Witajcie.
Jestem nowa, 30.11 poszłam do szpitala na diagnozę. Wcześniej robiłam rezonans, wyszły liczne zmiany. W szpitalu pobrali mi punkcję, wczorajsze wyniki potwierdziły sm. W poniedziałek mam spotkanie z Panią doktor, mamy porozmawiać o leczeniu itp. Generalnie powiem Wam, że jestem załamana tym wszystkim. Nie potrafię sobie tego wszystkiego wyobrazić. Mam czarne myśli. Jak Wy sobie radzicie z tym wszystkim, zawsze wydawało mi się, że jestem optymistką a z tym nie potrafię się pogodzić. Jak z tym żyć?

Dzień dobry,

Jestem studentką Fizjoterapii i chciałabym prosić Państwa o wypełnienie krótkiej, anonimowej ankiety, która pomoże mi w napisaniu pracy magisterskiej. Ankieta dotyczy występowania zmęczenia w stwardnieniu rozsianym.

https://www.survio.com/survey/d/K5T8K2T9T4W8R4I0J

Dziękuję

Dzień dobry,

Witam wszystkich

Hej,
dzisiaj po wizycie u neurologa zalecono zmiane leku mojej Zonie na Rituximab, czy ktos z Was mial juz z tym do czynienia, wiem tyle co znalazlem w necie ale chcialbym sie dowiedziec czegos wiecej.

Witajcie,

postaram się nikogo nie zanudzając opisać swoją historię.

W czasie wakacji zaczęły mnie boleć ręce. Początkowo nic sobie z tego nie robiłem zwalając na dużą ilośc pitej kawy i brak magnezu. Jednak kupiony magnez nie pomógł....Ogólnie dalej więc nic z tym nie robiłem (ból był do zniesienia). Na początku listopada stwierdziłem, że może warto zrobić sobie jakieś badania. Powiedziałem swojemu lekarzowi o bólach rąk, a ten dał mi dość dużą ilość badań do wykonania (m.in RF, OB, cukier, badania na wątrobę). Wszystkie jednak wyszły dobrze, więc lekarz rozłożył ręce i powiedział, że według niego jestem zdrowy. Nie dawało mi to jednak spokoju tym bardziej, że bóle rąk nasiliły się. Do tego doszły bóle nóg (szczególnie mięśni i ciężko mi było chodzić), nie brałem jednak żadnych leków tylko udałem się do neurologa. Ten po dokładnym zbadaniu stwierdził, że ciężko mu postawić jakąś diagnozę bez badań. Dostałem więc informację aby wykonać crp,tsh, ft4 anty_CCP, Ck, Ana1. Oprócz minimalnie podwyższonego ft4 wszystkie wyniki są dobre. Byłem też u okulisty. Wszystko ok. Dzis idę na MRI ale bez kontrastu, bo tak chce lekarz. Ogólnie główne moje objawy to bóle stawów w rękach oraz mięśni w rękach i nogach. Ponadto nikt mi nie zwrócił jeszcze na to uwagi ale czuję się tak jakbym miał problem z utrzymaniem równowagi i był po dwóch głębszych (nogi trochę jak z waty). Ponadto często muszę opróżniać pęcherz moczowy ( w dzień co 1,5 - 2 godziny), w nocy wstaję 2-3 razy. Nie ukrywam, że brak diagnozy nie wpływa na mnie pozytywnie. Sugerowałem doktorowi, że może to nerwica ale mówi, że musimy porobić wszystkie badania). Najbardziej jednak boję się, że to SM.
Do tej pory większych problemów ze zdrowiem nie miałem, (choć w 2010 roku stwierdzono IBS nic z tym nie robiłem),  oprócz wizyt u lekarza z powodu zapalenia gardła ( 4 razy w roku kończyło się to antybiotykiem). Jak sądzicie, czy to SM, a może to mój organizm "dorabia" sobie chorobę?.

Pozdrawiam wszystkich 

Hej jestem nowa w chorobie i wolałam zapytać Was czy mam się czym martwić. Mianowice, od tygodnia mam zawroty głowy, częste odruchy wymiotne i towarzyszy mi ciągłe zmęczenie. Wspomnę, że niedawno brałam sterydy w związku z pozagałkowym zapaleniem nerwu wzrokowego. Trochę się martwie tym, że znowu się źle poczułam i boje się, że to kolejny rzut. Jak myślicie? Czy to jest zwykła "uroda" tej choroby czy początek rzutu?

