Witam wszystkich . Mój problem -  co robić gdy mamy diagnozę SM. Czy mówić pracodawcy, czy przemilczeć  ten fakt jak długo się da. Różnie jest odbierana nasza choroba, i objawy też czasem są nieznaczne, to może nie warto się ujawniać. Jak radzicie ?

Znacie Jacka? 

To polski stand-upowiec, kabareciarz, młody czlowiek ktory choruje na SM. Napisał nawet książkę pt. "Taki troche chory" Ktoś czytał?  

Poznajcie Go! 

https://m.youtube.com/watch?v=c8LW_htGSoE

Cześc. Mam pytanie do chorych na MS. Czy na poczatku choroby mieliscie uczucie dretwienia tylko przy np. podparciu się jedną ręką półleżąc lub mrowienie w nogach przy półsiedzeniu, ktore mijalo po chwili, czy może "od razu" mieliscie parestezje nie wywolane żadną niewygodną pozycją, które czuliście długo?
Mam tez pytanie nt. drżenia rąk. Czy jest to drżenie podobne do tego które mają np. zdrowe osoby po intensywnym wysiłku fizycznym, czy jest innego typu, np. przypominające szybkie wachlowanie całą dłonią?
Sam mam różne dziwne objawy, drzenie rąk od paru lat, od jakiegos czasu mrowienie i drętwienie konczyn, chyba problemy z równowagą.. przychodzą różne myśli od czego może to sie brać, a chyba nie od stresu, którego swoją drogą miałem ostatnio nadmiar.
Pozdrawiam, trzymajcie sie. Wojtek

Hej,
dotychczas bardzo łaskawie przechodziłam chorobę. Od jakiegoś czasu gorzej widzę. To nie podwojne widzenie, nie oczopląs, ale wyraźne pogorszenie widzenia. Muszę się bardzo skupiać by dokładnie coś przeczytać, też kiedy wchodzę do pomieszczenia początkowo bardzo słabo widzę. Nie wpadam na meble ale jak ktos mi daje cos do przeczytania to muszę się skupić by przeczytać.

Bardzo też specyficznie czuje mięsnie nóg, ale jednego dnia jest lepiej drugiego gorzej.

Czy z takimi nie tragicznymi objawami uderzacie od razu na SOR? Czy czekacie na dzień w którym przyjmuje Wasz neurolog? A moze Wasz lekarz pierwszego kontaktu podejmuje decyzję o podaniu sterydów lub hospitalizacji? Próbowałam kiedys mieć drugiego, bardziej dostepnego naurologa, ale kazdy umywał ręce i mowił, że mój prowadzący musi decydować o wszystkim.

Witam!

Mam problemy w erekcją, libido, drżą mi czasem mięśnie w nogach, rękach. Nie mocno, ale w róznych miejscach. Bardzo bardzo delikatnie drżą mi dłonie i to tez może nie w każdej pozycji. Pulsowanie w ciele, pulsujący brzuch leżąc. Mam tez problem ze snem, budze się w nocy no i czuje, że ten sen nie jest jak dawniej. Neurlog, internista, do którego najpierw ?

Cześć,

Mam 28 lat. Ogólnie ze względu na zawód prowadzę dość wyniszczający tryb życia - praca na słońcu po 10-12 godzin dziennie, często nieregularne posiłki, mało minerałów i niewspółmiernie dużo stresu. Staram się to naprawiać od pewnego czasu, nie mniej pojawiły się około 2 miesiące temu dość niepokojące jak dla mnie obawy.  

