dobry. 
Cały czas myślę,  że to nie SM.