Witam,
Już trochę wymienilśmy się info 
Zapoznałam się z wieloma tematami.
I może dlatego odważę się zapytać co Wy o tym sądzicie?
Na samym początku jak dołączyłam do programu pytałam się lekarza
jak mam rozpoznać i być przekonana,ze to rzut.Oczywiscie powiedział.
Rzut będzie wtedy kiedy Ci się pogorszą te zmiany,które są albo wystąpią nowe 
i będę utrzymywać się 24h.
No i u mnie jest tak,że pojawiły się nowe.Przed wszystkim zawroty głowy.
I mówi mi,ze to może hyc niskie ciśnienie,sprawy laryngologiczna lub SM.
Ciśnienie wzrosło,laryngolog nic nie stwierdził ?
Więc czy zawroty głowy,które mam od 2 miesięcy i problem z równowagą i tak jakby
ktoś za mną stał i pchał mnie do przodu i nogi jak z waty?

Czekam na Wasze spotrzerzenia

Witam serdecznie Wszystkich,  To pierwsze forum na którym piszę. Mam 41 LAT i od dwóch lat choruje....praktycznie nie chodzę samodzielnie poza domem.pracuje zawodowo bo mnie woza autem.mam blizniaki w 8 lat.nie mogę się poddawac....obecnie jestem na tecfidera 4 tydzień.

Hej, takie mam pytanko, w połowie marca miałam klipsowanie tętniaka, po operacji przez ok 3 tygodnie wszystko było normalnie, czułam sie na tyle dobrze na ile można się dobrze czuć po operacji głowy. Potem przez jakieś dwa tygodnie miałam zawroty głowy i mdłości, zwaliłam to trochę na meteopatie trochę na nerwy a potem przeszło samo, myślicie ze to mógł być rzut?


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk

Witam chciałbym opowiedzieć mój początek SM
1 dzień – odrętwienie prawej strony ciała
2-3 dzień - odrętwienie prawej strony ciała
4 dzień– po przebudzeniu zawroty głowy i podwójne widzenie (po ok. 1 h minęło), odrętwienie prawej strony ciała, uczucie zmęczenia i tak jakbym był pijany
Wieczorem SOR peirwszy – odmówili przyjęcia i zbadania, więc SOR nr 2 – zrobiono mi ekg i  tomografię, nic nie wyszło, ale dostałem na 9 maja skierowanie na rezonans do poradni neurologicznej. Otrzymałem także leki  (jakieś witaminy, oraz na krążenie).Wypuścili mnie do domu.
5 dzień – rano zawroty głowy, minęły po ok. 1 h oraz odrętwienie prawej strony
6 – 7 dzień – Wszystko ok bez zawrotów, drętwienie przeszło
8 dzień – lekkie zawroty głowy
9 dzień – mój KOSZMAR, z rana nie mogłem wstać z łóżka i otworzyć oczu, wymioty, nic nie widziałem, zawroty głowy. Najlepiej mi było leżąc więc do 13 spałem z myślą, że przejdzie. Po 13 było tak samo zadzwoniłem po karetkę, bo nawet sam bym nie zszedł po schodach. Na SOR-ze znowu te same badania (ekg, rezonans). No i zostawili mnie w szpitalu.
10 dzień – nadal złe widzenie, ale lepsze niż było ,małe zawroty głowy, prawa strona ciała już bez drętwienia. Rezonans
11 dzień– DIAGNOZA: stwardnienie rozsiane/borelioza albo to i to. Punkcja – wyszło wszystko ok. Borelioza wykluczona. Mam 6-8 dużych ognisk w mózgu (dobrze/źle?). Zdiagnozowano SM.  Wieczorem wlewy ze sterydami i tak ma być przez 5 dni.
Kolejne dni –po wlewach nie miałem żadnych objawów, dobre samopoczucie, dobre nastawienie.
Miałem tylko jeden rzut i lekarz powiedział, że czekamy na drugi (albo go w ogóle nie będzie) i dopiero jak dostanę drugi rzut dobiorą mi jakieś leki.
 Czy tak powinno być?/Nie powinienem od razu dostać jakiś leków?  Proszę o pomoc to dopiero początek ale myślę pozytywnie. Czy myślicie że moje stwardnienie rozsiane będzie przebiegało lekko?  
I czy jeśli juz dnia 4 zostawiliby mnie w szpitalu i zdiagnozowali to by coś zmieniło?
Z góry dziękuje bardzo.

