cześć,
1,5 roku temu diagnoza SM, zaczęło się od zaburzeń widzenia, szpital, rezonans, punkcja, diagnoza. W płynie mózgowo-rdzeniowym wyszły prążki w rezonansie 3 zmiany, w tym 1 wzmacniająca się po kontraście. Bez leczenia kontrola, po 9 miesiącach rezonans ok, rezonans 22 listopada pokazał dużo nowych zmian w tym kilka wzmacniających się po kontraście. Czuje się ok. 
Lekarz zalecił szpital i sterydy. Teraz chce mnie włączyć do programu lekowego a my chcieliśmy starać się o dziecko za jakieś pół roku. lekarz proponuje tecfidere ale w ciązy nie można jej brać. To pozostaje copaxon- mniej skuteczny ale bezpieczny. Teraz straszne dylematy czy pobrać tecfidere poł roku odstawić i ciąże planować, brać copaxon lepiej??? jakie macie poglądy?
Straszne decyzje, mam 31 lat nie mam dzieci, to jak nie teraz to kiedy. prośba o poradę, jakie macie doświadczenia z tymi lekami, ciąża a sm

Już dziś w dzienniku Rzeczpospolita dodatek poświęcony tematyce stwardnienia rozsianego. StwardnienieRozsiane.info jest jednym z partnerów medialnych publikacji. Zapraszamy do lektury!



Szczegóły dotyczące zawartości dodatku i link do pobrania - w komunikacie Wydawnictwa Medical Media Solutions, które przygotowało dodatek:

Cytat:Już dziś, 18. grudnia, wraz z dziennikiem Rzeczpospolita rusza nasza ogólnopolska kampania "Zdrowie Rodziny". Zapraszamy do lektury!
 
Znajdziecie w niej wypowiedzi wielu cenionych i wybitnych ekspertów. Tematem tej edycji ,,Zdrowia Rodziny” jest stwardnienie rozsiane i rozmowa z prof. dr hab. n. med. Krzysztofem Selmajem, który opowiada o tym, jak ważne jest szybkie rozpoznanie i wdrożenie chorych do programu terapeutycznego, jak wiele objawów może manifestować stwardnienie rozsiane i jak trudne potrafi być rozpoznanie choroby.
 
Mówimy m.in. o niebezpiecznym ryzyku utraty przez osoby chore dostępu do terapii tzw. drugiej linii, o nowoczesnych terapiach dostępnych dla chorych w ostatnich latach oraz o tym, jak ważna jest indywidualizacja leczenia, czyli dostosowanie terapii zarówno do odpowiedzi pacjenta na leczenie, jak też do jego indywidualnych potrzeb.
 
Rozmawiamy także z pacjentami o ich życiu z chorobą, o tym w jakim stopniu choroba wpływa na ich życie, ich walce z przeciwnościami oraz ogromnej sile i motywacji.
 
Do wypowiedzi w temacie stwardnienia rozsianego zaprosiliśmy również dr n. med. Iwonę Kozak-Michałowską, która mówi o istocie badań laboratoryjnych w chorobach neurologicznych oraz szczegółowo przybliża nam temat zmian w składzie płynu mózgowo-rdzeniowego w przebiegu wielu chorób oraz opowiada o tym, jak wyglądają takie badania. W publikacji znajdziecie również wypowiedź Maliny Wieczorek, prezes Fundacji SM – Walcz o siebie, mówiącą o potrzebach osób cierpiących na SM.
 
Na łamach naszej kampanii mówimy również o tym, jak ważna jest rola profilaktyki chorób serca w każdym wieku – temat ten poruszamy w rozmowie z prof. dr hab. n. med. Piotrem Hoffmanem z Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego, który opowie nam również o najnowszych osiągnięciach medycyny w dziedzinie kardiologii.
 
O czerpaniu z życia garściami opowiadają znani i lubiani autorzy najpopularniejszego bloga podróżniczo-kulinarnego Tasteaway.pl, Natalia Sitarska i Łukasz Smoliński, zapewniając nam ogromną dawkę pozytywnej energii i ukazując źródło ogromnej siły, jaka drzemie w rodzinie.
 
