Coś mi się od wczoraj dzieje... W sumie to od wieczora. Zbiera mi się bardzo dużo śliny i zaczęłam dziwnie mówić. Tak jakbym miała spuchnięty język i nie mogę poprawnie wymówić niektórych słów. Denerwuje się i wychodzi jeszcze gorzej. Czy ktoś miał takie coś?

Przykładowe ćwiczenia i baza usług związanych z rehabilitacją neurologiczną.
https://www.neuro-regeneracja.pl/

W bazie można znaleźć i dodać również

• neurologopeda online
  
  
• fizjoterapeuta online
  
  
• fizjoterapeuci
  
  
• logopeda
  
  
• neurologopeda
  
  
• neuropsycholog
  
  
• inne formy terapii
  
  
• turnusy rehabilitacyjne
  
  
• przykładowe ćwiczenia
  
  
• rozbudowana wyszukiwarka
  
  
• dojazd do pacjenta
  
  
• konsultacje i porady online
  
  
• logopeda online
  
  
• oceny komentarze 
  
  

Witam serdecznie,

Postaram się opisać swój przypadek - niestety do diagnozy jeszcze kawałek drogi, ale nie mogę o tym przestać myśleć.

około 5 miesięcy temu miałem (tak myślę) rwę kulszową, 3 dni i wydobrzałem. Po tygodniu od pierwszej "rwy" również to samo i znów po trzech dniach znów wszystko wróciło do normy.

Zauważyłem, że mniej więcej od tego czasu pogorszył mi się wzrok w jednym oku - tak z 20% (ostrość)
No ale cóż, 40 lat na karku - zdarza się - może się pogorszyć. Na okulistę jakoś czasu nie było...
Minęły 4 miesiące był spokój, wszystko grało do około trzech tygodni temu - górna część stopy zaczęła przy dotyku mrowić i zaraz po tym poczułem osłabienie lewej ręki i lewej nogi.

Myślałem, że może przejdzie niestety - tydzień później czyli dwa tygodnie temu wieczorem dostałem mocny zawrót głowy, skok ciśnienia 200/110 do tego stres i zaraz myślałem, że padnę.
Pół godziny później pojawiłem się na SOR, gdzie zrobili mi badania pod względem udaru. Badania krwi, ekg i tomograf głowy - nic niepokojącego nie wykazały.

Tydzień temu byłem u neurologa na NFZ (Honorowy Zasłużony Dawca Krwi) o dziwo już nie robią takich problemów jak kiedyś i dostałem się w sumie bez kolejki. Neurolog stwierdził, że to nie rwa kulszowa - ale nic więcej nie powiedział, tylko dał skierowanie na rezonans głowy, który będę miał za tydzień.

Od czasu wizyty u neurologa dzieją się różne rzeczy.
Ogólna słabość lewej ręki i nogi cały czas towarzyszy - zawrotów głowy brak

I teraz po kolei - wszystko w ciągu jednego tygodnia:
- Przedramię lewej ręki zaczęło drżeć, słabość chwytu (przeszło po godzinie).
- Uczucie napływania ciepłej krwi do nogi/stopy (kilka razy na dzień)
- Ból łydki lewej nogi i lewego pośladka - jakbym zastrzyk dostał w napięty mięsień (przeszło po dwóch godzinach)
- Przed wczoraj podczas popołudniowego spaceru tak jakby już wszystko się uspokoiło - aż byłem zadowolony
- Spokojna noc - poprzednie noce obarczały mnie myślami itd. - jeśli pojawił się jakikolwiek sygnał to stres +100%
- Wczoraj z rana również zadowolony, niestety od południa zaczęła mnie piec lewa ręka, i "prawa łydka" co z prawą nogą było wszystko w porządku.
- Dziś osłabienia nie czuję, ani w ręce, ani w nodze tylko pieczenie wróciło lewej i dodatkowo prawej ręki (przedramienia), twarzy i pleców!

