https://polskatimes.pl/nowy-lek-naukowcy...4-14262665

Witajcie serdecznie !
Jako, że jestem tu świeżakiem niczym z biedronki chciałabym się z Wami zakumplować   Mam na imię Aga, z zacną już od roku 3 z przodu   2 lata temu zostałam szczęśliwą mama wspaniałej Majeczki, lecz niestety poł roku później obudziłam się z drętwymi nogami. Było to nawet śmieszne uczucie, bo czułam się jakbym chodzila po chmurce Niestety 3 tygodnie pózniej pani neurolog wyslala mnie do szpitala i tak ot diagnoza... SM ...  5 dni na solu ... po ok miesiącu całkowity powrot czucia (ufff) i zaczela się walka z systemem  pol roku czekania na szpital w Bydgoszczy... W miedzy czasie w czerwcu przypałętał sie problem z mgłą na jednym oku i drżeniem drugiego, które na szczęście samo minelo  Pozniej od pazdziernika znow czekanie... miesiac... dwa.... i można by żec... tak powstal chocapic   po malych perypetiach przychodzi wypragniony dzień, czyli poniedzialek 8 lipca 2019 roku..  jest zielone światło, rusza maszyna i tak jestem po 2 pierwszych zastrzykach remurel. Pierwszy zastrzyk był spoko... Jakieś szarpniecia nogi i bol do zniesienia... Wczoraj nieco gorzej... Na momencie zrobilam sie blada jak kartka papieru, palce od rąk i nóg zimne jak kostki lodu, po czym zrobilo mi sie ogólnie zimno co jest w moim przypadku niespotykane ( wiadomo gorąca kobieta i te sprawy   ). Tak czy inaczej temperatura wróciła do normalnosci po ok godzinie. Jak bedzie dalej? Tego nie wiem, ale mam nadzieję, że zagłębie się bardziej w forum, zapoznam Was i dowiem się różnych (mam nadzieje fajnych) sposobów by ani na chwilę nie tracić optymizmu   Dodam tylko, że po rozpoznaniu u mnie SM okazalo się że leczone od 15 lat wszelkiego rodzaju schorzenia u mojej kochanej mamy były rownież objawami SM. Niestety nie miala tyle szczescia co ja i każdy z neurologów (a bylo ich z 6-cu) oraz innych lekarzy nie rozpoznalo choroby wczesniej. Tak więc reasumując pozdrawiam Was gorąco i mam nadzieję, że poznam tu wielu fajnych i zakręconych ludzików jak ja, którzy mimo tego dziada jakim jest SM chcą żyć normalnie, mieć plany, marzenia i je realizowac 

Czy macie suchość w ustach po Tecfiderze? U mnie występuje zazwyczaj po trzech godzinach od wzięcia tabletki

Byłam dzisiaj na okresowych badaniach rocznych i znowu cyrk, jak zawsze. Pielęgniarki nie mogły założyć wkłucia, ani pobrać krwi, bo cienkie, niewidoczne żyły. 
Jak byłam na kroplówkach z solu przez 5 dni to każdego dnia miałam wenflon w innym miejscu. Nie mam jakiś specjalnych nadziei na rozwiązanie tego problemu, ale może znacie jakieś magiczne sposoby na wzmocnienie naczyń krwionosnych? Czy mogą pomóc ćwiczenia  silowe? Sugestia pielęgniarki...

Nie można zrobić czegoś z niczego? Nieprawda! Z FaniMani możesz wspierać finansowo naszą Fundację, nie wydając ani złotówki - za każdym razem, gdy robisz zakupy w internecie. 

Zarejestruj się po raz pierwszy w serwisie FaniMani.pl za pomocą tego linku, a gdy pierwszy raz skorzystasz z FaniMani - Fundacja StwardnienieRozsiane.info otrzyma dodatkowe 5 zł. To dla nas cenne wsparcie, które pomoże nam realizować kolejne konferencje i inne projekty.

Dziękujemy!   

