Otrzymałam propozycję leczenia Mitoxantronem. Poszukuję informacji n/temat wyników leczenia tym cytostatykiem..

Proszę, podzielcie się swoimi doświadczeniami.

Mam stwierdzony zespół piramidowy lewostronny ze śladowym niedowładem kończyny dolnej, pojawiło mi się to po około roku od pierwszych objawów, wcześniej z tego co pamiętam badanie neurologiczne było bez zmian. Ogólnie ta strona nie wróciła już do "normalności " i odczuwam już stale to osłabienie raz bardziej raz mniej. Nauczyłam się z tym żyć i funkcjonować. Potem zaczęła szwankować prawa strona, ale chyba trwałych ubytków w badaniu neurologicznym nie ma z tego co wiem. Jedynie podczas rzutu w zeszłym roku pojawił się babiński w prawie nodze i wygórowane odruchy w prawym ręku. Po sterydach wróciło do normy aczkolwiek okresowo odczuwam problemy również z prawa strona .

Załączniki:

1)Leczenie stwardnienia rozsianego


2)Leczenie stwardnienia rozsianego po niepowodzeniu terapii lekami pierwszego rzutu lub szybko rozwijającej się ciężkiej postaci stwardnienia rozsianego


Źródło: http://www.mz.gov.pl/leki/refundacja/programy-lekowe/

Załączone pliki

  B.29.nowy-od-11.2015.pdf (Rozmiar: 157,5 KB / Pobrań: 7)
  B.46.-nowy-od-07.2015.pdf (Rozmiar: 243,1 KB / Pobrań: 3)

To chyba nieodłączny element tej choroby niestety i najbardziej uprzykrzający życie. Są dni kiedy czuję się wyśmienicie, a w niektóre dni najlepiej nie wstawałabym z łóżka. Co prawda nie byłam nigdy wulkanem energii, ale potrafiłam dużo zrobić jak tylko sobie postanowiłam, teraz tak nie da rady, po prostu musze czasami odpuścić   A jak jest u Was?

Pracuje na pełen etat ale mam orzeczony stopień niepełnosprawności w stopniu umiarkowanym więc nie mogę pracować więcej niż 40 godzin tygodniowo. Czasami zdarza się, że z racji wykonywanego zawodu muszę pracować więcej ale wtedy zawsze negatywnie odbija się to na moim zdrowiu więc staram się nie przesadzać. Mój pracodawca wie o mojej chorobie i starają się być wyrozumiali za co jestem im bardzo wdzięczna  Dodatkowo mam więcej urlopu a dokładnie 10 dni więcej 
A Wy jak radzicie sobie w pracy? Pracujecie na pełen etat?

Mam zdiagnozowany nadreaktywny pęcherz. Objawia to się tym, że musze bardzo często chodzić do łazienki. Powyżej 10 razy na dobę. Ponad 7 razy na dobę już jest patologia, oczywiście pomijając to jak ktoś bardzo dużo pije to wiadomo że będzie często chodził, ale chodzi tu  o częstotliwość przy normalnej wypitej ilości płynów czyli 1.5 - 2 l dziennie. Miałam częste parcia tak jak przy zapaleniu pęcherza pomimo że jego nie było oraz zdarzały się popuszczenia moczu co jest chyba najgorszą rzeczą w tym schorzeniu. 
Badanie które potwierdza tego typu problemy to badanie urodynamiczne. Nie jest takie straszne. 
Pęcherz miałam leczony botoksem. Byłam w rocznym  programie leczenia i po zakwalifikowaniu miałam obstrzykiwany pęcherz botoksem raz na poł roku. Zabiegi były w znieczuleniu najpierw ogólnym, potem w miejscowym. 
Zabieg ten bardzo mi pomógł. Obecnie nie jestem już w tym programie i dopóki problemy się nie pogorsza to nie będę w nim uczestniczyć. Na razie jest znośnie chociaż do ideału brakuje ale nie jest tak jak wcześniej. Zauważyłam, że odkąd biorę Avonex problem trochę zmalał ale za to zaczęły się zapalenia pęcherza ale to już na inny watek. Czy ktoś jeszcze z Was  ma problemy z pęcherzem?

Czy też zauważyliście, że stres wpływa na pogorszenie objawów? Ja jak mam jakiś stres to znaczy zdenerwuje się bardzo to czuję że mam słabsze nogi i musze wtedy usiąść oraz zauważyłam, że ręka mi drży a kiedyś pogarszały mi się zawroty. Wszystko to zależy akurat od tego co mam w danym momencie bardziej osłabione. Ogólnie stres bardzo źle na mnie wpływa.

Czy macie jakieś doświadczenia jeśli chodzi o pobyt w sanatoriach w związku z SM? Ja dotychczas nie próbowałam rehabilitacji wyjazdowej. Ale może warto wyjechać na taki turnus?
Jeśli byliście kiedyś w takim miejscu - czy są jakieś sanatoria lub szpitale uzdrowiskowe, które polecanie? A może któreś należy omijać z daleka? 

Tak jak w tytule posta - czy ze względu na SM stosujecie jakieś suplementy? Jeśli tak, to jakie.

Jeśli chodzi o mnie:
1) witamina D - okresowo
2) Witamina B12 - okresowo.

Na początku choroby więcej eksperymentowałam z suplementami. Teraz - jak widać - skromnie.

Jestem ciekawa kto z Was stosuje jakiś specjalny sposób odżywiania w związku z chorobą. A jeśli tak - co Was skłoniło to takiego wyboru? Ew. może kiedyś stosowaliście jakieś diety w związku ze stwardnieniem rozsianym?


Ja pierwsze, na co natknęłam się po diagnozie to dieta dr Budwig. W dużym uproszeniu - ważna tam była specjalna "pasta" z twarogu i dużej ilości oleju lnianego. Jednak bardzo szybko poczułam, że to nie jest metoda dla mnie. 
Olej lniany lubię i cenię, często używam. Jednak z twarogiem - było mi nie po drodze. Po krótkim eksperymencie z dietą dr Budwdig - zrezygnowałam całkowicie z białek zwierzęcych (dieta wegańska), które podobno nasilają reakcje zapalne w organizmie. W ten sposób odżywiam się od 3 lat