Czy z naszą chorobą można zostać dawcą szpiku? Dziś koleżanka namawiała mnie na rejestrację w bazie dawców DKMS. W sumie już kiedyś o tym myślałem, ale nie było sposobności. Teraz chętnie bym się zarejestrował. Tylko czy SM nie jest przeszkodą? Jeśli to ma jakieś znaczenie - biorę Avonex

W piątek miałam wizytę u ginekologa, chodziło tylko o receptę na tabletki antykoncepcyjne, które biorę już 2 lata. Moja lekarka była na zwolnieniu, przyjęła mnie inna osoba. Dostałam receptę, ale też wykład o tym, że przy SM branie tabletek nie jest odpowiedzialne, że mogą pogarszać stan zdrowia. Pierwszy raz o tym słyszę. W ulotce - też nie jest nic napisane na ten temat. Jak zaczynałam leczenie interferonem - neurolog mówił, żeby się zabezpieczać bo zastrzyki mogłyby szkodzić dziecki w przypadku ciąży. Powiedziała wtedy, że biorę tabletki antykoncepcyjne - nie powiedział, że nie mogę albo nie powinnam.
Teraz jestem głupia. Trafiłam na nawiedzonego ginekologa czy coś jest na rzeczy?

Cześć,
Konto założyłam już dawno, ale dotąd byłam tylko obserwatorką. Dziś postanowiłam do Was dołączyć.
Mam 21 lat, choruję ok 1,5 roku a leczę prawie rok. Stwardnienie rozsiane trochę namieszało mi w życiu, musiałam np. zmienić studia. Mimo wszystko wiem, że do drobiazg i cieszę się, że jest tak, jak jest. Oby nie było gorzej. Chętnie poznam inne osoby, zwłaszcza z woj. kujawsko-pomorskiego i wielkopolski.

rynekaptek.pl, AOTMiT pozytywnie o natalizumabie

Być może to krok w stronę zniesienia ograniczenia czasowego dla leczenia Tysabri 

Cytat:Pozytywna rekomendacja została wydana 2 czerwca 2016 r.

W uzasadnieniu decyzji prezes AOTMiT napisał, że natalizumab (NAT) stanowi jedną z niewielu opcji terapeutycznych w leczeniu postaci rzutowo-remisyjnej stwardnienia rozsianego, odpowiadającej kryteriom definiowanym we wniosku refundacyjnym (niepowodzenie leczenia I linii lub szybko postępująca ciężka postać choroby).

(...)
Jak przypomina prezes Agencji natalizumab jest obecnie w Polsce refundowany, ale czas leczenia w programie jest ograniczony do 60 miesięcy oraz do stosowania jedynie u pacjentów z brakiem przeciwciał anty JCV. Powyższe warunki refundacyjne, narzucone administracyjnie, nie odzwierciedlają istoty prowadzenia leczenia w grupie chorych na SM i ograniczają dostęp do leczenia pacjentom, którzy mogliby odnieść korzyści z terapii.

Tymczasem eksperci wskazują, że powinna istnieć możliwość kontynuowania terapii u pacjentów, dla których leczenie natalizumabem jest skuteczne. Przed podjęciem decyzji o kontynuacji leczenia, korzyść i ryzyko podawania natalizumabu powinny być indywidualnie rozważane przez lekarza specjalistę i pacjenta.

Czy ktoś z Was korzystał z sanatorium? Czy skierowanie powinien mi wypisać neurolog? Czy mogę zdecydować do którego ośrodka jadę? Czy taki wyjazd jest całkiem darmowy czy coś trzeba płacić?

