Czesc. Mam na imię Kamil mam 28 lat i w 2018 roku zdiagnozowano mi SM typu Balo. Oczywiście jestem na programie leczeniowym "Rebif" po którym czuje się jak d..a wołowa ale czytając innych doznania po tym leku to potrzeba czasu zeby sie poprawiło. Jezdze na moto trenowalem sobie KickBoxing ale odkad pojawila sie choroba to że tak powiem odechcialo mi się cwiczyć plus super leki które mnie zamuliły.
Pozdrawiam wszystkich

Witam, mam 26 lat, w maju tego roku rozpoczęłam leczenie SM jednak droga do tego miejsca była długa i baaardzo kręta. 
W 2011 roku trafiłam na SOR z połowicznym prawostronnym niedowładem - nie ruszałam w zasadzie całą prawą stroną ciała oraz bełkotałam. Stwierdzono mi wtedy udar niedokrwienny mózgu. Dwa miesiące spędziłam w szpitalu a następnie podjęłam się rehabilitacji. Sprawność powoli mi wracała jednak pół roku od pierwszego incydentu ponownie dostałam wg lekarzy w SOR udaru niedokrwiennego mózg - tu objawy skupiły się tylko na mowie oraz wzroku (wszystko się rozmywało i kręciło). Pózniej nastąpił względny spokój, prawa strona ciała była słabsza ale wróciłam całkiem nieźle do formy.
W 2014 roku ponownie dostałam objawów ze strony narządu wzroku, ponownie stwierdzono udar niedokrwienny. Po ustąpieniu objawów wypisano mnie do domu i skierowano do Krakowa do klinki zajmującej się chorobami rzadkimi. Tam zaczęto podejrzewać u mnie nowotwór mózgu, ponieważ wszystkie zmiany w mózgu były rozmieszczone blisko siebie a cienie wyglądały jak nacieki guza. Poddałam się więc biopsji mózgu, która robiono mi w Bydgoszczy. Wynik badania histopatologicznego faktycznie potwierdził guza mózgu, ale mój wynik rezonansu czynnościowego głowy mówił juz zupełnie co innego. Odstąpiono od operacji i raz jeszcze zbadano mi pobrany podczas biopsji materiał (ponowne badanie wykonano w Gliwicach) - ten wynik mówił juz prędzej o zmianach demielizacyjnych jednak z racji tego, ze nie miałam żadnych nowych braków neurologicznych itd pozostawiono mnie samej sobie i co roku kazano robić kontrolny co roku.
W listopadzie 2018 roku dostałam ogromnego bólu głowy, który pomimo leków przeciwbólowych dożylnie utrzymywał się trzy dni i właśnie trzeciego dnia zaczęła mi drętwieć tym razem lewa strona twarzy. Gdy trafiłam na oddział neurologii podjęto decyzje o zbadaniu płynu mózgowo rdzeniowego i podawaniu mi tylko leków przeciwbólowych (drętwienie nie mijało).
Po wyjściu ze szpitala musiałam czekać na kontrolny rezonans zanim postawią na 100% diagnozę.  Wynik płynu wskazał obecność prążków ogligoklonalnych 2typu, konsultacje rezonansu zarówno z neurochirurgiem jak i lekarzem zajmującym się chorobami odzwierzęcymi wykluczyły możliwość innych chorób. 
W ten sposób 24 maja 2019 roku zostałam włączona do programu lekowego i przyjęłam pierwszą dawkę Avonex. Od początku byłam świadoma skutków ubocznych przyjmowania interferonu jednak jest to ogromne przeżycie nie tylko fizyczne ale i psychiczne... nie ukrywam, że sama diagnoza nie przeraziła mnie (juz po diagnozie guza mózgu stwierdziłam, ze jest to jednak lepsza opcja z dwojga złego bo tu przynajmniej mogę walczyć) jednak nie sądziłam, że objawy uboczne przyjmowanego leku sprawią, ze nie będę mogła ruszać rękoma, podnieść się czy złapać miarowy oddech (nie wspominając juz o wysokiej gorączce, dreszczach i uczuciu palącej skory całego ciała). Czy ktoś z Was miał podobnie silne objawy? Może macie jakieś sposoby żeby choć troszkę je zmniejszyć? 
Pozdrawiam wszystkich serdecznie

Pewnie nie tylko ja lubię seriale, może macie coś do polecenia?

z mojej strony:

HBOGo: Czarnobyl, Wielkie kłamstewka, Detektyw (ale bez słabego 2 sezonu), Teoria wielkiego podrywu, Ostre przedmioty, Wataha, Opowieść podręcznej, Biuro.

Netflix: W garniturach, Grace and Frankie, Hinterland, Line of duty, Mad Men, Sposób na morderstwo, Broadchurch, Paranoid, Czarne lustro, House of cards, Marcella, Dom z papieru, Mindhunter, Ty, Collateral, Tabula rasa, Orphan black, After life, Koniec gry, Homeland, Czarna lista.