Otóż bardzo zaczęło boleć mnie prawe oko (po intensywnym używaniu soczewek). Nawet bez poruszania nim ból momentami paraliżował mnie, zupełnie jakby ktoś próbował mi zgnieść gałkę od środka. Oczy zrobiły się bardzo przekrwione, zauważyłem też , że powiększyła się ilość pływających mroczków (na jasnym tle widzę przepływające pajączki, nitki, kropki, płyną one adekwatnie do kierunku ruchu oka). Ponadto od pewnego czasu (dłużej niż opisany ból) mam dziwną przypadłość, że czasami (np. po przebudzeniu ale też i w ciągu dnia) jednym okiem (lewym) widzę kolory jakby nieco bardziej nasycone, innym bledsze. Występuje to może przez kilka/kilkadziesiąt minut w ciągu dnia, czasem dłużej i dostrzegam to gdy na przemian szybko zamykam jedno, a otwieram drugie oko. Ostrość wzroku bez zmian. 
Udałem się do okulisty, który zbadał dno i nic tam nie znalazł, stwierdzi jedynie stan zapalny, dostałem antybiotyk na sterydach i po 2-3 dniach zakrapiania jak ręką odjął. Niestety po około 2 tygodniach, zacząłem odczuwać z kolei dyskomfort w lewym oku... W zasadzie nie nazwałbym tego bólem, no może takim lekkim, coś jakby rozsadzanie oka od środka, od tyłu, ale bez porównania mniej intensywny niż w prawym oku. Byłem u drugiego okulisty, który nic złego nie zauważył. Dostałem krople nawilżające i tyle. Od tamtego czasu (było to jakieś pół m-ca temu) w zasadzie ból ustąpił, czasem tylko pojawia się epizodycznie lekkie "rozsadzanie" oka (kilka minut na dzień/dwa). Zauważyłem, że ma to miejsce w sytuacjach stresowych. 
Wczoraj robiłem pole widzenia - wyniki prawidłowe. 

Ponadto przez około tydzień dość intesywnie swędziała mnie skóra całego ciała- punktowo, dało się wytrzymać, ale bez żadnych wysypek, zaczerwień. Nie zmieniałem proszku ani płynu do kąpieli. Brałem wapno, ale nie pomogło. Kupiłem alertec i po 3 dniach brania jakby przestało, nie mniej skóra głowy dalej swędzi.
Kolejna rzecz to wrażenie lekkiego drętwienia dużych palców u stóp i odczuwanie sztywności mięśni lewej łydki. Tutaj biorę magnez od 3 dni, to napięcie jakby ustępuje, nie mniej czuje podczas wysiłku jakby obecność "czegoś obcego" w łydce, takie dziwnie napięcie fragmentu łydki.

Zastanawiam się, czy mogą to być objawy...
Jeżeli to SM to stracę pracę która jednocześnie jest moją pasją i której podporządkowałem całe dotychczasowe życie. Będę mógł pogrzebać swoje marzenia, które mam od dziecka, a które staram się realizować. Od dłuższego czasu czytam o tej chorobie i zaczynam doceniać to, co do tej pory miałem na codzień, a na co człowiek normalnie nie zwraca uwagi bo uważa, że to normalne i mu się należy.
Nie wiem czy jestem chory, nie mniej, chciałbym wszystkim z SM przekazać wyrazy ogromnego szacunku, że przeciwstawiacie się temu schorzeniu. Wiele ostatnimi dniami się o nim dowiedziałem i przyznam, że zapewne jak większość ludzi, nie miałem pojęcia co tak naprawdę oznacza ta choroba. Jestem z Wami całym serduchem i nawet, jeśli okaże się, że nic złego mi nie jest, obiecuję, na tyle ile będzie mnie stać, włączyć się w pomoc cierpiącym na SM.

Trzymajcie się.

