W Fundacji sporo się dzieje. A kolejne tygodnie przyniosą jeszcze więcej nowości... Dlatego zachęcamy do obserwowania naszych działań w social mediach. 

Facebook: https://www.facebook.com/stwardnienierozsianeinfo 
Instagram: https://www.instagram.com/stwardnienierozsiane.info/
Twitter: https://twitter.com/fundacjasminfo

Zapraszamy

Cześć wszystkim, nazywam się Bartek, mam 25 lat i na sm choruję 4 rok. Jest to mój pierwszy post na forum.
Piszę ponieważ od dłuzszego czasu myślę o wylocie do pracy na Islandię. Mam jednak pewne opory wynikające jak mi sie wydaje z niewiedzy.
Chciałem więc zadac pare pytan komuś kto tam juz był, lub ma jakieś rozeznanie w temacie.
Po pierwsze czy cala procedura zaczęcia terapii na Wyspie jest skomplikowana ? Tzn. Mam na myśli refundację leków i generalnie caly proces czy przebiega raczej szybko i czy wystarczy dokumentacja choroby z Polski do rozpoczęcia. Dodam ze obecie jestem leczony Tysabri.
Po drugie zakładając ze wylatuje na rok przerywam leczenie w Polsce zaczynam w Islandii czy po powrocie do Pl bede mogl wrócić do leczenia ? 
Pytałem juz swojego lekarza prowadzącego pytalem nawet w nfz jednak nikt nie potrafił mi odpowiedzieć. Także dziękuję za wszystkie odpowiedzi, rady i pozdrawiam !

hej! 
Od dzisiaj mam sterydy w tabletkach ale pomyliłam dawkowanie. Dzisiaj mialam wziąć 3x po 2 tabl ( jedna tabletka 16 mg) a wzięłam 1rano, 1 popołudniu i 2 wieczorem. Co zrobić w takiej sytuacji?  

Witam! 
Zanim odważyłam się zarejestrować się na tym forum i zapytać Was o opinie przeszłam już diagnostykę i w sumie teraz jestem bardziej zdezorientowana, niż wcześniej. Zaczęło się rok temu od wielkiego osłabienia i słabości mięśni rąk. Ponieważ choruje na Hashimoto dlatego na początku wszystko zrzucałem na problemy z tarczyca. W lipcu 2018 zabrała mnie karetka z pracy ponieważ miałam wielkie zawroty głowy, nie mogłam iść prosto ponieważ jakby zarzucało mnie na prawo, zreszta ogólnie nie bardzo mogłam iść gdziekolwiek bo byłam bardzo słaba, nie mogłam się wysłowić. Pobyt na izbie przyjęć był krótki odprawiono mnie do domu ze stwierdzeniem, ze to pewnie kwestia tarczycy. Dodam, ze od 2027 roku mieszkam w Norwegii i tutaj tez miało miejsce całe zdarzenie. Od tego czasu nigdy nie doszłam do formy. Mam bardzo duża męczliwosc  mięśni i ogólnie totalne osłabienie. Od tamtej pory miałam jeszcze trzy takie epizody (rzuty?) w styczniu tego roku : ból lewego oka, gałki ocznej i łuku brwiowego, rozmazany obraz, nogi jak z betonu problem z chodzeniem i skurcze i mrowienie lewej ręki. Trwało to wszystko intensywnie trzy dni po czym zostały drętwienie lewej ręki i lewej stopy a także ból oka. Ostatni taki rzut to miesiąc temu/ karetka zabrała mnie na oddział neurologii gdzie spędziłam 5 dni z podejrzeniem udaru. Ból lewego oka, brak czucia lewej ręki i lewej nogi, bełkotliwa mowa, brak czucia lewej strony twarzy. Zrobiono MRI i CT a także pobrano płyn rdzeniowo- kregowy. Sama wyników badań tych nie widziałam. Po tym pobycie w szpitalu wiem tyle : MRI czyste ( robili tylko głowy nie robili kręgosłupa), płyn rdzeniowo- kręgowy czysty. Wypisali twierdząc jeden lekarz - przykro mi ale sądzimy, ze masz SM drugi lekarz - nieś masz sm ani żadnej neurologicznej choroby. Czy może to być s na bez prążków oligoklonalnych? Po ostatniej przygodzie ze szpitalem cały czas kurczę rąk i lewej stopy, ból lewego oka. Mam nadzieje ze udało sie opisac w miarę i klarownie moj problem . Bardzo dziękuje zaś za odpowiedzi!

cos ciekawego do poczytania  https://zmianynaziemi.pl/wiadomosc/pojaw...e-rozsiane     nie umiem tego wkleic odpowiednio wiec trzeba skopiowac i wkleic w przegladarke

Witam wszystkich.
Mam 23 lata i od jakiegoś czasu zauważyłam problemy ze swoich ciałem/zdrowiem. Niestety zaczęłam przeglądać strony internetowe, w których były wymienione moje objawy i tak trafiłam tutaj. 
Zacznę może od najbardziej uciążliwej dla mnie kwestii, a mianowicie mięśni. Od dłuższego czasu mam problem z mrowieniami stóp, bólami mięśni nóg, rąk. Często odczuwam jakby moje ręce i nogi były "sflaczałe", ciężkie i bez energii. Kolejną kwestią są coraz silniejsze i liczniejsze bóle głowy. Pojawiają się one nagle, mam wrażenie jakby to były bóle migrenowe. Co jakiś czas odczuwam również ból prawego oka. Wzrok czasami staje się mglisty, nie wyraźny. Zawroty głowy, przez które muszę się czegoś przytrzymać by nie stracić równowagi (do utraty przytomności nigdy nie doszło). No i senność. Niezależnie od jakości i ilości snu, momentalnie potrafi złapać mnie zmęczenie. Objawy te nie są napewno spowodowane pracą, ponieważ od kilku lat jestem w domu i zajmuję się dziećmi. W przyszłym tygodniu ruszam do lekarza, ale mimo wszystko chciałabym się dowiedzieć od Was, czy te objawy mogą sygnalizować stwardnienie rozsiane? Jakie badania (np. Krwi) mogę zrobić na początek by wykluczyć inne możliwości, zanim dostanę się do neurologa?
Pozdrawiam.

