Witam,

Niestety nie jestem jeszcze zdiagnozowany, nie znam przyczyn swoich objawów. 1,5 roku temu straciłem ostrość widzenia na prawe oko, pojawiły się okrągłe aureole wokół źródeł światła oraz światło niebieskie było dla mnie drażniące, nie dało się na nie patrzeć (głównie diody led). Na dyżurze okulistycznym usłyszałem diagnozę suche oko, miałem badania neurologiczne ale nic nie zostało ponad to stwierdzone. Wypuszczono mnie.

Obecnie sytuacja się powtórzyła, znowu niewyraźnie widzę na to prawe oko, ale już nie ma żadnych aureoli ani nadwrażliwości na niebieskie światło. Pomyślałem sobie, że znowu potrzebuję kropel na oko, takie też zakupiłem i zakrapiałem. Po tygodniu tej historii pojawiły się subtelne uczucia napięcia lewej części twarzy, delikatnego osłabienia nóg jak po dłuższym marszu. Objawy te trwały do 48h, wraz z nimi uczucie zimna jak przy grypie czy przeziębieniu i ból mięśni pleców - ramienii - również jak przy grypie, do 3 dni powoli ustępujący po pierwszym dniu. Dodatkowo w tym czasie po prostu byłem słaby, pod kołdrą z kocem bywało mi zimno, serce kołatało, trudno mi było zasnąć (co chwile jakiś tik czy coś mnie budziło).

Czy aby chłód i ból miesni pleców po dotyku to objaw SM? Pozostałe mogą być takimi objawami, to wiem. Jakoś nie wyobrażam sobie by przypadkowo, akurat w 2-3 dni kumulacji objawów złapałem zakażenie. Czy rzuty SM mają jakąś prawidłowość typu wszystkie objawy razem narastają w rzucie, podczas rzutu słabną znacznie, później wracają?

Od początku roku mam też problem z potami nocnymi. Czasami się pojawiają takie na całym ciele i nie jest potu trochę tylko bardzo dużo.

Zapisany jestem na jutro do lekarza rodzinnego, ale tak naprawdę nie wiem gdzie powinienem się zgłosić. Znowu na dyżur okulistyczny?

Cześć
Zapytanie kieruję do osób, które są obecnie objęte leczeniem/terapiami lekami II rzutu... Jak wiemy na razie okres refundacji w tym zakresie wynosi 5 lat (jeśli się coś zmieniło, proszę o poprawienie mnie)...
Czy myślicie już o tym, co dalej po zakończeniu refundacji? Mnie zostały 2 lata (jak po ciąży wrócę do leczenia Gilenyą).

Ja wiem, że warto wierzyć i czekać na lepsze czasy w naszym kraju - nowe terapie, badania kliniczne, nagłe cudowne "dożywocie" na II linii... A może jednak wyjazd za granicę, gdzie leki II rzutu są już "na zawsze"?
Jestem ciekawa Waszych opinii, pomysłów na siebie. 
Pozdrawiam

MAMY TO!!!! NOWE LEKI W REFUNDACJI)) HURRA
Nowe możliwości terapeutyczne dla pacjentów chorych na stwardnienie rozsiane

