Ponad dwa lata temu zdiagnozowano u mnie SM. Od dwóch lat jest w programie - biorę Tecfiderę.
Przeszukałam forum (może nieumiejętnie, bo nie znalazłam), ale nie znalazłam nikogo kto by miał diagnozę, a nie miał nigdy rzutu, takiego wymagającego hospitalizacji. Tak jest w moim przypadku... 
Zaczęło się od silnego bólu oka przy poruszaniu góra-dół, prawo-lewo. Poszłam do okulisty - w badaniu nic nie wyszło, poradzono udać mi się do laryngologa, stomatologa i neurologa. Pierwszy i drugi nic nie stwierdził. Neurolog wysłał na MRI głowy - opis był niejednoznaczny, badanie miałam wykonać ponownie po pół roku. Opis znów był niejednoznaczny. W międzyczasie łapały mnie bolesne skurcze (wyginało mi stopę w chińskie osiem), do tego mrowienie, często bóle głowy, trzęsące się łapy - w sumie nic nadzwyczajnego, każdemu dzieją się takie rzeczy, szczególnie w stresie. Jeden objaw był charakterystyczny -zaczęłam czuć prąd przechodzący przez kręgosłup podczas pochylania głowy. Neurolog stwierdził, że bez szczegółowych badań nie jest  w stanie mi pomóc i tak mogę robić co pół roku MRI głowy i nic z tego nie wynika. Dostałam skierowanie do szpitala. Badali mi potencjały wzrokowe (wyszło, że to nie było pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego), próbę tężyczkową (wyszło ok), na koniec punkcja lędźwiowa. Wynik był po kilku tygodniach: prążki oligoklonalne charakterystyczne dla SM. Skierowano mnie do poradni SM. Lekarz w poradni SM złapał się za głowę, dlaczego w szpitalu nie zrobili mi rezonansu odc. szyjnego skoro mam objaw Lhermitte’a, który jest  typowy dla uszkodzeń w rdzeniu. Poszłam na MRI szyi -zgodnie z przypuszczeniami lekarza- zmiany demielinizacyjne. Powtórny rezonans głowy i szyi za pół roku - kolejne nowe zmiany. W międzyczasie wykluczone polineuropatie, zespół Deivica. Ze względu na rozsiane w czasie i miejscu zmiany + prążki dostałam diagnozę - SM i skierowanie do szpital na leczenie.
Cały czas jestem w dobrej formie, nie widać, że jestem chora, większość nawet o tym nie wie. Czasami nachodzą mnie myśli czy aby na pewno jestem chora... z drugiej strony może udało mi się uchwycić  i zatrzymać chorobę w jej pierwszym stadium...

The Guardian
 Badania medyczne

 Lek na cukrzycę daje nadzieję na nowe leczenie stwardnienia rozsianego
 Próba z użyciem szczurów wykazała, że metformina naprawiła uszkodzenie nerwów spowodowane przez chorobę

 Naukowcy wyrazili nadzieję na nowe leczenie stwardnienia rozsianego po tym, jak badania na zwierzętach wykazały, że wspólny lek na cukrzycę może naprawić uszkodzenie nerwów spowodowane przez chorobę.

 Działanie leku było tak uderzające, że lekarze w Cambridge planują teraz badanie kliniczne pacjentów ze stwardnieniem rozsianym w przyszłym roku.

 Jeśli leczenie działa zgodnie z oczekiwaniami, może potencjalnie zatrzymać postęp choroby, a nawet umożliwić pacjentom wyleczenie się z niektórych niepełnosprawności, które zwykle rozwijają się w miarę pogarszania się stanu.

 „Kiedy przechodzisz od eksperymentów laboratoryjnych do ludzi, zawsze jest to skok w ciemność, ale dane są tak mocne i tak przekonujące, jak to tylko możliwe” - powiedział Robin Franklin, profesor medycyny komórek macierzystych na Uniwersytecie Cambridge.  „Jestem bardzo optymistą, że to zadziała”.

 Stwardnienie rozsiane dotyka jednej na 600 osób w Wielkiej Brytanii, gdzie około 100 000 osób żyje z tą chorobą.  Choroba jest spowodowana przez układ odpornościowy błędnie atakujący tłuszczową powłokę zwaną mieliną, która owija się wokół nerwów w mózgu i rdzeniu kręgowym.  Bez mieliny wiadomości wysyłane wzdłuż nerwów zwalniają, są zakłócane lub w ogóle się nie przedostają.

 We wczesnych stadiach stwardnienie rozsiane może powodować problemy z oczami, takie jak ból i tymczasowa utrata widzenia, ale także trudności z równowagą, zawrotami głowy, skurczami mięśni i drżeniami.  W dłuższej perspektywie nerwy pozbawione mieliny ulegają degeneracji, a ich utrata prowadzi do niepełnosprawności.