Do kolejnej wizyty u neurologa z wynikami rezonansu jeszcze ze dwa tygodnie -

Czy to tak szybko wszystko może się zmieniać?
Czy to są typowe objawy SM, a może boreliozy?
Czego z jedzenia unikać? co jeść? jak panować na stresem, który wzmaga problemy?

Dziękuję.

Czy warto na tym etapie zrobić badanie na obecność boreliozy? sprawdzić niedobór witamini D, D3, B12? czy jeszcze innych?

Tak sobie pomyślałem (przeszukując forum nie spotkałem nic podobnego), ale nie wiem jak bardzo dla was ważna jest muzyka, ale jeśli ktoś chciałby podzielić się dźwiękami, które was poruszyły/poprawiły nastrój, to może warto dodać taki wątek. Jeśli coś przeoczyłem i coś takiego jest, to dajcie znać, skasujemy.


Ze swojej strony mogę napisać, że muzyka towarzyszy mi kilkanaście h dziennie. Pomaga w pracy, w codziennych czynnościach itp. Dodam też, że swojej niszy poszukiwałem przez n-lat wędrując po różnych gatunkach. Ostatecznie zakotwiczyłem przy mocnych dźwiękach, a gitara to moja miłość  Docelowym przystankiem to doom metal/funeral metal i ogólnie muzyka (mocno depresyjna - no lubię no). W gruncie rzeczy forum ma nam pomagać w życiu z SM, no i taki typ muzyki mi również pomaga (dziwne, co?). Pewnie w przypływie emocjonalnej ekstazy podzielę się  jakimiś konkretnymi linkami do utworu/utworów, który/e właśnie słucham. Zachęcam was do ekspresji i dzielenia się również tymi emocjami.

Cześć wszystkim. Jestem obecnie na L4, a właściwie to już końcówka.  Złożyłam papiery na rentę, ale chciałabym wrócić do pracy.  Obawiam się jednak wizyty w medycynie pracy.  Wiem, że potrzebne jest  zaświadczenie od neurologa i tu pojawia się problem.  Neurolog twierdzi, że mi tego nie wystawi, bo nie ma zakończenia leczenia. Może jedynie opisać co mi dolega i lekarz z medycyny  pracy powinien wiedzieć, czy z takim dolegliwościami mogę pracować na danym stanowisku. A w medycynie pracy mówią, że bez zaświadczenia od specjalisty nie dopuścić mnie do pracy. Czy mieliście podobne doświadczenia?  Może ktoś mi coś doradzić? Bardzo zależy mi na powrocie do pracy.

Cześć. U mnie wszystko wskazuje na stwardnienie rozsiane z postacią rzutowo remitujacą. Nie mam aktywnych zmian. Gdzie szukać programów lekowych w Warszawie. Nie spełniam jednego warunku do programu na NFZ-zmiany są nieaktywne a nie chce czekać bezczynnie. Mieszkam w Warszawie