Moja historia jest trochę zagmatwana. od 2008 leczono mnie biologiczne na zzsk. W 2011 roku zdrętwiały mi nogi - i tak zostało do teraz (nie postępuje, ale tez nie zelżało). Zrobiłam rezonans - podejrzewano ze leki na zzsk spowodowały zmiany w głowie. leki odstawiono - w związku z tym ma straszne dolegliwości bólowe, i unieruchomiony kręgosłup. Co pół roku rezonas głowy, pojawiają sie nowe zmiany. W dwóch ostatnich rezonansach zmiany aktywne. W 2018 diagnoza - SM. Nie wierze i nie przyjmuje do wiadomości!!. Chcą mi włączyć avonex - nie zgadzam się. Chce zeby mnie leczyli na zzsk - ponieważ to mi strasznie doskwiera, strasznie boli i prowadzi (też) do niepełnosprawności. SM będę leczyła sama. Do rezonansu, w którym wyskoczyła pierwsza aktywna zmiana leczyłam sie kadzidłem, witamina d, b, a, k; brałam również minerały. Wszystko w ogromnych ilościach. Przerwałam to leczenie, sama nie wiem dlaczego. I po pół roku pojawiała się zmiana - niestety aktywna. I wtedy postawili diagnoze. Jak pisałm wyzej - nie przyjmuje do wiadomości.
Pozdrawiam was wszystkich i "idę sie troche powłóczyć" po forum.

Nie chciałam tego wrzucać w wątek o tec, i tak jest strasznie długi ale mam taką obserwację ostatnio. Mamy plagę komarów, wszyscy pogryzieni i narzekają, a ja stwierdziłam że dwa lata mnie komar nie ugryzł, fakt że nie za bardzo przebywam w miejscach gdzie jest dużo komarów, ale zawsze się zdarzało. No i tak myślę że przez leki moja krew już nie pachnie dla komarów tak atrakcyjnie, jak tak jest jak myślę to w końcu jakich pozytywny skutek uboczny tec


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk

Witam serdecznie.

Mam 38 lat, jestem  mieszkańcem Kielc, w czerwcu bieżącego roku, po 2 wizytach w szpitalu moja lekarz prowadząca postawiła diagnozę SM pierwotnie postępujące. W głowie liczne zmiany demielinizacyjne nie ulegające wzmocnieniu po podaniu kontrastu, obecne prążki oligoklonalne w PMR. Potencjał wzrokowe wyszły dobrze, co ciekawe badanie przeciwko boreliozie  ( Elisa  i Western Blot) z krwi pokazało pozytywny wynik , ale tylko w klasie IgM ( świeża infekcja- badanie wykonane w marcu), w PMR borellia ujemna. Wykonałem również prywatnie badanie u Wielkoszyńskiego Ellispot 2 - wynik graniczny. Clamydia pneumonie dodatnia, postać aktywna przewlekła.
 Lekarz twierdz, że przy stanie zapalnym w układzie nerwowym te  wyniki są fałszywie dodatnie, tym bardziej , że w PMR borellia wyszła ujemna, również cytoza i  białko w PMR nie wskazuje na zakażenie borellią. 
Moje obecne objawy to pieczenie kolan, stóp, czasami mrowienia w nogach i rękach. 
Wiem, że na tą postać jest lek zarejestrowany w Polsce, Okrelizumab ale nie jest refundowany ( koszt jednego wlewu 30.000 zł x2 razy w roku). 
Bardzo  proszę o poradę , namiary na lekarzy specjalistów od SM i programów lekowych, z poza Kielc , którzy mogą pomóc w tej sprawie, ewentualnie metody alternatywne, słyszałem, że przeprowadza się zabiegi udrożnienia żył szyjnych. 
W Kielcach lekarze nie mają nic do zaproponowania.

