Hej!
Pisałem w dziale "Przywitaj się", że piszę w imieniu żony. Ma ona obecnie wyniki rezonansu z aktywnym stanem zapalnym i demielinizacją. Luxmedowy neurolog wypisała na jego podstawie skierowanie do poradni neurologicznej w Katowicach na medyków z komentarzem "tam mają różne programy...."
Przestraszyło nas to bo oczekiwaliśmy skierowania do szpitala na diagnozę. Póki co żona zapisała się prywatnie do Pani neurolog z tej przychodni bo termin był znacznie krótszy (19 październik w porównaniu do jakiejś daty w przyszłym roku)

Chcę jak najlepiej pokierować żonę i stracić jak najmniej czasu dlatego mam serię pytań:

Czy powinniśmy otrzymać skierowanie do szpitala na oddział czy może faktycznie powinniśmy zarezerwować termin w przychodni neurologicznej NFZ ?
Gdzie na śląsku najszybciej o diagnozę (Katowice na medyków, słyszałem że jest też oddział w Zabrzu, a może prywatnie np mocno reklamowany instytut zdrowia w Oświęcimiu) ? 
Co po diagnozie ? Czy może wtedy liczyć na jakąś pomoc ? 
Rozumiem że na program lekowy trzeba czekać - czy możliwe jest otrzymanie recepty na np. Tecfinderę (z tego co czytam to popularny lek) by móc jeszcze wcześniej rozpocząć leczenie ? 

Wiem że sporo tego, ale zapewnie wielu z Was zdaje sobie sprawę jak człowiek jest zagubiony przy naszej rodzimej służbie zdrowia. 
Będę ogromnie wdzięczny za odpowiedzi.

Hej!
Ja sam nie jestem chory, ale moja żona ma znaczące objawy i jest w trakcie diagnozy, a raczej prób dostania się gdzieś do szpitala na śląsku gdzie ją zbadają.
Nie chcę żeby ona sama wystawiała się obecnie na stres, więc sam próbuję się przygotować i dowiedzieć co i jak robić, gdy będzie już diagnoza.

Wstępnie jeśli to odpowiednie miejsce miałbym pytanie: Czy ktoś ma opinie nt. szpitala na ulicy Medyków w Katowicach i jak tam wyglądają kolejki do ewentualnych programów ?

Dostałam skierowanie na coroczny rezonans głowy, jak to w programie. Oprócz tego dostałam też skierowanie na odcinek piersiowy kręgosłupa (kontrola).
Mam już termin, będę miała zrobione obydwa badania naraz. I bardzo się cieszę, że załatwię to za jedną drogą i jednym leżeniem
Czy ktoś tak miał? Da się wyleżeć? I głupie pytanko - kontrast jest wpuszczany raz czy dwa razy? Zastanawiam się też, czy będę w stanie jechać potem samochodem 50km

Cześć. W 2019 dostałam infekcji, przy której miałam 39 gorączki i nic poza tym tylko zaczął mi doskwierać nerw trójdzielny. Znaczy miałam zaburzone czucie na twarzy. Lekarka stwierdziła że może to być mykoplazma, bo daje takie objawy neurologiczne. Minęły objawy i ja o sprawie zapomniałam. Po niedługim czasie (max miesiąc dwa) znów pojawił się ten ból do tego doszło dretwienie nogi i bóle rwy kulszowej. Lekarze nie łączyli razem tych objawów, że to dwie różne rzeczy. Dodam że dotyczy to jednej strony ciała. Pojawiła się niedoczulica i trafiłam w trybie pilnym z podejrzeniem udaru na neurologie. Na izbie przyjęć tomograf i wykryli artefakt w moście. Okazało się po rezonansie ze to nic takiego wrodzona anomalia zylna. Innych zmian w obrazie MR brak. Mi objawy nie mijały. Uczepili się tej zmiany w moście i ostatni opis sugeruje ze mam konflikt naczyniowo nerwowy z nerwem trójdzielnym. Tylko dlaczego dretwieje mi noga i ręka a do tego siada oko po tej samej stronie? W odcinku szyjnym nie mam także zmian na rezonansie. Ze szpitala mnie wypisali bez diagnozy. Miałam zrobić badania ssep czyli somatosensoryczne potencjały wywołane. Wyszły różnice w przewodzeniu lewostronnym. Nikt za bardzo nie podjął się interpretacji tych badań. Lekarz wykonujący mówił mi że ostatnio robił dwa lata wcześniej to badanie że sam nie za bardzo umie je interpretować. Ale tyle co powiedział to że uszkodzenie jest właśnie na pierwszym odcinku nerwa czyli wychodzącym z mózgu. Jest 2021 po długim czasie remisji choroba wróciła.
Zauważyłam jedna rzecz jeszcze w ustach i w głowie pojawiają mi się pryszcze. Ten w głowie to jak ospa i w tym miejscu gdzie on jest boli mnie głowa. Jest to miejsce w połowie drogi od ucha idąc do karku. Oko mam za mgłą, ale może być to zaćma bo miałam początki. Choć miesiąc temu też zaniewidziałam na chwilę. Czarno przed okiem na kilka sekund. Rezonans w opisie ma że sygnały z obu oczu prawidłowe. Przepraszam za chaotyczność ale też mam problemy przy tym z koncentracją.
Pytań mam wiele, ale pierwsze to czy bez zmian na rezonansie może występować SM? Miałam powtarzane 3 razy, bez zmian pomiędzy nimi. 
Wizytę mam w listopadzie u neurologa wcześniej chce porobić badania. Co sugerujecie? Jakie badania zrobić? Vep, emg? Co z krwi?