Możecie przeczytać u nas także o roli rodziny w terapii wielu chorób, o wsparciu osób bliskich oraz o specjalistycznej pomocy psychologicznej.  Jak ważne dla chorego jest wsparcie bliskich w sytuacji kryzysowej? Jakie znaczenie ma dla chorych udział w życiu społecznym, rodzinnym, zawodowym? Na czym polega specjalistyczna pomoc psychologiczna? – na te pytania w rozmowie z nami odpowiada nam psycholog i psychoterapeutka Gabriela Maligłówka.
 
Poruszamy też temat seniora i bardzo ważny problem niedosłuchu u osób starszych, z którym w chwili obecnej możemy skutecznie walczyć, korzystając z nowoczesnych, funkcjonalnych i dyskretnych aparatów słuchowych.
 
Poprzez wypowiedzi zaproszonych ekspertów publikacja ma edukować, wspierać, a także zachęcić do rozmów o profilaktyce, diagnostyce i istocie właściwego leczenia oraz o roli rodziny i wsparciu bliskich w chorobie. Dla naszych czytelników, publikacja dostępna również online: http://dbajozdrowie.info/wp-content/uplo...ń-2017.pdf

Witam wszystkich.
Po wielu wewnętrznych przemyśleniach co się ze mną dzieje, pragnę zasięgnąć Waszej opinii i rad co mogę czynić dalej.
Wszystko zaczęło się we wrześniu 2017, po przebyciu anginy i braniu przy tym antybiotyku, po którego skończeniu nie czułem się do końca wyleczony. Końcem września z powodu powakacyjnego zakażenia paznokci u stóp grzybicą zacząłem przyjmować lek Itrax. Dosłownie cztery dni później znowu dopadła mnie angina i kolejny antybiotyk, nie cały miesiąc po pierwszej anginie, po którym obsypało mi język i gardło w przełyku. W miedzy czasie nadal zażywałem Itrax tj: przez 7 dniu 2 kapsułki 2 razy dziennie, później 3 tygodnie przerwy i tak całe trzy cykle. Dokładnie w dniu, w którym zacząłem przyjmować Itrax tj 2 cykl - 1 listopada 2017 wieczorem, po kolacji zaczęło się kłucie w klatce piersiowej i zawroty głowy. Udałem się SOR i dostałem Hydroksyzynę 20mg i wróciłem do domu. Na drugi dzień po tym leku nie mogłem funkcjonować. Kolejnego dnia objawy jakby ustąpiły, lecz 4 listopada znowu kołatanie serca, pieczenie w klatce i zawroty głowy. Kolejny raz wizyta w szpitalu - dostaje ketonal w kroplówce, relanium,NaCL 0,9%, po których strasznie spięło mi kark i dostałem bólu głowy. Z badań podniesiona glukoza 6,6 mmol/L oraz CPK 315 U/L. Przepisano mi Ketonal 100, Sirdalud 4mg,Neurovit. Kolejne dni to zaburzenia równowagi, spięty kark z bólem do czoła, nosa i uczucie paraliżu lewego policzka do skroni. 14 Listopad dochodzą pisk w uszach bóle nóg, osłabienie, po raz pierwszy wymioty i znowu SOR. Z wyników niski sód 132 mmol/L, wykonano TK głowy bez kontrastu - z opisu wszystko ok. Przepisano Neurovit, Nilogrin,maść Arcelan, Apo Napro 250. 16 Listopad wizyta u laryngologa, który przepisał Betaserc, a 40 minut po zażyciu przyjąłem leki przepisane w szpitalu. 10 min później zasłabnięcie i wizyta karetki w domu. Dostaje dożylnie relanium i pozostaje w domu-nie zabrali mnie na SOR. Wykonuję prywatnie echo serca oraz próbę wysiłkową i wszystko ok, CDD tętnic szyjnych i kręgowych ok, okulista - ok, RM głowy z kontrastem ok, RM kręgosłupa szyjnego-niewielka protuzja jądra miażdżystego c6/c7 z niewielką redukcją przestrzeni płynowej bez ucisku rdzenia i korzeni nerwowych. Robię diagnostykę, w morfologi niskie neutrofile 1,5tys/ul*,niskie neutrofile 36%*,wysokie limfocyty 48%*,monocyty 13%*,wysokie żelazo 32,7umol/l. Kolejna wizyta u laryngologa-wstępnie wykluczył zaburzenia błędnika lecz do rozważenia badanie VNG i diagnostykę immunologiczną. Kolejna wizyta u neurochirurga, który nie stwierdza zaburzeń i podpowiada, aby wykonać badania immunologiczne. Wykonuję kolejną diagnostykę moczu i morfologię krwi - podwyższone monocyty 14%*,sód 5,30mmol/l. W między czasie wizyta u lekarza rodzinnego, który daje mi skierowanie na oddział wewnętrzny, przy okazji sprawdzam wagę i 10kg utraty od 1 listopada do 13 grudnia. Udaję się do szpitala i  podają IPP 40mg iv,tranxene i robią podstawowe badania. Znowu podwyższone CPK 553 U/L. Na oddział nie zostaje przyjęty z powodu remontu:-). Do tego w jamie ustnej zauważyłem, jakby białe guzki na dziąsłach przy zębach. Zrobiłem zdjęcie RTG - w opisie nadęta kość w żuchwie od strony języka w okolicy zębów przedtrzonowych-sugerowana wizyta u chirurga. Na dzień dzisiejszy 17 grudnia 2017: Spadek masy ciała , sztywnienie karku i zaburzenia równowagi, pisk w uszach, ogólne osłabienie, nocne poty, biegunki przeplatane zaparciami, bóle i zmęczenie ud, bóle stawów(kolana nadgarstki), bóle pleców w odcinku lędźwiowym, płytki oddech i duszności, białe guzki na dziąsłach. 