Witam, nie wiem czy powinnam to tutaj pisać, ale napiszę. Od kilku dni drżą mi dość intensywnie nogi. Ręce też się lekko trzęsą. Dzieje się to podczas ruchu a może bardziej podczas jakichś pozycji. W spoczynku wszystko jest ok. Bolesnych skurczy mięśni nie miewam. Czasem jakiś mięsień lekko drga, ale myślę, że to normalne.   Moja praca jest dość precyzyjna, czasem używam drabiny. Od kilku dni podczas stania na drabinie nogi wpadały w takie drgania że nie mogłam na niej ustać. Nagrałam filmik jaki to rodzaj drgań. Jeśli jest taka możliwość to zamieszczę go tutaj. Zwrócono mi też uwagę na mocne rozkojarzenie i nerwowość. Fakt, jestem ostatnio dość niezdarna, wylewam, upuszczam i jestem nerwowa, ale czasem człowiek ma gorsze i lepsze dni Nie należę raczej do osób panikujących, ale jest to dość uciążliwe bo mam problem z precyzyjnymi czynnościami.  Aha, dodam tylko, że od kilkunastu lat choruję na epilepsję. Napadów nie mam już od dwóch lat, ale info może być przydatne. Tzn zdaję sobie sprawę, że nikt tutaj nie napisze mi co mi jest bo informacje są zdawkowe, ale może ktoś coś podpowie. Może to tylko brak magnezu Z góry  dziękuję za odpowiedź i zamieszczam link do filmiku https://www.youtube.com/watch?v=uFQhOfOI...e=youtu.be

Na samym początku przywitam Was wszystkich serdecznie za czym opowiem swoją historie jak to bylo.Zdrowa,pełna energii 28 latka 10.02.2015r. połamała się ze skutkiem takim,że musiała być w szpitalu.Jak to się stało pytali lekarze a moja odpowiedz ze jak wstawalam z sofy.Jak to wstawałaś z sofy czyli upadek na z własnej wysokości.I złamanie kości strzałkowej z piszczelowa w stawie skokowo-goleniowym z podwichnięciem? Noga tydzień na wyciągu i potem stół operacyjny.
Lekarze nie mogli mi uwierzyć tym bardziej ze to było dzień po moich urodzinach.Insynuacje były wiadomo jakie
Ale nie dawało im to spokoju tym bardziej,ze będąc na ortopedii domagałam się konsultacji laryngologa i neurologa bo w szpitalu odrazu badania i wyniki.I tak byłam u laryngologa nic nie stwierdzono.Za pare dni przyszła Pani neurolog. Przeprowadziła ze mną wywiad  a treść jego była następująca:
Chora ma 28 lat przytomna w pełnym kontakcie słowno-logicznym. Jak podaje dotąd poważnie nie chorowała. W marcu ubr. z powodu osłabienia siły prawej ręki diagnozowana w Por. Neurologicznej.Obecnie podaje,ze od listopada ubr utrzymują się zaburzenia równowagi ze ściąganiem do boków. Przy patrzeniu w lewo oczopląs drobnofalisty itp.Dopiero ujrzałam to otrzymując kartę po wypisie z ortopedii ale najlepsze jest to,ze tak sobie czytam tà kartę w oczekiwaniu odbioru mnie z oddziału ,czytam "Wn podejrzenie SM".Po zakończeniu obserwacji w Oddziale Ortop.skierowanie do Oddz.Neurol. 
W momencie w moim oku zakręciła się łza nie wiedziałam co to jest i z czym to się je.Ale coś się kiedyś czytało, coś słyszało.Po opuszczeniu ortopedii pojawiłam się na chwile na Oddz. Neurol. w celu ustalenia terminu hospitalizacji. Pani doktor skojarzyła mój przypadek zobaczyła moje przerażenie w oczach i uspokajała ze zrobienie rezonansu tylko żeby mieć pewność,ze jej przypuszczenia są mylne.Bo mówiła żebym się nie przejmowała bo to na pewno nie to.Tak wróciłam na tydzień do domu i po tygodniu znowu szpital tym razem Oddz.Neurologii.Na drugi dzień już miałam wyznaczony rezonans na drugi dzień punkcja.A w czwartek obchód stoją nad moim łóżkiem coś tam do siebie mówią wiele z tego ich lekarskiego bełkotu mało rozumiałam.Udało mi się wychwycić ma wiele rozsianych zmian nowe jak i stare  i to było tyle.Obchód się skończył a ja jak nic nie wiedziałam tak nie wiedziałam.Przyszła mama do mnie i mówię idź do lekarza spytaj się co jest grane bo ja nic nie wiem.A ona mi mówi,ze nie musi iść bo ona już z lekarzem rozmawiała.To ja się pytam i co wyszło a ona nie wiedziała jak mi to powiedzieć ale musiała i niestety podejrzenia Pani doktor się sprawdziły a za pare dni punkcja i diagnoza SM!!! 
Nie powiem co się ze mną działo cały czas leżałam i płakałam. Ta informacja do mnie nie docierała i nie dociera do dnia dzisiejszego mi tego,ze już dwa lata z tą choroba żyje...
A dalszy ciąg historii...Lekarze,leki,przebieg choroby itp. jeśli ktoś z Was chciałby poznać niech pyta 
chętnie się podzielę swoimi doświadczeniami, informacjami...

