Bezpłatna pomoc psychologiczna dla osób z niepełnosprawnością. Projekt realizowany przez Stowarzyszenie Animo - odważ się żyć!
W ramach projektu możliwość skorzystania z:Projekt realizowany przez
]

Cytat:

• Konsultacji telefonicznych pod numerem telefonu (22) 122 80 96 (od poniedziałku do piątku w godzinach 17- 21)
  
• Porad mailowych pod adresem pomoc@psycholog-dla-ozn.pl
  
• Terapii indywidualnej w formie spotkań on-line
  
• Grup wsparcia (w grupach 6-10 osób) w formie spotkań on-line
  
• Porad psychologicznych i doradztwa zawodowego
  

13 września miałam rezonans. Wykazało nową zmianę ale nieaktywna. Na początku września (przed rezonansem zauważyłam, że zaczął mi się rozmywać wzrok w prawym oku. Widzę, że oko inaczej reaguje na światło niż drugie. Mialam badanie dna oka u prywatnego lekarza i powiedział że oko ok. Radiolog z tego co hylo widać na rezonansie głowy powiedział że nie widzi tam aktywności z tego co widać.
Co robić? Przeraża mnie to że źrenica w gorszym świetle jest większa. Wcześniej tak nie miałam...

Hej 

nie wiedzialam gdzie umiescic moj post.

W lutym/marcu tego roku zostalo u mnie zdiagnozowane SM (nietypowe i rzadko spotykane jak to lekarz sam okreslil) poniewaz zmiany demielizacyjne sa jedynie w rdzeniu kregowym. Obecnie biore copaxone, ktore prawdopodobnie nie dziala, bo pojawila sie nowa aktywna zmiana - znowu w rdzeniu kregowym. Napisalam prawdopodobnie copaxone nie dziala, bo zmiana pojawila sie po 5 miesiacach brania leku wiec zbyt wczesniej by prorokowac. Zespol Devic'a i borelioza oczywiscie wykluczone. 

Odnioslam wrazenie, ze moj neurolog nie do konca wie co robic, bo nigdy nie mial do czynienia z ta 'odmiana' SM. Nie jest pewny czy powinnismy juz zmienic lek czy nie i odczulam tez wrazenie (moze bledne), ze nie jest w 100 % pewny czy to stwardnienie rozsiane (?) - wyslal mnie do kliniki neurologicznej o wspolocene odnosnie zmiany leku ...    

Czy sa tutaj osoby, ktore maja SM jedynie ze zmianami w rdzeniu? jakie leki zostaly Wam polecone?
Czy jeszcze jakies dodatkowe badania byly Wam wykonywane (oprocz boreliozy i Devica) by ostatecznie potwierdzic SM?
Plyn rdzeniowo-mozgowy mialam pobierany.


Dziekuje z gory

Hej Wszystkim  może to trochę głupie pytanie i z założenia powinnam o tym wiedzieć jako pacjentka, ale jednak mam wątpliwości. Przez 4 lata byłam na Tecfiderze i od lekarzy słyszałam, że zniesiono ograniczenia czasowe (2 albo 5 lat) jeśli chodzi o refundacje leku dla osoby chorej. Czy tak samo jest w przypadku leków 2 linii i jeżeli lek działa to można go przyjmować i mieć refundacje chociażby i 10 lat lub więcej? 
Nie mogę znaleźć żadnego konkretnego dokumentu nfz który by o tym mówił.

Cześć. 
Jestem po pierwszej wizycie w poradni SM. Póki co lekkie rozczarowanie, bo wizyta bardzo długa, ale mało konkretna. Zaproponowano mi 2 leki: Tecfidera i Copaxone i pewnie padało to pytanie wiele razy, ale na co się zdecydować tak na początek? Mam bardzo mało czasu na decyzję, dlatego będę ogromnie wdzięczna za jakiekolwiek informacje 

