Jestem Justyna od 7 miesięcy leczę się na SM do teraz nie pogodziłam się z tą diagnozą myślałam że jak miałam udar 7 lat temu to mnie nic gorszego nie może spotkać i tu się pomyliłam teraz dom się stał moim więzieniem, a ogród spacerniakiem tak lubiłam w nim pracować a teraz nie mam na nic siły ledwo stoję na nogach.Patrzę jak mój mały kotek biega po trawie wspina się na orzecha i przychodzi na kolana się głaskać a ja go głaszczę a łzy same mi lecą .Myślałam że jestem silna dam radę tak jak dałam 7 lat temu dojść do pełnej sprawności  a jednak się poddaję nie mam już siły dalej walczyć .

Witam wszystkich
Prawdę powiedziawszy nie wiem czy nie zostanę usunięty z tego forum ponieważ nie wie czy mam do końca tą chorobę co Wy i
za pesymizm. Potrafię popsuć najprostsze rzeczy.
Ja mam rozpoznanie SLA stwardnienie zanikowe boczne z opisem klinicznie prawdopodobne, a lek który zażywam to Riluzol i niedługo minie 1,5roku jak mam rozpoznanie, a prawie dwa kiedy to się zaczęło.
Do żadnego programu nie należę.
Natomiast odczucia trochę czytałem wasze forum wydaje mi się podobne.
Dlaczego mnie to spotkało. Nie mam pojęcia. Może od zbyt małej ilości słońca chociaż u mnie zawsze z opalaniem był problem choćbym nie wiem ile był na dworze u mnie opalenizna nie występuję lub jest bardzo mizerna. Może to od zbyt szybkiego biegnięcia (taką teorie też wysnułem), a może od stresu. Może od zbyt dużej ilości czosnku w tamtym okresie dość sporo go jadłem.
Z czasem im więcej o tym myślę tym więcej dziwnych czasem sprzecznych teorii snuję.
SLA jest chorobą również nieuleczalną można tylko zażywać leki (biorę również suplementy zalecane przez neurologa również D3) i ćwiczyć żeby choć trochę opóźnić chorobę.
U mnie pierwszy rzut pogorszył mowę, a teraz prawię już wcale nie mówię są to pojedyncze słowa, problemy z wchodzeniem po schodach, czasem się krztuszę, szybciej się męczę. Mam też problemy ze wzrokiem, ale do od dość dawna.
Podchodzę do wielu spraw bardzo emocjonalnie potrafię z bardzo błahego powodu się śmiać lub też gdy jestem zbyt smutny zaczynam wpadać w wielki smutek nawet taki że mam ochotę płakać trochę dlatego się teraz rozpisuję ponieważ wszystkie rzeczy które robiłem i dalej robię już coraz mniej pomagają.
Poprawiła mi się pamięć to był skutek powtarzania swoich wypowiedzi i musiałem pamiętać co powiedziałem.
Szczęście że powiedzmy się zatrzymało lub też postęp jest praktycznie nie zauważalny poza mową.
A co mi poprawia humor chyba najbardziej praca ludzie tam traktują mnie względnie normalnie, rodzina, przyjaciele i wszystko co poprawia mi humor czyli lubię chodzić po zakupy, lubię też pływać w pobliskim jeziorze.
Prawdę powiedziawszy ciągle mam nadzieję że jest to jakaś inna choroba bardziej uleczalna.
Musiałem to z siebie wyrzucić, a ludzie znajdujący się na forum mam taką nadzieje powinni mnie zrozumieć.

Biorę pod uwagę przeprowadzkę do Niemiec po to, aby móc załapać się na niemieckie ubezpieczenie i korzystać z tamtejszej służby zdrowia. Pracuję w takiej branży, że ze znalezieniem pracy na szczęście nie powinno być problemu.

Szukam w Internecie informacji o tym jak działa służba zdrowia i jak wygląda leczenie SM w Niemczech, na co może liczyć chory i co refundują tamtejsze Krankenkasse. W polskim internecie znalazłem tylko kilka artykułów i jeden film na YouTube, w niemieckim znajdowałem jedynie jakieś ogólniki. Na forum również tylko kilka krótkich wpisów rozrzuconych po różnych wątkach.