Witam. 
Właściwie nie wiem czy dobrze robię pisząc tu, ale brak mi już pomysłu... Nie ja choruję, ale mój tato. Zdiagnozowano u niego SM na początku 1992 roku-czyli walczy długo... Przyznam się, że po długich bojach, które mój ojciec ztoczył z chorobą, z samym sobą, że stanem służby zdrowia, brakiem dostępu do leków itd mój ojciec przestał się leczyć ok 8 lat temu. W 2011 ostatni raz był w szpitalu, potem jeszcze kilka konsultacji i odpuścił. ..  Starałam się go zachęcać, wspierać, motywować, ale się poddał... Korzystał tylko z rehabilitacji... Woziłam go do ośrodka dopóki jego stan na to pozwalał,ale obecnie od ok 6miesięcy jego stan na tyle się pogorszył, że nie dam rady go wozić... Nie umiem już nic wskórać jeżeli chodzi o wizyty u specjalistów, tato już ma niedowlad lewej strony-ciężko go ogólnie dźwigać. Tworzy mu się odlezyna a ja nie mam już siły ani pomysłu GDZIE szukać pomocy... Niestety tato zamknął się w tym wszystkim, moja mama także, ja od dwóch lat walczę z depresja i nie mam siły już ich wspierać, a widzę że potrzeba pomocy. Gdzie jej szukać, żeby mnie nie zbywali? Przepraszam za wydźwięk tego posta ale w takich realiach funkcjonujemy. Zamknięcie nie jest dobre ale ja naprawdę nie wiem co mogę realnie zrobić... Nawet nie mam już jak wsadzić ojca do auta... On po bezowocnych staraniach stwierdził że nie potrzebuje pomocy i z niej nie korzystal i ta postawa teraz niestety zbiera żniwo... Nie wiem co jeszcze napisać... Najgorsza jest chyba ta bezradność...

Zwróciła się do nas przedstawicielka BioResearch Group Sp. z o. o z prośbą o zamieszczenie ogłoszenia o rozpoczęciu rekrutacji do badania klinicznego:

Cytat:Badanie przeznaczone jest dla wszystkich osób cierpiących na rzutowo-remisyjne stwardnienie rozsiane

Cel badania
Głównym celem tego badania jest ocena wpływu dwóch różnych dawek leku na aktywność choroby 

Kto może uczestniczyć w badaniu ?
Kobiety i mężczyźni w wieku po miedzy 18-55 lat. Chorujący od minimum  6 miesięcy na stwardnienie  rozsiane, u których  wystąpił  choć  jeden  rzut  choroby w  ciągu  ostatnich  12 miesięcy lub  2 rzuty w ciągu ostatnich 24 miesięcy oraz dodatkowo  posiadających  zmiany w mózgu potwierdzone  badaniem  rezonansu  magnetycznego.

Przebieg  badania 
W pierwszej części badania trwającej  około 6 miesięcy pacjenci  będą  otrzymywać leczenie  w  formie tabletki w dwóch dawkach lub placebo a  skuteczność i bezpieczeństwo  leczenia  będzie  oceniane  w  badaniu  neurologicznym, badaniach laboratoryjnych oraz w  badaniu rezonansu  magnetycznego.  
W  części  drugiej badania  mogącej  trwać  kolejne  9,5  roku  będzie  pacjent otrzymywać  tylko  leczenie  aktywne.  

Korzyści
Dzięki udziałowi Pana/Pani w tym badaniu uzyskamy nowe informacje dotyczące działania tego produktu. Lek ten może spowolnić postęp choroby. Będzie Pan/Pani pod stałą obserwacją medyczną ze strony lekarza prowadzącego badanie oraz personelu badawczego.

Badanie ma trwać ok 10 lat.

Placówka mieści się w Kajetanach, ok 30km od Warszawy - dogodny dojazd komunikacją miejską.
Udział w badaniu jest bezpłatny, zwracane są koszty dojazdu. Poszukiwani są pacjenci z całej Polski.

Tel. kontaktowy dla osób zaintersowanych badaniem: 602-134-865

https://www.udzialwbadaniu.pl/