Czy ja jestem kosmitą:-)?    

Cześć. 

Nie wiem, od czego zacząć...
Choruję na 3 potwierdzone choroby autoimmunologiczne - mam mix Gravesa-Basedowa z Hashimoto (czyli jednocześnie te dwie) oraz bielactwo. 
W połowie sierpnia tego roku, po nieco stresujących i ciężkich chwilach w życiu, zaczęłam się gorzej czuć. Trafiłam do internisty, który skierował mnie do laryngologa w trybie natychmiastowym, w przeciągu 5 minut - ten wykluczył zapalenie zatok i również od razu poszłam do neurologa. Skarżyłam się na silne mdłości, osłabienie, bóle głowy, bóle oczu, bolało dotykanie okolic oczodołów i miałam wrażenie, że mi oczy wypycha. Neurolog zlecił tomografię z kontrastem, przed którą wykonałam badania Ft3, Ft4 i TSH (bo kontrastu się nie podaje, gdy tarczyca nie jest stabilna). TSH niewykrywalne, choć zaledwie 3 miesiące wcześniej było lekko zawyżone. Tomografię zrobiono bez kontrastu, wyszło wszystko ok. W toku dalszych poszukiwania przyczyn neurolog pozlecał różne inne badania - a to pod kątem cukrzycy typu 1, a to jakieś inne. Udałam się do prywatnego laboratorium porobić wskazane badania w całych, kompletnych pakietach. Laboratorium nakazało mi się natychmiast zgłosić do szpitala zakaźnego. Wyniki pokazywały ostre wirusowe zapalenie wątroby typu A. W mediach już wspominano o tym, że jest epidemia.
Początkowo w szpitalu lekarze nie byli pewni, bo część objawów nie przypominała żółtaczki, podejrzewano autoimmunologiczne zapalenie wątroby - i tu nawiązuje do informacji o tych trzech chorobach. Mój organizm bardzo się nienawidzi, a lekarze idą w kierunku chorób autoagresywnych. Zostałam na oddziale. Byłam po dwóch tygodniach zbyt zmęczona, by coś zauważyć (mieszkam sama). Opadła mi powieka prawego oka, oko było takie "znudzone". Zauważyła to moja mama. Zgłosiłam to lekarzom. Zlecono mi rezonans głowy z kontrastem, którego mi ostatecznie nie podano. Rezonans wyszedł okej. Neurolog w szpitalu zakaźnym zalecił dalszą diagnostykę pod katem miastenii, do załatwienia po wyjściu ze szpitala, a także po przejściu żółtaczki pokarmowej. W ten sposób lekarze wykluczyli stwardnienie rozsiane. Ale czy słusznie? Czy brak zmian w obrazie rezonansu to już, załatwione?
W międzyczasie bywało różnie, od tego września. Przeziębiłam się, moje TSH zdążyło skoczyć z niewykrywalnego do poziomu 70. Oko opadało wieczorami, nawracało czasem to uczucie rozpierania w oku, niekiedy też widziałam gorzej. Miałam też dziwną sytuację, gdy mój przełyk pracował słabiej, po czym zaczęła mi samoistnie otwierać się buzia i musiałam ją zamykać ręką, ale po pół godzinie przeszło - przełykałam normalnie, a buzia się domknęła i żuchwa nie opadała. Zdarza się, że męczy mnie przeżuwanie jedzenia, wolę jeść rzeczy miękkie i płynne, od wielu lat tak mam, więc nie wiem, czy to odzwyczajenie, czy objaw?
Moja przyjaciółka pracuje w klinice oka, więc mnie tam przebadano, odkryto orbitopatię tarczycową (nikt nigdy się nie interesował tym, czy choroba Gravesa-Basedowa nie wpłynęła na oczy, ponieważ nie miałam żadnych typowych dla choroby zmian w wyglądzie, a sama nie miałam pojęcia, że ktoś powinien był to zbadać!). Zlecono USG oczu, niedawno wykonane. Obrzęki mięśni gałek ocznych. Lekarz skomentował: albo tarczyca, albo inne choroby autoagresywne.

