Hej, dostałam propozycję wzięcia udziału w badaniu klinicznym - lek Ofatumumab. Od 3 lat jestem leczona Tecfiderą. 
Ostatnio moje wyniki rezonansu rocznego pokazały, że pojawiły się nowe zmiany aktywne (wcześniej utrzymywał się stan stabilny).

Zastanawiam się czy ktoś z Was bierze udział w takim badaniu? Przyjmuje Ofatumumab? 
Jeżeli tak - czy możecie napisać mi jak się czujecie?

Witam wszystkich,
Nie jestem do końca zdiagnozowana,liczne PZNW ,jedno oko niewidzące... zamiany z 2019r w mr. Byłam u neurolog bo doszły objawy zaburzeń ròwnowagi, drętwienie itp. dostałam skierowanie do szpitala "pilne".
Gdzie najlepiej na Śląsku się udać na oddział neurologiczny,gdzie można liczyć na dobrą diagnostykę?
Pozdrawiam serdecznie
Sabina

Dziś przekazuję Wam prośbę od Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego:

Cytat:O tym, że rehabilitacja (różnego rodzaju) jest potrzebna osobom ze stwardnieniem rozsianym do radzenia sobie ze skutkami choroby, nie trzeba nikogo przekonywać.
Często jednak oferowane usługi rehabilitacyjne nie są dostosowane do potrzeb osób z SM albo są dla nich niedostępne.
Pomóż nam zebrać informację o tym, jak wygląda Twoja rehabilitacja.
Wypełnij ankietę: https://forms.gle/DrE6GACJJoqtoPWk6

Chorujesz na stwardnienie rozsiane? Podziel się swoją historią!
Rozpoczynamy projekt, w ramach którego prezentować będziemy Wasze doświadczenia życia z chorobą.

Każda osoba chorująca na stwardnienie rozsiane ma swój bagaż doświadczeń. Czasem są momenty trudne i pełne strachu, czasem jest wiele odwagi i nadziei. Bywają słabsze dni i te, w których zdobywacie to, czego pragniecie. To historie wielu małych i większych zwycięstw. Wiemy jak często udowadniacie, że SM nie przekreśla marzeń, nawet jeśli ich realizacja bywa trudniejsza!
Wasze pasje, plany i osiągnięcia. To, co dzieje się u Was zawodowo lub prywatnie. To, gdzie jesteście, dokąd dążycie… To, o czym bardzo chcielibyśmy, żebyście nam opowiedzieli.

Jeśli chcesz podzielić się swoją historią, prześlij ją na adres: fundacja@stwadnienierozsiane.info
Czekamy zarówno na same historie w formie pisanej, jak na zdjęcia czy wideo lub inną formę wypowiedzi.

Dzieląc się swoimi doświadczeniami, pomagasz nam opowiadać o wpływie SM na życie. Możesz podnieść świadomość i pomóc innym, którzy stoją w obliczu diagnozy.

Jeśli wybierzemy Twoją historię, skontaktujemy się z Tobą przed publikacją (jeśli podasz swój numer telefonu, ułatwi to kontakt).

Wasze historie będziemy udostępniać m.in. w mediach społecznościowych i na stronie Fundacji.

#SMnieprzekreślamarzeń

Cześć wszystkim

Mam na imię Kasia i mam 31 lat. 2 miesiące temu miałam problem z widzeniem w jednym oku, co zdiagnozowano jako pznw. A zaraz potem SM. 

Pierwsze 2 tygodnie przepłakałam i w sumie do dzisiaj mam problem z zaakceptowaniem diagnozy. Zwłaszcza, że nie miałam wcześniej żadnych problemów neurologicznych. 

Teraz, dzięki super pani neurolog dostałam się do programu i zażywam tecfidere.

Czy jest może na forum ktoś z Trójmiasta?

Przekazuję prośbę od Fundacji SM - walcz o siebie:

Cytat:Kochani, cały rok pracujemy dla Nas-osób z SM Poprosimy teraz o Waszą aktywność Prosimy, jak co roku, o wypełnienie ankiety (trzeba dojść do końca, które wyniki pozwalają nam na działania na rzecz osobo z SM Dziękujemy!!
Link do ankiety:
https://panelariadna.pl/fundacja_sm_walcz_o_siebie

Nie wiem czy już kiedyś o tym było, ale natknęłam się w necie na coś takiego . Co myślicie o tym ?. Ściema czy może warto wypróbować ? 
https://www.youtube.com/watch?v=SUX8bYE_I6U , https://www.youtube.com/watch?v=5QYwshYoin0