Witam. Niedawno miałam 2 - rzut - zapalenie nerwu wzrokowego- biała plama przed okiem i ból oka. Leżałam 5 dni na sterydach, a było to gdzieś w marcu (pod koniec).
Do tej pory biorę Neurovit i raz jest lepiej raz gorzej ze wzrokiem.
Od pół mniej niż roku przyjmuję Plegridy.
Teraz od paru dni znów pobolewa mnie to samo oko, tak jak przed rzutem.
Czy może ktoś z was korzysta z Plegridy i miał ponowiony rzut?
Kiedy korzystałam z Avonexu, nie miałam rzutów przez kilka miesięcy...

Witajcie! Mam na imię Krzysiek (nazwa użytkownika myli). W niewielkim odstępie obchodzę dwa wydarzenia - pierwsze to moje 19-e urodziny, które już za niecały miesiąc, a drugie to dwa lata związku z chorobą. Myślę, że brak tu hierarchii, więc wprowadzę ją.

Początek!
Życie w tamtym okresie było dla mnie wycieńczające pod wieloma względami. Pierwszym bólem było rozstanie się z bliską dla mnie osobą. Już wtedy gdy żegnaliśmy się wieczorem pod jej domem po raz ostatni, poczułem dziwne działanie czegoś czego czuć zdrowy człowiek nie powinien. To wszystko było owiane typową młodością - ja mając wtedy niespełna 16 lat czułem ogromny zawód i niezadowolenie ze swojego życia. Pamiętam, że długo opłakiwałem koniec związku - wszystko to w akompaniamencie subtelnych, ale odczuwalnych zawrotów głowy. Wraz z progresem mojej oschłości, zacząłem czuć, że moja prawa noga nie słucha się moich poleceń tak samo jak lewa. Po drodze pojawił się zanik czucia smaku - wtedy właśnie nie jadłem, bo wszystko smakowało jak zepsute masło. Moja waga spadała wprost proporcjonalnie do tego jak się czułem - coraz gorzej. Zeszło ze mnie 10 kilogramów, zacząłem wyglądać komicznie źle, ponieważ mam 190 cm wzrostu, a moja waga sięgała 70 kg.

