Hej ? mam 25 lat zdiagnozowana bylam w czerwcu. Wszystko bylo dobrze az dostalam 2 rzut duzy plak w mozgu sie zrobil i niedowlad prawostronny. Z wozka juz zeszlam i reka juz dziala i teraz sie zastanawiam czy jeszcze to wroci do ladu. Jest ktos z takim problemem? Zaznaczam ze leki dopiero we wrzesniu.

cześć jakie są wasze doświadczenia i wiedza w sprawie kontrastu?czy jak ma się guz tarczycy to można mieć kontrast?

Witam wszystkich, nazywam sie bartek, Mam SM lub MS jak kto woli (ja tak wole bo w polaczeniu z data diagnozy - 2013, brzmi jak MS13) lekow nie bralem nigdy za wyjatkiem sterydu w szpitalu, poza tym nic co wplywa na uklad immunologiczny. To tak po krotce o mnie wiec raz jeszcze witam !

Witam wszystkich ! Mam 19 lat, a pierwszy rzut spotkał mnie 3 tygodnie po napisaniu matury w 2017r.  Brak czucia w lewej stronie ciała, zawroty głowy, postępujące z dnia na dzień problemy z chodzeniem. Po niezwłocznej wizycie u neurologa pobyt w szpitalu, wykonanie tomografii i MRI z kontrastem i usłyszenie diagnozy - ma pani stwardnienie rozsiane. Nie tak miał wyglądać początek najdłuższych wakacji w życiu, jak i wejście w dorosłość. Następnie cykl kroplówek i punkcja lędźwiowa w innym, już większym szpitalu, ostateczne potwierdzenie diagnozy. Na całe szczęście, po solumedrolu wszystkie objawy przeszły, rozpoczęłam leczenie Tecfiderą (dziś mija dokładnie pół roku). Od tamtej pory wróciło normalne życie, zaczęłam studia - farmację, idzie mi całkiem dobrze. Jednak o chorobie wiedzą tylko najbliżsi, mam pewnie uprzedzenia co do powiadamiania np. znajomych z grupy ze studiów o swoim stanie zdrowia. Zakładam, że póki nic się nie dzieje i objawów nie widać - nie ma co się przyznawać. Czy są na forum osoby, które diagnoza spotkała w równie młodym wieku, na starcie w dorosłość? Jak sobie radzicie ? 

Witajcie,

Całkiem niedawno odbyła się debata na temat "Proponowane zmiany w programach lekowych". 

Poniżej dla zainteresowanych podsyłam linki, każdy po ok.25min.:

https://www.ptsr.org.pl/proponowane_zmia..._cz_1.html

https://www.ptsr.org.pl/proponowane_zmia..._cz_2.html

https://www.ptsr.org.pl/cz_3_debaty_na_t...ramach_lekowych_sm.html

Witam!Mam na imię Marta. Jestem mamą 7 letniego Wiktora. U mojego syna właśnie postawiono diagnozę SM. Chwilowo jestesmy w Norwegii ,gdzie przyjechaliśmy w odwiedziny. Tutaj zdiagnozowano syna . Nie wiem gzie szukac pomocy w Polsce. Wracamy w sobotę. Czy ktoś z Was moglby mi powiedziec od czego zacząć.Proszę pomóżcie!

Witam wszystkich    Mam na imię Kasia i choruję na SM od 2011 r. Początkowo brałam Betaferon, potem Extavię (to w sumie to samo,ale pewnie tańsze dla szpitala , a teraz od końca września 2017 biorę Tecfiderę.

