Mam pytanko, ponieważ dopiero pójdę do szpitala aby stwierdzić że mam na 100% SM. ale chciałabym być przygotowana na rozmowę z lekarzem.

Czy zażywając leki mozna normalnie stosować dietę, czy w Waszym przypadku faktycznie pomogła?

Jestem zwolenniczką dobrego odżywiania i pewnie będę musiała sporo w tym temacie u mnie zmienić.

Jeżeli mogę Was prosić o opinie?

Pozdrawiam
Gabrysia

Witam, fajnie że znalazłam forum na czasie?. Łatwiej jest, kiedy można się z kimś podzielić swoimi problemami, a szczególnie, że ten ktoś rozumie cię doskonale ?.Swoją SM przygodę opiszę po południu, bo niestety późno już, a ja rano muszę do pracy wstawać. Przeczytałam chyba już wszystkie wpisy i bardzo miło mi was wszystkich poznać.

Witam wszystkich , mam dzis więcej czasu więc i ja chciałam wam opowiedzieć moją historie . W roku 2012 wyszłam za maż , końcem roku urodziłam dziecko , w małżeństwie nie układało mi sie wcale były mąż wolał dalej żyć jak kawaler więcej go nie było w domu niż był , pieniędzy też mi nie dawał więc z wszystkim musiałam sobie radzić sama .... Początkiem 2013 roku zaczełam miec problemy z prawą stopa , chodząc w wysokich kozakach miałam wrażenie że 'mnie nie słucha' i uciekała na bok, wizyta u rodzinnego dał jakies leki stwierdził ze to rwa kulszowa, było co raz gorzej , lekarz tylko zmieniał leki az wreszcie nogę ciągłam za sobą i wogole jej nie czułam, dostałam w koncu skierowanie do neurologa , co prawda w dniu wizyty juz było lepiej , normalnie chodziłam w płaskich butach przynajmniej.... dodatni objaw babinskiego, wygorowane odruchy konczyn dolnych, lekarka odrazu powiedziala ze jest pewna ze to SM dostalam skierowanie do szpitala . W niedziele juz sie zglosilam , rozstanie z dzieckiem bylo najgorsze .... W szpitalu zrobiono mi rezonans kregoslupa , pozniej glowy lekarka z oddzialu potwierdzila ze to sm , nagle swiat mi sie zawalil bylam przerazona jak ja sobie poradze ile czasu bedejeszcze sprawna czy miesiac czy trzy czy rok a przeciez mialam male dziecko i jak dam rade , bylam zalamana . Wiedzialam ze muszę wziasc rozwód bo na meza nie ma co liczyc tylko imprezowal robil awantury,a niby stres dla nas jest nie wskazany tak tez zrobilam, łatwo nie bylo bo byly sie nie zgadzal trwalo to rok . W 2013 roku miałam 23 lata , teraz mam 27 przez ten czas mam często objawy czuciowe np słabiej czuje reke albo nogi ale w szpitalu od diagnozy bylam tylko raz w pazdzierniku zeszlego roku bo utykałam na noge tak to brałam wczesniej sterydy doustne albo nic : Od początku dopiero w tym roku pojawila mi sie jedna zmiana w MRI Od maja 2013 byłam leczona rebifem do czerwca poniewaz przeszlam na tecfidere i teraz walcze ze skutkami ubocznymi tego leku . Dla nowo zdiagnozowanych chcialam powiedziec aby sie nie załamywali i nie poddawali ja tez mialam czarne wizje a jestem dalej sprawna zyje normalnie w kwietniu wychodze za maz , wiadomo raz jest lepiej raz gorzej ale nie możemy sie poddac chorobie. Wszystkim zyczę wytrwałości i jak najwięcej zdrowia. Pozdrawiam

Moja historia na razie jest niedokończona. Już wyjaśniam.
Miesiąc temu drętwienie palców w lewej dłoni, dwa tygodnie temu zaczęło się drętwieniem kącika ust, potem policzek, brak możliwości czucia potraw.
Jestem na etapie badań, rezonans, teraz będę mieć VEP, potem jeszcze jeden rezonans kręgów szyjnych - ale na 90% to SM.

Mam 41 lat, jestem wysportowaną fajną zadowoloną z życia kobitką.
No i teraz przyjdzie być może zmierzyć się z SM.
Ale jestem dobrej myśli...

Witam wszystkich i pozdrawiam

Heja!