[font=.SF UI Text][font=.SFUIText]Dzień dobry Wszystkim![/font][/font]
[font=.SF UI Text][font=.SFUIText]Mam 39 lat i od 2013 r. choruje na SM. [/font][/font]
[font=.SF UI Text][font=.SFUIText]Dowiedziałam się jak większość przez przypadek, bo w końcu kto się nastawia na  chorobę. [/font][/font]
[font=.SF UI Text][font=.SFUIText]A więc odkąd pamietam nosiłam okulary wiec kiedy zaczęłam słabiej wodzić pomyślałam, że nic takiego tylko muszę iść do mojej okulistki po receptę na nowe szkła. Tylko oczywiście najbliższy termin do okulisty za 3 miesiące. Myśle sobie No trudno jakoś wytrzymam. Ale zaczęłam coraz słabiej widzieć aż po paru dniach musiałam znajomą prosić żeby za mnie prowadziła auto bo na jedno oko już praktycznie nic nie widziałam. Wtedy mój mąż pogonił mnie prywatnie do okulisty a ten po badaniu kazał mi na drugi dzień stawić się w szpitalu. Myślałam, ze sobie żartuje. Miałam na drugi dzień termin do innego lekarza ale grzecznie się stawiłam na oddziele. Tam konsultacja z neurologiem i 4 dni Solumedrol. Po czym wypisali mnie ze skierowaniem do konsultacji neurologicznej. [/font][/font]
[font=.SF UI Text][font=.SFUIText]Wszystko szło trochę opornie ale po około miesiącu udało mi się dobić do neurologa, który w mniejszym mieście przyjął mnie na oddział i zrobili mi rezonans i punkcję w zasadzie miesiąc po wcześniejszym pobycie w szpitalu. (normalnie miałam 9 mcy czekać na rezonans) Wiec bardzo szybko i sprawnie. [/font][/font]
[font=.SF UI Text][font=.SFUIText]Tylko co dalej. Jak mi zaczął mówić ile się czeka na leki to myślałam, że padnę. [/font][/font]
[font=.SF UI Text][font=.SFUIText]Całe szczęście w tym wszystkim, że akurat byłam w terapii pod opieką psychoterapeutki z innego powodu. Wiec mogę powiedzieć dwie pieczenie przy jednym ogniu [/font][font=.AppleColorEmojiUI]☺️[/font][font=.SFUIText] Pomogła mi spokojnie podejść do diagnozy. [/font][/font]
[font=.SF UI Text][font=.SFUIText]No a potem to już bardziej mój mąż wziął sprawy w swoje ręce i stwierdził, ze bez sensu czekać rok na leki i nie wiadomo jakie i na jak długo. Poszukał pracy w Niemczech złożył wypowiedzenie w Polsce i przeprowadziliśmy się do Papenburga. Po 3 miesiącach przeszłam tam znowu wszystkie badania mimo, ze przetłumaczone miałam. Wiadomo chcieli się upewnić. W międzyczasie dostalam  tam kolejny rzut dostałam kortyzol a potem do wyboru leki. Przedstawili mi jakie są dostępne jakie on poleca ale miałam sama podjąć decyzje. Powiem ze byłam w szoku. Wybrałam Tecfidere,  bo panicznie boje się igieł. Biorę już prawie 2 lata rzutu żadnego póki co.[/font][/font]
[font=.SF UI Text][font=.SFUIText]Na początku płakałam i chciałam wracać do Polski ale teraz nie żałuje i cieszę się z tej decyzji choć nie było łatwo. [/font][/font]
[font=.SF UI Text][font=.SFUIText]Ale esej mi się stworzył. [/font][font=.AppleColorEmojiUI]?[/font][font=.SFUIText]Przepraszam,ze tak długo. Ale aktualnie jestem tu w sanatorium i mam dużo czasu to mnie poniosło. [/font][/font]
[font=.SF UI Text][font=.SFUIText]Pozdrawiam Wszystkich. [/font][/font]

cześć
słyszeliście o diecie aspirynowej?ja dzisiaj pierwszy raz.byłam u lekarza i kazała mi poczytać.
na moje osłabienia zmęczenia poleca czekoladę ale tylko gorzką.
i ponoć zmęczenie jest jak jesteśmy głodni,że za mało zjedliśmy.
dostaliście kiedyś takie rady?

Witam wszystkich zostalem zdjagnozowany i podano mi Alemtuzumab w zeszlym roku przez 5 dni czekam teraz na kolejny zabieg 3 dniowy moze jest ktos z jakims doswiadczeniem z tym lekiem ?

Sent from my HTC One_M8 using Tapatalk

Wybieram się za granicę. Europa. Zawsze kupuję sobie ubezpieczenie. Jadę pierwszy raz z diagnozą...
Wyczytałam, że nasza choroba wymaga dokupienia tzw. opcji dotyczącej choroby przewlekłej. Wzwyżka 400% Czy zatem NFZ nam nie pokryje Solu w czasie rzutu za granicą? Jakie są Wasze doświadczenia?