Hej! krótko moja historia.... sm zdiagnozowali u mojej mamy parę lat temu 2011 rok. Na początku bóle głowy i raz na jakiś czas drętwiała mamie jedna noga, ale oczywiście nikt na początku nawet nie pomyślał, że mogą być to objawy sm. Więc mam była kierowana na  rehabilitacje na "rwę" bóle głowy od pogody itp.... W końcu, po którejś wizycie skierowanie na rezonans głowy i okazało się ze są zmiany. Mama w sumie nie miała jakiś takich bardzo dużych mocnych rzutów, ale i tak skończyło się na sterydzie nie pamiętam już nazwy, ale po nim nie czuła się najlepiej,  później Copaxone. Mama zawsze była fanką zdrowych rzeczy więc próbuje w trochę bardziej niekonwencjonalny sposób walczyć, różne diety itp.  Najbardziej boli mnie to, że stara się wszystkim pokazać jak sobie świetnie radzi i nie potrzebuje niczyjej pomocy, a ja widzę jak z roku na rok staje się po prostu słabsza. Serce mi się kroi bo zawsze była kobieta pełną energii siły i takiego pozytywnego nastawienia a widać jak to wszystko w niej umiera. Szukamy różnych rozwiązań i różnych "metod" walki . Były wizyty u terapeutów, osteopatów i różne takie. Czasami była poprawa stanu mamy ale tylko na chwile. Teraz jesteśmy w trakcie "kwalifikacji" po rezonansie we Wrocławiu i czekamy na wyniki czy nie ma gdzieś przytkanych naczyń w głowie. Jeśli będą to mama chce się zdecydować na zabieg CCSVI. Czy ktoś ma jakieś doświadczenia w leczeniu sm ale bardziej w sposób naturalny nie taki stricte akademicki może może jeszcze coś nam umknęło, może macie jeszcze jakieś info odnośnie CCSVI.




Wszystkich mocno ściskam i pozdrawiam. Siły!

Wczoraj w Boszkowie byliśmy na długim spacerze. Znaczy dla mnie długim, bo ledwie szlsm i ledwie wróciłam do ośrodka. No i stało się. Chciałam po powrocie posiedzieć na balkonie.  Byłam pewna, że próg minelam. Ale nie.  Z impetem poleciała na podłogę. Miałam bliskie spotkanie z kafelkami, a w  rezultacie dwie jedynki poszły i wyglądam jak po walce bokserskiej. Było kupę krwi, nie mogłam się pozbierać z podłogi,  ale do męża dotarło w końcu, że nie udaję. Zaczął mnie przepraszać za swoje dotychczasowe zachowanie i się najzwyczajniej w świecie rozplakal. Nawet padła propozycja szybszego powrotu do domu. Dla mnie bez sensu, bo jestem tylko poobijana. A od dzisiaj ma być w końcu pogoda i córka może w końcu popływać. A żeby było śmieszniej dentyste umówiłam sobie już w maju na 30 lipca ;-)

Te objawy meczą mnie od kilku miesięcy...od chwili gdy na chwilę zdretwiała mi lewa część ciała w kwietniu a potem osłabły nogi.Tez macie te objawy?

Cześć kochani. Już raz mi pomogloscie i chciałabym znów napisać.o moich dziwnych objawach. W sumie tpisze tutaj bo może ktoś miał coś takiego. Od kilku dni dokucza mi okropny ból głowy. Takie jakby.klucie po prawej stronie z tyłu. Promieniuje mi do ucha i oka. Do tego mam mdłości i brak miesiączki...zdarzają się też nerwobóle w klatce piersiowej i nerkach. Ciśnienie też.mam wyższe niż zwykle . Dodam że ginekolog wykluczył ciążę. PRosze pomóżcie do neurologa dopiero terminy są na połowę sierpnia....

Cześć wszystkim, mam problem. Przed szpitalem tj z jakis miesiac temu zaczęłam gorzej widzieć na prawe oko. W szpitalu zbadal  okulista. Wszystko ok, łacznie z potencjalami wywolawczymi. Mam jedynie męty w ciele szklistym, dostalam na to witaminy. Ostatnio zauwazylam też, ze mam problem z lewym okiem. Jest na nim cos jakby mgla, przy ruszaniu galka oczna ona znika albo sie przesuwa. Taka delikatna, ogolnie nie zaburza mi widzenia, ale czuję, ze cos jest. Czy ktoś moze mial podobnie? Tak mogloby wygladac pogorszenie wzroku w SM? Czy moze to byc po solu? Gdzies czytalam w skutkach ubocznych ze problem ze wrokiem tez moze wystapic. Wizyta u neuro za tydzien a ja świruje. Dziekuje ze odpowiedzi.