 Współpracując z badaczami z Australii, zespół z Cambridge podał szczurom lek przeciw cukrzycy metforminę przez trzy miesiące, zanim otrzymali zastrzyk, który pozbawił mielinę niektórych nerwów w mózgu.  Szczury nadal otrzymywały lek przez kolejne trzy tygodnie.


 Leczenie miało głęboki efekt.  W porównaniu ze zwierzętami, które nie żyły, te na metforminie prawie całkowicie odzyskały uszkodzoną mielinę.  „Jest to całkowicie jednoznaczne i bardzo spektakularne” - powiedział Franklin.  Ten sam wynik zaobserwowano u zwierząt, które chodzili bez jedzenia co drugi dzień przez sześć miesięcy.  Wykazano, że radykalnie zmniejszone spożycie kalorii zwiększa zdolności regeneracyjne organizmu.

 W czasopiśmie Cell Stem Cell naukowcy opisują dalsze eksperymenty, które pokazują, w jaki sposób post i metformina odmładzają komórki macierzyste w mózgu.  W tym młodzieńczym stanie rozwijają się w komórki produkujące mielinę zwane oligodendrocytami.  Te z kolei przywracają mielinę, którą MS niszczy.

 Naukowcy mają nadzieję, że lek przynajmniej spowolni postęp choroby.  Ale bardziej optymistyczną możliwością jest całkowite powstrzymanie dalszych uszkodzeń neurologicznych.  Jeśli lekarze zdołają to osiągnąć, układ nerwowy pacjenta może być w stanie samoczynnie pracę wystarczającą do wyleczenia się z niektórych niepełnosprawności.


 Anna Williams, profesor neurologii regeneracyjnej na Uniwersytecie Edynburskim MRC Centre for Regenerative Medicine, która nie była zaangażowana w badanie, powiedziała: „Wiemy, że naprawa ogólnie pogarsza się z wiekiem, ale jest to ekscytujące, ponieważ sugeruje, że naprawa mieliny  w mózgu i rdzeniu kręgowym u starszych dorosłych gryzoni można poprawić.  Jeśli ten stosunkowo prosty, tani i dostępny lek może również odmłodzić naprawę mieliny również u ludzi, może to być naprawdę pomocne w chorobach neurodegeneracyjnych, takich jak stwardnienie rozsiane, gdzie skuteczne przywrócenie mieliny pomoże uniknąć niepełnosprawności. ”

 Susan Kohlhaas, dyrektor ds. Badań w MS Society, które sfinansowało tę pracę, powiedziała: „Widzimy przyszłość, w której nikt nie musi się martwić, że stwardnienie rozsiane się pogorszy lub w końcu będzie potrzebny wózek inwalidzki, ale aby to się stało, potrzebujemy leczenia, które  naprawa mieliny.  Te badania pokazują, że terapie naprawy mieliny są w naszym zasięgu, a my jesteśmy bliżej niż kiedykolwiek znalezienia leczenia dla wszystkich żyjących ze stwardnieniem rozsianym ”.
 © 2.10.2019 Guardian News & Media Limited

Ma zdiagnizowaną wadę naczyniową? Czy rzeczywiście występuje tak często w połączeniu z SM? Pytam, bo mnie niestety wykryto w rezonansie niedorozwój tętnicy kregowej... No i te wszystkie objawy...

Mam lat 42 i od 7 lat choruję na SM.
Zaczęło sie w 2012 roku niedowładem nogi.
Potem były jakieś parestezje,mroczki,zawroty głowy.
Niestety doszło osłabienie nóg,przeczulica i szumy uszne.
Po kilku latach interferonu i obserwacji dostałem diagnozę PP.
Leczenie mi zabrano.W tej chwili jadę na wit D3 czystku CBD itp.
Ponoć wkrótce ma być u nas Ocrevus więc czekam z nadzieją....

Witam.Diagnoza w 2007r.Przeleczona solu medrol.Po pół roku objawy ustąpiły.Pracowałam,biegałam i nic.Na swoje 40ste urodziny urodziłam bliźnięta.W 2015 3 lata po porodzie dochodziły i znikały objawy.Tłumaczyłam to sobie zmęczeniem.Do teraz.Jestem po solu.Już pod koniec mc dostanę lek,Tecfidere.Pozdrawiam Wszystkich.

Hej. Lecą mi limfo...taki trend od pół roku a Tec biorę od dwóch lat.
Teraz mi zabiorą leczenie Tec.
Brak zmian w MRI w brak rzutów w czasie leczenia.
Lekarka proponuje Interferony. Ja nie chcę.
Jest jakaś inna alternatywa? Mam wizytę we wtorek i jestem załamana...

Witam Was,

Jestem na początku diagnozy...

Lekarze określając mój przypadek najczęściej mówią: "To bardzo dziwne ... !!!"

