witam wszystkich, od jakiegoś czasu podczytuję forum, pomaga mi to ogarnąć całą sytuację. Ale czasem potrzebuję pomocy w zrozumieniu ...i tu prosze o pomoc. od 1,5 roku przyjmuje Tefiderę. od kiedy ja biorę nic sie nie dzieje. Przed rozpoczęciem leczenia co ok 3 miesiące miałam rzuty które objawiały sie w okropnych zawrotach głowy. nie trwały one długo to raczej incydenty. poleżałam i przechodziło. po wizycie w szpitalu , rezanansie pobraniu szpiku otrzymałam diagnoze SM. dośc szybko po szpitalu ok 1,5 m-ca weszłam do programu z TEC. i tak juz ją biorę 1,5 roku , nie mam nowych ognisk po rezonansie kontrolnym, ani aktywnych zmian, nie mam zawrotów , sprawność jest taka sama jak przed diagnozą. Dostałam orzeczenie o niepełnosprawności-lekkie- to bardziej lekarz nalegał abym nie kusiła losu ponieważ miałam prace zmianową , lekarz zaproponował abym skorzystała z ochrony jaką daje lekki stopień. OK. dostałam na chyba 4 lata. wszystko jest w jak najlepszym porządku tylko czasem jak czytam o tym leczeniu to ogarnia mnie strach.
Proszę o wyjaśnienie następujacych kwesti:
1. do dalszego leczenia nie kwalifikuje się osoba, która przekroczy 4,5 punktu na tzw. skali niepełnosprawności ruchowej EDSS. Co to jest jak się to ustala , co się wlicza do tych 4,5 punktów?
2.w jaki sposób lekarz ustala postać wtórnie postępującą choroby..bo jak chyba zrozumiałam z opisu jesli sie ma tę postac to tylko można byc leczonym 5 lat???
przepraszam za błedy i jesli jest cos niezrozumiałe......
i dziekuje za odpowiedzi
Witajcie, jestem Bartosz, mam 23 lata. Od połowy lipca tego roku zaczeły mi dokuczac mrowienia, drętwienia, rownież objawy natury psychicznej po badaniach nadal jestem bez odpowiedzi ale moze zaczne od poczatku.
W wieku 18 lat czyli 5 lat temu zaczeły mi dokuczac szumy w uszach oraz mroczki przed oczami, miałem zrobiony MRI głowy rezonansem 1.5T, według opisu bez zmian. W czerwcu tego roku wyjechałem do UK gdzie podjalem sie pracy na tzw. magazynie, praca ciezka, fizyczna, w chłodni. Prace zaczałem na początku lipca, po dwoch tygodnia zaczeło sie mrowienie dwoch palców (małego i serdecznego) u lewej reki oraz uczucie ucisku w nadgarstku, wtedy tez zaczely sie lęki przed choroba, zdołowanie, potem doszedł ucisk i mrowienie w lewej stopie, objawy te sa zmienne w czasie, czasami bardziej nasilone, czasmi mniej, do tego doszedł ucisk w prawej stopie w okolicy dwóch małych palców. Oraz przechadzy nerwobol od nosa do ust, ciezko jest mi to opisac to nie bół, raczej tępę odczucie, doszło równiez mrowienie jąder. Objawy te dochodzily jeden po drugim w czasie około 3 miesiecy. Na tą chwile jestem po MRI głowy 3T, według opisu bez zmian ogniskowych, wszystko w granicach normy, próbie EMG isochemicznej, która wykazała tezyczke z wynikiem +++. Badania krwi, morfologia w normie, witamina D3 na poziomie 39 ng/ml, sód, potas, magnez rownież, wapń mam podwyższona deliktanie z czym udałem sie do endokrynologa i w tej chwili poszerzam diagnostyke. Byłem równiez u psychiatry, dostałem leki przecwidepresyjne, który jak na razie nie biore. Według neurologa, który badał mnie dwu krotnie jestem zdrowy, mam prawidłowe odruchy, bez zaburzen czucia i siły. Według niego mam problemy natury psychicznej. Obajwy dalej sa, nie cofaja sie, psychnicznie jak i fizycznie jestem zniszczony, brak ochoty na cokolwiek, brak rowniez diagnozy. Nie wiem co dalej, moze ktos z was mial podobnie jak ja. Dziękuje z góry za pomoc
Napisane przez: Sezam_SM - 04-10-2019, 13:42 - Forum: Przedstaw się
- Brak odpowiedzi
Dzień dobry,
Mam na imię Krzysztof, jestem częścią śląskiego stowarzyszenia chorych na SM - "SezaM".
Piszę bo może ktoś z Was będzie zainteresowany naszym wsparciem.
Poniżej chciałbym przedstawić pokrótce nasz nowy program pomocy osobom z SM.