Na pewno mamy tu kilka aktywnych osób mieszkających na stałe u naszego zachodniego sąsiada . Czy moglibyście zatem opisać jak to tam wygląda? Jak z dostępem do zarówno do leków jak i do całej "otoczki": rehabilitacji, neurologa, psychologa itp itd. Jeśli macie jakieś ciekawe linki z których można coś ciekawego wyczytać to też chętnie się im przyjrzę - mogą być nawet i po niemiecku .

Hej .Badam się pod kątem sm w szpitalu.Mam kupę objawów .Niestety zrobiono mi rezonans bez kontrastu/radiolog w trakcie rezonansu tak zdecydował/ i rezonans niczego nie wykazał oprócz paru ognisk w istocie białej hiperintensywnych.Czy MRI bez kontrastu może być wiarygodny i nie wykazać zmian demielizacyjnych lub plak?

Hej.Zawsze korzystalem ze słonca ile tylko sie da a zachorowalem.Jak to bylo u Was?

Witam. 
Moi drodzy, mam 25 lat, jestem aktualnie w 30 tygodniu ciąży i w zeszłym tygodniu trafiłam na oddział neurologiczny. Zostałam tam skierowana, ponieważ od początku ciąży miałam pewne ataki - zaczynało się od trwających około 30 minut kolorowych zygzaków przysłaniających pole widzenia. Po nich zazwyczaj następował ból głowy. Dwukrotnie w trakcie tych epizodów w ciąży zdretwiala mi prawa ręka, usta oraz język. Ataki te pojawiają się średnio raz w miesiącu. 
Ze względu na ciążę, w trakcie pobytu w szpitalu, wykonano u mnie MRI mózgu i pnia mózgu, jednakże bez podawania kontrastu. Wyszło w nim ''kilka drobnych zmian hiperintensywnych w obrazach T2 zależnych oraz sekwencji flair w istocie białej w lewym placie czołowym o etiologii naczyniopochodnej/demielinizacyjnej''. Wykluczono boreliozę i kazano wrócić po porodzie i karmieniu piersią na rezonans z kontrastem oraz pobranie płynu mózgowo-rdzeniowego. 
Czy takie zmiany w MRI i objawy świadczą o stwardnieniu rozsianym? Ciąża to taki delikatny stan, a ja biję się z myślami jaka może się okazać diagnoza. W szpitalu nikt oficjalnie mi nie powiedział, iż to stwardnienie. 
W przeszłości, gdy miałam 6 lat, miałam peknieta czaszkę oraz wstrzasnienie mózgu, jeśli ma to jakiekolwiek znaczenie.
Bardzo dziękuję za odpowiedzi i przepraszam, jeśli post jest nieodpowiedni. Tak bardzo się boję.

Zastanawiam się nad przeniesieniem, tylko nie chce wpaść z deszczu pod rynne. Wojskowy we Wrocku jest do bani i już się dowiadywać o możliwość przeniesienia. Pod koniec sierpnia mam się umówić z lekarzem od programu. Stąd moje pytanie o Wałbrzych.

Kochani,

w sierpniu lecimy z mężem na 3 dni do Dublina. Wolę mieć niż nie mieć ubezpieczenia EKUZ chyba średnio się opłaca na taki krótki pobyt? 
Jakie ubezpieczenia, firmy ubezpieczeniowe polecacie?
W sieci zainteresowało mnie ubezp. EUROPA, które zawiera "choroby przewlekłe", koszt ok. 60-70 pln na te 3 dni na 2 osoby...

Czy ktos z was testował na sobie duze dawki B3?




https://oczymlekarze.pl/raporty/2292-stw...a-kinsleya

Dzisiaj Was odszukałam i zaraz dolączylam. 
Mam 43 lata, choruję od 16 lat. Pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego naprowadzilo lekarzy na trop, wysłali na MRI i tam wszystko wyszło. Zaraz dostalam się do programu firmy Schering, dostalam betaferon, który  spowodował, że jak dotąd nie miałam jeszcze żadnego rzutu więcej. Funkcjonuję normalnie tylko jestem słabsza niż rówieśnice. Szybko się męczę. Ale zdążylam jeszcze 5 lat przed zachorowaniem urodzić dziecko ?