Dobre wiadomości dla chorych na stwardnienie rozsiane. Ministerstwo Zdrowia zrefunduje ważne dla pacjentów leki – alemtuzumab i teryflunomid, które wielu chorym dadzą szansę na poprawę jakości życia. Nowa lista leków refundowanych wejdzie w życie 1 maja bieżącego roku. Dzięki zaangażowaniu środowiska pacjentów i lekarzy chorzy będą mieli dostęp do długo wyczekiwanej, skutecznej terapii. 
Do tej pory w Polsce istniała luka terapeutyczna wiążąca się z brakiem dostępu do leczenia pacjentów z ciężką, aktywną postacią choroby, u których leki I rzutu nie były skuteczne, a u których lekarz widział potrzebę podania takiego leczenia. Z danych epidemiologicznych wynika, że w Polsce takich pacjentów może być kilkuset i właśnie dla nich alemtuzumab może być jedyną skuteczną opcją terapeutyczną. Nowoczesne leki hamują proces utraty sprawności oraz spowalniają rozwój choroby u osób z aktywną, rzutowo-remisyjną postacią SM oraz dają szansę tym pacjentom na normalne funkcjonowanie.
- Im wcześniej włączymy lek o wysokiej skuteczności, tym większa szansa na odsunięcie w czasie postępu niepełnosprawności. Co warto podkreślić, nowoczesne leki, oprócz spowalniania rozwoju choroby, charakteryzują się również bardziej komfortową dla pacjentów drogą podawania. To przekłada się na zdecydowanie wyższą jakość życia chorych na stwardnienie rozsiane oraz mniejszą liczbę działań niepożądanych, którymi są uciążliwe efekty uboczne terapii – mówi prof. Jerzy Kotowicz, neurolog, wiceprzewodniczący Doradczej Komisji Medycznej Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego (PTSR).
O wpisanie alemtuzumabu na listę leków refundowanych od dawna apelowali m.in. eksperci, lekarze oraz liczne organizacje pacjenckie, które kilkakrotnie zwracały się do Ministerstwa Zdrowia z prośbą o wprowadzenie nowych terapii. Ich starania przyniosły pozytywny skutek. 24 kwietnia br. ukazał się projekt nowej listy leków refundowanych. Został na niej uwzględniony alemtuzumab, substancja od kilku lat dostępna dla chorych ze stwardnieniem rozsianym w większości krajów Unii Europejskiej m.in. w Czechach, Słowacji, w Chorwacji czy na Węgrzech. Polska jest jednym z ostatnich krajów UE, gdzie produkt ten podlega refundacji. Na listę leków refundowanych wpisany został również teryflunomid.
-Zgodnie z danymi NFZ, w Polsce choruje na SM ok. 45 tys. pacjentów. W Europie jest to szósta co do wielkości populacja pacjentów ze stwardnieniem roz¬sianym. Na tę chorobę kobiety zapadają ok. dwa razy częściej niż mężczyźni, a szczyt zachorowań przypada na wiek 20-40 lat. Ale zachorować mogą nawet dzieci lub osoby w wieku starszym, tzn. po 60 roku życia – mówi prof. Krzysztof Selmaj, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi.
Stwardnienie rozsiane jest chorobą nieuleczalną. Jednak zastosowanie odpowiedniej terapii może znacznie zmniejszyć objawy choroby oraz kontrolować jej postępowanie. Odpowiednie monitorowanie postępu choroby pozwala opóźniać negatywne następstwa choroby. Najważniejsze jest właściwe oraz szybkie rozpoznanie choroby. Kolejnym elementem jest dobór odpowiedniego leku oraz niezwłoczne rozpoczęcie leczenia.
-Muszę podkreślić widoczną zmianę w podejściu do potrzeb osób chorych na SM – mówi Tomasz Połeć, przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego – Dziś nie słyszymy już z ust decydentów „czy leczyć chorych na SM”, ale co zrobić, żeby jak największa ich grupa mogła korzystać z refundacji przy, jak wiadomo, mocno ograniczonych środkach. Staliśmy się, myślę o organizacjach pozarządowych, swego rodzaju doradcami w poszukiwaniu rozwiązań, ale też w pokazywaniu potrzeb osób chorych. Mam nadzieję, że taka atmosfera będzie już normą. Najważniejsze jednak, że od 1 maja chorzy i lekarze otrzymają kolejny oręż w zmaganiach z SM.
-„Dziś możemy mówić o sukcesie wszystkich podmiotów pracujących na rzecz osób z SM. W tym momencie mamy w refundacji wszystkie leki dostępne w Europie. Oczywiście wiele jest jeszcze do zrobienia, ale kolejny krok milowy w leczeniu SM w Polsce mamy zrealizowany.” - podsumowuje Malina Wieczorek, prezes Fundacji SM-Walcz o siebie.

Trafiłam dzisiaj na ciekawy artykuł. A mianowicie, że leczenie kanałowe może mieć wpływ na serce, układ krążenia ale również na mózg i układ nerwowy. Tutaj macie link: https://martabrzoza.pl/rak/rak-zabojcze-...-kanalowe/  Rok temu właśnie miałam takie leczenie kanałowe, dentystka upierała się, żeby zrobić to pod mikroskopem ale nie mialam tyle kasy bo koszt to jakieś 1500 zł. Twierdziła, że nie mogła się dostać do końca do któregoś korzenia no ale jakoś to zrobiła. I tak się zastanawiam czy to na prawdę może mieć jakiś związek? Krótko po tym leczeniu miałam ból głowy, gałek ocznych, nieostry obraz ale przeszlo i wtedy nie wiązałam tego nawet z SM. Później pół roku później miałam pierwszy? rzut. 
Fajnie byłoby gdyby wyrwanie takiego zęba sprawiło że człowiek by wyzdrowiał.

Hej chyba mam kolejny rzut bo mam zdretwiale rece a lewa w ogole slaba ze ciezko ki ja utrzymac i to w momencie juz mnie zalamuje to ze najwiecej na rece mi idzie ? czy ktos z was tez ma tak ze atak jest bardziej rece niz inne czesci ciala? Jutro lekarz zobaczymy co powie

Czy ktoś z użytkownikow był może w tym ośrodku rehabilitacyjnym. Chodzi mi o koszty tak mniej więcej, bo myślałam że to wszystko na NFZ A na stronie jest że się płaci. Jest to ośrodek dla SMowców