Witajcie. Długo zastanawiałam się czy napisać swój post. Zacznę od początku. W 2014 obudziłam się nie mogąc poruszyć nogami. Stwierdzono wówczas u mnie rwę kulszową oraz dyskopatię. Wiadomo- rehabilitacja i do widzenia. Nogi pamiętam miałam cały czas jakieś nieswoje, ale ból ciągnący do stopy trochę się uspokoił. Po jakimś czasie zaczęłam zauważać u siebie w prawej nodze w której stwierdzono rwę zaburzenia czucia. Zaczęłam się potykać, raz skręciłam kostkę. Nie zwracałam na to uwagi. Przez kilka lat wszystko zaczęło narastać. Spadło mi libido, zaczęłam mieć problemy z koncentracją. Rozumiałam słowa które się do mnie mówiło ale nie rozumiałam ich znaczenia. Często przez to musiałam prosić by ktoś powtarzał to co do mnie mówił co nastręczało mi wiele problemów w pracy oraz w relacjach z ludźmi. Gdy robiłam bilans zdrowia wyszło we krwi jakbym miała w organizmie stan zapalny ale lekarz nie zwrócił na to zbytniej uwagi. Tymczasem z nogą mi się pogorszyło. Traciłam czucie, nie byłam czuła czasem na zimno lub ciepło. Zaczęłam szukać ponownie pomocy u specjalistów jednak wszyscy patrzyli na moje badania TK MRI kręgosłupa lędźwiowego i wzruszali ramionami. Ew. Proponowali blokady i tyle. Gdy jakimś cudem zaszłam w ciążę poza bólem kręgosłupa nic mi nie dolegało. Na kilka miesięcy miałam spokój. Rok po urodzeniu dziecka czyli kilka miesięcy temu zaczęło się ze mną dziać naprawdę źle. Dostałam jakiegoś zakażenia oka po którego wyleczeniu opada mi do dzisiaj powieka, a czasem po śnie nie mogę jej w ogóle otworzyć. W lipcu zaczęłam mieć w prawej nodze straszne napięcia mięśni. Po zażywaniu Mydocalmu forte było mi lepiej ale mogą zaczęła drętwieć. Zauważyłam że mam problemy z poruszaniem palcami w prawej stopie jakby w ogóle się mnie nie słuchały. Do tego tydzień temu strasznie bolały mnie oczy ale jakby od środka...? Chciałam jechać do szpitala ale nie miałam z kim dziecka zostawić. W czasie tego bólu od wewnątrz strasznie kiepsko widziałam i zostało mi to aż do teraz. Bardzo się męczę. Byłam badana na zzsk oraz bolerioze. Od stycznia biorę Izotek ale w rozmowie z dermatolog wynikło że moje objawy z pewnością nie są od tego leku. Okulistę mam dopiero na grudzień, za kilka dni idę prywatnie do neurologa. Napięcie mięśniowe które mnie męczyło zaowocowało bólem biodra przez które nie mogłam chodzić- musiałam od ortopedy dostać blokadę w biodro bo stwierdzono u mnie zapalenie krętarza większego
 Czuję się już tym wszystkim zmęczona. W rodzinie najbliżsi zaczęli mi sugerować że może mam stwardnienia rozsiane jak kuzynka
 Nie wiem samej co o tym wszystkim sądzić.

Cześć. 

Praktycznie od marca mam problem z diagnostyką. Za Zaczęło się od bólu z prawej strony brzucha od żeber do biodra, do dzis czuje lekki dyskomfort podczas leżenia na prawym boku. Później doszło uczcie jakbym był po małym piwie, ale nie są to zawroty, chodzę normalnie po prostej linii i zawsze trafiam palcem w nos z zamkniętymi oczami, mrowienia w kończynach, ból kręgosłupa i chyba zacząłem lekki gorzej widzieć na jedno oko, ale to nie jest ubytek w ostrości, tylko białe napisy na czarnym tle mają lekką poświatę. 