Dni mijały, a ja ukrywałem swoje osłabienia przed rodziną i bliskimi. Nie mogłem już normalnie chodzić, bo obijałem się od ściany do ściany. Noga wlokła się za mną, a jedzenie było nadal paskudnym obowiązkiem zamiast genialnym doznaniem. Czemu to ukrywałem przed ludźmi? Chyba pragnąłem walki ja vs organizm bez osób trzecich. Brałem wtedy dużo wszelakiej maści leków - byleby tylko pozbyć się kołowania i osłabienia. Nic to nie dawało, a moja tajemnica wyszła - rodzice dość szybko zauważyli, ze jestem półcieniem normalnego człowieka, więc zostałem przetransportowany do lekarza rodzinnego.

Rozwinięcie!
Lekarz rodzinny nie miał złudzeń - jest to objaw neurologiczny. Po tych słowach ze skierowaniem w dłoni, udałem się na spoczynek do szpitala w mojej okolicy. Na początku lekarze obstawiali neuroinfekcje, którą mogliby zwalczyć antybiotykiem. Pamiętam, że tej nocy upadłem - fizycznie i psychicznie. Całą noc spędziłem oblany potem gapiąc się w ścianę. Wyszedłem na korytarz, doczłepałem się do toalety z której chciałem skorzystać. W toalecie tej jednak upadłem na podłogę tracąc władzę nad całym ciałem. Poczułem, że jestem na samym dnie - moje odsłonięte ciało dotyka zimnych płytek brudnej łazienki, a ja sam umiem jedynie czołgać się tempem żółwia. Pamiętam doskonale ten moment gdy ostatkiem sił podniosłem się do poziomu umywalki by oblać się wodą po twarzy - wypiłem ją następnie z kranu i poczułem ulgę na tyle dużą by wrócić w dziwnej pozycji do łóżka szpitalnego i kontynuować próbę snu.
Rano: wykonanie tomografii komputerowej, a po jej wynikach wielka niewiadoma. Lekarz prowadzący przyszedł ze smutnym wyrazem twarzy do mej sali i kazał poinformować rodziców, że muszę przyjechać. Rodzice nie kazali długo na siebie czekać, bowiem po chwili byli na miejscu i przeprowadzili rozmowę z lekarzem. Oni byli później jak lekarz - też mieli ten sam wyraz twarzy. Na wpół ciesząc się, a na wpół płacząc przekazali mi informację, że muszę zostać przeniesiony do innego szpitala, bo ten nie ma odpowiedniego sprzętu by lepiej zdiagnozować moją przypadłość.
Ten moment kiedy przyjechał transport medyczny! To jest kolejny moment, który zostanie w mej pamięci na zawsze.
Zapieli mnie pasami do noszy i zaczęli mnie wynosić przez korytarz. Widziałem jedynie sufit i fragment boków sali - wszyscy, dosłownie wszyscy stali w przejściu tworząc korytarz. Oni trzymali kciuki i krzyczeli "dasz radę Krzysiek", "jesteśmy z Tobą". Pamiętam, że byłem bliski łez, ale nie mogłem łkać - byłem nawet i na to niegotowy.

Nowy szpital, 70 km od miejsca zamieszkania. Tam rezonans, punkcja lędźwiowa i odpowiedzi na pytania - państwa syn ma ADEM (Ostre Rozsiane Zapalenie Mózgu i Rdzenia). Leczyli mnie pulsami steroidów, włączyli rehabilitację i dali zielone światło na przyszłość. Mój stan się poprawiał bardzo dynamicznie - wracała władza w ciele, jedzenie miało piękny smak, a ja sam uśmiechałem się coraz częściej do tych którzy mi pomogli.
Wróciłem do domu i przez miesiąc działałem z rehabilitacją by wrócić na nogi i do szkoły po długiej nieobecności (sięgającej 3/4 miesięcy). Coś jednak musiało stanąć na przeszkodzie.