Dzień dobry Szanowni Państwo,
Jestem studentką 5 roku studiów magisterskich na kierunku fizjoterapia na Śląskim Uniwersytecie Medycznym w Katowicach. Chciałabym serdecznie prosić Państwa o poświęcenie chwili i wypełnienie ankiety mojego autorstwa dotyczącej aktywności społeczno - zawodowej oraz fizycznej wśród chorych na stwardnienie rozsiane. Dane te pozwoliłyby mi zgłębić temat sytuacji życiowej chorych na SM w naszym kraju. Cała ankieta składa się z 2 części, jest całkowicie anonimowa, a jej wypełnienie zajmuje około 10 minut. Poniżej zamieszczam link do ankiety: 

https://www.survio.com/survey/d/I7D6V5L0M5J2O3E0Q

Z góry bardzo dziękuję za pomoc i pozdrawiam serdecznie
Natalia Smolik

https://kobieta.onet.pl/zdrowie/zycie-i-...ne/t4pbg0p

Trojmiasto.pl, "Chorzy na SM mogą zyskać centrum leczenia w Gdańsku"

https://zdrowie.trojmiasto.pl/Chorzy-na-...34796.html

Zachęcam do lektury

Witam, 
Chce zacząć pracę za granicą lecz obawiam się o ubezpieczenie, leki itp. Czy ktoś przenosił do innego kraju leczenie? Wiem że we Francji nie chcą ubezpieczyć jeśli na SM zachorowałem i leczyłem się w Polsce. Ma ktoś jakieś doświadczenia z tym?

hej 
Mam na imie Nikola 
Kilka tygodni temu  stwierdzono u mnie sm... Jeszcze to do mnie nie dotarlo...Zastanawiam sie czy podjac leczenie mialam pozagalkowe zapalenie nerwu wzrokowego 9 miesiecy temu. Lekarz zaproponowal mi Tecfidera . Jeszcze nie podjelam decyzji. Czy jest kotos tu kto przyjmuje to kilka lat i widzi poprawe albo ma mniej zmian w mozgu? Czy ktos probowal zachodzic w ciaze biorac to ?

Dzień Dobry wszystkim

Jestem Iza i jestem tutaj nowa, właściwie dopiero dziś odkryłam te forum (z czego bardzo się cieszę).
Mam 20 lat, a choruję od 15 roku życia, więc z SM zdążyłam się już zaprzyjaźnić. 
Od 5 dni jestem w programie leczenia 2 linii Fingolimodem - Gilenią, niestety pula pytań w mojej głowie wciąż rośnie, a nawet nie mam z kim się konsultować na temat mojej choroby oprócz lekarzy.
A więc przechodząc do sedna.. ?
Chciałabym zapytać, czy mógłby mi ktoś napisać jak wygląda sprawa przeziębień przy leczeniu Gilenią (Jakie można stosować leki przy przeziębieniach bo aktualnie czuję, że coś mnie "rozkłada"  )? 
Drugie pytanko, to czy można stosować ją na czczo czy jednak lepiej po lub w trakcie posiłku.

Z góry bardzo dziękuję za poświęcenie mi czasu przy czytaniu tego posta.. :
Pozdrawiam cieplutko!

Witam piszę  bo muszę gdzieś wygadać. 
Moje problemy zaczęły się 2 miesiace temu bynajmniej tak myślę, zaczęło  się od mrowienie stóp i dłoni jak bym włożył  je do gorącej  wody i dziwnego ucisku w karku po 3 dniach mi przeszło, pozostało ciągle zmęczenie i szybkie meczenie miesni po niewielkim wysiłku i nadal uczucie ucisku  w karku,miesiąc spokoju i nagle od rano ból  prawego oka  wieczorem zaczął rozmazywać mi się obraz wizyta na SOR .Okulista wszystko w porządku, neurolog i tk też ok wypis że szpital budzę się rano wszystko wróciło do normy.
2 tygodnie spokoju zaczela się sztywnosc lewej nogi razem z bolesnymi skurczami przy chodzeniu, po tygodniu znów ból oka który trwa do dziś tym razem bez rozmazywania obrazu,boli za gałka  .W między czasie byłem u swojej Pani doktor wyniki krwi wszystko w porządku młody Bóg, przed weekendem dostałem tabletki na sztywnosc miesni ale je odrzucilem bo mój  żołądek nie wyrabiał, wyprosilem rtg kregoslupa idę jutro. Wspomniałem Pani doktor o SM  odpowiedziała tylko ze SM nie daje takich objawów w między czasie zaczęła się sztywnosc lewej ręki i bolesne skurcze ogólnie czuje jakbym lewa stronę miał słabszą gdy idę czasem ściąga mnie na lewo, sam niewiem co o tym wszystkim myśleć  jestem zarejestrowany do psychiatry ogólnie czuję się  coraz gorzej fizycznie i na umyśle.  Proszę  poradzić mi co mam robić czy iść samemu do neurologa czy po prostu leczyć się na głowę?