Od dwóch tygodni nie jestem w stanie funkcjonować. Bolą mnie oczy, oczodoły. Boli mnie twarz. Bolą mnie mięśnie, jestem zmęczona. Ciągle zmęczona. Oczy robią się czerwone, ale nie zawsze. Obraz jest zamglony, czasami mam wrażenie, że wypłowiały. Mam koszmarne mdłości (kontrolnie zbadałam wątrobę - jest okej). Uczucie, że coś mam w przełyku, nisko, ale nie wiem co. Od zawsze jestem skrajnym zmarzluchem, uwielbiałam gorąco, ale od niedawna, gdy jest mi gorąco, męczę się, mam duszności od razu, kołatania. Sztywnieje mi kark, boli. A za chwilę po kręgosłupie przebiega dreszcz. Czuję jakby zakwasy w mięśniach, bez powodu, ponieważ nie jestem aktywna fizycznie (okres rekonwalescencji po żółtaczce zabrania aktywności, ale dużo spaceruję). Miewam zawroty głowy i minimalne zachwiania równowagi - chodzi mi o to, że czasem czuję, że to, co naturalnie trzyma człowieka w pionie, u mnie musi być wysilone; że muszę pobalansować ciałem, gdy wstaję z krzesła, inaczej polecę.
Jestem wyczerpana. Samotna. Według moich rodziców nic mi nie jest (jestem osobą dorosłą, ale wiecie, chodzi mi o to, gdy trafiasz do szpitala, a rodzina na to: eee, przesadzasz). Wymyślam. Panikuję.
Staram się nie panikować.

Zastanawiam się, czy nie zbyt pochopnie wykluczono SM i czy to możliwe, by rezonans niczego nie pokazał w obrazie? Mam Wkrótce wizytę u neurologa, boję się, że o czymś zapomnę, że coś przeoczę, że o czymś nie powiem. Że mnie zbyje, a ja nie wiem, co się dzieje. Jeśli chodzi o miastenię - zrobiłam badanie z krwi, które nie potwierdza, ale i nie wyklucza miastenii i oczywiście tę opcję również biorę pod uwagę, ale wydaje mi się, że miastenia nie dawałaby aż takich dolegliwości.
Od zachorowania na żółtaczkę nie mam życia, nawet jeśli sama żółtaczka już mi nie dokucza. Nie mam siły wyjść do znajomych, nie chcę siedzieć z tą ciężką miną, ale nie mam siły. Chciałabym znowu być sobą, młodą osobą pełną energii, ale po prostu nie mogę fizycznie.

Czy dla Was brzmi to znajomo? Jak jest z rezonansem?

Przydatne informacje nt. rejestracji wizyty u lekarzy pochodzące ze strony internetowej Rzecznika Praw Pacjenta. Warto je znać! 
http://www.rpp.gov.pl/dla-pacjenta/iedem...medycznej/

Cytat:1. Przy udzielaniu świadczeń powoływanie się na rejonizację jest niedopuszczalne.