Dzień dobry (a właściwie dobry wieczór . Jestem studentką 4. roku psychologii na Akademii Pedagogiki Specjalnej w Warszawie i obecnie jestem na etapie wyboru tematu pracy (chociaż powinnam już finiszować, bo czas ucieka...). Chcę pisać o wybranych psychologicznych aspektach SM - myślałam o zachowaniach prozdrowotnych i może jeszcze jakimś jednym czynniku (ale nie będą to raczej żadne trudne kwestie - chcę się skupić na zasobach), ale jeszcze do końca nie zdecydowałam, ponieważ mam problem ze znalezieniem grupy badawczej, a to pierwszorzędna sprawa. Niestety raczej nie uda mi się uzyskać internetowych narzędzi badawczych, więc badanie będę musiała przeprowadzić osobiście.
Kontaktowałam się z warszawskim oddziałem PTSR, ale tam mi powiedzieli, że nie wiedzą, czy ich członkowie by się zgodzili na udział w badaniu, bo ostatnio ciągle ktoś chce ich badać ; I tu się pojawia moje pytanie połączone z prośbą do Państwa - czy są tu jakieś osoby z Warszawy lub takie, które planują tam być w okresie przedwakacyjnym (maj/czerwiec)? Dojadę do całej Warszawy, a badanie, mimo że wykonane "w cztery oczy", oczywiście nadal będzie anonimowe. Postaram się też, żeby było jak najkrótsze, by wyczerpać temat, nie wyczerpując przy tym osób badanych. : Myślę, że nie będzie trwać dłużej niż 20-30 minut. Potrzebuję co najmniej 30 osób, więc jeżeli macie Państwo jakichś chorujących znajomych z Warszawy i okolic, którzy nie korzystają z tego forum, to byłabym bardzo wdzięczna za spytanie ich o chęć udziału w takim badaniu i ewentualne skontaktowanie ich ze mną, jeżeli taką chęć wyrażą. Moje jedyne zastrzeżenie co do samego badania jest takie, że musi się ono odbyć w miejscu przystosowanym do wózków inwalidzkich, gdyż taki właśnie jest mój środek lokomocji.

Z góry dziękuję za pomoc i pozdrawiam serdecznie!

Dzień dobry, 
Ponownie zwracam się do Państwa z ogromną prośbą o wypełnienie ankiety. Jest ona mi niezbędna do napisania pracy magisterskiej. Ostatnio przeprowadzon badania były niewystarczające do uzyskania miarodajnych wyników. Każda wypełniona przez Państwa ankieta jest dla mnie na wagę złota. Dla przeprowadzenia rzetelnych badań potrzebuję około 100 osób, a to zaledwie 1/4 osób otwierających tą ankietę.   

Pozdrawiam serdecznie i dziękuję za pomoc!  
życzę dużo zdrowia!
Kasia


LINK DO ANKIETY:
https://www.interankiety.pl/i/V8Rx4Gp0

Od kilku dni dokuczają mi piski w prawym uchu. Nie utrzymuje się to cały czas, raz są raz nie ma. Dziaiaj bardziej to odczuwam.  Nie wiem czy się powinnam martwić. Też tak macie? A może mieliście? 11 grudnia idę po leki i wspomnę o tym lekarzowi.

Cześć wszystkim.
Jest to mój pierwszy post, więc przy okazji się przedstawię: Kamil, 21 lat, po (chyba) dwóch rzutach, zdiagnozowany dwa miesiące temu, Tecfidera od trzech tygodni.

Czy ktoś z was nosi / nosił mając rozpoznane sm albo najlepiej będąc w programie lekowym stały aparat ortodontyczny? Ja noszę od ponad 9 miesięcy.
We wrześniu miałem pznw i nagle wylądowałem w szpitalu. Zalecono mi zdjąć aparat ze względu na rezonans, przy wypisie usłyszałem że spokojnie mogę go założyć z powrotem, więc niezadrutowany byłem tylko przez niewiele ponad tydzień. Teraz jestem w programie lekowym i nikt z lekarzy się nim w żaden sposób nie przejął. Moje pytanie brzmi: czy można wykonać rezonans magnetyczny z aparatem na zębach? Oczywiście chodzi mi o to, żeby to badanie miało jakiś sens, tzn wiem że ogólnie da radę, kwestia tego żeby coś było widać w obrazie. Na czas badania jestem w stanie pozbyć się wszystkich ruchomych elementów (np. łuku), zamków wolałbym nie zdejmować (ze względu na bardzo duży koszt, męczarnię przy kolejnym zakładaniu nowych i szkodę wyrządzaną przy tym zębom).

Po cichu liczę na to, że przez rok moje sm będzie siedziało cicho i do rezonansu kontrolnego zdążę zdjąć aparat, jednak nigdy nic nie wiadomo.

Pozdrawiam.