Witajcie kochani!   Mam na imię Ola, lat już niebawem 24, a diagnozę SM dostałam w styczniu 2014 roku (chyba w ramach prezentu po 16 urodzinach  )  Zaglądam na forum od kilku miesięcy, w końcu sama postanowiłam dołączyć (może komuś i moje słowa dodadzą otuchy tak jak Wasze dodawały mnie, wielokrotnie przez ostatni czas?). Bardzo to budujące, że powstała tutaj taka patchworkowa rodzinka z ogromem wsparcia i empatii   Kilka słów o mnie i tej jakże wybitnej przygodzie życia. Zaczęło się od prawego oka, klasycznie, pogorszenie i sterydy doustne przez (uwaga) 3 miesiące. No ale widocznie w dziecięcym nie bardzo wiedziano co ze mną robić, leżałam na okulistyce. Nie leczono mnie potem niczym, aż do przełomu 2015/2016. Wtedy pojawiło się znowu pogorszenie prawego oka, solu na 3 dni w żyłę i wspaniały lekarz z Łodzi (bez ironii, pan doktor ma wiedzę nie z tej ziemi). Zakwalifikowałam się tam do dziwnego płatnego programu testowego leczenia plastrami (może ktoś z Was słyszał). Po roku co miesięcznego klejenia plastrów na ramię, moi rodzice (ja byłam młoda i zbuntowana, średnio dbająca o cokolwiek) doszli do wniosku, że trochę to leczenie kiepskie (pojawiły się jakieś nowe kropeczki w głowie, ale zero rzutu). Zaproponowano mi jeszcze w Łodzi po rezygnacji program testowy ocrelizumabu, ale z jakiegoś powodu stwierdziłam, że to za mocne jak na moje czucie się super zdrową, nazwa przerażająca i wróciłam do siebie, do Warszawy. Od 2017 szpital w Międzylesiu, tecfidera, wspaniałe samopoczucie, aż do stycznia 2021 i podejrzanego bólu głowy. Rzuciło mi się na lewe oko, do kwietnia po sterydach (3 tyg doustnych w lutym, bo covid i obłożenie szpitali) wszystko zeszło. Nagle w maju zaczęła mi mrowić lewa noga, w lipcu już też prawa (szczególnie po przejściu kilkuset metrów lub więcej), potem poczułam po raz pierwszy w życiu watę zamiast nóg (nie wiem jak to określić, ale słabiutkie były), nerwobóle w palcach dłoni, fascykulacje (drgania, skurcze miesni? takie pod skórą, niewidoczne w większości) i ogólną rozsypkę. Oczywiście sama doszłam do wniosku, że to na stówę zmiana w postać wtórnie postępującą i ledwo spałam, ale lekarz wciąż powtarzał, że to objawy i mam sie uspokoić bo mam zwiększoną aktywność choroby. A w związku z tą aktywnością, na wiosnę zaproponował zmianę leku na Ocrelizumab  znów zabrzmiało strasznie, ale nie miałam chyba wyjścia. 2 sierpnia pierwsze pół dawki, 14 sierpnia drugie pół, następna cała w lutym 2022. Spodziewałam się cudów natychmiastowych, ale cóż. Od 10 września znów nasiliły sie drgania mięśni, bóle na przemian z osłabieniami i mrowieniem nóg (czasem też osłabienia ramion). Raz lewa, raz prawa strona (skaczą te objawy wiec raczej nie rzut). Lekarz znów stwierdził, że to nasilone objawy, ale żyć się już nie da, planuję głupie zakupy w Żabce 500m od bloku i nie daje rady wstać rano i iść. W końcu wczoraj położono mnie na Solu  tak więc serdecznie Was ściskam i pozdrawiam z oddziału !  

Prywatnie uwielbiam King Crimson, Pink Floyd, pieski, gotować (zdrowo oczywiście!), zwiedzać kościoły w Polsce i Europie (zboczenie zawodowe), no i swojego chłopaka uwielbiam również  jestem niesamowicie wkręcona w diety, składy, witaminy i cała wiedzę o tym, co dobre dla naszych nerwów, ale jak widzę post, że ktoś wyleczył SM pietruszką albo jedzeniem ryby to krew mnie zalewa. 
Kończę pisać magisterkę z historii sztuki no i mam nadzieję, że to zdrówko się  ogarnie, bo muszę trochę pojeździć po archiwach wzdłuż i wszerz Polski.

Dziękuję, że tu jesteście i tworzycie bezpieczne miejsce dla ludzi, którzy idą przez życie z nieodłącznym i ciężkim do zaakceptowania przyjacielem. Razem o wiele trudniej dać się złamać 

PS. Nie wiem czy piszę w dobrym miejscu i w dobry sposób, przez 1,5 godziny szukałam opcji dodaj wątek więc jeszcze nie ogarniam 

Cześć wszystkim. 

Cieszę się bardzo, że powstała tak duża grupa w której można znaleźć wsparcie i całą kopalnie informacji. 
Szukam dobrego lekarza w Warszawie, który będzie prowadził moje leczenie. 

