Niedawno na forum pojawiła się informacja o rekrutacji do badań klinicznych w Neuro-Medic. Tamten wpis nie zawierał zbyt wielu szczegółów, dlatego został usunięty. Jednocześnie poprosiłam przedstawicieli placówki o dodatkowe informacje.
Publikuję rozszerzoną informację o naborach do badań.

Cytat:Centrum Medyczne Neuro-Medic w Katowicach oferuje dla osób w wieku od 18 do 65 lat chorujących na stwardnienie rozsiane (niezależne od postaci choroby) możliwość bezpłatnego leczenia spastyczności kończyn dolnych lekiem na bazie marihuany.Do badania będą kwalifikowane osoby poruszające się samodzielnie lub przy pomocy kuli, które pomimo leczenia co najmniej dwoma lekami przeciwspastycznymi (baclofen, sirdalud lub innymi dostępnymi w Polsce) nie uzyskały satysfakcjonującego zmniejszenia sztywności mięśni. Lek stosowany będzie w postaci doustnych kropli 3 razy dziennie, jako uzupełnienie aktualnego leczenia  przeciwspastycznego (brak konieczności odstawienia dotychczas zażywanych leków). 

Dodatkowo rozpoczynamy również rekrutacje do nowego programu dla wszystkim osób z aktywną postacią rzutowo-remitującą stwardnienia rozsianego (1 rzut w ciągu 12 miesięcy lub aktywne ognisko w badaniu MR) w wieku od 18 do 60 lat, które dotychczas były nieleczone lub leczone lekiem o niedostatecznej skuteczności. Wszyscy pacjenci zakwalifikowani do programu otrzymają bezpłatnie lek będący przeciwciałem monoklonalnym podawanym raz w miesiącu w postaci dożylnej infuzji. 

KONTAKT: neuromedic@op.pl

Witam serdecznie , kilka słów o mnie, żeby się zapoznać Mam 33 lata, nadciśnienie tętnicze, insulinooporność (nadwaga z którą walczę, schudłam z 90 kg do 77 i nadal staram się zrzucać wagę) i nadwzroczność (wada + 5 w lewym oku i +2 w prawym). Jeszcze nie miałam żadnych badań w kierunku SM, dopiero jestem umówiona w połowie lipca do neurologa. Ale mam bardzo duże obawy i jestem przerażona objawami więc chciałam zapytać o kilka kwestii. Oczywiście wiem, że diagnozę stawia lekarz, wiem też że dużo powie rezonans, który zamierzam wykonać (ale terminy oczekiwania to minimum 2 tygodnie). Jednakże wiedząc, że lekarze często  olewają objawy, nie poświęcają czasu aby wysłuchać pacjenta lub traktują  jak znerwicowanego hipochondryka , chciałabym przedstawić pokrótce moje objawy z prośbą o wasze opinie. Będzie długo, ale może, znajdą się osoby które doczytają do końca i podpowiedzą czy zetknęły się z podobnymi objawami  


1.Wzrok

Wadę wzroku miałam od zawsze, w lutym 2019 roku (po poronieniu pierwszej ciąży w 7 tygodniu, pod koniec grudnia 2018) tak jakby nasiliła się, tzn. zamazał mi się obraz (ale to trwało może z 1 dzień, przez  może 2- 3 dni pojawił się w prawym oku taki delikatny mały obłoczek, mgiełka okrągła ale ustąpiło to, oczy nie bolały, głowa też nie). Objaw który nie ustąpił to widzenie długich smug (promieni) od źródeł światła w nocy np od latarni i widzenie cieni od białych liter na czarnym tle widzę je jakby podwójnie, ale czarne litery na białym tle są już ok, widzę je normalnie. Pozostałe obiekty widzę normalnie. Mam też  męty ciała szklistego (taki plemnik, glista, robaczek, wzorek przezroczysty, przesuwający się jak patrzę na białą ścianę albo w niebo w obu oczach) Kolory widzę normalnie, ostro (w tym zielony i czerwony też)
W sumie od lutego do teraz byłam u 6 okulistów, wszędzie dostałam kropelki rozszerzające źrenicę, badanie dna oka, ciśnienia wewnątrzgałkowego (około 15-17 ale dochodziło do 20 okresowo) i szczegółowe badania diagnostyczne. Pole widzenia robione w maju wyszło ok, miałam też usg oka, gonioskopię, badanie w lampie szczelinowej,  wyszło mi zwężenie kąta przesączania charakterystyczne dla jaskry zamkniętego kąta,  uleczalne za pomocą zabiegu laserowego  irydotomii którą wykonałam 25 maja, (jaskra otwartego kąta jest nieuleczalna)dostałam potem krople sterydowe, które brałam tylko 3 dni  3 razy dziennie (TROBADEX). Wcześniej inni okuliści przepisywali mi floxal i diklofenak (Po nich bolała mnie głowa, po odstawieniu już nie) ZADEN z okulistów u których byłam (a byłam u profesora i 3 okulistów z tytułem dr nauk medycznych) nie stwierdził w żadnym badaniu pozagałkowego zapalenia nerwu wzrokowego (choć badania były robione pod kątem innych schorzeń, ale któryś z okulistów chyba by widział zmiany jakieś świadczące o zapaleniu ?????) Nerw wzrokowy mam nieuszkodzony podobno. Mam duże źrenice około 6 mm, ale równe raczej. Gałki oczne mnie nie bolą, czasem czuję, że są ciężkie przy mocnym zaciskaniu powieki. Jak się skupiam na jakimś punkcie bardzo długo to przez sekundę, drgają mi gałki oczne. Koleżanka zauważyła ten objaw. Ale  Głowa mnie nie bolała, nie miałam zawrotów. 