Pewnego dnia wydawało mi się, że nad wszystkim panuje, odchowane dzieciaki, stała praca, mąż, dom, pies i kot...cóż bardziej mylnego. W zeszłym roku w kwietniu wstałam rano i poczułam, że mam lekko zdrętwiały bok ciała od talii do kolana. Pomyślałam, że źle spałam, że nie wygodne łóżko. Minęły 3 tygodnie, a objawy nie ustępowały, a wręcz się rozpływały po moim ciele. To co - przekopałam ogródek -myślę może się rozejdzie. Nie pomogło. Koleżanka robiła imprezę myślę -rozrzedzę krew   . Nie pomogło. Zaczęłam myśleć czemu nie mija, co to może być. Ktoś doradził mi wizytę u neurologa. Przez głowę przeszła mi myśl sm, ale odganiałam ją od siebie. Mój tata chorował na sm. Jako dziecko musiałam się nim opiekować,na spacerze tak trzymać za rękę, aby nie upadł, mówił, że najlepiej myje mu plecy... i takie tam - znam tą chorobę, bo towarzyszyła mi całe życie, nauczyła mnie odpowiedzialności za drugiego człowieka, ale nigdy nie myślałam, że choroba mnie dopadnie. Mam siłę pomagać innym, ale czy mam siłę stawić czoła chorobie? Mam z tym problem. Jeszcze się nie oswoiłam, nie wypłakałam nawet. Raz tylko łzy same popłynęły mi po policzkach. Mąż mnie wtedy przytulił, a ja otarłam łzy, które nie chciały przestać lecieć. Wstałam i zrobiłam herbatę. Jakoś trzeba żyć pomyślałam.

 Dlaczego w polsce mamy takie długie kolejki do specjalistów?






Bo czas najlepiej leczy rany

Hej gdybym myślała tylko o chorobie pewnie już bym zwariowała.Na szczęście mam różne pomysły, aby zająć moją głowę. A Wy jak się relaksujecie?
Mamy lato - to sobie siedzę o ogrodzie z sekatorem w ręku i wyczarowuje różne kształty z iglaków, sadzę i sadzę, oglądam i pielę w kółko. No i oczywiście codziennie podziwiam swój ogród. Ostatnio wyczarowałam w starym metalowym czajniku skalniaka.  . Na wielkanoc szyłam króliczki, największe miały 70cm wysokości   w większości rozdałam je dzieciakom. We wrześniu planuję szyć lalki  Tilda w pięknych sukienkach i kokardkach we włosach. już nawet dwie siedzą na parapecie. 
Dla tych co potrafią dziergać na szydełku - można zrobić dla maluszków ośmiorniczki na szydełku - takie przytulanki dla noworodków. Ja obiecałam sobie, że zrobię chociaż jedną, może potem drugą - no nie wiem czy mi się uda, ale spróbuję - też byłam wcześniakiem, haha, poza tym lubię pomagać innym . Wzory ośmiorniczek znajdziecie w necie. Są chętni?

Czy ktoś z was pomimo SM zdecydował się na dzieci? Jak sobie radzicie, zwłaszcza jeśli to są małe dzieci?
Ja mam dwójkę małych dzieci, 3 lata i 1,5 roku i łączenie wychowywania ich z moją chorobą jest ciężką sprawą. Sama często źle się czuję ale tu nie można wziąć wolnego, dziecko nie poczeka aż poczuję się lepiej. Mimo zmęczenia trzeba się podnieść i zająć dziećmi. Nie pracuję, właśnie kończę studia i myślałam o podjęciu pracy, bo starsza córka od września idzie do przedszkola ale przeraża mnie wizja pracy, zajmowania się dziećmi domem i sobą.
Ze strony męża zero pomocy. 8 godzin w pracy, wraca na obiad i dalej idzie coś robić, w domu pojawia się kiedy dzieci już zasypiają albo śpią. Każda prośba o pomoc kończy się wyrzutami "bo ty siedzisz w domu i nic nie robisz". A ja zwyczajnie już nie mam siły. Teraz te upały dodatkowo mnie wykańczają.
Nie wiem jak długo to wytrzymam. A w lipcu obrona pracy magisterskiej.

Dziewczyny, czy też macie tak, że w trakcie miesiączki i 2-3 dni przed nasilają Wam się objawy SM? Na początku myślałam, że to zbieg okoliczności, ale każdego miesiąca jest tak samo. Jak do tego jest gorąco - to już w ogóle jest tragicznie. Nasilają mi się zawroty głowy, ledwie trzymam się na nogach i jestem bardzo słaba. Tym razem udało mi się zmobilizować i jakoś chodzić w trakcie okresu do pracy. Ale w ubiegłym miesiącu wzięłam wolne, bo nie byłam w stanie.