U mnie wszytsko zaczęło się od problemów z lewą nogą 9 lat temu. Po wizytach u różnych lekarzy, w końcu trafiłam do Pani Neurolog a po pół roku byłam już po rezonansie : "W istocie białej w sąsiedztwie komory bocznej prawej widoczne liczne, hiperintensywne ogniska w sekw. T2 iT2/FLAIR oraz hiperintensywne w sekw T1 zależnej, zlewające się, nie ulegające wzmocnieniu kontrastowemu wielkości do 17mm układające się wzdłuż brzegu bocznego komory bocznej - zmiany niejednoznaczne odpowiadające najprawdopodobniej zmianom demielinizacyjnym w przebiegu nietypowej postaci Stwardnienia Rozsianego lub innej choroby uogólnionej ze zmianami demielinizacyjnym. " 
Później wizyta w szpitalu jednak prążków oliglokonalnych brak jak i boreliozy.

Pani doktor powiedziała, że powodów takich zmian mogło być wiele, że moglo to być niedotlenienie lub uraz głowy ITP. Bardzo dużo wtedy trenowałam więc pomyślałam, że ma rację. Nie było też krążków oliglokonalnych więc uwierzyłam w słowa Pani doktor. 

Od 9 lat nie odczuwałam żadnych zmian, w swoim fizycznym samopoczuciu. Nic co mogłabym połączyć z chorobą. Nie rozczytywalam też nigdy zbyt wiele na ten temat bo twierdziłam, że wpisując swoje objawy można się nieźle niepotrzebnie nastraszyć. 

W ciągu 9 lat od pierwszego rzutu ukończyłam 2 kierunki studiów, mieszkałam w Cieszynie, Wrocławiu, teraz Warszawa, zostałam szczęśliwa mamą dziewczynki o imieniu Marcelinka. 
Parę miesięcy temu jednak dowiedziałam się, że zmiany demielinizacyjne pojawiły się też u brata.
Od razu zapisałam się więc do neurologa, który wyprowadził mnie z błędu  ze takie zmiany nie są spowodowane uderzeniem w głowę.

Zrobiłam nowe badania 
Pojawiła się u mnie nowa zmiana - plaka 12mmx7mm położona bardziej obwodowo w prawym placie czołowym.
Zmiana nieaktywna.
Pierwsza konsultacja z neurologiem wskazywała na to że to stwardnienie rozsiane ale pan doktor powiedział żeby się nie martwić bo może tylko mam predyspozycje do tej choroby. 
Cóż... Już raz dałam się zbyć. 
Poszłam skonsultować swoje wyniki z Panią neurolog z Polskiego Twoarzystwa Stwardnienia Rozsianego i wszystko wskazuje, że mam postać rzutowo remisyjną.
 Chciałabym się leczyć ale nie spełniam warunku aktywnego rzutu lub ostatniej zmiany do 12 miesięcy wstecz. Dowiedziałam się, że są szpitale, w których nie trzeba spełniać tego warunku. Czy ktoś mógłby mi podać informacje na temat programów szpitalnych i jakie leki są oferowane? Szukam też lekarza prowadzącego, który nie będzie zalecał mi pobytu w szpitalu żeby dostać sterydy - profilaktycznie jak doktor Mądry  . 
Niestety przeoczyłam drugi rzut bo nie dawał objawów fizycznych. Przez długi czas swoje samopoczucie usprawiedliwiałam zmęczeniem, ciążą, sesją, dojazdami itp.

Najnowsza plaka podobno jest w obszarze, który nie daje objawów ze strony fizycznej. Ale widzę, że ciężko mi się skupić, że zapominam słów, których chce użyć i, że często gubię się w połowie zdania. Parę razy pisząc ten post zgubiłam myśl. Teraz jestem do tego przeziębiona więc gorzej też chodzę i nasila się to wszystko.

Szukam szpitala w Warszawie, który ma programy lekowe. Czy ktoś coś mógłby polecić? Bardzo zależy mi na leczeniu.

