Dziś Narodowy Fundusz Zdrowia rozpoczął telefoniczne badania ankietowe wśród pacjentów, którzy w ostatnim czasie przebywali w szpitalach. 

Cytat:Pytania będą dotyczyć dziewięciu obszarów związanych z pobytem w szpitalu. (...)

1. Czy zespół medyczny był zaangażowany w uśmierzanie bólu?
2. Jaka była jakość wyżywienia?
3. Czy komunikacja była zrozumiała?
4. Czy zespół medyczny zrozumiale informował o ryzyku związanym z lekami?
5. Czy zespół medyczny zapewnił wsparcie emocjonalne?
6. Czy bezpośrednie otoczenie było czyste?
7. Czy w nocy była cisza?
8. Czy zespół medyczny włączał pacjenta w decyzję o leczeniu?
9. Jakie jest prawdopodobieństwo polecenia szpitala?

Poprosimy pacjentów, by ocenili wymienione obszary w skali od 0 do 10.

Witam 
Od 7 lat zmagam się w prawdopodbnie z nerwicą lękową. Pamiętam , że już na studiach miałam dziwne mrowienie w głowie. Później przyszedł stres, częste skurcze mięśni, niepokój, mrowienia i chodzenia od lekarza do lekarza. Rezonans robiony 6 lat. Wyszły pojedyncze ogniska do 5mm - demielizacja -glejakowe. Neurolog też stwierdziła , że to nerwica lękowa. Jak i kardiolog i wiele innych lekarzy. Test na tężyczkę zrobiony. Negatywny. Wszystkie wyniki w normie. Po każdej ciąży czuje się fatalnie. Ale sama ciąża zawsze wszystko w porzadku. Po ostatnim porodzie w kwietniu od 2 miesięcy czuje się coraz gorzej. Najpierw bóle mięśni w różnych miejscach. Bóle stawów ,że ciężko było dłużej utrzymać nóż. Badania zrobione pod rematyzm i zsr ujemny. Wszystko w krwi dobrze. Poziom wapnia w porządku. W sierpniu uobudzilam się nie widząc dobrze na lewe oko. Po miesiącu diagnoza pozagalkowe zapalenie nerwu wzrokowego i diagnozowanie pod sm. Czekam na termin u neurologa a od kilku dni ciągle mrowienie top lewej stronie twarzy. Jakby drętwienie , skurcze mięśni ,punktowe bóle w głowie na kilka sekund , głównie lewa strona. Uderzenia gorąca , prąd po kręgosłupie. I do tego ciągły niepokój. I tylko odliczam dni aby pójść na wizytę i dowiedzieć się czegoś więcej.

Witam wszystkich przeglądam to forum od paru tygodni , ale jakoś dopiero teraz postanowiłem zostać oficjalnie forumowiczem. Chce się podzielić moim doświadczeniem które dostarczyła mi choroba sm.
Mam na imię Łukasz jestem z Żor a mam 39 lat moja diagnoza w październiku 2021r okazała sie że ta choroba jest również u mnie. Jak mi się objawiala , a no mianowicie zaczęły sie problemy z nogami mrowienie lewej nogi bardzo delikatne , nie zdawałem sobie nawet z tego sprawy gdy sie obudziłem,  mrowienie było już w drugiej nodze aż poszło pod pas czyli oddawanie stolca oraz sikanie było juz bardzo trudne. Moja połowa dolnego ciała była jak bym miał nie swoją skórę tylko coś obcego na czym siedzę (mowa oczywiście o posladkach) , i po tych właśnie objawach dostałem się do szpitala , rezonans w moim przypadku miałem 3 , pobranie płyn i z kręgosłupa i cewnikowanie (dlatego że mocz zalega w znacznych ilościach A sam nie mogłem się załatwić) i czekanie na diagnozę. Dostalem sterydy Solu-medrol bo nie mogłem już chodzić więc po 3 dawce postawiły mnie na nogi ale musiałem wybrać ich 5. Po diagnozie dostałem się do programu lekowego i tak po 2 miesiącach od tego jak wszystko się zaczęło biorę lekarstwa tecfidere. Co do mnie zobaczymy co będzie dalej i czy rzuty będą przychodzić często czy może narazie dadzą mi żyć spokojnie , pozdrawiam wszystkich bardzo mocno.
Tak na marginesie z tego co widzę to ludzie opisujący tu swoje problemy i jak długo musieli się zmagać bo lekarze, nie potrafili postawić szybkiej diagnozy , sam się zastanawiam czy mam szczęście w nieszczęściu że od objawów do diagnozy to tylko 2 miesiące i Już jestem w programie lekowym. Przecież z tego co zdążyłem się dowiedzieć to szybka diagnoza i leczenie jest bardzo ważne.

Kurier Medyczny. Stwardnienie rozsiane nie jest przeciwwskazaniem do macierzyństwa - rozmowa z dr n. med. Aleksandra Podlecka-Piętowska z Katedry i Kliniki Neurologii SPCSK Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.

Cytat:Czy kobiety z rozpoznaniem SM mogą planować ciążę i macierzyństwo?