Brał ktoś z Was udział w Wings For Life ?


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk

Witam, czy nie boicie się skutków ubocznych stosowania leków z programu? szczególnie chodzi mi o te poważniejsze sprawy typu nowotwory. Ja na przykład po przeczytaniu kilku ulotek i stron internetowych boję się to brać. Narazie czekam w kolejce na te leki z programu, więc mam jeszcze kilka miesięcy na przemyślenie czy je brać czy nie.
ciekawe jak wyglądają statystyki jeśli chodzi o zachorowania na nowotwory.. ale wiem że sporo osób ma właśnie takie skutki uboczne..
Pozdrawiam.

Może i ja się przywitam nazywam sie Agata mam 29 lat. Od pazdziernika mam stwierdzone sm. Lecze sie od stycznia. Lekarz od programu programuzaprosil mnie od razu na wizyte po moim telefonie i wyslaniu wyników. Automatycznie weszlam w program ku mojemu zdziwieniu bo cala akcja trwala od znalezienia w necie szpitala 4 dni.: ) biore copaxone. Mam tylko jedno ognisko w głowie. Rzut objawil mi sie kreceniem w glowie i pozagalkowym zapaleniem nerwu wzrokowego. Obecnie czuje sie dobrze. Reaguje na zmiane pogody gorszym samopoczuciem. Pozdrawiam wszystkich.

Witam serdecznie wszystkich użytkowników
Informacje podstawowe pochodzę z Kalisza Wielkopolska mam 27 lat

Moja historia

Grudzień 2018 Piszczenie w głowie. Laryngolog skierował mnie na MR na początku lutego.
Opis skrócony rezonansu.
W istocie białej 6-10 hiperintensywnych ognisk T2, największe w lewym płacie ciemieniowym promieniście skierowane do ciała modzelowatego, w przekroju strzałkowym 10mm, Jedno z ognisk śr 4mm w prawym wzgórzu.
Słabe mgiełkowate wzmocnie po jednym obszarów w obu płatach ciemieniowych.
Podnamiotowo bez zmian.
Wn. Hiperintensywne ogniska należy różnicować ze zmianami demielinizacyjnymi z dwoma ogniskami aktywnymi.
reszta ok.

W połowie lutego szpital. Podali mi SOLUMEDROL 1G przez 2 dni ale poprawy neurologicznej nie ma.
Zrobili mi również RM KRĘGOSŁUPA LUB KANAŁU KRĘGOWEGO NA POZIOMIE ODCINKA SZYJNEGO BEZ KONTRASTU na szczęście czysto, oraz została mi zrobiona punkcja ( wyniki brak prążków w PMR i surowicy podwyższony indeks IgG w badaniu surowicy w PMR nieznacznie wyższy wynik (norma 0,3-0,7 mój wyniki 0,71).
Przy wypisie podejrzenie SM. Kolejny rezonans za pół roku w lipcu.
 
Oprócz piszczenia w głowie
Luty 2019 Drętwienia nóg i rąk, nadreaktywny pęcherz, bóle stawowe ( wydaje mi się, że mógł być to efekt stresu lub sterydów ???)


Obecnie Szumy nie minęły
Szare plamki na patrzenie na niebo białą tablice słońce( Zawsze takie coś miałem ale teraz wydaje mi się, że ciągle widze te szare plamki, czy to stres ???)
Nadreaktywny pęcherz ( 10-15 razy w ciągu dnia
Drętwienia nóg i rąk w nienaturalnych pozycjach.
Opryszczka na czole, od stycznia,
Ślad czerwony po febrze, nad ustami, nigdy do tą takie czegoś nie miałem( po skończonej infekcji skóra wracała do naturalnego koloru)

Badam się we Wrocławiu wyniki audiologiczne dobre, podejrzenie neuropatii słuchowej.
Byłem w poradni Stwardnienia rozsianego we Wrocławiu. Pani Doktor, powiedziała mi, że czekamy za drugim rezonansem, ponieważ mam niejednoznaczne symptomy choroby. Wizytę mam w drugiej połowie lipca. 
Również czekam za wynikami od reumatologa wizyta 23 maja.
Wyniki innych badań.
witamina B12 w normie 
D3 minimalnie za mała
Homocysteina w normie


Pytanie do was kochani
1. Jakie mogą być objawy niepożądane po Sterydach ?
2. Jestem uczulony na kota-> i mieszkam z nim w bloku, ciągle kicham, czy może to pogłębiać moje symptomy chorobowe ? 
3. Czy mam zrobić jeszcze jakieś dodatkowe badania ?
4. Jak nie myśleć o tym Ogólnie za dużo o tym myślę.

Pozdrawiam serdecznie i życzę wam miłego dnia