Pacjent nie może zostać odesłany do miejsca swojego zamieszkania w sytuacji gdy dokonał wyboru świadczeniodawcy na podstawie uzyskanego skierowania do leczenia w rodzaju: ambulatoryjnej opieki specjalistycznej (poradnie specjalistyczne); leczenia szpitalnego; rehabilitacji leczniczej; leczenia uzależnień; opieki psychiatrycznej; opieki długoterminowej i hospicyjno - paliatywnej.
 
2. Pracownik rejestracji nie powinien zadawać pacjentowi szczegółowych pytań dotyczących choroby, jej przyczyn i przebiegu.

Zakres pytań zadanych przez pracownika rejestracji powinien dotyczyć tylko obszaru pozwalającego na dokonanie rejestracji zdarzenia (imię i nazwisko, pesel, adres zamieszkania, ewentualnie nr telefonu pacjenta w celu potwierdzenia wizyty). Poza możliwością zapisania się do lekarza, pacjent powinien uzyskać kompletną informację o: zakresach świadczeń udzielanych w placówce, kolejce oczekujących na świadczenia, porach zapisywania się do lekarzy, wymaganych dokumentach koniecznych przy przyjęciu do lekarza, adresach miejsc wykonywania zleconych badań diagnostycznych, zasadach udostępniania dokumentacji medycznej i innych informacji dotyczących organizacji pracy przychodni. Pacjent, w razie niepotwierdzenia przez system elektronicznej weryfikacji świadczeniobiorców (e-WUŚ) powinien także okazać dokument potwierdzający ubezpieczenie zdrowotne.
 
3. Ustalanie przez świadczeniodawcę konkretnego dnia lub wyznaczenie godzin zapisów do lekarza, jest niezgodne z prawem.

Na wizytę u lekarza pacjent ma prawo zapisać się dowolnie wybranego dnia, w godzinach pracy przychodni - zgodnie z § 9 i § 13.1. Świadczeniodawca zapewnia bieżącą rejestrację świadczeniobiorców na podstawie zgłoszenia osobistego lub za pośrednictwem osoby trzeciej, w tym przy wykorzystaniu telefonu lub innych środków komunikacji elektronicznej. Zgodnie z rozporządzeniem Ministra Zdrowia z dnia 8 września 2015 r. w sprawie ogólnych warunków umów o udzielanie świadczeń opieki zdrowotnej ( Dz. U z 2015r., poz. 1400).
 
4. Pacjent nie może być zmuszany do osobistego dokonania rejestracji.

Pacjent w celu rejestracji do lekarza może: zgłosić się osobiście, telefonicznie, za pośrednictwem osoby trzeciej, a jeżeli placówka dysponuje odpowiednim oprogramowaniem, również drogą elektroniczną, a także listownie. Pracownik rejestracji natomiast ma obowiązek poinformowania o dacie i godzinie wizyty oraz w przypadku rejestracji pierwszorazowej poinformowania pacjenta o konieczności przekazania oryginalnego skierowania do placówki w ciągu 14 dni roboczych pod rygorem wykreślenia z listy oczekujących.
 
5. Termin wizyty kontrolnej powinien zostać ustalony podczas bieżącej wizyty u lekarza.

W sytuacji, gdy pacjent jest objęty leczeniem specjalistycznym, termin wizyty kontrolnej powinien zostać ustalony podczas bieżącej wizyty u lekarza. To lekarz powinien zapewnić ciągłość leczenia, a nie pracownicy rejestracji. Pacjenci leczeni w poradniach specjalistycznych w ramach ciągłości i kontynuacji leczenia nie mogą być wpisywani na listy oczekujących na świadczenia zdrowotne. Traktowanie tych pacjentów na równi z pacjentami oczekującymi na pierwszą wizytę lekarską zapisanymi na liście kolejkowej jest działaniem niezgodnym z zasadami udzielania świadczeń zdrowotnych.
 
6. Żądanie od pacjenta aktualizacji skierowania jest nieuzasadnione.