Cześć wszystkim,
zacznę od tego, że w czerwcu 2020r zaczęło mnie boleć oko, okazało się, że to zapalenie nerwu wzrokowego podali sterydy zrobili badania, na rezonansie z kontrastem wyszło : niespecyficzne ogniska położone w istocie białej okolicy czołowej lewej półkuli mózgu podkorowo. Po wyjściu ze szpitala milion badań prywatnie i brak jakiejkolwiek diagnozy , oko wróciło do normy. W grudniu pojawiły się dziwne prądy w kręgosłupie przy poruszaniu głową do dołu, znowu rezonans tym razem kręgosłupa - nic w nim nie wyszło . Mamy rok 2021 lipiec - zapalenie nerwu wzrokowego tym razem w drugim oku znowu szpital i sterydy. W rezonansie - zmiany porównywalne do badania w zeszłym roku. Dostałam skierowanie na rezonans kręgosłupa, który mam 17.11.2021r w międzyczasie byłam u neurologa ( ponoć specjalistka od SM ) i usłyszałam , że nie musi wykonywać punkcji żeby stwierdzić, że mam stwardnienie rozsiane bo spełniam wszystkie kryteria, ale dla pewności jak uspokoi się sytuacja w szpitalach (covid) to zrobimy punkcję. 
Co myślicie ? miał ktoś podobne objawy ? Oprócz tego mam tylko mrowienie w nogach i rękach i częste bóle głowy, ale z tym zmagam się od kilkunastu lat. 
Zaznaczę , że właśnie skończyłam 26 lat.
Dajcie proszę znać czy ktoś z was miał takie objawy i czy z takimi zmianami w głowie można postawić diagnozę SM ?
Pozdrawiam was  i życzę dużo zdrówka !! 

Witam,
Diagnozę mam od ok. 9 lat. Ale prawdopodobnie pierwszy rzut w wieku ok. 42 lat był mylnie zdiagnozowany...
Teraz mam już 64 wiosny.
Jestem w programie lekowym, biorę ciągle betaferon.
Objawy to: szybkie męczenie się, chodzenie do 300 m., bóle kręgosłupa, mrowienie stóp, lewa noga słabsza.
Od niedawna niewielkie drżenie dłoni.
Podobnie jak niektórzy użytkownicy portalu zastanawiam się na ile sm a na ile zwyrodnienie kręgosłupa lędźwiowego powoduje ból i słabość kręgosłupa przy schylaniu się i podnoszeniu rzeczy.
Pozdrawiam,
Andrzej

Witam. 
W grudniu 2020r, 3 dni po masażu i nastawieniu kręgosłupa pojawiło mi się nagle- osłabienie jednej strony ciała, jakby czucie głębokie, twarz- lekki ból oka, pół policzka , do ust.
Na sor- zostawili mnie na oddziale- TK, MRI z kontrastem zrobione - ognisko plynowe w strukturach głębokich prawostronnie- Drobna poszerzona przestrzeń okolonaczyniowa Virchowa-Robina, 8mm.
Stwierdzili, że to nic takiego, puścili do domu.
W styczniu ciąża.
Luty- oddział ginekologii, w nocy obudziły mnie mega zawroty głowy, jakby oczy latały każde w inną stronę , przez zawroty, wymioty, ból głowy.
Trwało to dość długo.
Konsultacja neurologa- migrena 
Kilka dni później pojechałam na sor neurologiczny- z bólem głowy, i oka prawego.
Jakby z tyłu za okiem. Ale to nie ból, przeszkadzało mi oko.
RMI nie zrobią, bo 1 trymestr ciąży, tyle.
Za miesiąc znowu sor, mega ból głowy to samo, bez diagnostyki.
Uspokoiło się (bóle głowy) po skończonym 1 trymestrze.
2 tygodnie temu urodziłam 
Od porodu jakby mi się objawy nasiliły.
Czuje normalnie, ale prawa strona ( ręką i nogą) jakieś dziwne uczucie, nie mam skurczów, jakby coś głęboko w środku .
Oko to samo (w ciąży badało mnie 3 okulistów, nikt nic nie widział niepokojącego).
Pogorszyło mi się w tym oku ostrość, niedużo ale jednak.
W prawej ręce, dłoni czuje w palcach jakby sztywnienie
Do tego problem z karkiem, wiecznie mega spięty, szyją ruszyć nie mogę , od zawsze chodzę na masaże, kręgosłup szyjny mam jak drukowane "I" prosty , neurolog twierdzi , że to od kręgosłupa.
MRI szyjnego oglądane z plytki- bez zmian patologicznych, wyrobione poduszki między kręgami, dlatego przy każdym ruchu mogę odczuwać bóle.
Z problemem opisanym byłam u 3 neurologów 
Nikt nie wie co mi jest oczywiście, i zero dalszych badań.
Dziś idę do 4 neurologa, polecanego na stronie SM z mojego miasta.
Szczerze, mam już dość, bo moje objawy są bardzo uciążliwe , przeszkadzają w życiu codziennym.
Macie jakieś pomysły?