Śledzę to forum od kiedy tylko usłyszałam diagnozę, co miało miejsce w sierpniu tego roku, więc jestem całkiem świeża  . Swój pierwszy rzut miałam jakieś niecałe dwa lata temu. Zaczęło się od drętwienia nóg, ale to drętwienie było na tyle subtelne, że nie zgłosiłam się wtedy do lekarza. Wiem, wiem trochę nieodpowiedzialnie. Niestety w tamtym czasie byłam mocno przepracowana i przeciążona, więc nie zrobiłam nic oprócz fizjo. Po jakimś czasie wszystko samo ustąpiło i wszystko było ok. W sierpniu zaczęło się na nowo, z tą różnica, że drętwienie obejmowało jedną nogę (w całości), dodatkowo zaburzenia czucia, osłabienie kończyny, a przez to kłopoty z chodzeniem. Tym razem zapaliła mi się czerwona lampka. Moją pierwszą myślą było sm, ale starałam się nie zakładać takiego scenariusza od razu. Poszłam do neurologa na prywatną wizytę, który stwierdził niedowład piramidowy i zgłosiłam się do szpitala. Później wszystko potoczyło się bardzo szybko. Tygodniowy pobyt w szpitalu, rezonans (mój pierwszy w życiu, trwający 2,5 h), punkcja i inne badania, sterydy. Na szczęście wszystkie dolegliwości minęły. Wyszłam ze szpitala z rozpoznaniem i skierowaniem na kwalifikację do programu lekowego. Aktualnie od 10 dni biorę Tecfiderę. Jak na razie nie miałam żadnych nieprzyjemnych odczuć z tego tytułu. Teraz muszę wybrać jakiegoś lekarza prowadzącego, co nie jest takim łatwym zadaniem. Chciałabym pójść do kogoś, kto ma doświadczenie pracy z sm, a nie chcę podjąć pochopnej decyzji. Czy ktoś z Was mógłby polecić mi kogoś w Poznaniu lub okolicach? Z góry dziękuję. Pozdrawiam wszystkich serdecznie

Czy jest coś co Wam poprawia samopoczucie?
U mnie jest to gorzka czekolada taka 100%... Jak jej nie zjem to dosłownie depresja gotowa. Dziwne zjawisko już kilka razy testowałam ten stan i muszę mieć zawsze ja przy sobie   . Kawka też ważna ale nie tak jak gorzka czekoladaaaa... A wy po czym możecie góry przenosić ?

Cześć, 
Od kilku lat raz na jakiś czas - średnio raz w roku/na dwa lata - pojawiało się u mnie zaniewidzenie jednooczne przemijającego. Bez bólu oka. Ot jakby ktoś nałożył mi na prace oko soczewkę przeciwsloneczna, widzisz wszystko ale barwy jakieś takie... Dziwne. Tak samo długo jestem zmęczona, tak wiecie... Permanentnie zmęczona. Dodatkowo od 2011 z przerwami leczę się na depresję. 
W tym roku, z końcem sierpnia, pojawiło się stałe mrowienie dłoni. Wcześniej zdarzało mi się odczuwać dretwienie prawej ręki, ale wg fizjoterapeuty związane to było z nadmiernym napięciem mięśni piersiowych, w każdym razie po terapii manualnej problem ustąpił. Pojawiło się za to mrowienie dłoni, obu. W zasadzie przez cały czas. Wybrałam się więc do neurologa, w między czasie umówiłam również wizytę u okulisty. Neurolog najpierw stwierdził, że jestem hipochondryczka, później mnie zbadał i wysłał na mri głowy. W badaniu neurologicznym: nieprawidłowe odruchy, brak odruchu brzusznego, stołowego, wzmożone odruchy ścięgniste (pisze z pamięci, za moment wrzuce opis z wizyty). 
W badaniu mri głowy teoretycznie bez zmian, poza mozdzkiem, w którym być może są zmiany demielinizacyjne a być może to tylko artefakty - badanie do powtórzenia (zaraz wrzucę opis). 
Neurolog skierował mnie jeszcze na próbę tezyczkowa, która wykonałam dzisiaj - wyszła dodatnia. 
Okulista stwierdza u mnie zanik nerwu wzrokowego. 
Kontrolę neurologiczna umówiłam sobie na jutro, zobaczymy co powie na te próbę tezyczkowa. 
W międzyczasie byłam u endokrynologa, ponieważ mam też wole guzkowe (bez zaburzeń hormonalnych) i muszę przyjmować hormony tarczycy, aby guzy nie rosly (jestem pod kontrolą Instytutu onkologicznego i tamtejsi lekarze wstrzymują się z usunięciem płata tarczycy). Miałam tutaj trochę przebojów z ustawieniem leków, bo na euthyroxie czułam się źle (objawy nadczynnosci), a na novothyralu mimo mojego dobrego samopoczucia i braku objawów nadczynnosci wyniki hormonów były kosmiczne. Dlatego też endokrynolog sceptycznie podchodziła do próby tezyczkowa, "pani ma teraz taka nadczynnosc polekowa! To badanie wyjdzie niemiarodajnie" - otóż okazuje się, że aktualnie tsh wskazuje na niedoczynność, a nie na nadczynnosc. W każdym razie pisze o tym, bo może to mieć znaczenie. 

Cóż zrobić dalej? 