Realizacja pierwszej wizyty u specjalisty odbywa się zawsze na podstawie skierowania, które stanowiło podstawę pierwszorazowej porady specjalistycznej. Dotyczy to wszystkich kolejnych porad specjalistycznych udzielonych pacjentowi z przyczyny wskazanej w skierowaniu, zarówno w danym roku kalendarzowym jak i w dalszym okresie. W przypadku nieobecności lekarza, pacjent powinien zostać poinformowany o sposobie zorganizowania opieki specjalistycznej w tym okresie. Informacja taka powinna zostać udostępniona w miejscu udzielania świadczeń, a także w siedzibie świadczeniodawcy. Aktualizacja skierowania do leczenia specjalistycznego jest konieczna w sytuacji, gdy pacjent nie podejmował leczenia w ciągu ostatnich 730 dni. Nowe skierowanie konieczne jest również wówczas, gdy przyczyna jego wystawienia jest inna niż w wskazana we wcześniejszym skierowaniu. Aktualizacja skierowania do leczenia w ramach poradni rehabilitacyjnej wymagana jest po upływie 12 miesięcy.
 
7. Świadczeniodawca powinien poinformować pacjenta o ewentualnej zmianie terminu udzielenia świadczenia. Natomiast pacjent, gdy nie może stawić się na wizytę w umówionym terminie, również powinien poinformować o tym świadczeniodawcę, biorąc pod uwagę dobro innych oczekujących na świadczenie pacjentów.

1 grudnia miałyśmy przyjemność uczestniczyć w warsztatach, które zorganizowała w Warszawie Fundacja NeuroPozytywni we współpracy z European Federation of Neurological Associations oraz European Brain Council.
Wydarzenie skierowane było do grup i organizacji działających na rzecz osób dotkniętych chorobami mózgu. Jego tematyka dotyczyła m.in. praw pacjenta, budowania i rozwoju organizacji, a także tworzenia kampanii społecznych. Obszerną część poświęcono budowie i funkcjonowaniu mózgu. 
Wśród prelegentów i osób prowadzących warsztaty znaleźli się m.in.:

• Rzecznik Praw Obywatelskich Adam Bodnar, 
  
• twórca atlasów mózgu prof. Wiesław Nowiński (który przy tworzeniu atlasów wykorzystał badania obrazowe własnej głowy: http://www.polskatimes.pl/aktualnosci/a/...,10044004/), 
  
• neurolog prof. Maria Barcikowska,
  
• założycielka Fundacji „Onkocafe – Razem Lepiej” Anna Kupiecka, która w inspirujący sposób podzieliła się swoimi doświadczeniami z prowadzeniu Fundacji.
  
• Prezes Fundacji NeuroPozytywni, Izabela Czarnecka-Walicka, która podkreślała konieczność stworzenia Brain Planu dla Polski (strategicznego planu poprawy sytuacji osób zmagających się z chorobami mózgu).

Witam wszystkich,
Nie mam z kim porozmawiać wiec zdecydowałam się napisać tutaj. Otóż mam problem z przetrzymywaniem moczy. Urolog skierował mnie do neurologa z dopiskiem SM. Oprócz tego mam chorobę hashimoto i lekka wadę wzroku. Czy któraś z was miała takie objawy ? Bardzo się boje. Mam 26 lat. Nie wiem jakie kroki zrobić następne. Od paru lat mam migreny. A jakieś 5 lat temu miałam wykonany rezonans który niczego nie wykazał. Co myślicie o tym ?