– Jak najbardziej mogą. Stwardnienie rozsiane nie jest żadnym przeciwwskazaniem do macierzyństwa i posiadania dzieci. Mówienie o tym jest niezwykle ważne, bo większość pacjentów z tą chorobą stanowią kobiety w wieku rozrodczym. Kiedyś pokutowały różne mity, które narobiły dużo złego w świadomości społecznej. Mówiono m.in., że ciąża pogarsza przebieg SM, a to nie jest prawda. W rzeczywistości jest odwrotnie, ponieważ ciąża jest okresem pewnej naturalnej immunosupresji. W tym czasie obserwujemy wyciszenie wielu chorób autoimmunologicznych, również SM. Kobiety z SM czują się zazwyczaj w ciąży świetnie, bardzo rzadko mają rzuty, w zasadzie zdarza się to tylko u tych pacjentek, u których choroba jest bardzo aktywna. Ryzyko rzutu nieco wzrasta po urodzeniu dziecka, jednak również przede wszystkim u tych pacjentek, u których choroba była aktywna jeszcze przed ciążą. Jeśli natomiast pacjentka ma chorobę wyciszoną przed ciążą, to ryzyko rzutu po porodzie też jest u niej zminimalizowane. Dlatego u kobiet z rozpoznaniem SM każda ciąża powinna być zaplanowana, żeby najpierw wyciszyć chorobę. Powinniśmy dążyć do tego, aby najpierw leczyć pacjentkę co najmniej rok i jeśli przez ten czas nie będzie rzutów choroby ani aktywności rezonansowej, to można planować ciążę. Takie postępowanie jest z największą korzyścią zarówno dla chorej, jak i dla jej dziecka, które dzięki temu będzie miało zdrową i sprawną mamę (...)

• Są częstym objawem stwardnienia rozsianego,
  
• mogą wpływać negatywnie na jakość życia,
  
• nierzadko obniżają samoocenę,
  
• bywają krępujące...
  

• dr Hanna Szweda – lekarka ze specjalizacją w dziedzinie ginekologii i położnictwa,
  
• Joanna Piórek-Wojciechowska – fizjoterapeutka uroginekologiczna, prowadząca stronę i profil Kobieca Fizjoterapia.
  

Potrzebuję pomocy, bo na moją neuro nie mam co liczyć, moje telefony z pytaniami kwituje odpowiedzią, że przecież na sm choruję. Diagnozę mam od maja, biorę avonex. Skończyło się półroczne chorobowe i miałam wrócić do pracy. Wiem już, że w mojej pracy mnie nie chcą i najlepiej by było, żebym się zwolniła. Mi też już nie zależy, ale chyba mój organizm inaczej to odebrał. Od wczoraj mam niedowład prawej nogi. W poniedziałek rozmawiałam z neuro,  bo pojawiła się przeczulica lewej nogi, spławiła mnie. Od wczoraj ten niedowład, ale tym razem druga noga. Boję się do niej  zadzwonić. Myślicie, że to może być od stresu? Wydawało mi się, że nie przejmuję się tym. A może to kolejny rzut i lepiej zgłosić?  Może będzie to argument do zmiany leczenia?

Cytat:W terapii rzutowo-remisyjnej postaci stwardnienia rozsianego (RRMS) dostępnych jest już kilka skutecznych preparatów. Czy zatem potrzebne są nowe leki? Na to pytanie odpowiadały prof. dr hab. n. med. Halina Bartosik-Psujek i prof. dr hab. n. med. Alina Kułakowska podczas dyskusji ekspertów odbywającej się w ramach XXIV Zjazdu Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

Nowym lekiem zarejestrowanym w Unii Europejskiej w leczeniu dorosłych pacjentów z RRMS w okresie aktywności choroby, definiowanej na podstawie cech klinicznych lub radiologicznych, jest ozanimod. Nie jest on jeszcze uwzględniony w polskim programie lekowym dotyczącym terapii stwardnienia rozsianego. Co wyróżnia ozanimod spośród innych leków stosowanych w stwardnieniu rozsianym?

Czesc,

Pisze z pytaniem jak wasze doswidczenia z przebytymi infekcjami, czy goraczka, bol gardla i ogolne rozbicie najczesniej konczy sie rzutem? Spotkalem sie z opiniami ze infekcje, szczegolnie gornych drog oddechowych, czesto powoduja rzuty. Jak wasze doswiadczenia w tym temacie?

Witam,
od kilku miesięcy obserwuję forum i teraz postanowiłem się zarejestrować i przedstawić. Mam 38 lat i jestem z Warszawy. SM zdiagnozowano u mnie a lutym br., na neurologii w Szpitalu Bródnowskim - trafiłem tam z przez SOR z podwójnym widzeniem dwuocznym i osłabieniem, gdy okuliści nie mogli znaleźć przyczyny mojego stanu podczas badania wzroku. Po przyjęciu na oddział miałem RM z kontrastem i pobranie płynu MR... Po dwóch dniach wynik rezonansu i diagnoza SM. Jedyne dobre z tego, że, jak powiedział lekarz, rzut jest późny i dość słaby (po dwóch dniach od wypisania za szpitala wróciłem do pracy), ale pełne dochodzenie do siebie (problem z równowagą podczas odwracania głowy podczas chodzenia i walka ze zmęczeniem) zajęły mi prawie 5 kolejnych tygodni. Zgodnie z radą lekarki ze Szpitala Bródnowskiego zapisałem się do poradni w Wołominie, ale tydzień przed wizytą we wrześniu br. poinformowali mnie tam, że Pani doktor u której byłem zapisany przestała tam pracować i mam sobie szukać innego miejsca...Na szczęście korzystając z rady w jednym z wątków na forum zapisałem się  do poradni w Konstancinie-Jeziorna i mam tam wizytę już w 2 tygodniu listopada br. i mam nadzieję, że zostanę zakwalifikowany do programu lekowego... Tak więc początek mojej bliższej znajomości z polską służbą zdrowia nie wypada zbyt pomyślnie, ale może to się zmieni.

Witam,

czy miał ktoś z was tak że najpierw mrowiła tylko reka... później druga, za jakiś czas noga, teraz mrowia mnie juz plecy... czy to świadczy o SM >?