Witam i w sumie przepraszam za zawracanie głowy, ale potrzebuję kogoś kto powie, że nie jestem chora.
Problem pojawił się pod koniec sierpnia. Nie wiem co było pierwsze czy zmęczenie które przypisywałam pracy czy ból w piersi. Były również skurcze więc sięgnęłam po magnez. Któregoś dnia kazano mi odklejać taśmy z podłogi - różnymi specyfikami. Po tym był kaszel, który szybko minął ale duszności i ból w piersi pozostał, doszło szybkie męczenie się i osłabienie. Któregoś dnia zrobiło mi się słabo w pracy, kręciło w głowie (dziwny to był stan). Musiałam iść do lekarza. Nie bardzo wiedział co to może być, stawiał na podrażnienie układu oddechowego ale wykonali mi na miejscu ekg. Wyszło źle - 1 masakra, powtórzone zdecydowanie lepiej ale jakieś krzywe źle jak w 1. Kardiolog. W oczekiwaniu coraz gorzej się czułam. Ból z piersi przenosił się na plecy i lewą rękę (od ramienia w dół, łokcia aż do dłoni). Ból pleców był i jest okropny, doszły drgania mięśni pleców a magnez żarłam (potas w normie, magnez nie badany). Ból, przeszywający, przeniósł się na prawą rękę a w lewej miałam dziwny epizod- 2 palce się przykurczyły a kciuk sam zginał i rozginał. Koleżanka masażystka stwierdziła że mam strasznie spięte mięśnie pleców (to one mnie bolą). Wizyta u kardiologa nie potwierdziła niczego z sercem. Ojciec załatwił mi wizytę u swojego neurochirurga który zlecił rezonans szyi.Do czasu rezonansu miałam sztywność karku, prąd biegnący po kręgosłupie i wchodzący w nogi. Przyszła kolej na nogi - odretwienie, gorsze czucie i zimne stopy. Drżenie mięśni objęło cale ciało - łydki uda ręce plecy, m.krawiecki i inne, raz cos mi drgało na policzku, jakby jakaś"żyłka" (trwało to 4 dni). Gdy następowała kumulacja robiło mi się słabo, bledłam i ledwo chodziłam (stopy odrętwiałe i zimne, palce gorzej czułam), ból pleców (mięśni),  drżenie rąk, przeszywający nagły ból pojawiąjący się w rękach nogach piersi to chyba nerwobóle, które również były obecne. Trwało to kilka tygodni z różnym nasileniem z tego co pamiętam. Bywały dni że płakałam wstając. Ból i sztywność powodowały trudności we wstawaniu. W pracy musiałam się pochylać, to był koszmar. Ruchy głową szyją często wywolywaly jakieś dziwne uczucie, początkowo myślałam że to krew płynie do mózgu ale raczej bym zemdlała. Nie wiem co to za uczucie. Podejrzewam też rwę. Leżąc drętwiała mi głównie prawa stopa. Teraz raczej z nogami jest ok. Gorzej z dłońmi, dalej sa sztywne po przebudzeniu, czasami w ciągu dnia mi dokuczają i np wypadają mi przedmioty z rąk albo zle wymierzę odległość od czegoś i potłukę coś. Wcześniej (teraz ciut lepiej) zahaczałam np barkiem o ścianę gdy skręcałam albo źle otwierałam drzwi i przywaliłam sobie nimi w łeb. Jestem niezgrabna, taka niezdarna.W rezonansie szyi wyszedł tylko guzek na tarczycy, nieszkodliwy. Obecnie borykam się z napięciem mies draniami różnych mięśni i sztywnością ciała, głównie dłoni. Nie wiem czy wszystko wypisałam bo zwyczajnie nie pamiętam. Przypominanie sobie wszystkiego to wyzwanie. Aaa parcie na pęcherz mam od dawna, zakładam że zrąbali mi coś przy cc albo coś tam z macicą. Nie jest to stałe, raz czuję ze muszę się wrócić na kibel a okazuje się że nic nie leci a mnie dalej wydaje się że mi się chce. Raz to czuję innym nie i wiem od czego to zależne.
Powinnam odkładać na neurologa, reumatologa czy psychiatrę?

Mam na imię Kasia.
Zjawiłam się tu ponieważ potrzebuje pomocy. Ale najpierw moja historia.
Choruje od 2005. Czyli leci już 13 roczek (przypadek? nie sądzę) 
Jestem właśnie na rozdrożu: byłam kilka lat w programie klinicznym, dostawałam zastrzyki Daklizumabu, wtedy (chyba) najlepszego leku. Zdarzyły mi się dwa rzuty (z tego co pamiętam). Teraz sprawa wygląda tak: „cudowna” firma BIOGEN IDEC RESEARCH LIMITED (The United Kingdom) umyślała sobie, żeby zrobić 2 miesiące przerwy (trwa trzeci) w sponsorowaniu. Zostałam w czarnej … i nie bardzo wiem co ze sobą począć. Lekarz milczy (są Święta). Najgorsze jest to (co raczej mogło być do przewidzenia), że stan mój drastycznie się pogorszył, pomimo tego, że i ta chodzę z kijkami znowu się przewracam, bolą mnie nogi, nie czuję się za dobrze. Jedyne wyjście jakie widzę to standardowo wylądować w szpitalu na kroplówce ;-(
Poradźcie coś proszę.

Dzień dobry cześć i czołem.
Jestem Monia.
Choruję na SM od 8 lat.

Początki były trudne, wiele rzutów, wiele razy w szpitalu, trzymanie informacji w tajemnicy, każdy pobyt w szpitalu tłumaczyłam znajomym i w pracy problemami z brzuchem, problemami nie wiadomo z czym, nie chciałam tylko żeby mnie odwiedzali bo zaczęliby dopytywać co robię na neurologii.
Od 3 lat jestem na II linii i tfuuuuu tfuuuuuu tfuuuuuuuuuuu bez rzutu.
W związku z czym zaczęłam myśleć o ciąży, mam 34 lata więc już mogę
Wcześniej właściwie pogodziłam się, że w ciążę w ogóle nie zajdę bo znam jedną dziewczynę, która po porodzie wylądowała na wózku i dodatkowo oglądałam jakiś program (dzień dobry tvn ?) gdzie była dziewczyna, która również po porodzie miała kolejne poważne rzuty.
Od jakichś 2 lat zaczęłam myśleć o ciąży znowu, gdy pierwszy raz zapytałam lekarza, dowiedziałam się, że żeby zajść w ciąże muszę odstawić lek na kilka miesięcy i odstawienie spowoduje na pewno rzut, w związku z czym przestałam myśleć bo się przestraszyłam. taka smutna prawda.
W między czasie dowiedziałam się, że sytuacja odrobinę się zmieniła bo nie muszę już odstawiać leku przed zajściem w ciążę, co mnie ucieszyło, ale ... dla odmiany inna rzecz mnie przestraszyła tzn. fakt że po urodzeniu nie mogę wrócić do programu.

Parę dni temu pomyślałam, że może jest jakieś forum, może są dziewczyny takie jak ja, może zbiorę jakieś podpisy pod petycją, żeby ciąża nie wykluczała z powrotu do programu.
Zalogowałam się tutaj, poczytałam i okazało się, że już ktoś to za mnie zrobił i ... od września oficjalnie w nowym programie został dodany zapis o powrocie kobiet po porodzie bez potrzeby ponownej kwalifikacji również do leków II linii. Wygląda na to, że moi lekarze sa niedoinformowani

Dziękuję że jesteście !