Mam na imię Monika i mam 21 lat. Co prawda czekam jeszcze na ostateczną diagnozę, ale w 99% mam stwardnienie rozsiane. Wszystko tak na prawdę zaczęło się od tego, że w połowie sierpnia, praktycznie w ciągu paru sekund obraz w prawym oku znacznie mi sie pogorszył. Oczywiście jak to bywa, przechodziłam z tym objawem parę dni mając nadzieję , że przejdzie bez interwencji lekarza. Niestety tak się nie stało.  W końcu trafiłam do okulistki, która po zbadaniu mojego wzroku stwierdziła, że nie widzi żadnych nieprawidłowości i wypisała mi skierowanie do szpitala z rozpoznaniem pozagałkowego zapalenia nerwu II, oka prawego. W szpitalu wybrałam pięć kroplówek solumedrolu i miałam „szybką” konsultację neurologiczną podczas której neurolog stwierdził, że nie wszystkie odruchy są prawidłowe. Ze szpitala wyszłam z informacją, że prawdopodobnie mam sm, mimo iż nie miałam żadnych badań w tym kierunku (oprócz wywiadu neurologicznego). Dostałam skierowanie do poradni neurologicznej i okulistycznej, w której dopiero wypisano mi skierowanie na rezonans ( „u nas w szpitalu rezonas działa dopiero od listopada także się nie załapałam). Kolejka na badanie niemiłosiernie długa, więc postanowiłam zrobić rezonans na własną rękę w Lublinie i tam również umówiłam się na wizytę do lekarza. Przez cały czas do odebrania wyników myślałam w duchu, że los nie może być aż taki okrutny i pewnie nic złego mi nie wyjdzie. A jednak. W badaniu wyszło pięc drobrych zmian w istocie białej płatów czołowych i ciemieniowych i jedno o podwyższonej intensywności sygnału w ciele modzielowatym. Obecnie jestem po konsultacji a mój stan jest określony jako bardzo dobry i czekam na leczenie, lecz najpierw muszę załatwić sprawę z guzem tarczycy, ponieważ zostałam poinstruowana, że przy leczeniu immunosupresyjnym nie może być żadnych zmian, nawet łagodnych. Żeby postawić kropkę nad i, będę miała pobierany płyn mózgowo rdzeniowy i wtedy dopiero leczenie, prawdopodobnie tecfiderą. Ogólnie czuję się dobrze, na początku była chwila... nie określiłabym tego jako załamanie czy depresje tylko może jako słabość... chwila słabości, ale stwierdziłam, że póki jest dobrze nie będę się martwiła i robiła wszystko by nie dać się chorobie. W moim życiu wszystko wydarzyło się dość wcześnie, mam męża i prawie dwu letnią córeczkę. Teraz stwardnienie rozsiane. Wierzę, że będzie dobrze, bo musi. Jeszcze mam wiele do zrobienia 
 
Przepraszam, że się tak rozpisałam, ale oprócz męża nie mam za bardzo z kim o tym porozmawiać ( rodzice są bardziej przejęci niż ja ). Już od pierwszej diagnozy obserwuję to forum, a dzisiaj postanowiłam, że się zarejestruję i podzielę z Wami moją historią. 

Szanowni Państwo,

Witam serdecznie, jestem studentką V roku Psychologii Uniwersytetu Szczecińskiego i uprzejmie zwracam się z prośbą o wypełnienie poniższej ankiety. Jej celem jest zgromadzenie niezbędnych informacji do napisania pracy magisterskiej, która dotyczy psychologicznych aspektów pracy w stwardnieniu rozsianym. Badanie ma charakter anonimowy, służy wyłącznie celom naukowym oraz uzyskało zgodę Komisji Bioetycznej. W razie jakichkolwiek wątpliwości, sugestii lub pytań, zapraszam do kontaktu mailowego: mdb94@icloud.com