Gdzie tu SM? a no właśnie i przechodzimy tu do sedna   

2. Objawy nieoczywiste


Dwa tygodnie temu dostałam mdłości. (Bez wymiotów, bez bólu głowy) Cały czas od rana do zaśnięcia, nie pomagała mięta, herbata, woda, jedzenie ani to że nie jadłam. Bez znaczenia było czy siedziałam, stałam, leżałam, jechałam autem.  
Ciąża wykluczona. 
Od  4 dni przeszło.

3. Nogi i ręce/ poczucie równowagi


Ale doszła nowość....
Od około tygodnia (od 14.06.19) mam cały czas jednocześnie (nie mija to wcale, nie ma przerw)  mrowienia w obu stopach i obu dłoniach. To tzw. mróweczki, są delikatne choć czasem raz na godzinę dwie zakłują jak szpilka. Do tego skurcze palcy u stóp (już z 5 miałam, podczas jednego skurczu duży palec zaklinował/zakleszczył  się jakby pod małym, myślałam że już tak zostanę    ) skurcze śródstopia i pięt, uczucie zgniatania śródstopia  i 2 skurcze łydki.  Bolesne. Bardzo. (a brałam magnez, od kwietnia bo mi na obniżenie ciśnienia dobrze działał) Nawet jak nie mam skurczu łydek to czuję, że mięśnie są napięte. Pojawiła się też ciężkość ud ( tzw. zakwasy, ale to minęło, bo robiłam przysiady ze 40 zrobiłam, a ja nie przywykłam do sportu   ). No i od przedwczoraj (19.06.19)  mam obniżenie napięcia mięśniowego. Nogi i ręce jak z waty. Chociaż bardziej nogi. Wsiadłam wczoraj nawet na rower żeby zobaczyć, co z tymi nogami, pedałowanie nawet szybkie przez 30 minut - nie sprawiało mi kłopotu, równowaga na rowerze też ok) Zeszłam z roweru i to samo, nogi jak z waty, mróweczki. Jak trochę posiedzę (a robotę mam siedzącą 8 godzin) to też, nogi- wata.  
Gdy chcę komuś podać drobny przedmiot i wyciągam rękę z np. z telefonem, lusterkiem czasem się trzęsie, (tzn. palce u rąk) podobnie gdy chwytam np. czereśnie czy orzechy z miseczki postawionej na stole i kieruję je do ust,  ale nie zawsze tak jest. Czasem chwyt jest stabilny.


Robiłam sobie odruch Bagińskiego, palec u stóp nie wykrzywia się ku górze (póki co). 
Z ćwiczeniami na równowagę jest różnie. Trafiam z zamkniętymi oczami palcem w nos   Stanie na jednej nodze lewej czy prawej, ok 45 sekund do  minuty jest ok. Natomiast z zamkniętymi oczami i rękami wzdłuż ciała, stanie na jednej nodze to loteria, czasem  to 5-8 sekund i gibię się od pierwszej sekundy jak osika na wietrze    a czasem jak złapię stabilność to mogę stać i 15 -17 sekund bez gibania, ale to tylko czasem. Próba Romberga (czy jak mu tam) jest spoko gdy stoję z rękami wzdłuż tłowia, złączonymi stopami czyli na baczność i zamkniętymi oczami, ale gdy stanę stopa za stopą (palce - pięta) skrzyżuję ręce na ramionach i zamknę oczy to też się gibię i to od razu. 
Mam wrażenie, że czasem znosi mnie nieznacznie  na lewo lub prawo przy chodzeniu gdy przekręcam głowę (np. oglądam się za czymś). 

4. Głowa

Bóle głowy raczej sporadyczne, bez zawrotów odczuwalne raczej w tylnej części głowy,  jako coś w rodzaju jedno dwusekundowego mocnego ucisku albo ukłucia. Ogólne samopoczucie depresyjne ale to z powodu problemów ze wzrokiem, bo bałam się że stracę wzrok.