Cześć wszystkim!
zacznę szybko ale od samego początku...około 2 lata temu zaczeło nieustannie "tykać" mi coś w uchu, wiec zgłosiłam się do laryngologa który stiwerdził że to napewno guz mózgu... no tylko ja wiem co przeżyłam do czasu rezonansu i wizyty u neurologa!
z rezonansu z kontrastem oczywiście nie wyszedł żaden guz mózgu ale w opisie widiało "Drobne ogniska nieprawidłowych sygnałów nadnamiotowej istoty białej o morfologi zmian dysmielinzacyjnych/naczyniopochodnych" zmiany po kontraście nie nasiliły sie. Lekarz stwierdził że nie mam żadnych niepokojacych obiawów i że powtórzymy rezonans za rok...
Przez ten rok było mi dosłownie wszystko... od bólu zebów który brał sie nie widomo skąd bo z prześwietlenia nic nie wychodziło...kołatanie serca, ból piersi, bóle glowy po ból "dupy"... każdy lekarz pytał czy mam jakiś stres... bo nic nie mogli znaleźć... obiawy po jakimś czasie samoczynie ustawały i pojawiało sie coś nowego
Neurolog zalecił zrobienie rezonansu po roku i tak też sie stało opis badania dokladnie taki sam drobne ogniska dysmielinzacyjne/naczyniopochodne po kontraśćie bez zmian. Jedyne na co wtedy zwróciłam uwage to to że dostyć szybko dretwieja mi kończyny... np gdy usiadłam po turecku dosłownie 3 minuty i juz musiałam zmienic pozycje ale działo sie to tylko wtedy gdy zginałam je. Lekarz stwierdził że nadal nie może wykluczyc że to SM ale narazie definiuje mnie jako osobe zdrowa i ze mam zgłosić sie za 2-3 lata co w sumie sprawiło że nadal nic nie wiem i żyje w zawieszeniu i niepewnośći.
Ale zaskocze was od niedawna mam nowy obiaw! jak chodze mam wrażenie że pływam.. nie moge nazwać tego zawrotami głowy bo nie trace równowagi i nie mam problemów z przejściem prosto tylko takie uczucie jak bym chodziła na pomoście z desek no i prawa ręka i prawa noga zaczeły mi dretwieć... w prawej nodze od ok 5 dni nieustannie czuje mrowienie w okolicach stopy tak samo jak w ręce w małym i serdecznym palcu chociaż bywa że i cała ręka i noga. Nie wiem czy może to być wynikiem tego że np zmieniłąm miejsce siedzenia w pracy z biurka profilowanego na prawo na lewa strone czy to pierwsze obiawy SM czy po prostu mam pierdo*ca dodam że w ostatnim roku naprawde stresów mi nie brakowało w ostatnich 2 tygodniach zmiarłam mi babcia o której życie walczylismy juz jakiś czas.
Pomocy?! czy to pierwszy obiaw SM czy jest szansa że to nerwica??

u mnie diagnoza: G35 stwardnienie rozsiane- postać pierwotnie postępująca. EDSS 3.0 + H47.2 zanik we włóknach nerwowych siatkówki. 10 dni w szpitalu na szaserów ostatnie 5 z wlewami Solu-Medrolu. diagnoza świeża 22.08.2021.  w piątek 24.09.2021 dowiedziałem się, że nikt z lekarzy nie przejął mojego przypadku(lekarka prowadząca M.Durka-Kęsy zakończyła pracę w poradni neurologicznej na szaserów WIM i skreślili mnie z listy w poradni neurologicznej,2 wrzesnia podczas wizyty kontrolnej, byłem zapewniany, że zostanę przejęty przez innego lekarza neurologa i wyniki z płynu m.-rdzeniowego  (wiem że pani doktor, była obecna w pracy, ale chyba nie miała cywilnej odwagi, aby sama mnie poinformować o tych super newsach  i załatwiła to przez panią pielęgniarkę. Prążki w Ig w PMR - obecne, indeks PMR 1.17 , synteza PMR 40.44 . 28 10 miałem wyznaczony kolejny termin wizyty, ale mnie wykreślili. Powiedzieli żebym poszedł do lekarza pierwszego kontaktu po skierowanie do neurologa, wtedy łaskawie zapiszą mnie do poradni specjalistycznej. Ale ja już byłem zapisany u nich w poradni, tak jak pisałem na 28 października. Nie wiem, co robić? Chyba tylko umierać