Znalazłam na Facebooku stronę Waszej fundacji. Hasło "SM? I co z tego!" daje mi nadzieję. Leżę od poniedziałku na oddziale neurologicznym. Dziś dowiedziałam się, że moje dolegliwości wynikają ze stwardnienia rozsianego. Nie mogę zasnąć, na komórce czytam kolejne strony o chorobie. Wcześniej podejrzewali tylko migrenę z aurą, więc trochę nie wiem co ze sobą zrobić. Mam w październiku dostać leki, ale na razie jestem przerażona. Macie jakieś rady jak przeżyć zaraz po diagnozie?

Witajcie. Postaram w skrócie opowiedzieć moja historię.

W grudniu zachorowalem  na infekcje górnych dróg oddechowych,, lekarz wypisal antybiotyk zinnat w ciemno ( bez badań bakteriologicznych - jak się później okazalo to była wirusówka , pozostawie bez komentarza). Tydzień po wyzdrowieniu zacząłem mieć kilkudniowe osłabienie kończyn dolnych , drzenia palców, parestezje,  pojawily sie takze fascukulacje głównie łydek ktore mam do dzis caly czas mozna powiedziex 24/7. Zaczalem  w grudniu tez widzieć podwójnie ( diplopia) widzę podwójnie do dziś . 

Byłem hospitalizowany dwukrotnie W styczniu, lekarze nie postawili diagnozy,  W  funkcji ledzwiowej prążķów oligoklonalnych  specyficznych dla sm -brak ( typ 1)

W mri wyszła tylko jedna drobna zmiana nie wzmacniająca się po podaniu kontrastu w  lokalizacji nieodpowiadajacej koniecznie objawom

Na chwilę obecną lekarze wykluczyli  SM, oraz boreliozę. 


Nowy poważny problem zdrowotny pojawił się w marcu. Zacząłem mieć dziwne objawy że strony oczu , oprócz podwójnego widzenia  zacząłem widzieć iskry, poswiaty,  rozszczrpienie swiatel i sklonowane obrazy od zrodel światła.  Takie typowe widzenie jest w stozku rogówki, ale lekarze okulisci kilkukrotnie wykluczyli to schorzenie i mowili ze to jest raczej sprawa neurologiczna, dodam też że mniej więcej w tym samym czasie od pojawienia się tego objawu ocznego   pojawiło się u mnie drganie kacika ust ktore trwala nawet kilka godzin dzienie ( bardzo szybkie pulsowanie ) i utrzymywało się to ponad miesiac . Te objawy od strony oczu mam do dzis I z miesiąca na miesiąc jest coraz gorzej 

Dwa miesiące temu ( już kilka miesięcy od  wystapienia tych nowych objawow ocznych   i drgania kącika )miałem wykonane kontrolne MRI . W mri nic nowego nie przybyło, jest dokładnie wszystko w takiej samej postaci jak 6 miesięcy temu..

Moje pytanie brzmi? Czy ktoś z chorych miał podobne objawy oczne w SM co ja ??? Diagnozuje się już prawie rok latam po lekarzach A oni załamują ręce  okulisci wysyłają do neuro - neuro do okulistów. I tak w kółko .. wyprzedzając pytania odpowiadam - miałem wielokrotnie dobierane okulary nawet z cylindrami , zarówno okulary jak I soczewki które nosiłem przez 5 lat nie niwelują tego widzenia A okulisci mówią że mam idealnie dobrane okulary I soczewki  do wady( zmienialismy  też moce na mniejsze i wieksze  bez żadnych rezultatów , okulisci mówią że to coś neurologicznego)

ew załącznikach przesyłam wam obrazy tego jak widzę od marca (starałem się odzworowac 1:1 tego jak widzę źródła światła)

Czy te objawy sugerują sm ? Mimo że na razie brak jest konkretnych zmian w mri  I braku prążków  ??