Moja sytuacja jest następująca - od ponad 20 lat cierpię na migreny z aurą. 10 lat temu zrobiłam MR i wszystko było w porządku. 2 tygodnie temu, bez żadnych znaczących powodów, postanowiłam skontrolować się powtórnie... i żałuję tego niezmiernie...

Oto opis badania: "w istocie białej obu półkul mózgu, okołokomorowo i podkorowo bardzo liczne (ponad 30) ogniska wielkości do 18mm o podwyższonym sygnale w obrazach T2W. Jedno ognisko  7mm obecne również w prawobocznej części pnia mózgu i kilka w konarach środkowych móżdżku. Powyższy obraz nie jest specyficzny. Konieczna korelacja z obrazem klinicznym, nie można wykluczyć choroby demienilizacyjnej. Układ komorowy nieposzerzony, ustawiony pośrodkowo, symetryczny. Przestrzeń przymózgowa nieposzerzona. Wnioski: liczne uszkodzenia istoty białej.

Płytkę z badaniem widziało 2 neurologów i 2 radiologów, ich wspólny wniosek to, że zmian jest bardzo dużo ale "są jakieś dziwne"!

W opozycji do tego wyniku stoją badania kliniczne - jestem w 100% zdrowa neurologicznie, żadnych, nawet minimalnych odchyleń. Dodam, że czuję świetnie, nie mam żadnych dolegliwości charakterystycznych dla SM. Żadnych incydentów w przeszłości mogących przypominać rzuty SM nie pamiętam.

Innych badań jeszcze nie mam, sporo zrobiłam, czekam na wyniki.

Bardzo Was proszę napiszcie mi co o tym myślicie - będę bardzo wdzięczna 

http://www.rynekzdrowia.pl/Neurologia/Cz...8,208.html

Co to znaczy zmiany typowe dla sm? W necie czytam, że żeby stwierdzić sm muszą być co najmniej 2 zmiany w 2 z 4 lokalizacji. Ja mam zmian demielinizacyjnych/naczyniopochodnych  5 w istocie białej okołokomorowo. Po ostatnim rezonansie 1 zniknęła. Pozostałe 4 są, dodatkowo pojawiła się 1 podkorowa, 1 we wzgórzu lewym i 1 w ciele modzelowatym. Wielkość największej 9mm (podkorowa), pozostałe mniejsze tak 5-6. Ta w ciele modzelowatym jest określona po prostu jako niewielka. Lokalizacje są więc co najmniej 2. Idę do neurologa i słyszę, że to nie sm, że nie mam typowych objawów sm i zmiany nie są zlokalizowane typowo dla sm. W płynie brak prążków, ale z tego co tu czytam można mieć sm bez tego. Wszystkie odruchy ok, ale tutaj znowu czytam, że można mieć sm bez tego. To w końcu jakie są zmiany i objawy charakterystyczne dla sm?

Witajcie,

Czy ktoś tu ma takie objawy jak poniżej? To się chyba nazywa powidoki. Oprócz tego nieostre/podwójne widzenie w dal, mroczki przed oczami/męty w ciele szklistym widoczne nawet przy patrzeniu np. na asfaltowe torowisko tramwajowe (nie tylko na białą, jasną ścianę, dużo) - trzeba intensywnie pomrugać kilka razy żeby zniknęły, a jeden chyba i tak gdzieś tam w tle jest nadal widoczny. Dłuższe przyzwyczajanie się do ciemności. Zwiększone zaburzenia równowagi i niepewny chód w ciemności, zwłaszcza po nagłej zmianie warunków oświetlenia z jasności w ciemność. W przeszłości 2x epizod ok 2 godzinny pojawienia się mroczka centralnego zaciemniającego całkowicie centralne pole widzenia, widzenie tylko po obwodzie, następnie świecące zygzaki. Nie powtórzyło się do dnia dzisiejszego. 2x epizod jaskrawego, bardzo kontrastowego widzenia w lewym oku - objawy przeciwne do pozagałkowego zapalenia, w którym widzenie barw jest upośledzone, brak bólu gałek ocznych. Trwało ponad 4 dni, minęło po tygodniu. W wpw obniżona latencja w tym oku. Mam dużo różnych objawów z różnych części ciała, ale w tym wątku skupiam się tylko na objawach ze strony oczu.

Od lat już się diagnozuję i nie wiem co mi jest. W obrazie mri głowy przynajmniej 5 ognisk demielinizacyjnych/naczyniopochodnych, w ciągu ostatnich 3 lat 1 ognisko zniknęło, pojawiły się 3 nowe po lewej stronie podkorowo 9mm i w lewym podwzgórzu 6mm, niewielkie w ciele modzelowatym. W kręgosłupie 2 jamy hydrosyringomyeliczne ok 2,3mm (Było 4mm 5 lat temu).