Piszę, bo jestem ciekawa, jak to u Was wygląda ze sportem pojętym bardzo szeroko. Wiem, że nie wszyscy są w pełni mobilni, ale wiem też, że część z nas ma całkiem przyzwoitego Stwardziela, więc może macie jakieś mądre wskazówki
Ja właśnie biję swój mały rekord, po raz pierwszy w życiu naprawdę regularnie pojawiam się na siłowni. Jeśli uda mi się zgodnie z planem iść jutro - to będzie piąty dzień w tym tygodniu, gdy się ruszam

I tu pojawia się moje pytanie, co Wy robicie, co Wam służy, co absolutnie odpada, co lekarz polecał albo czego nie zalecał. Moja neurolog zabroniła wyczynowo wyciskać ciężarów - spoko, mogę się poświęcić i tego nie robić

Ja zaczynałam od basenu, potem rowerem stacjonarny, orbitrek, jakiś mały trening siłowy na maszynach. Teraz mam raz lub dwa razy w tygodniu zajęcia grupowe na mięśnie grzbietu, raz/dwa robię porządnie cardio, a w soboty długi trening - z rozgrzewką, cardio, siłowo itd.
Zaczęło mi się nudzić , moje ciało zachowuje się coraz lepiej, więc się zastanawiam nad aerobikiem albo i nawet TRXem... Ktoś robił, próbował? Dobry pomysł czy nie bardzo? 

Mnie trochę nosi, ale nie chcę przesadzić, bo wiem, czym to się może skończyć. Nie mogę być jak Ikar upojona i lecieć pod słońce Zniknęły mi nerwobóle, poprawiła się znacznie równowaga, wzmocniły oczywiście wszystkie mięśnie i zasadniczo baaaardzo poprawił nastrój. Początki były bardzo trudne i bolesne, ale teraz z dnia na dzień jest coraz lepiej.
Moja neurolog jest zachwycona i zachęca do kontynuacji, a ja chętnie bym spróbowała czegoś "odważniejszego", tylko właśnie, wolałabym zapytać, jak Wasze doświadczenia w tym zakresie. Poeksperymentuję sama, ale wolę się nauczyć czegoś od mądrzejszych i starszych doświadczeniem

Kochani, doradźcie mi coś, proszę. Mam możliwość wzięcia udziału w badaniach nad nowym lekiem na sm. Połowa pacjentów dostaje nowy lek a polowa taki, ktory jest już na rynku i porownywana jest skuteczność. Do końca badania nie wiadomo który lek się dostawało. Lekarka mówiła, że oczekiwana skuteczność to 99%. Ewentualnie we wrzesniu badania nad Tecfiderą i jej lepszą wersją. Jak sie nie zgodzę lub nie załapę to w szpitalu mogę dostac raczej tylko betaferon lub copaxone.

Hej
Dzisiaj uzyskałam 2 sprzeczne informacje...

...z poradni SM: że powrót do leczenia po ciąży powinien się odbyć bez żadnych problemów i bez ponownej kwalifikacji (taką informację otrzymałam też przed ciążą!)...

...i druga opinia od lekarki nadzorującej programy lekowe SM w szpitalu, w którym wcześniej otrzymywałam "tabsy": że nie ma mowy o powrocie do leczenia w II linii (ograniczony czas terapii do 5 lat) bez ponownej kwalifikacji i nie obejdzie się bez czekania w kolejce :O 
Dodała też, że w sumie to ona się na tym nie zna i mam przyjść po porodzie, wtedy też skontaktuje się ona z NFZ... Takie rzeczy to tylko we Wrocławiu, bo wiem, że w innych miastach nie ma żadnych problemów w tym temacie...

Załamałam się... Powinnam wrócić do leczenia po porodzie, po połogu... :
Dzwoniłam do NFZ, nie odbierają na razie. Chcę również wystosować do nich zapytanie w formie listownej...

Kochani, czy macie jakieś potwierdzenia/informacje/materiały, że powrót do leczenia w II linii po ciąży mi się należy? Niestety niczego nie znajduję ani na stronie ministerstwa zdrowia, ani w internecie w ogóle... Z góry dziękuję za pomoc!

