Wracam no forum po długim czasie. Pojawiłam się tu się kilka miesięcy po diagnozie, gdy było ze mną bardzo źle. Nie chodziło o sprawy fizyczne, ale te psychiczne. Wydawało mi się, że świat się skończył, zachorowałam na depresję. Długo leczyłam się u psychiatry, za mną różne górki i doliny. Dziś jestem silniejsza. Dziś w końcu jestem szczęśliwa

Hej jak wygląda u was leczenie rzutów w dobie koronowirusa? Jedziecie normalnie do szpitala na solu?

Kochani, 
Proszę powiedzcie mi, czy ktoś z Was studiował pielęgniarstwo, a potem pracował w zawodzie (mimo rozpoznanej choroby SM)?
Stoję przed dylematem dot. rozpoczęcia studiów pielęgniarskich. Jedyne co mnie wstrzymuje, to moja choroba (rozpoznana 7 lat temu) Ogólnie czuje się bardzo dobrze, wstrzykuje się Copaxone. Rzuty, które miałam były lekkie i cofały się całkowicie. 

Zawsze chciałam być pielęgniarką. jednak po maturze wybrałam całkiem inny kierunek: Finanse i rachunkowość. Nie czuję się w tym, nie interesuje mnie. 

Proszę powiedzcie mi o swoich doświadczeniach? Czy powinnam spróbować? Czy lekarz medycyny pracy może nie dopuścić mnie do pracy jako pielęgniarka?

Witam wszystkich cieplutko. Chciałam się, że tak powiem przedstawić. Mam 20 lat i niedawno, bo na przełomie 2019\2020 miałam pierwszy rzut SM. Było to pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego, wylądowałam na oddziale okulistycznym, sterydy, dla pewności rezonans, no i bum liczne zmiany w mózgu. Neurolog mówi, że to wcale nie oznacza SM, do domu. Od tego czasu czułam się ogólnie źle, bóle kończyn, większa męczliwość itd. No ale to przecież nie SM. Przyszła epidemia, wizyta kontrolna u neurologa i rezonans poważnie się przesunęły. No, ale przyszła kontrolna wizyta, szok to SM, natychmiast do szpitala na oddział neurologiczny. Na oddziale lekarze "No pani mi nie za bardzo wygląda SM-owo". Byłam bardzo zagubiona, jeden mówi to SM, a inny no nie za bardzo. No, ale wizyta kontrola u okulisty i punkcja lędźwiowa (wyniki po trzech tygodniach i wyszły podwyższone parametry), do domu. Zero informacji o tym jak powinnam się teraz zachowywać, czego unikać, a co powinnam wprowadzić w życie, jedyny doradca to Internet i inni chorzy. Teraz, walka o program lekowy. Kolejny rezonans, nowa zmiana w mózgu i odcinku szyjnym kręgosłupa (nie wiem, jak wygląda sytuacja w całym kręgosłupie). 
Taka to moja historia w ujęciu kilku zdań.
Uczę się życia z SM, uczę się jak żyć z wyzwaniami jakie mi stawia.
Miło mi was poznać i cieszę się, że mogę dzielić się z wami tym co mam.
Kłaniam się nisko 

Cześć!
Choruję od ok. 20 lat (wtórnie postępujące sm, wózek itp.)
Poszukuję chorych osób w wieku 50+ w celu wymiany doświadczeń na priv.
pozdrawiam 
Jurek P.

Hej, widziałam że już kiedyś pojawił się ten wątek, jednak rozmowa zeszła na kompletnie inne tory ;p
Co myślicie na temat suplementów diety Revimyelin?  https://revimyelin.pl/
Czy ktoś z Was suplementuje? Widzi jakieś efekty?

Zbiór linków z najważniejszymi informacjami dotyczącymi rehabilitacji leczniczej, leczenia uzdrowiskowego oraz turnusów rehabilitacyjnych PFRON


Informacje nt. rehabilitacji leczniczej w ramach NFZ (w warunkach ambulatoryjnych, w warunkach domowych, w ośrodku lub oddziale dziennym, w warunkach stacjonarnych):

https://www.nfz.gov.pl/dla-pacjenta/info...dczeniach/

Leczenie uzdrowiskowe (w szpitalach uzdrowiskowych oraz sanatoriach uzdrowiskowych) w ramach NFZ:
https://www.nfz.gov.pl/dla-pacjenta/lecz...owiskowe1/

Rehabilitacja lecznicza w ramach prewencji rentowej ZUS (m.in. dla osób w trakcie zwolnienia lekarskiego lub pobierających świadczenie rehabilitacyjne)
https://www.zus.pl/pl/swiadczenia/prewen...ntowej-zus

Pilotażowy program rehabilitacji w ramach prewencji rentowej ZUS stworzony m.in. dla osób chorujących na stwardnienie rozsiane
https://uzdrowisko-konstancin.pl/zaklad-...olecznych/

Turnusy rehabilitacyjne organizowane przez Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych (dla osób z orzeczeniem o stopniu niepełnosprawności)
https://www.pfron.org.pl/osoby-niepelnos...litacyjne/

Czy któraś z Was zakłada bieliznę wyszczuplającą? Chciałabym ubrać do sukienki takie rajstopy https://www.karko.pl/pl/c/Rajstopy-wyszczuplajace/61. I nie jestem pewna czy mogę, czy ich właściwość wyszczuplająca może mi zaszkodzić? 
Z drugiej strony bardzo chciałabym założyć jedną sukienkę, ale bez rajstop nie ma opcji. 

Jak teraz wygląda ważność skierowania do poradni?czy jak mam skierowanie wystawione w pażdzierniku 2019 do poradni rehabilitacyjnej to mogę na nie iść?mieliście taki przypadek?

Witam,
Na Avonexie jestem od 7 lat. Do czerwca br. bez problemów, wtedy pojawil się rzut i leczenie solumedrolem w szpitalu. Teraz po 3 miesiącach mam kolejny rzut, znowu solu w szpitalu.
Lekarz prowadzący program uznał, ze Avonex najwyraźniej przestał już dzialać i bedzie zmiana na Tecfiderę. Rozmowa z lekarzem z programu o konkretach dopiero w przyszłym tygodniu.
Czy ktoś z Was zmieniał lek z Avonexu na Tecfiderę? Jak organizm zareagował na zmianę? Czy potrzebna była dłuzsza przerwa między zmianą leku? Wiem, że wszystkiego dowiem się od lekarza, ale chciałabym skorzystać w Waszych doświadczeń Dziękuję bardzo!