A mnie lekarz zachęca do 3 dawki.

https://www.rp.pl/Medycyna-i-zdrowie/170...owych.html

Cześć wszystkim. Jakieś dwa tygodnie temu stwierdzono u mnie SM. Jeszcze dokładnie nie wiem co oznacza ta choroba. Tyle informacji ale chyba dalej dla mnie to szok. W szpitalu przez 5 dni dostawalam wlewy A teraz dodatkowo biorę medrol 4mg z dawką zmniejszajacą . Tylko nie wiem dlaczego nie odczuwam tego gorąca, wogole pragnienia czy to po tych sterydach czy zmiany są poważne. Doradźcie coś

Cześć wszystkim, jestem nowa na forum i w SMie...

Moja historia zaczęła się w kwietniu br, kiedy trafiłam na SOR z zaburzeniami widzenia. Okazało się, że to porażenie nerwu VII twarzy. Po kilku dniach spędzonych na oddziale postawiono diagnozę - wiadomo jaką 

Co ciekawe, po otrzymaniu diagnozy okazało się, że wielu bliskich  zna kogoś chorującego na SM, dzięki czemu dostałam namiar na sprawdzonego lekarza. Sprawdzonego przez chorującego od 10 lat, a wiadomo Wam, że kto zna lepiej SMa jak nie chory...

Mój neuro zaproponował mi udział w programie firmy farmaceutycznej, która wprowadza nowy lek analogiczny do tysabri. Część pacjentów będzie otrzymywać tysabri, a część ten nowy lek. Oczywiście czytałam o skutkach ubocznych, łącznie z PML, ale po rozważeniu wszystkich za i przeciw zdecydowałam się zostać królikiem doświadczalnym. Jeszcze parę badań i leczenie zacznę prawdopodobnie w lipcu. Trzymajcie kciuki.

Czy ktoś z was leczy się jeszcze tysabri?

Pozdrawiam wszystkich 

Dobry wieczór, niedawno dowiedziałam się o chorobie i zastanawiam się czy bóle głowy i zawroty to objaw? Denerwuję się, bo te bóle są "dziwne". Uczucie sekundowej pulsującej fali tak jakby ktoś mnie wystraszył, czy mieliście coś takiego? Jak sobie z tym radzić? Trwa już ponad tydzień i uprzykrzA życie, bo mam wrażenie, że powoli wariuję.

Witam . Jestem studentką V roku fizjoterapii Akademii Wychowania Fizycznego im. Józefa Piłsudskiego w Warszawie Filia w Białej Podlaskiej. Uprzejmie proszę o wypełnienie ankiety służącej do napisania pracy magisterskiej na temat : " Ocena jakości życia osób ze Stwardnieniem Rozsianym " . Celem pracy jest zwrócenie większej uwagi na jakość życia chorych oraz dostosowania odpowiednich form fizjoterapii ukierunkowanej na poprawę jakości życia. Z góry dziękuję za udzielone odpowiedzi. Pozdrawiam .

Link do ankiety poniżej

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQ...hIRoq1G-zs

Kto z Was miał takie badanie? Jak je znieśliście? Czy naprawdę było tak dramatycznie, jak piszą w internetach? Interesuje mnie zwłaszcza jedno - czy to badanie boli. Inne niedogodności jestem w stanie zaakceptować, ale zawsze się boję fizycznego bólu.
Niestety chyba będę zmuszona wykonać to badanie, bo lekarz nie chce już dłużej celować w ciemno z lekami na nietrzymanie moczu. Poza tym postraszył mnie niewydolnością nerek przy SM z takimi problemami. Czy coś o tym słyszeliście?

Od pewnego czasu powtarza się u mnie sytuacja, że wyniki rezonansu wskazują na postęp choroby. Od 2013 roku jestem w programie lekowym, mam co roku rezonans i prawie za każdym roku jest trochę gorzej. W zeszłym roku lekarz już stracił do tego cierpliwość i zmienił mi lek z Copaxonu na Aubagio, ale w tym roku znowu jest postęp: 3 nowe zmiany, jedna aktywna.
Paradoks polega jednak na tym, że ja bardzo dobrze się czuję i w ogóle nie odczuwam postępów choroby. Ostatni rzut (a raczej rzucik, bo był tak łagodny, że nawet nie wzięłam zwolnienia w pracy, a kiedyś zdarzały mi się masywne rzuty, które mnie całkiem wyłączały z życia) miałam w 2014 roku, 6 lat temu.
I w sumie mało by mnie te wyniki ruszały, gdyby nie perspektywa zmiany leku. Lekarz powiedział mi teraz, że jak za rok znowu wyjdzie postęp, to dostanę II linię. Nie bardzo mi się to uśmiecha. A ten brak zmian w "obrazie klinicznym" trochę, mam wrażenie, zbija go z tropu. Chyba by wolał, żebym miała porządny rzut i wszystko by było jasne (to moja złośliwość oczywiście, naprawde nie posądzam go o to). A tak to nie wiadomo, on by dostosowywał leczenie do wyników rezonansu, ja się bronię, i tak to sobie trwa.
Czy ktoś z was ma podobnie? Co o tym sądzić? Co robić Waszzym zdaniem?

Cytat:GIF zdecydował się na wycofanie serii leku Remurel, ze względu na protokół z badań przeprowadzonych przez Narodowy Instytut Leków. W dokumencie stwierdzono, że badana próbka preparatu leczniczego nie spełnia wymagań specyfikacji w zakresie zanieczyszczenia cząstkami niewidocznymi okiem nieuzbrojonym.

Seria leku Remurel wycofana z obrotu: Remurel (Glatrirameri acetas) 40 mg.ml, roztwór do wstrzykiwań w ampułkostrzykawce, numer serii: E82467, data ważności 11.2020

By nie zaśmiecać innego wątku zadam pytanie tutaj.
Jestem dopiero co po wizycie w poradni, która skończyła się skierowaniem do szpitala. Wyszło na to, że mam rzut. Rozpoznanie to "4-kk z. piramidowy z niedowładem prawych kk, z. móżdżkowy". Neurolog w poradni stwierdziła, że powinny mnie jeszcze chronić sterydy zaaplikowane w trakcie rzutu 1,5 miesiąca temu. A skoro tego nie robią to myśli nad zmianą terapii, na którą może się nie zgodzić się jej szef. Co mogła mieć na myśli? Bo nie chciała mi nic więcej powiedzieć. Jest coś innego zamiast sterydów?

Hej wszystkim .Jestem nowa na forum. Mieszkam obecnie Irlandii I to tu zdjagnozowano u mnie SM. Tu dostep do lekarza , leczenie , leki mam za darmo. Ciekawa jestem jak jest w Polsce bo mysle w przyszlosci o powrocie . Prosze o jakies Informacje . Dziekuje z gory I pozdrawiam :-)