Jeśli ktoś byłby zainteresowany, nie zwlekajcie, wejdźcie na naszą stronę i kontaktujcie się z nami:
Śląskie Stowarzyszenie Chorych na SM „ SEZAM” zaprasza do wzięcia udziału
w projekcie „Sami Możemy – Kompleksowy Program Integracji Chorych i ich Rodzin - -II edycja.” współfinansowanym ze środków Unii Europejskiej, priorytet IX. Włączenie społeczne dla działania: 9.1. Aktywna integracja dla poddziałania: 9.1.5.Programy aktywnej integracji osób i grup zagrożonych wykluczeniem społecznym.
Do udziału w projekcie zapraszamy osoby chore na stwardnienie rozsiane oraz inne choroby neurologiczne z terenu województwa śląskiego.
Głównym celem projektu jest wzmocnienie integracji i zapobieganie wykluczeniu społecznemu 180 osób (124K i 56M) ze stwardnieniem rozsianym i innymi chorobami neurologicznymi. Program daje wsparcie nie tylko osobom dotkniętym chorobą, ale całym rodzinom zagrożonym wykluczeniem z powodu choroby najbliższych.
Projekt realizowany będzie w okresie w okresie od 01.09.2019 r. do 31.08.2022 r. poprzez objęcie ich kompleksowym wsparciem:
• zdrowotnym (konsultacje u specjalistów oraz uczestnictwo w rehabilitacji),
• edukacyjno – zawodowym ( warsztaty, kursy i szkolenia aktywizacji zawodowej i społecznej oraz staże),
• społeczno - kulturowym (wyjazdy, wyjścia kulturalne),
• psychologicznym.
Wystarczy kliknąć w link http://sezamsm.pl/projekty,5 wejść w zakładkę „dokumenty” i wypełnić formularz zgłoszeniowy.
Witajcie,
Na Forum jestem nowa, a w eSeMesie obchodzę w tym roku okrągłe 10 urodziny
Mam to szczęście, że od 10 lat jestem w progamie lekowym (Betaferon, Avonex).
Żyję, pracuję, podróżuję.
Cieszę się życiem
Szukam informacji dotyczących neurologów specjalizujących się w SM w Poznaniu.
Chodzi mi o to, żeby zaczepić się u dobrego neurologa na wizyty kontrolne, takiego, żeby rozumiał specyfikę tej choroby.
Hej. Mam zmieniony lek z Tecfidery na Plagridy. Tec. pokonała moje lymfocyty i spadały nie do opanowania.Jakie macie doświadczenia z Plagridy? Jak sobie radzić z objawami grypopodobnymi i czy długo trwają. Wprowadźcie mnie proszę w temat, bo się obawiam.
hej!
Nie podoba mi się opieka w placówce, gdzie jestem w programie. Poradźcie, jak zmienić miejsce leczenia nie wylatując z programu? rzecz dotyczy Łodzi. Może polecacie jakieś miejsce?
Ostatnie publikacje słynnego czasopisma naukowego wskazują, że to jednak odpowiednie kombinacje genów mogą mieć istotny wpływ na to, że akurat my jesteśmy tymi "szczęśliwcami"
Cześć Wszystkim,
dość długo zastanawiałam się czy w ogólne tutaj napisać. Obserwuje to forum od ponad dwóch lat, a natrafiłam na nie jeszcze przed diagnozą. Podejrzenie choroby demielinizacyjnej otrzymałam pod koniec 2017, a na potwierdzenie i konkretyzacje w kierunku sm nie trzeba było długo czekać z racji pojawienia się kolejnego rzutu. Mam 25 lat i można przyjąć, że choruje już od około 2 lat. W tak krótkim czasie sm nieźle u mnie namieszało. Od czasu podjęcia leczenia, poza oczywistym solu w czasie rzutów, wszystko uległo znacznej poprawie.
U mnie zaczęło się w lutym tego roku, zaczęło od mocnego bólu głowy w sumie z tylu tak od karku 3 ani bolało mega i przeszło następnie doszły do tego fascykulacje prawy bark i lewa Piszczek później rozlaly się po całym ciele.
Chodziłem przybity i zmęczony z głową w chmurach następnie po tygodniu przez jeden albo dwa dni takie widzenie zadymione w prawym oku i ból pleców no ale to myślałem że od pracy...później znowu powtórzył się ten ból głowy dochodziło zmęczenie...
Zdecydowałem się udać do neurologa zrobiłem rezonans magnetyczny test różyczki na rezonansie wyszła.jedna zmiana do 3,5 mm nic nie znaczącą jak to stwierdził neurolog...test różyczki ujemny później wakacje tydzień wakacji i było super jak wcześniej. Dodam że odruchy były okej.
Teraz od jakiego miesiąca znaczne pogorszenie lewa noga od Piszczek do stopy szybciej się męczy i jest osłabiona do tego prawa ręka często palec 4 i 5 drętwienie w nocy się wybudzam i nie mogę nimi ruszać...od tygodnia uciążliwy ból pleców normalnie takie zmęczone i takie uczucie przebicia i ból szyi to samo...U neurologa byłem 4 miesiące temu i już teraz to nie wiem co robić bo każdy mi mówi że przesadzam...