Opis MRI

W górnej czesci prawej półkuli móżdżku widoczne podłużne linijne ognisko hiperintensywne w
sekwencji T2 TIRM wymiarów około 12 x 4 mm - obraz budzi podejrzenie ogniska demienilizacji w
fazie przewlekłej jednak obraz może być pozorny z racji na bliskie sąsiedztwo zatoki poprzecznej i
możliwy artefakt, proponuje wczene badanie kontrolne MR w terminie od 3 do 6 miesięcy.
Poza tym intensywność sygnału istoty białej i szarej półkul mózgu oraz móżdżku jest zachowana w
granicach normy.
Układ komorowy nadnamiotowy, nieposzerzony, nieprzemieszczony, symetryczny.
Wodociąg mózgu i komora IV o zachowanej drożności.
Przysadka mózgowa o obrazie w granicach normy.
Poza powyższym struktury tylnojamowe bez widocznej patologii ogniskowej.
Cech restrykcji dyfuzji ani patologicznego wzmocnienia pokontrastowego wewnątrzczaszkowo nie
uwidoczniono.

Załączone pliki

Miniatury
   

Cześć. 
Jestem niemal pewna, że to sm. Ale może się mylę. 
W 2012 miałam osłabienie lewej nogi. Myślałam, że to przez treningi ale nie niespecjalnie mijało. Opadanie stopy ustało ale podczas biegania czułam czasem charakterystyczny prąd, który odcinał mi noge na ułamek sekundy, która wystarczyła, żebym się potknęła lub przewróciła. Pamiętam że miałam wtedy też problemy z rzepką. Myślałam, że to problem ortopedyczny ale ortopeda nic nie znalazł. Po jakimś czasie poszłam do neurologa, który zalecił zrobić rezonans głowy. Pół roku czekania. W wynikach, liczne zmiany demielinizacyjne najprawdopodobniej w przebiegu nietypowego sm. 
Po konsultacji wyników z Panią doktor dowiedziałam się, że zmiany są dwie i są nieaktywne - skierowała mnie do szpitala, żebym zrobiła badanie prążków i na borelioze. 
Prążków i boreliozy brak. 
Pani doktor powiedziała, że zmiany demielinizacyjne nie świadczą o sm. 
Powiedziała mi, że zmiany takie mogły się u mnie pojawić z niedotlenienia lub urazu głowy skoro trenuje sztuki walki. Powiedziała że widocznie taki mój urok i nie zaleciła innych badań. 
Przez te lata nie zebrałam się na kolejny rezonans do września tego roku jak usłyszałam, że mój brat ma zmiany demielinizacyjne. 
Na rezonansie który zrobiłam wyszła mi trójkątna plaka w placie czołowym-nieakrywna. 
 Czy możliwe, że to inna choroba? 
Czekam na badanie pola widzenia. Na punkcję na razie się nie wybieram bo mam w domu dwulatke a po pierwszej miałam miesiąc wyjęty z życia. 
Nie wiem czy odczuwam zmęczenie bardziej lub mniej bo nie dosypiam odkąd pojawiła się córka
Jakie badania diagnostyczne mogę jeszcze wykonać?
Lekarz zlecający badania zdawał się niewiele wiedzieć o sm bo mówił że jak mam zmiany to może mnie profilaktycznie położyć na sterydy do szpitala albo mi je przepisać na parę miesięcy. Diagnostyka pod kątem sm. 
Z objawów to mam osłabiona lewa stronę. Przy szybkim machaniu lewa ręka po jakimś czasie zwalnia w stosunku do prawej. Nie widać, po mnie ale odczuwam lekki dyskomfort podczas chodzenia lub przeciążania ręki. 
Czy możliwe, że to inna choroba lub postać łagodna skoro w ciągu 9 lat pojawiła się tylko jedna zmiana?

Hej Wszystkim  przedwczoraj,  w piątek rano miałam ostatnia (4) kroplówkę ze sterydem. Podczas podawania leku czułam duże przypływy energii, niestety wczoraj rano gdy już wyszłam do domu pojawiło sie straszne osłabienie. Lekarz nie kazał przedłużać leczenia sterydami doustnie tylko odpoczywać w domu i pic melisę..
Mam poczucie okropnie słabych nóg, niezaleznie czy stoję, leżę czy siedzę, a gdy idę pare metrów po domu czuje galaretkę zamiast nóg. Ręce tez nie sa najsilniejsze, ale jednak nie daja sie aż tak we znaki. Do tego dochodzi dziwne uczucie jakby łaskotania w dolnej części kręgosłupa i z przodu, w okolicach pęcherza. Czytałam, że czasem efektem ubocznym jest osłabienie mięśni, ale raczej  przy dłuższych okresach brania sterydów.  
Trochę nie wiem co o tym myśleć, nie sadze, zeby po jednym dniu od końca sterydów odpalił sie jakiś rzut , to chyba niemozliwe. Czy ktoś z Was miał może podobne doświadczenia po terapii sterydowej?