Witajcie, powiedzcie proszę czy ktos z Was mial rzut a jednoczesnie po zrobieniu mri z kontrastem nie bylo wzmocnienia po podaniu kontrastu? Dodam, ze miesiac przed pojsciem do szpitala zaczely sie juz zawroty glowy. Po jakis 3 tyg. doszly drętwienia rak, nog i mrowienie. Dziekuje za odpowiedzi.

Podglądam was już od paru miesięcy i wreszcie odważyłam sie napisać, Nie jestem chora, wiosna ubiegłego roku zachorował mój mąż, z którym jestem rok po ślubie. Choroba przyszła zupełnie niespodziewanie, on nigdy nie chorował, jest super aktywny, uwielbia słońce, nigdy nie palił, nikt w rodzinie na nic nie choruje. Ma aktywnych dziadków ktoryz są grubo po 80, Serio byłby ostatnia osoba która podejrzewalabym o zachorowanie na SM. Jedynie co mi sie zgadza jak przeczytałam internet, to w młodości przeszedł mononukleoze. Zaczęło sie od drętwienia nogi na chwile przęszlo, potem znowu już poważniej i po tym poszło szybko bo diagnozę mieliśmy po miesiącu. Zaraz po diagznozie zaczął leczenie w programie klinicznym. po diagnozie czas jakos mijał było załatwianie z leczeniem, lekarzami, badaniami. Moje złamanie przyszło jesienią, przeszlam poważne załamanie nerwowe z którego do dziś nie wyszłam, nie obyło sie bez pomocy psychiatry. Nie umiem pogodzić sie z tym ze nam sie to przytrafiło, ze w jednym dniu straciłam poczucie bezpieczeństwa, plany na przyszłość, ze moje wszystkie marzenia zamieniły sie w jedno niemożliwe do osiągnięcia. Najbardziej mi żal męża, który ciężko pracował na to co ma i może to tak szybko stracić. Okropne jest uczucie ze mam 27 lat i wiem ze moje życie w przyszłości bedzie ciężkie, martwię sie czy zdołam sie nim opiekować czy nas utrzymać. Odworicolaim sie od ludzi, których problemy są dla mnie blahostka. Milion razy wolałbym ja zachorować, bo od męża zawsze miałam wsparcie i poczucie bezpieczeństwa a ja mu tego nie potrafię dać. Najgorsze jest jednak to ze bardzo chciałbym mieć dziecko. A strasznie sie boje bo nie chce całe życie drzec o zdrowie własnego dziecka,a jakby zachorowało nigdy bym Sobie nie wybaczyla ze je na to naraziłam. Staram sie wsiąść w garść dla moje męża który teraz bardzo dobrze sie czuje, ale. Z jednej strony mam lekarzy którzy mówią ze dizs sm to już nie to co kiedyś, ze bedzie ok, a z drugiej strony internet który przeczytałam i czytam na bieżąco a tam, zanik mózgu, zwieraczy, miescni, bolesna spastyczność, niepełnosprawność, opieka paliatywna, postępująca postać po paru latach i po prostu jak sobie o tym myśle to odechciewa mi sie żyć, mysle ze to chyba najgorsza choroba świata. dzięki za przeczytanie mojego przydługiego posta, czekam na jakieś wasze wskazówki które pozwoliłyby mi sie z tym uporać. Życzę wam siły i zdrowia!

Własnie wyszedlem ze szpitala po badaniach.Mam na imie Artur lat 39 Swarzędz.W kwietniu nagle zaczeła mi drżec lewa strona ciala.Przeszło po 15 min ale pozostała słabośc w rece i nodze.Nastepnego dnia pojawily sie bole i zawroty glowy.Potem pieczenie lewej reki i nogi a nastepnie prawej.Zaczęły sie dretwienia dłoni łydek palców parestezje i przeczulice bóle w piszczelach szybkie męczenie szczegolnie na słoncu .W głowie czuję kołatanie po małym wysiłku i nie potrafię już biegać...W szpitalu zrobiono mi MRI głowy bez kontrastu.Ponoc nie ma zmian demieliz.Nie robili odc szyjnego mimo moich sugestii. Pozostaje czekanie na wynik punkcji i testu na boleriozę za tydzień.Przepisali mi psychotropy i potas bo myślą że to moje urojenia ale po tabletkach objawy nie ustępują i nie dają mi spokoju...Czekam ze strachem na wynik.Na ta chwile jestem załamany że to tak szybko postępuje.Zaczynają się problemy z chodzeniem a to dopiero 3 miesiące...

Hej 
Jestem chory na forme pierwotnie postepujaca. Program leczenia to "Ocrevus". Wiem, ze to nowy lek na rynku, wprowadzony od tego roku w Europie I nigdzie nie moge znalezc forum, w ktorym ktos opisywal by swoje doswiadczenia. Czy ktos cos moze powiedziec na ten temat?
Jestem po drugiej dawce, a kazda kolejna co pol roku.

Witam.. Zrobiono mi kolejny rezonans i ciągle mam tylko podejrzenie o zmianach SM. Boję się, nie wiem co robić.