Witam

Postac wtornie postepujaca "leczenie" czy Ocrevus "lapie" sie w tym schemacie chorobowym(postaci)?czy sa jakies inne opcje czysto teoretycznie ukierunkowane na ta postac?

pozdrawiam

Jak w tytule zastanawiamy sie czysto hipotetycznie czy istnieja takie formy esperymentalne tj.przeszczep komorek macierzystych swiadczone przez komercyjne podmioty czytaj.odplatnie?
Poza tym ile jest w Polsce osrodków które prowadza taka forme "leczenia"w czasie obecnym?czy sa jakies osrodki które prowadza nabor?etc...
 bardzo bedziemy wdzieczni za wprowadzenie ogolnie w temat-zupelnie nie wiemy dokladnie jak to wyglada czy sa rozne formy wszczepienia?
w naszym przypadku postac wtornie postepujaca wiec szukamy..intensywnie.
pozdrawiamy

Witam..pisze w naszym wspolnym imieniu moim i mojej narzeczonej-ktora od 17 lat choruje na SM.diagnoza w 2001 r...leczenie gammaglobuliny,interferon ,mitoksantron,a w latach 2008 do czerwiec 2017 badanie kliniczne -laqunimod..niestety zakonczone..obecnie postac wtornie postepujaca...nie ukrywam ze szukamy zapewne jak wszyscy Tego Czegos...co nas "uleczy"

a na dobry poczatek Witamy Serdecznie Wszystkich i Pozdrawiamy!!

Czy możliwe jest że uraz mógł wywołać SM?Ja na 2 mies przed 1 rzutem złamałem rękę...

Wysłane z mojego LenovoA3300-H przy użyciu Tapatalka

Chciałabym przedstawić Państwu moją skomplikowaną historię, może jest wśród Was ktoś kto miał podobnie. 
W 2015 roku (miałam 19 lat) trafiłam do szpitala. Zaczęło się od tego, że miałam objawy przeziębienia dodatkowo nie mogłam spać, dziwny ucisk na około głowy i brzucha. Ale żaden z lekarzy nie wiedział co się dzieje, jeździłam od jednego do drugiego, w końcu zaczęło się źle dziać pojechałam na pogotowie, zaczęli reagować miałam dać próbkę moczu, ale niestety nie mogłam się załatwić. Zrobiono mi punkcję. Rano kiedy się obudziłam nie mogłam ruszać nogami i miałam zdrętwiałą prawą rękę. Przewieziono mnie do Łodzi i okazało się, że jest to neurobolerioza a z tego zapalenie mózgu i rdzenia kręgowego. Dostawałam przez 6 tygodni dożylnie antybiotyki i sterydy, dodatkowo rehabilitacja. Nie pamiętam jak szybko minęło ale już w kwietniu byłam w pełni sił. 
Przez 3 lata nic się nie działo, nie brałam żadnych leków po prostu żyłam jak wcześniej. Pracowałam nawet przez ponad rok w sklepie z płytkami, mnóstwo dźwigania, stania na nogach, nie działo się zupełnie nic. Aż do grudnia 2017 roku, pracowałam w sklepie spożywczym, praca fajna na pewno mniej dźwigania i stania niż w poprzedniej pracy. 28 grudnia poszłam na przerwie do domu ok. 1 km drogi, poczułam że coś dziwnego dzieje mi się z nogą, ale myślałam że to chwilowe. Jednak następnego dnia było gorzej więc zgłosiłam się na pogotowie, pani Doktor mówi że muszę zostać w szpitalu, ale widząc że mnie to dobiło stwierdziła że mogę się zgłosić 2 stycznia po długim weekendzie bo przez weekend i tak badań nie zrobią i oczywiście gdyby coś się działo w każdej chwili mogę się do szpitala zgłosić. Mam 22 lata, za 3 dni Sylwester, wszystko zaplanowane nie chciałam zostawać więc zostałam wypisana i dostałam skierowanie na 2 stycznia do szpitala. Przez 5 dni dożylnie solu-medrol, rehabilitacja. Lekarze nie mając pewności czy to SM, wpisują mi to w kartę wypisową ale zaznaczają, że muszę się diagnozować dalej bo nie są pewni. Mija 6 tygodni wszystko wraca do normy, wracam do pracy. W maju zaczyna się kolejny problem z nogą o wiele łagodniej niż poprzednio ale pamiętając słowa lekarzy szukam lekarza, który jest specjalistą w temacie boleriozy i SM. Zgłosiłam się prywatnie do niego patrzy w wypisy i badania twierdzi, że to na pewno nie SM tylko skutki boleriozy i przez kilka lat może się tak zdarzać, przepisał mi Tizanor 4mg i Thionerv600, udało się znów wszystko minęło. W czerwcu zauważyłam problem z prawym okiem, dziwna mgła w kąciku oka utrzymywała się przez tydzień i zaczęła się rozchodzić na całe oko i później też na lewe. Znowu szpital, solu-medrol przez 5 dni i diagnoza pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego, więc skoro zapalenie nerwu to i SM. Zostałam wdrożona w leczenie Tecfiderą, po jakiś dwóch tygodniach pojawia się znowu problem z nogą. Dzwonię do Pani która się mną zajmuje, każe brać witaminy magnez itp. Kolejna wizyta jest gorzej, kolejne witaminy i zastrzyki domięśniowe z witaminami na układ nerwowy. Poszłam na rehabilitację jest troszkę lepiej. Mówią mi, że to przez upały, że to nie jest rzut. 
Zaczynam się zastanawiać czy to na pewno SM, czy to co się dzieje teraz z moimi nogami to nie przypadkiem przez lek Tecfidera? Trwa już to ponad dwa miesiące, zastanawiam się czy nie powinnam znów przyjąć solu-medrolu? Za 3 tygodnie mam wesele chciałabym dojść do siebie i potańczyć, myślałam że przez tyle czasu już będzie ok, a to trwa i trwa. Proszę jeśli ktoś jest w stanie coś podpowiedzieć niech mi pomoże. A jeszcze dodam że ten sam lekarz, który w maju zapewniał mnie że to nie SM tylko skutki boleriozy w czerwcu po zapaleniu stwierdził że to jednak SM, bo zapalenie nerwu występuje tylko u osób które na to chorują.

Witam jestem nowa w temacie SM, więc będę miała sporo pytań. Mam nadzieję, że Państwo mi pomogą coś więcej się o tym dowiedzieć

Witam wszystkich.
Prawdopodobnie choruję od kilku lat.
Zdiagnozowana 2 lata temu. Od 1,5 roku w programie.
Aktualnie na Avonexie.

Kolejna cegiełka

https://www.mstrust.org.uk/news/news-abo...ressive-ms

Zakładam ten wątek żebyśmy mogli pochwalić się tym co mimo sm się nam udaje zrobić/osiągnąć. Czasem zwykłe rzeczy są dla nas wielkie, bo mamy ograniczenia które udaje nam się pokonać Ja na przykład od diagnozy odwiedziłam dwa miejsca na świecie które zawsze chciałam zobaczyć  i planuję wyjazdy dalej, lubię podróżować, i nie zamierzam zmieniać planów przez sm chociaż mam dni kiedy posprzątanie mieszkania jest już osiągnieciem, i też mnie cieszy jak zrobię wtedy wszystko co zaplanowałam

Baryła z tymi danymi w ZIP to chyba zależy od placówki, wczoraj odebrałam leki, a dziś już je widzę w portalu, tec 1,9 z haczykiem,

Kontynuuje tutaj to co zaczęliśmy w wątku "Remurel" pisać nie na temat