Czesc wszystkim,

Pisze bo mam  problem, a moze ktos jeszcze byl w mojej sytuacji.
Zostalam zdiagnozowana z SM jakies 3 tygodnie  temu. Tyle ze akurat bylam za granica- Wlochy. Tam mialam wykonane wszystkie badania na  podstawie ktorych postawiono mi diagnoze. Wloscy lekarze powiedzieli , ze bardzo wazne jest bym od razu zaczela terapie, ze maja bardzo dobre wyniki i leki ktore naprawde dobrze dzialaja gdy zacznie sie wczesnie.
Po powrocie do Polski udalam sie do neurologa. Niestety ale pani doktor powiedziala ze nie lapie sie do programu lekowego na zasadych jakie aktualnie panuja  w Polsce. powiedziala ze ona oczywiscie rowniez uwaza ze leczenie powinnam zaczac jak najszybciej by ograniczyc przykre  skutki  w przyszlosci ale ze ona niestety nie moze nic zrobic. Poradzila mi zebym moze zaczela leczyc sie tam (po  swietach wracam tam na 2 mc by  dokonczyc  studia) I wrocila tutaj  I ze moze w ramach kontynuacji Bede mogla leczyc sie w polsce. Pojechalam do wojewodzkiego punktu  NFZ by zapytac czy to mozliwe , niestety uslyszalam , ze nie...
Czy ktos mial podobna sytuacje? Albo jest w stanie  cos poradzic?
Jestem zalamana  bo bardzo chcialabym zaczac leczenie nie czekajac do kolejengo rzutu, czuje ze to moglaby byc dla mnie szansa na normalne zycie w przyszlosci.

Hej, pisze do was oczywiscie bo mam problem.
A Więc od jakiegos początku grudnia miałem mrowienie w palcach dłonii i nóg jednoczesnie, nie ustepowało mi to cholerstwo kilka dni. Więc 8 Grudnia udałem się do neurologa prywatnie, on mi postukał młoteczkiem kazał sie pozginać, zajrzał do buzi, spytał czy siedze zgarbiony i czy praca siedziąca( no coz tak tez jest) - i powiedział, ze to od kregoslupa i zapisal mnie do fizjoterapeuty. W miedzyczasie zająlem się badaniem moich jąder bo wyczulem lekkiego guzka na jednym z nim co mnie kosztowało mnostwo nerwow, placzu wrecz...bo balem sie ze mam raka jader, po USG stwierdzono ze to nie jest rak, tylko malutka torbiel i nie ma sie co bac, a jeszcze w połowie listopada mialem bole brzucha z prawej strony przez tydzien i dokladnie 22 listopada mialem USG jamy brzusznej i morfologie krwii i badania wątrobowe - bo tez panikowalem ze mam moze jakąs marskosc watroby, czy innego raka. USG w normie, wyniki morfologii i watrobowe rowniez. Wracajac do wizyty od neurologa, generalnie mialem te parestezje gdzieś śr -piątek w weekend ustało gdy byłem u znajomych w warszawie z dziewczyną, po powrocie znowu sie zaczeło i wtedy poszedlem do tego neurologa własnie tego - 8 grudnia.  W miedzy czasie od mniej wiecej 13-14 grudnia, parestezje powrociły( 2 dni są, jeden nie ma) do tego doszedł bol głowy pojawiajacy sie  raz dwa razy na dzien( poczatkowo czubek głowy z lewej strony, a teraz jeszcze na zmiane z lewym przodem skronii/ okolice ucha), a dzisiaj doszedł mi do tego bole w prawej łydce gora i prawy piszczel dolna czesc i czasami w miesniach rąk ( np. przy jakichs szarpnieciach w kierunku wziecia czegos do reki). Od tego 13-14 grudnia mam rowniez ciągłe zawroty głowy, szczegolnie gdy chodze, szybko mnie to meczy, ze musze usiasc. Jak siedze to generalnie nic mi sie nie kreci w glowie.

Od dwoch dni nie spie całe noce, nie moge zasnac, czekam wrecz i obserwuje moje ciało...a najchetniej lezal bym cały dzien, bo boje sie objawow...

Martwie, ze to cos powaznego. Na 3 stycznia umowilem sie z powrotem do neurologa. 

Patrzac z boku na to, jakie mialem stresy ostatnio( w pracu tez nie weseło) - chcialbym zeby sie okazało ze to jakas nerwica, ale boję sie, ze to SM.


Ktos cos mi pomoze, wyrazi opinie, wesprze duchem?

E: Od wczoraj jestem u rodzicow, i przy okazji zmierzylem sobie cisnienie krwi...159/87 a dzisiaj 157/84. To dosyć wysokie cisnienie, mozna stwoerdzic ze to I stopien nadcisnienia ( moj tata ma nadcisnienie, wiec jestem narazony na nie - mam 27 lat na pewno musze to zglosic lekarzowi)...ale ciezko mi powiazac mrowienie i dretwienie konczy z nadcisnieniem. Co myslicie?