Ja wiem, że SM ma różny przebieg i każdy odczuwa inaczej, ale może u Was działy się podobne rzeczy? Będę wdzięczna jak opiszecie co u Was podobnego występowało i w jakiej formie, bo na termin badań muszę jeszcze poczekać, a stresuję się bardzo.

Hej. Mam na imię Iza, 33 lata. Diagnoza i 1 rezonans w połowie marca. Zaczęło się od nóg...zaczęły same uginać się i niemiałam siły wstać z łóżka...myślałam że to jakieś powikłania po grypie ponieważ wcześniej byłam chora...w lutym poszłam na basen i ledwo doszłam do domu.
Znajomy lekarz skierował mnie do neuro ten na rezonans i    . Teraz jestem juz po 2 kroplówkach. Za każdym razem chodziło o nogi...Chodzę beznadziejnie...po kroplówce trochę lepiej ale już nie jak kiedyś:-((((biorę leki
Tecfidera od maja...z żołądkiem ok:-) ale mam takie loty że szok. Albo płacze bez powodu a za chwilę się śmieje. Wszystko mnie denerwuje...jakaś masakra.

Hej,
bla bla bla mam sm. Nie będę zanudzać bo scenariusz mało pasjonujący. Fajnie, że gdzieś można sie wygadać...Sporo Was (Nas). Pozdrawiam

Hej czy pojawiało się u Was opadanie stopy? dwa dni temu skończyło się to u mnie sporą zdrapką kolana. Chyba zapisze się do ortopedy i może zasugeruje mi zakup jakiegoś sprzętu ortopedycznego.

W jednym z wątków pisałam o tym, że we wtorek dwa tygodnie temu miałam wykonywaną punkcję. Robiono mi ją dwukrotnie najpierw 4 próby, a następnego dnia wykonywał ją inny lekarz, któremu udało się za pierwszym razem. Miałam zespół popunkcyjny. Niewyobrażalny ból głowy przez pięć dni. Potem lekkie bóle kręgosłupa, ale od wczoraj ból jest tak silny w tym miejscu, że biorę po kilka tabletek dziennie i nie widzę poprawy. Dziś co prawa obudziłam się i ból był do wytrzymania, ale znowu się nasila. To możliwe, że to po źle zrobionej punkcji?

Hej,
ciekawi mnie jedna sprawa: Tec zmniejsza ryzyko rzutów i niby sprawia, że są łagodniejsze. Chciałabym zaproponować, żebyśmy tu wpisywali jakie rzuty się nam trafiły podczas leczenia Tecfiderą.

Mieliście już? Jeśli tak, to jakie?

Cześć,

Nazywam się Bartek Lis i pracuję, jako koordynator projektów społecznych w Centrum Kultury ZAMEK w Poznaniu. Prywatnie od 18 lat choruję na SM. W tym roku, moja instytucja włączy się w organizowany przez warszawską Fundację Kultura bez Barier, festiwal (przełom września i października), proponując wydarzenia, które są skierowane/otwarte na osoby z niepełnosprawnościami lub jakoś otwierają/problematyzują różne zagadnienia i kwestie dotyczące barier. 

Wpadłem na pomysł, na który przystała dyrekcja CK Zamek, by zrealizować w tym okresie wystawę fotograficzną, dotyczącą osób chorujących na SM i "niewidoczności/niewidzialności" niektórych objawów, zwłaszcza u osób w pierwszym stadium choroby, lub z łagodną wersją. Pomysł opierałby się między innymi na wywiadach/rozmowach z chętnymi osobami (które sam bym prowadził, jako SMowiec ale i socjolog .

Chciałbym zainteresować Państwa współpracą przy tym projekcie. Jeśli jesteście z Poznania, lub okolic i chcielibyście wziąć udział w tym projekcie - odezwijcie się proszę tutaj lub pisząc na mejla b.lis[at]ckzamek.pl. Wystawa byłaby pokazywana w CK Zamek, myślę że to fajny pomysł na działania edukacyjne/informacyjne dla szerszych grup społecznych.

Pozdrawiam serdecznie i liczę na kontakt,
BL

Witajcie, dołączyłam do forum, ponieważ w zeszłym tygodniu usłyszałam od neurologa, że na 99% to stwardnienie rozsiane... Czytałam wiele artykułów, które skłoniły mnie do tego, żeby zrobić dodatkowe badania na borelioze. Z tych podstawowych zrobionych w szpitalu wyszło, że jej nie mam. Wiem jednak, że nie są one miarodajne. Teraz pojawia się pytanie do Was i mam nadzieję, że podzielicie się ze mną swoją wiedzą. Jakie badanie da mi realną odpowiedz na to, czy to jednak nie neuroborelioza?
Będę wdzięczna za pomoc. Pozdrawiam

https://mamdziecko.interia.pl/ciaza/news...80,nPack,2

Może tu leży przyczyna