Cześć, jestem tu nowa. Chciałabym się z Wami podzielić moją historią, może coś doradzicie, napiszecie co myślicie o takich wynikach i objawach. Byłabym mega wdzięczna J
Pod koniec lutego trafiłam do szpitala z podejrzeniem tętniaka.
Objawy:
*silne bóle głowy (bez przerwy), umiejscowione w okolicach prawego oka
*ptoza oka prawego
*anizokoria (źrenica w oku prawym czasem bywa większa, ale to się zmienia, źrenice reagują prawidłowo)
*podwójne widzenie
*wieczorami zamazane widzenie.
Na początek zrobiono mi ct, w którym wykryto niewielkie zwapnienie, ale ta zmiana w ogóle do objawów nie pasowała.
Podczas badania wyszło także, że występuje u mnie apokamnoza.
Zaczęli podejrzewać miastenię (już mam wszystkie wyniki – miastenia została wykluczona), mestinon mi nie pomagał, testy wyszły negatywnie.
Zostałam wysłana na MRI (z kontrastem). Oto wyniki:
W przykomorowej istocie białej obu półkul mózgu widoczne są nieliczne ogniska i dyskretne obszary hiperintensywne w sekwencji FLAIR i obrazie T2-zależnym, nie wykazujące efektu wzmocnienia kontrastowego lub nieprawidłowego sygnału DWI. Największa zmiana ok 17x9x4 mm obecna ponad rogiem czołowym PKB; na tym poziomie widoczne są także podobne zmiany podkorowo. Jedno z ognisk – ok. 9x4x3 mm w prawym środku półowalnym ma wrzecionowaty kształt i położenie prostopadłe do osi komór – jak zmiany w SM. Obraz jest mało charakterystyczny – prawdopodobnie są to zmiany bliznowate – możliwe pochodzenie demielinizacyjne lub zapalne, a także niedokrwienne. Poza tym struktury mózgowia bez zmian ogniskowych. Układ komorowy nieposzerzony, bez cech ucisku i przemieszczeń. Rezerwa płynowa podpajęczynówkowa zachowana.
Poza tym widoczne cechy śluzówkowych zgrubień w zatokach przynosowych.
Badanie wzrokowych potencjałów wywołanych - ok.
Po rezonansie jak zobaczyli wyniki to szybko zostałam wysłana na punkcję lędźwiową.
Testy na boreliozę wyszły negatywnie.

Indeks IgG – 0,93
Prążki oligoklonalne w pmr – obecne
Prążki oligoklonalne w surowicy – nieobecne.
Moja pani doktor na razie bardzo nie chce stawiać diagnozę, ale wysłała mnie znowu na MRI (idę 25 czerwca).


Podczas pobytu w szpitalu dostawałam solu-medrol, a po opuszczeniu szpitala brałam przez 10 dni metypred (leki mi pomogły na bóle głowy i ptozę).
Teraz nie biorę żadnych leków, lekarka powiedziała, że nie chce mnie cały czas trzymać na sterydach.
Dodam jeszcze, że często podczas snu drętwieje mi lewa ręka, ale lekarz w szpitalu jakoś tym się nie przejął.
Dodatkowo latam do toalety jak zwariowana, w zasadzie co chwila muszę, tak jak przy zapaleniu pęcherza, ale nic mnie nie boli.
Nie jestem pewna na czym polega oczopląs dokładnie, ale czasem zdarza mi się, że oczy zaczynają tak latać na boki przez kilka sekund bardzo szybko.
Kolejna sprawa jest taka, że jestem wykończona i śpię codziennie w trakcie dnia, a potem przesypiam całą noc.
W dzień po prostu ogarnia mnie nagle taka niemoc i nie jestem w stanie nie usnąć.
Dodatkowo czuję się strasznie źle pod względem psychicznym, ale nie byłam póki co u żadnego lekarza z tym


Co o tym wszystkim myślicie? Tak, zdaję sobie sprawę, że nikt tu lekarzem nie jest i ciężko coś stwierdzić.

Czy ktoś z Was korzystał z ulgi rehabilitacyjnej? Zastanawiam się, zakup jakiego sprzętu nie byłby później podwazony przez urząd skarbowy. Chodzi mi np o rowerek stacjonarny.


Wysłane z mojego SM-A300FU przy użyciu Tapatalka

Akurat kiedy chciałam podejść do kwalifikacji w Katowicach dowiaduje się, że się wycofują z przeszczepów
Jutro będę tam jeszcze dzwonić, może dowiem się czegokolwiek.

Moje pytanie - czy ktoś z Was orientuje się gdzie można takowy przeszczep wykonać? Oczywiście pytam o inne państwa. Słyszałam, że można w Niemczech, Wielkiej Brytanii, we Włoszech. Ale gdzie dokładniej? Może ktoś słyszał, czytał, każda wiadomość będzie pomocna

Pozwolę Sobie z Racji Wieku  i  Stażu sm-owego Wszystkim Forumowiczom Złożyć Najserdeczniejsze Życzenia Zdrowych i Spokojnych Świąt Wielkanocnych oraz Mokrego Dyngusa


"Kolorowych jajeczek, seksownych owieczek
Zboczonych króliczków
Pyszności w koszyczku, a przede wszystkim
Mokrego ubrania w dniu wielkiego lania."

Zdrowie Na Pewno Samo Przyjdzie

Alleluja i do Przodu