MOJE GŁÓWNE PYTANIE: CZY TAKIE WIDZENIE JAK NA POWYZSZYCH OBRAZKACH JEST SPECYFICZNE W SM ? Czy ktoś z Was ma/ miał doklsdnie takie samo widzenie  patrząc na wszelkie swiatelka ?? 




Ostatni rezonans ( nic nowego nie przybyło, dokładnie taki sam jak pół roku temu) :

Załączone pliki

Miniatury
       

http://www.rynekzdrowia.pl/Neurologia/Je...2,208.html

https://www.medexpress.pl/jakie-korzysci...tylu/75054

Czesc i czołem. Biore Rebif od maja tego roku. Ogolnie niewiem czy mi pomaga czy nie a jeszcze dzisiaj uslyszalem ze rebif to sie 10 lat temu podawalo. Od jakiegos czasu zauwazylem ze obie nogi wydaja mi sie jakies slabe. Np schodzac po schodach czuje ze drza mi uda i tak jakby mam w nich uczucie zmeczenia. 9 tyg temu mialem wypadek motocyklowy ale wydaje mi sie ze to nie ma.z tym nic espolnego bo badali mnie od gory do.dolu. zrobie sobie dodatkowo jeszcze rezonans odcinka ledzwiowego bo mam nadzieje ze to jakis ucisk. Mial ktos kiedys taki przypadek przy sm? Mozliwe ze choroba tam szybko postepuje biorac leki?  Ogolnie wszystko bylo dobrze dopoki nie dowiedzialem sie o chorobie. Prosze o pomoc.

Pozdrawiam ciepło

Cześć 
Mam bóle głowy ale nie są ciągle w tym samym miejscu.czy ból głowy jest przypisany sm ?czy jest to związane z czymś innym.bóle głowy mam często.w jakiej części głowy boli jeśli to jest związane z sm u was?u mnie są różne miejsca ale najczęściej skronie.

Cześć
żle widzę kolory .Na przejściu dla pieszych nie wiem czy jest czerwone czy zielone.Czy to od sm?o czym to może świadczyć ,jaka to choroba?miał ktoś z was coś takiego?dziękuję

Witam, mam 38 lat, jestem w trakcie diagnostyki, więc nie wiem jeszcze czy pasuję do tego forum :-) Jestem po MR (zmiany demielizacyjne) Objawy pasują (podwójne widzenie, zawroty głowy, zdrętwienie połowy twarzy, niepewny chód, mrowienie w stopie), ale nie chcę na razie nic zakładać...
Przypuszczam, że wszyscy tu obecni mieli punkcję lędźwiową. Mam pytanie: czy ktoś mógłby mi po krótce opisać przebieg tego badania. Jak się przygotować, jak to wygląda "po" (ktoś mi powiedział, że trzeba bez ruchu leżeć 12 godz., ktoś inny, że do toalety można sobie spokojnie poczłapać..) Chodzi mi o takie praktyczne porady. I czym mogą mnie zaskoczyć w szpitalu (inne nieprzyjemne badania)? Jestem z tych "wrażliwców" i boję się tej  punkcji, ale oswojenie tematu daje mi uspokojenie. Termin mojego przyjęcia do szpitala jest dokładnie za tydzień.

Z góry dziękuję i pozdrawiam wszystkich :-)

Miło jest was poznać.

Witam serdecznie, mam 47 lat i diagnozę sm, myślałam że to zatr, ale jednak. Zaczęło się od bólów głowy i zaburzeń równowagi, to dokucza mi do dziś. Maraton po lekarzach szpitalach i niestety....... Miałam trzy silne ataki bólu i zaburzeń równowagi, nogi troche bolą, mroienie jest częste, ale gdyby nie ta glowa...... Byłoby ok. Główny problem to głowa, czasami nie da się funkcjonować normalnie. Oczywiście do programu się nie dostałam,jeszcze czekam.... 

(10-06-2019, 08:31)hela napisał(a): Też uważam że trzeba z lekarzem porozmawiać jeśli Cię to niepokoi, po co się denerwować.