Popełniłam tu już jeden wątek na tym forum. Popełniłam też cały elaborat na innym forum SM na temat mojego przypadku.
Może powinnam tam wrócić i pisać ale musiałabym wygrzebać hasło gdzieś zapisane a nie mam trochę czasu. Poza tym ruch tam mniejszy.

Po pierwsze i najważniejsze: dzień dobry wszystkim. 

Po drugie może coś naskrobie o sobie. Mam 29 lat. Prawie 30. W 2016 roku wylądowałam na neurologii. Wylądowałam trochę przypadkiem bo wszędzie indziej już byłam? Nie byłam chętnie przyjęta. Tylko chyba prywatna wizyta i znajoma endokrynolog sprawiły, że mnie przyjęto. Miałam spędzić 3 upalne dni na urlopie w szpitalu. A ku zaskoczeniu wszystkich wyszły mi zmiany w mózgu. Ku zaskoczeniu bo ciągle mi powtarzano, że ja nie powinnam tu być bo moje objawy nie pasują do objawów neurologicznych.. 

Wyszły niecharakterystyczne zmiany. Diagnozy brak, nawet nieoficjalnie. To nie pasuje do SM, to nie wygląda jak SM. Zostałam pozostawiona sama sobie z typowym ODSYŁANIEM ( a idź tam, a siam) Nie miałam siły. Zrobiłam sobie przerwę na dojście do siebie, na złapanie oddechu, na zadbanie do siebie bo byłam na sporym dnie. 

Bardzo chciałam i nadal chcę wierzyć, że TO nie SM, że to nie wygląda jak SM ale...czy inne choroby o które ludzie modlą się, żeby to nie było tylko SM są naprawdę lepszą opcją? 

Coraz mniej mam wiary w to, że mi się uda uciec, że te zmiany to taka pozostałość po czymś ale po czym?


To, że nic typowego i charakterystycznego się ze mną nie dzieję a tym bardziej gwałtownego sprawia, że wielu lekarzy mnie zbywa. Inni straszą ale też nic konkretnego nie robią. A ja już sama nie wiem...


Moje objawy to:

- Ból oka ( przyczyna wędrówek po lekarzach i przyplątania się na neurologię) Nie ma póki co zapalenia pozagałkowego nerwu wzrokowego. Widzę ok. Bolą mnie tylko mięśnie oka czasem. Tak mięśnie. 
Mało nawilżenia w oku bolącym. Skrajnie mało. I uraz sprzed lat. Lekarze najpierw nie wiedzieli, potem stwierdzili migrenę oczną, trwającą nawet ponad rok cały czas. Teraz wymyślają neurologiczne podłoże. 
To sama sobie poradziłam bo bardzo ciężkim poszukiwaniu. Po prostu używam maści nawilżającej aż rogówka, która w miejscu urazu się zagoi. Niby działa. 

- Mam trochę nieswoją prawą stronę. Odruchy niby ok, ale noga do kolana ni to boli, ni takie drewno, niby ją czują a jakby za bardzo. Tak samo dłoń. To tak jakby spuchła 5 razy ale jest normalna ale ja ją czuję właśnie tak. Często mi coś wypada z dłoni. Nie wiem czy jednej czy dwóch. Ta dłoń jest mniej ruchliwa. To nie jest jakieś strasznie dokuczliwe. Nie wiem czy gdyby świadomość zagrożenia czy bym zwróciła na to uwagę? Może tak może nie. 

- Kręci mi się w głowie jak wstaję gwałtownie? W końcu nie wiem czy to objaw czy tylko różnica ciśnień. 

- Ta prawa noga czasami w nocy mi mocno mrowieje na jakieś max 5 minut. Wtedy niby mi się wydaje że jest ok a potem aż mi ją skręca z bólu po tym zdrętwieniu. 

- Mam często parcie na pęcherz ale mam też ednometriozę st 1 i problem nasila się przed okresem i bólami owulacyjnymi.

- Pierwszy raz w tym roku dość mocno drgała mi powieka górna chyba. Podobno nie było tego widać ale parę dni pod rząd non stop prawie.  
Niby po magnezie przeszło ale...

- Mam takie pykania pod skórą np po spacerze. Jak idę gdzieś, idę i idę a potem siądę to tak jakby takie mini wyładowania. Tysiące. Czasami. 

- Mam takie poczucie niestabilności. Ale to juz miałam jako nastolatka. Tzn niby idę i mnie nic nie rzuca na prawo czy lewo ale takie irracjonalne poczucie mam niestabilności. Takie poczucie lęku, że jak nie będę się kontrolować to nie że się wywalę, ale że mnie zniesie na prawo czy na lewo. 