Szukając na własną rękę przyczyny, bo lekarze mnie zlewali, udało mi się ustali ze mialem bardzo niski poziom witaminy B12 (poniżej 140 dokładnie nie wiem bo zabrakło skali), od tego czasu przyjmuje zastrzyki, które pomogły na ciągłe zmęczenie. 
Wykonałem szereg badań, majacych na celu znalezienie przyczyny niewchlaniania B12 - bez efektów. 
Jako, że objawy niedoboru B12 przypominają SM miałem tę chorobę z tyłu głowy jako potencjalną przyczynę. Wreszcie udałem się prywatnie na rezonans magnetyczny głowy i znaleziono tam to czego się spodziewałem:
"W istocie białej prawej okolicy stykowej tylnej widoczne jest pojedyncze ognisko średnicy 3mm,
hyperintensywne w obrazach T2 zależnych oraz Tirm, niewykazujące ograniczonej dyfuzji, o
charakterze zmiany demilinizacyjnej, przewlekłej zmiany naczyniopochodnej lub pozapalnej."

Wiedząc co oznacza zmiana demilinizacyjna udałem się wizytę do neurologa, profesora zajmującego się SM. Profesor mnie zbadał neurologicznie i powiedział, że on tu nic nie widzi, a tą zmianą się nie martwić i na pytanie czy w takim razie monitorować ewentualne zmiany w mózgu odpowiedzial, że nie. Polecił oznaczyć poziom witaminy D, który suplementuje od jakiegoś czasu (1000j) i poziom wyszedł 28,80 czyli o 1,20 za mało do poziomu wystarczającego. Oprócz tego zaproponował, że ewentualnie mogę zrobić badanie okulistyczne WPW na które na razie czekam. 

Objawy utrzymują się cały czas, a ja już nie za bradzo wiem co mam robić, bo wydaje mi się że to jednak jest SM i mógłbym wcześnie rozpocząć leczenie. 
Czy takie obajawy wraz ze zmianą demielinizacyjną to nie jest wystarczający powód aby poszerzyć diagnostykę?

Mam do wszystkich pytanie, czy musieli kiedyś zmagać się z żałobą po odejściu bliskiej osoby, a jeśli tak, to jak sobie z tym poradzili.

Na początku września odeszła moja mama. Miała czerniaka. Nigdy się nie opalała, wręcz unikała słońca. Podejrzaną zmianę na pieprzyku zauważyła rok temu, szybko zaczęła leczenie, ale choroba była szybsza. Przez ostatni rok normalnie się jednak kontaktowałyśmy, rozmawiałyśmy przez telefon (mieszkamy w innych miastach), wszystko było jak zawsze. Dramatyczny był tak naprawdę ostatni miesiąc, który mama spędziła więcej w szpitalach niż w domu. Mam jednak poczucie, że jej odejście było nagłe, mimo długiej choroby. Boli mnie też, że nastąpiło to tak wcześnie, miała zaledwie 66 lat.

Nie mogę sobie poradzić z tą sytuacją. Czuję się ciągle zmęczona, nie mogę się skupić, boję się co będzie, kiedy zacznie się rok akademicki i będę musiała prowadzić zajęcia. Mam straszne wahania nastroju, czasami się śmieję, a za chwilę płaczę. Czuję też, że odbija się to wszystko na stanie mojego zdrowia. Do końca sierpnia chodziłam na rehab, było lepiej, ale teraz to wszystko poszło jakby w piach. Na pogrzebie osoby, które nie wiedzą o mojej chorobie, pytały czemu tak kuleję, odpowiadałam, że to ze stresu. Nie wiem, co robić. Na pewno sytuacji nie ułatwia fakt, że jestem jedynaczką i nie mam własnych dzieci, a tata, który teraz został sam, mieszka 300 km dalej.

Czy ktoś z Was zmagał się z podobną sytuacją i sobie poradził?

Witam. 
Na początku chciałbym się przywitać . Jest to mój pierwszy post gdyż szukam pomocy w sprawie leczenia .
Należę do programu leczenia SM w Suchej Beskidzkiej lekiem Tecfidera . Chciałbym wyjechać za pracą do Austrii bądź Niemiec na zagranicznej umowie o pracę lecz nie wiem czy leczenie będzie mogło być kontynuowane w Polsce ... Jest ktoś może kto właśnie pracuje na zagranicznej umowie a kontynuuje leczenie w Polsce ? Czy dokument S1 bądź wyrobienie karty EKUZ w państwie którym podejmę prace wystarczy by nie stracić programu ?  
Jeśli podobny temat już jest założony poproszę o linka gdyż przeglądając forum nie znalazłęm  
Pozdrawiam

Czy ktoś się orientuje czy pobranie krwi pępowinowej podczas porodu, może pomóc matce chorującej na stwardnienie rozsiane?