Od razu zaznaczam, że leczenie w II linii jest obwarowane limitem czasowym - 5 lat, natomiast w I linii - dożywotnio, bo to się jeszcze czasami ludziom myli

Cześć.
Jutro z radością dołączę do grona osób łykających Tecfiderę. To będzie mój trzeci lek. Mam nadzieję, że w końcu trafiłam na ten właściwy.
Serdecznie wszystkich pozdrawiam!
Magda

cześć,
dzisiaj postanowiłam zarejestrować się na forum, a nie tylko czytać w ukryciu
W tym roku skończę 37 lat, a pierwsze spotkanie z potwierdzonym rzutem SM miałam w 2009 roku, czyli 8 lat temu, gdy moja córka miała niecałe 10 miesięcy.
zaczęło się dziwnie od tego, że swędziała mnie na brzuchu nie skóra ale jakby tuz pod nią i bolały plecy jakby mnie przewiało. Potem zaczęłam kuleć na prawą nogę, a jak już się rozwinęło to w zasadzie by ją podnieść musiałam sobie pomóc rękami. Następnie doszło błędne odczuwanie ciepła i zimna na skórze. Zimna woda była dla mnie jak ukrop, a gorąca wcale nie odczuwalna. To było nawet zabawne. Poszłam prywatnie do neurologa i dostałam skierowanie do szpitala. Powiedziałam, że nie mogę iść bo mam małe dziecko. Poszłam do następnego neurologa i ten po badaniu od razu skierowanie do szpitala. Więc się zdecydowałam jednak pójść. W szpitalu nie chcieli mnie przyjąć, bo przepełnienie. Rodzice załatwili mi po znajomościach miejsce na KORYTARZU!
Dali sterydy, po których od razu wszystko mi przeszło, zrobili rezonans i ordynator wzięła mnie na rozmowę. Powiedziała diagnozę i dała wypis.

Tak wyglądał mój początek. W między czasie brałam udział w badaniach nad nowym lekiem, który potem wycofali. Wydałam sporo kasy na prywatne wizyty i dziwne leki. Przeszłam depresje. Wreszcie olałam sprawę.
2 lata temu w lecie zaczęłam się źle czuć. Poszłam do neurolog, która dała mi namiary na szpitale gdzie jest mała kolejka do leczenia. I tak trafiłam do swojej obecnej Pani neurolog i od roku się leczę.
Biorę Avonex, bo tak prosiłam w zasadzie (chciałam jak najmniej się kuć) w między czasie zmieniłam na plegridy, ale to się okazało niewypałem i właśnie wróciłam na avonex.

Pracuję, nie mam rzutów, a to co najbardziej mi doskwiera to częste zmęczenia.

Dzień dobry, zacznę od początku a więc pare miesięcy temu zachorowałem na gardło bolało bolało ze 3 miesiące dostałem koło 5 antybiotyków po czym dostałem szczepionkę na odporność po której zacząłem słabnąć z dnia na dzień, wraz z osłabieniem i to dużym organizmu czuję się jakbym był chory na grypę mając 39 stopni gorączki tylko bez gorączki, występują u mnie zawroty głowy szum w prawym uchu zaburzenia widzenia mrowienie w nogach przechodzą mnie dreszcze po nich, podejrzewano mononukleozę lecz igm i igg ujemne, piszę do was z nadzieją, może ktoś z was lub znajomych miał takie objawy mało znaną chorobę dla lekarzy, wymienię może badania i wyniki które zrobiłem w ciągu tych paru miesięcy i szukania choroby : Rezonans magnetyczny głowy z kontrastem, EEG, doppler tętnic domózgowych, echo serca, holter,ekg, rtg płuc, usg tarczycy, usg jamy brzusznej,gastroskopia, krzywe cukrową, tarczyca przebadana tsh podwyższone lecz po leku spadło do 1,5 bez zmian samopoczucia, hormonalnie dobrze kortyzol itp, testy wątrobowe, bilurubina podwyzszona podobno zespół gilberta, żółtaczka typu b,c wykluczone hiv, okulistycznie ok,laryngologicznie ok, pasożytów brak,helicobakter pyroli, mycoplazma , chlamydia pneumoniae chlamydia trachomatis, bolerioza test western blot, mocz, celiaklia, allergia pokarmowa, sód potas,wapń,fosfor, magnez, żelazo, wit D, CRP, morfologia ok tylko limfocyty podwyższone w rozmazie, autoimmunologiczne ANA i ANCA, wymaz z gardła, EBV, cytomegalia,toxoplazmoza, proteinogram wszystko w normie. Proszę o jakieś rady jakie badania można zrobić, nie jestem hipochondrykiem i nie wyszukuje sobie chorób pierwszy raz w życiu tak organizm odmówił mi posłuszeństwa nie mogę pracować, dziękuję z góry za wszystkie odpowiedzi