- Oczywiście brak koncentracji, taka mgła mózgowa ( czasami) kiepska pamięć, zmęczenia ( czasami)

- W życiu miałam mogę wyliczyć takie okresy gorszego samopoczucia czy wielkiego bólu

1) Wielkie zmęczenie z dobrych parę lat temu  ( może nawet 7/8) No wstałam i po 15 minutach padałam na twarz i tak non stop
2) ogromne mdłości półroczne prawie na zapachy plus brak apetytu i utrata wagi do 42 kg
Wydaje mi się, że te dwa objawy były w tym samym czasie. 
Miałam wtedy bóle brzucha od niezdiagnozowanej endometriozy. Łączyłam to z tym a teraz to już nie wiem
3) 2014 rok motyl na twarzy ( uczulenie, trądzik różowaty po którym dziś nie ma śladu - nikt nie wie) łączyłam to z próbą leczenia tarczycy ale teraz leczę i nic nie mam po lekach...)
4. Ból oka najpierw kilka godzin - poprawa na dłuższy czas, potem raz na jakiś czas i  spokój, potem ból pół roku, potem spokój na pół roku, potem znów ból już rok i w końcu przeszło po maści nawilżającej....i teraz w odstępach kilkumiesięcznych pojawił się ból 2 razy i dwa razy dzięki nawilżaniu maścią udało mi się w tydzień problem zniwelować wiec chyba teoria suche oko plus uraz się sprawdza)

Rzutu tu chyba nie ma?


Na dzień dzisiejszy martwi mnie ta prawa strona ciała głownie dłoń i ta noga prawa do kolana, gdzies w zgięciu stopy. Często boli. 

Mam też hashimoto.
Raczej nie mam obciążeń rodzinnych, chyba że ktoś coś ukrywa.

Zmiany mam wszystkie liczne i zlewające sie podkorowo. W żadnym innym miejscu nie ma nic. Przynajmniej nie było.
Zmiany podobno nie charakteryzują sie czarnymi dziurami cokolwiek to znaczy.
Są zmianami demielinizacyjnymi lub niespecyficznymi naczyniopochodnymi choć nieoficjalnie neurolodzy mówią o demielinizacyjnych. Nie reagują na kontrast. Rezonans po pół roku był taki sam. Bez zmian. 
Co do odruchów niby ok, niby ładnie ale a bardzo żywe są po stronie lewej. No ale tak się zdarza. Patologicznych odruchów nie mam ale widziałam jak mi prawą stopę kilka razy w przeciwieństwie do lewej traktowali swoim szpikulcem bo niby ok ale taka nieczuła :o i przy uderzaniu młoteczkiem cos tam że faktycznie w tej prawej ręce jakiś tam nerw jest słabszy ale że to nic nadzwyczajnego, nic charakterystycznego. Może zespól cieśni?

Borelioza w takim zwykłym laboratorium wyszła negatywna.

W przychodni neuro kazali mi za dwa lata przyjść, moja neurolog odesłała mnie do specjalistki od SM. Myślę sobie, że mnie okłamała, że nie widzi SM a ona mi mówi, że tamta pani po obejrzeniu obrazów powiedziałaby mi : " raz na zawsze czy to SM czy nie SM" ( cytat) bo ona nie widzi SM.

Chca mnie pchać do poradni demielinizacyjnych a wyrzucają mnie z neurologicznej bo nie ma potrzeby rezonansu co rok i kontroli co rok a co dwa. 

Zgłupieć można.

 


Dzięki temu muszę sobie na własny koszt w marcu zrobić rezonans mózgu z kontrastem. Dokładnie rok i 3 miesiące od poprzedniego bo nawet gdybym zarejestrowała się do neurologa oczekiwanie to 4 miesiące na wizytę a czekanie rezonans kolejnych 6. O ile mi dadzą skierowanie. 

Po powrocie do kraju spróbuje skontaktować się z jakimś szpitalnym neurologiem i zobaczymy....

czekam na rezonans odcinka szyjnego.czekam już 6 miesięcy.
o guzie wiem teraz na świeżo.
czy kontrast nie szkodzi na guz tarczycy?
i co ma pokazać rezonans odcinka szyjnego?to dostałam w związku  z chorobą sm.nigdy nie miałam odcinka szyjnego .a sm stwierdzone od lat.

czy był ktoś z was ostatnio w tym szpitalu?ja się wybieram niestety.czy wiecie gdzie teraz się tam leży?na nowej częsci czy na starej gdzie kiedyś był oddział dziecięcy ten stary oddział?

macie może coś skutecznego na nietrzymanie moczu sprawdzonego?mi nic nie pomaga a wręcz się pogłębia

jakie macie doświadczenia z kartą parkingowa?czy dają ją chorym na sm?od czego to zależy?
czy trzeba spełniać jakieś warunki?czy nie ma szans?

czy miał ktoś z was biopsję tarczycy?
Boli?
Ja się tego boję
pobrania krwi się boję
igieł się boję

zmieniają mi się znamiona są czarne i mają inny kształt.uważam ,że to po solumedrol.tak zauważyłam.miał ktoś tak z was czy się mylę i nie ma to nic wspólnego

Cześć  
mieliśćie może badane metale ciężkie?Który lekarz może dać na to skierowanie?Mieliście z tym doświadzcenie?Słyszałam ,że przy sm mamy złe wyniki tych metali