Dalsze rozwinięcie!
Pewnego dnia obudziłem się inaczej niż zwykle. Chciałem zwymiotować, więc pobiegłem na dół do łazienki. W połowie drogi zacząłem tracić władzę nad prawą nogą i ręką, zaś ściany moje oczy odbierały jako giboczące się kloce materiału. W łazience nie zwymiotowałem mimo odruchów - wziałem więc miskę i udałem się z powrotem do łóżka. Tam leżąc i czując się coraz gorzej, zawołałem o pomoc. Przyszła mama, potem lekarz rodzinny na wizytę domową, potem lekarze z karetki pogotowia. Mój stan był wtedy ciężko - mówiono nawet, że groziło mi najgorsze. Nie pozwalali mi zamknąć oczu mimo, że byłem senny i otępiały. Bolało mnie serce, bo ponownie zawodzę jako człowiek - znowu nie jestem zdrowy.

Stary i nowy jednocześnie szpital, 70 km od miejsca zamieszkania. Tam rezonans, punkcja lędźwiowa i brak odpowiedzi na pytania. Lekarze nie mówili o niczym, milczeli. Gdy do nich podchodziłem, zbywali mnie mówiąc, że wszystko jest tak jak było - ADEM powróciło i doleczą mi je. Rodzice twierdzili tak samo. Ten pobyt był jednak inny, bo było mi o wiele trudniej wrócić na nogi. Trzeba było sprawić mi więcej wlewów steroidów, trzeba było więcej czasu i cierpliwości. Pamiętam, że wtedy płakałem, bo czułem ogromne osłabienie. Nie mogłem sam się umyć, nie mogłem sam się załatwić.
Pamiętam, że w trakcie powrotu usłyszałem słowa taty "masz SM" - uroniłem po słowach ojca łzę i powiedziałem pod nosem "wiedziałem". Wiedziałem, że mierzę się potencjalnie z tą chorobą.

Zakończenie!
Podjąłem leczenie w programie klinicznym. Biorę interferon typu B - nienawidzę iniekcji, bolą mnie po nich nogi, a moje zachowanie ulega ogromnej przemianie. Sam teraz borykam się ze stanami depresyjnymi, potencjalnie spowodowanymi interferonem.

Na pierwszy rzut oka zobaczyłbyś osobę zdrową i szczęśliwą - w rzeczywistości mam chorobę o nazwie Stwardnienie Rozsiane. Miewam też inne problemy, bardziej związane z innymi osobami. Borykam się z depresją, która powoduje we mnie osłabienie psychiczne.
A teraz zapytasz o najważniejsze - jak się czuję czysto fizycznie? Nie mam żadnych nowych objawów od stwierdzenia choroby. Stare objawy wycofały się, a wyniki rezonansu są obiecujące.

Choroba nauczyła mnie woli walki i podnoszenia się - tak jak wtedy z zimnej i brudnej podłogi szpitala. Dała mi również doświadczenie, dała mi też uporządkowanie wartości mojego życia.

Każdy kto to przeczyta niech wie, że choroba może być darczyńcą w masce złodzieja. Ja mimo niewielkiej karty historii mogę powiedzieć, że ta choroba atakuje mózg i umysł - jedno i drugie wypala raz za razem coraz mocniej. Ważnym jest więc to aby dbać o jedną i drugą składową. Dbajmy o umysł, a obrażenia mózgu będą prostsze do zniesienia.

Liczę, że komuś ten stos słów przyniesie pożądany efekt!

Kochani, tak sobie myślę, że mimo wszystko są gorsze choroby, bardziej uciążliwe, śmiertelne... Wiec głowa do góry i walczymy! 
Na początku psychicznie kiepsko się czułam, ale kilka osób z tego forum uswiadomilo mnie, że SM to nie koniec świata. I za to Wam bardzo dziękuję! Teraz leżę po punkcji i zbieram sily do walki z tym SM-owym dziadem. Postanowiłam, że się nie poddam. Trzymajcie kciuki, żebym zespołu popunkcyjnego nie miala...

Załączone pliki

Miniatury
   

JA świeżak nie wiedziałam ale inni może tak.
31 maja  jest światowym dniem SM w związku z tym w Warszawie organizowane są obchody. Pewnie będzie ciekawie