Z góry serdecznie dziękuję za pomoc

https://www.survio.com/survey/d/E6Y9M0H0D9G9V8F9A

Chciałem się Was poradzić bo nie wiem już sam co się dzieje i co dalej robić czy badać czy odpuścić. 
W czerwcu 2016 roku ścisnęło mnie coś w głowie u podstawy czaszki po prawej stronie, na drugi dzień czułem straszne napięcie w potylicy i takie jakby zaburzenie chodu jb mnie ściągało na jedna stronę,zgłosiłem się na SOR i zrobili mi TK głowy następnie punkcję lędźwiowa pózniej MR głowy cisnienie 115/80 i powiedzieli ze wszystko Ok wypisali do domu, ale nie powiedzieli mi ze jest takie coś jak zespół popunkcyjny!!! nie wiedziałem co mam zrobić złapał mnie od razu jak wszedłem do domu trwało to jakieś dwa tyg. Po zespole popunkcyjnym cały czas przechodził mi prąd z karku okolice c2-c3 przez potylice do brwi, poszedłem do lekarza dał mi mydocalm i nimesil przeszło na dwa tyg, ale potem ból karku i bole napięciowe głowy się utrzymywały cały czas. Przy najmniejszym pochyleniu podczas leżenia cały czas tj napięcie. Poszedłem na rehabilitacje i podczas nagrzewania lampa solux nagle spięło mi wszystkie mięśnie szyjne i karku straszne wtedy to było po każdym wstawaniu rano ból był ogromny nie mogłem się schylic ani kaszląc przy schylaniu lub skręcenia głowy miałem flashe w lewym oku, (byłem u okulisty badanie wzroku Ok żadnych wad) aż to napięcie promieniowało do czoła i oczu przechodziło gdy wziąłem prysznic i trochę rozchodzilem, ale po każdym odpoczynku gdy się położyłem to napięcie wracalo. I znowu badania. Pózniej szedłem nagle zakręciło mi się w głowie i znowu chodziłem jak pijany myślałem ze zaraz zemdleje wsiadłem w samochód bo byłem akurat w sklepie i podczas jazdy nagle znów uderzenie prądu z karku na lewa potylice zrobiło mi się biało przed oczami stanąłem na poboczu serce waliło mi 200 na min tak mi się wydaje cały blady wystraszyłem się i od tamtej pory mam mrowienie policzka oraz napiety prawy mięsień klatki piersiowej czasami mrowia mi tez lewy i spina lewy mięsień. Najbardziej zaczyna mrowic gdy jest silny wiatr lub mróz. W między czasie cisnienie zrobiło mi się 130/100 ,140/100 i ból potyliczne w samym otworze potyliczny i ostatnio po wstaniu z łóżka złapało mnie znowu czyli osłabienie kończyn górnych niezborność ruchów czułem się jakbym tupał chodząc o ziemie lub na wyprostowanych nogach, schudłem już w ciągu 2 miesięcy 6 kg od trzech dni mam takie objawy ze pulsuje mi w lewym uchu, szum w głowie, uciska mnie głowa na czubku głowy, ale najbardziej martwi mnie ze osłabiło mi nogi jakby były co raz słabsze, zacząło mi mrowiec ręce nogi w lewej stopie czuje uderzenia gorąca jakby ktoś ogrzewanie włączał czuje tez to w rękach jak złapie się gorącej rurki to ciepło utrzymuje się jeszcze ze 2 min jak bym ja dotykał. Teraz napisze jakie badania wykonałem jeśli chodzi o krew to zawsze mam podniesione leukocyty Ok 25% normy trombonina gdzie norma jest od 0-3 ja mam 5,8 podniesiony cholesterol 230, dobry 33, trójglicerydy 400. Robiłem MR wynik: Pojedyncze b.drobne ognisko demielinizacji śr 2 mm w istocie białej płata czołowego prawego. Brak restrykcji dyfuzji świadczy o przewlekłym charakterze. 
Drobny linijny obszar wzmocnienia w płacie potyliczny lewym o cechach rozwojowej anomalii żylnej. 
Układ komorowy symetryczny bez ucisku. Prawidłowy sygnał z piramid k.skroniowych 
Symetryczne pogrubienie oponowe na tylnej ścianie trzonów c2-c3 szef 3,8 mm na dl 40 mm o cechach niejednoznacznych-możliwe odczynów pogrubienie naprawcze po urazie struktur wiezadlowych, nie można wykluczyć zmian zapalnych. Płyn mozgowo-rdzeniowy tez Ok tylko nie wiem czy zrobili mi pod katem sm
Cytowana 3/3
Białko 0,40
Glukoza 67
Chlorki 115.9
Odczyn Nonne-Apelta -
Odczyn Pandyego +
Teraz do sedna czy z takim badaniem mogę mieć SM,? chodzenie na rozchylonych nogach chyba raczej było to tupanie może podnoszenie wyżej nóg ściąganie w jedna stronę, pierwsze ataki trwały może godz góra dwie ten ostatni dłużej byłem w stanie jechać samochodem tylko gorzej było tak z płynnym chodzeniem czułem się jak pijany nie to ze chodziłem tak. W czwartek mam badanie EMG zobaczymy czy coś ono pokaże jeśli chodzi o te mrowienie kończyn i przechodzenie ciepła oraz tj bym miał spięte głębokie mięśnie nie mam zaburzeń wzroku. Na podstawie moich badań wcześniejszych oraz badania neurologicznego oraz TK głowy na SOR mówi ze Ok nie wiem czy TK znalazłby zmiany w SM bo na skierowaniu było napisane zawroty głowy. Dodam ze u mnie w rodzinie nikt nie miał problemów neurologicznych czy powinnienem jakieś badania jeszcze wykonać bo do szpitala nie chcą mnie przyjąć? Pozdrawiam Was wszystkich